​⏺12-летнего Эрдэни Аюшеева спасет восстановительное лечение!

Эрдэни живет в Бурятии, в селе Жаргаланта, что в девяноста километрах от Улан-Удэ, с мамой, бабушкой, дедушкой и младшим братом. После тяжелой черепно-мозговой травмы Эрдэни потерял способность двигаться и говорить. Усилия врачей дали результат: теперь мальчик с помощью мамы может недолго посидеть в кресле, шевелить пальцами правой руки и двигать ногой, уже узнает родных. Возвращаться к жизни, очень постепенно, ему помогают специалисты подмосковного реабилитационного центра «Три сестры». Эрдэни уже прошел здесь курс восстановительного лечения, его необходимо продолжить. Но лечение стоит дорого, в семье нет таких денег.

💰Для спасения Эрдэни Аюшеева не хватает 751 200 руб.

👨‍⚕️Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «Мальчик получил тяжелую черепно-мозговую травму после падения с высоты, перенес ряд операций – резекционную трепанацию черепа, пластику мозговой оболочки, шунтирование мозга, установку трахеостомы и гастростомы. После первого курса реабилитации Эрдэни смог полулежать, удерживать голову в течение трех минут, фиксировать взгляд, пить через рот 50 мл воды и съедать 100 мл пюре, дышать на заглушке (пробка, которой закрывают отверстие трахеостомы. – Русфонд) до трех часов. Реабилитацию нужно продолжить: мы должны научить мальчика прямо сидеть в коляске, удерживая голову, отвечать „да“ голосом, дышать на заглушке до шести часов, кроме того, нужно увеличить вдвое объем питья и мягкой пищи».

​🙏Гену Мяснова спасет пересадка костного мозга!

Гена Мяснов вместе с родителями и старшим братом Левой живет в селе Вознесенка в Красноярском крае. Правда, дома он уже давно не был: мальчик больше месяца в Москве, его готовят к пересадке костного мозга от неродственного донора. По-другому с острым лимфобластным лейкозом, который мучает Гену с двух лет, не справиться. Государство оплачивает трансплантацию, но не оплачивает ни подбор донора, ни его активацию, ни доставку трансплантата в клинику. Тут нужна наша помощь.

💰Для спасения Гены Мяснова не хватает 889 929 руб.

👩‍⚕️Трансфузиолог Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Гене по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также ребенку требуется набор реактивов, необходимых для диагностики и контроля течения заболевания во время лечения. Данного набора в отделении нет».

🆘 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата и реагентов 1 089 929 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Не хватает 889 929 руб.

Опубликован десятый выпуск ежегодного справочника благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор»

https://telegra.ph/Desyat-let-rosta-12-03

​🆘 Пятимесячную девочку спасет внутривенное питание

Маша Сюткина живет в селе Соловьевка на Сахалине с родителями и старшей сестрой. У девочки синдром короткой кишки – она не может полноценно усваивать материнское молоко или смесь. Из-за этого Маша плохо растет и никак не наберет нужный вес. Ей жизненно необходимо специальное внутривенное питание и расходные материалы для его введения на полгода, а также лекарства. Стоит все это больше 1,7 млн руб. Без нас Сюткиным не справиться.

👩‍⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Маши синдром короткой кишки, тромбоз кишечника. Девочка перенесла несколько операций. Летом мы расширили энтеральное питание – была надежда, что Маша сможет обойтись без внутривенного питания. Но по возвращении домой ее состояние ухудшилось. При повторной госпитализации мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд) питания, на нем состояние Маши стабилизировалось. С учетом синдрома и возраста ребенку требуется длительное лечение дома. Для этого по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание и расходные материалы для его введения, а также лекарства. Только так Маша сможет получать все нужные для роста и развития вещества».

Стоимость внутривенного питания, расходных материалов и лекарств на полгода 1 701 029 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Не хватает 701 029 руб.

​🆘 Соню спасет срочная операция на позвоночнике!

У Сони Третьяковой из Барнаула поясничный сколиоз 3-й степени. Первые признаки появились, когда ей было всего шесть. Врачи так и не смогли остановить развитие сколиоза консервативными методами, нужна операция. Вот только делать ее можно по-разному. Традиционный способ – намертво соединить позвонки между собой с помощью металлических шурупов и стержней. Есть другой вариант: использовать гибкий шнур – корд. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление сразу уменьшится и будет дальше уменьшаться по мере роста Сони. Технология называется Vertebral Body Tethering (VBT), государство ее не оплачивает, а меж тем надо спешить: операцию лучше делать, пока Соня еще растет.

👨‍⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У девочки идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не дало результата, последние два года заболевание прогрессировало: появилась одышка, постоянная боль в спине, деформировалась грудная клетка. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция деформации поясничного отдела позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция поможет предотвратить осложнения, после периода восстановления качество жизни Сони значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».

💰 Для спасения Сони не хватает 784 102 руб.

За последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки»

https://telegra.ph/Dejstvuet-bezotkazno-12-24

​🗣Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России подписали Соглашение о вхождении донорской базы Национального РДКМ в Федеральный регистр доноров костного мозга 💬


Соглашение подписали генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и генеральный директор Центра стратегического планирования ФМБА Сергей Юдин. В соответствии с этим документом Национальный РДКМ признается поставщиком информации Федерального регистра и предоставляет ему обезличенные данные своих потенциальных доноров.

Данные включают дату рождения потенциального донора, его пол, HLA-генотип – цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость, – и идентификационный номер донора в Национальном РДКМ.

Получатель информации, Центр стратегического планирования ФМБА, обязуется хранить данные надлежащим образом, использовать их для оценки наличия потенциально совместимых доноров костного мозга для пациентов – граждан РФ и не вправе без согласия поставщика передавать эти сведения кому-либо, кроме пользователей Федерального регистра и федеральных органов исполнительной власти.

– Теперь в базе Федерального регистра будет отражена объективная картина о наличии потенциальных доноров в стране, – отметила Анна Андрюшкина. – Мы передаем в ФМБА данные 75 тыс. наших добровольцев, что составит больше трети (37%) всей базы Федерального регистра – она вырастает до 200 тыс. потенциальных доноров.

Фото Pixabay

Лев Амбиндер подводит итоги работы Русфонда в уходящем году

https://telegra.ph/Solidarnost-protiv-obstoyatelstv-nepreodolimoj-sily-12-30

Успехи Русфонда можно измерять в деньгах, а можно – в детях
https://telegra.ph/Odushevlenie-cifr-01-13

Миша борется с лейкозом уже седьмой год. Болезнь тяжелая и коварная, то затихает, то нападает с новой силой

https://telegra.ph/Brat-za-brata-01-20

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

https://telegra.ph/Kakovy-kriterii-celi-01-27

​🙏 В семь лет у Ангелины Дериволковой начал искривляться позвоночник, позднее появилась хромота, перекосило таз и плечи, начал расти горб‼

Ангелина живет с мамой и младшим братом в городе Гурьевске Калининградской области. У девочки сильно искривлен позвоночник – недавно врачи выявили у нее последнюю, 4-ю степень сколиоза. Ангелине трудно ходить, долго сидеть в школе на уроках, ее мучает одышка. Выход один: установить на позвоночник специальную металлоконструкцию. Операцию готовы провести в московском Центре имени Приорова по технологии Vertebral Body Tethering. Но стоит такая операция больше миллиона рублей – сумма для семьи неподъемная.

🧑‍⚕Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ангелины грудопоясничный сколиоз 4‑й степени. Девочка испытывает сильную боль, начались проблемы с дыханием. Без хирургического вмешательства болезнь будет прогрессировать, что приведет к еще большему сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-мышечной недостаточности. Ангелине необходима операция с установкой металлоконструкции по методике VBT. Это позволит восстановить опорную функцию позвоночника и избежать осложнений. В послеоперационном периоде качество жизни Ангелины значительно улучшится».

💰Стоимость операции 1 301 656 руб.

​🆘 Лизе Черновой необходима реабилитация после тяжелой аварии!

Травмы Лизы, жительницы села Малёвка Тульской области, страшно даже перечислять. Ушиб головного мозга и ствола мозга, перелом височной кости, свода и основания затылочной кости, кровоизлияние, двусторонний ушиб легких... Это была почти смерть – Лиза не шевелилась и не контактировала с внешним миром. Но прошло несколько месяцев, и то, что казалось навсегда утраченным, стало возвращаться. Лиза заново учится глотать, дышать, держать голову. Она хорошая ученица, первый курс реабилитации закончила на отлично. Лечение необходимо продолжить.

🙏 Для спасения Лизы Черновой не хватает 751 200 руб.

👨‍⚕️Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «Девочка получила тяжелые черепно-мозговые травмы, для питания и дыхания ей установлены гастростома и трахеостома. Сейчас Лиза очень хорошо реагирует на восстановительное лечение, и реабилитацию необходимо продолжить. На занятиях ЛФК мы будем отрабатывать повороты на бок, учить девочку садиться самостоятельно. Задача эрготерапевта – развивать навыки самообслуживания. На занятиях с логопедом будем работать над адаптацией дыхания с заглушкой трахеостомы. Надеюсь, нам удастся закрепить полученные навыки и добиться новых успехов».

💰Стоимость реабилитации 1 351 200 руб. ООО «Вайнстайл» внесло 31 838 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 568 162 руб. Не хватает 751 200 руб.

​🙏 Пятилетнего Диму Пуршева спасет дорогая операция!

Дима живет с родителями и сестрой в Москве, в городском округе Троицк. У него несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. В московской клинике Глобал Медикал Систем на деньги читателей Русфонда и других благотворительных фондов плотность Диминых костей довели почти до нормы, но из-за переломов они сильно деформировались. Чтобы Дима мог ходить, ему вставляют телескопические штифты, которые удлиняются по мере роста ребенка и не позволяют ногам ломаться. Уже прооперированы правая голень и оба бедра. Осталась левая голень – и Дима сможет двигаться, почти не боясь переломов.

👨‍⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Димы несовершенный остеогенез. Мальчик наблюдается у нас с рождения и получает всестороннюю помощь, важной частью которой являются операции по установке телескопических стержней. Операции позволяют снизить тяжесть переломов, устранить деформации. Мы уже прооперировали оба бедра и правую голень Димы. Сейчас необходимо установить телескопический стержень в левую голень. Проведенное лечение позволит мальчику активно расти и развиваться».

💰Стоимость операции 1 880 780 руб

В Перми встретились донор Национального РДКМ и реципиент

https://telegra.ph/Znakomstvo-bliznecov-02-17

Почему не все диабетики получили системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови?
https://telegra.ph/Ne-vydayushchie-03-03

— Если вам нужна помощь, забудьте про стеснение или страх.
Как писать письма о помощи, чтобы быстрее ее получить

https://telegra.ph/Pismo-v-butylke-03-14

России появились корсеты против сколиоза, но не для всех
https://telegra.ph/CHelovek-v-futlyare-03-17

Девушка с тяжелой деформацией позвоночника, которой помог Русфонд, танцует и мечтает стать блогером

https://telegra.ph/Mama-vsyo-ya-rovnaya-03-21