‼️17-летнего Руслана спасет срочная операция на позвоночнике‼️

https://telegra.ph/Bojcovskij-harakter-08-25

⁉️История успеха. Или поражения?

https://telegra.ph/Istoriya-uspeha-Ili-porazheniya-08-26

​🆘 Шестилетней девочке жизненно необходим дорогой препарат

Лера Власова живет в городе Мценске Орловской области с родителями и старшей сестрой. У Леры очень редкое и опасное заболевание: панувеит, воспаление сосудистой оболочки глаз. Лечение не помогает, Лере грозит полная слепота. Врачи подобрали препарат хумира (адалимумаб), который станет для девочки настоящим спасением. Но получить бесплатно это лекарство Лера не сможет: ее редкий случай не включен в список заболеваний, при которых положена государственная помощь. Препарат стоит без малого 800 тыс. руб. У родителей Леры нет никакой возможности собрать такую сумму.

👩‍⚕️Главный детский офтальмолог Орловской области, заведующая офтальмологическим отделением Научно-клинического многопрофильного центра медицинской помощи матерям и детям имени З.И. Круглой Марина Герасимова (Орел): «У Леры панувеит – тяжелое заболевание сосудистой оболочки глаз. Болезнь прогрессирует: снизилась острота, возникло ограничение поля зрения, повысилось внутриглазное давление. Без адекватного лечения прогноз неблагоприятный – заболевание приведет к инвалидности. Ребенку по жизненным показаниям необходима терапия препаратом хумира, который поможет снять воспаление, стабилизировать состояние сетчатки глаз, остановить прогрессирование заболевания».

💰Стоимость лекарства на год 735 841 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 100 000 руб. Не хватает 635 841 руб.

Русфонд борется за возвращение денег из клиники-банкрота

https://telegra.ph/Ochered-kreditorov-09-02

​🆘Трехлетнего мальчика спасет этапная хирургия!

Любимое развлечение костромича Максимки Федорова – изучение мира из окна спальни – закончилось трагедией. Год назад мальчик выпал из окна второго этажа и чудом остался жив. Его правую ногу врачи зафиксировали гипсом от стопы до бедра. За несколько недель под гипсом образовалась глубокая рана по типу пролежня, кости голени срослись дугой, нога стала короче на 2 см. Ребенок хромает и падает на ровном месте. Слова «бо-бо» и «бах» стали у Максима самыми привычными. Нужно срочно провести этапное хирургическое лечение, но стоит оно почти 1 млн руб.

🧑‍⚕Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Максима последствия повреждений, возникших в результате падения с высоты, – укорочение правой ноги, изменения в коленном и голеностопном суставах. Мальчик прихрамывает при ходьбе, голеностоп отекает, ребенок жалуется на боль. Помочь в этом случае может только многоэтапное хирургическое лечение. Мы предлагаем провести его с использованием гексаподов. Эти специальные устройства и компьютерная программа позволят максимально точно исправить образовавшиеся деформации. Надеемся, что после проведенного лечения Максим сможет нормально ходить и вести активную жизнь».

💰Стоимость этапной хирургии 975 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Не хватает 775 116 руб

Как не платить комиссию с благотворительных SMS
https://telegra.ph/Bez-lishnih-posrednikov-09-09

​🆘 17-летнего мальчика спасет дорогая реабилитация!

Сережа Дятченков живет с родителями в городе Рудне Смоленской области. Год назад мальчик получил тяжелую травму позвоночника и спинного мозга в шейном отделе – неудачно нырнул в воду во время купания в карьере. И перестал чувствовать все тело ниже груди. Пришлось заново учиться самым обычным вещам – брать двумя пальцами конфету, застегивать кофту, надевать носки. А еще пересаживаться с кровати в инвалидную коляску. Следующая цель – научиться садиться из положения лежа. И встать на ноги. И сделать хотя бы пару шагов, пусть и в ходунках. Помочь в этом Сереже готовы врачи подмосковного центра «Три сестры», только стоит необходимое лечение почти полтора миллиона рублей.

🧑‍⚕Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «В результате полученной травмы у Сергея поврежден позвоночник и спинной мозг в шейном отделе, нарушены двигательные функции и снижен мышечный тонус в руках и ногах. Предыдущие курсы реабилитации дали значительное улучшение. Сергей стал более самостоятельным, достает одежду из шкафа, сам одевается и раздевается, надевает носки и кроссовки. Управляя коляской, поднимается по пандусу под углом 30 градусов; набирает текст на клавиатуре двумя руками. Реабилитацию нужно продолжить: мы должны научить мальчика самостоятельно садиться и ложиться с подъемом ног на кровать, ползать на четвереньках, контролируя мышцы таза и спины. Главная цель – подготовка к вертикализации с опорой на ходунки».

💰Стоимость реабилитации 1 457 607 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 700 000 руб. Не хватает 757 607 руб

​🙏 Шестнадцатилетнюю Дашу спасет операция на позвоночнике!

Даша Акимова живет в Северодвинске Архангельской области с родителями и младшей сестрой. У девочки тяжелый сколиоз, искривление позвоночника уже достигло 4-й степени. Сильно болит спина, тяжело дышать и ходить. Жесткий корсет, который Даша носит несколько лет, не помогает. Спасет только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но стоит такая операция больше миллиона рублей, для семьи это неподъемная сумма.

👨‍⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация быстро прогрессирует, что может привести к развитию сердечно-сосудистой и легочной недостаточности, усилению болевого синдрома. Чтобы устранить искривление позвоночника, необходимо провести операцию, используя новую технологию – VBT. Она позволяет корректировать деформацию в процессе роста костей благодаря натяжению закрепленного на позвоночнике специального гибкого шнура – корда. Данный метод является наиболее щадящим и позволяет избежать дальнейших операций, сохранит подвижность позвоночника, улучшит качество жизни ребенка».

💰Стоимость операции 1 329 806 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 500 000 руб. Не хватает 829 806 руб.

​🆘 Ваню Горбачева пасет трансплантация костного мозга!

Ваня Горбачев уже почти полгода не был дома, в Курске: с марта он находится на лечении в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Чтобы выздороветь, ему нужна трансплантация костного мозга. Мама, папа и старший брат рады были бы поделиться с Ваней своими стволовыми клетками, однако не подходят по медицинским показаниям. Потенциальные доноры для мальчика нашлись в базе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, однако подбор и активация неродственного донора стоят дорого, а государством не оплачиваются. Нужна наша помощь – у семьи нет таких денег.

👩‍⚕️Гематолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Римма Хисматуллина (Москва): «У Вани случился поздний рецидив острого лимфобластного лейкоза. После двух блоков высокодозной химиотерапии и курса иммунотерапии ребенка удалось вывести в ремиссию. Но, учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, ему по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

💰Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 883 612 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 100 000 руб. Не хватает 783 612 руб.

Чего ждать от донорской базы Федерального регистра?

https://telegra.ph/Lichnoe-delo-grazhdanina-09-30

​🙏Спасти Сеню Исаева‼

В конце сентября мальчику из тюменского города Ишима исполнилось полгода. За свою короткую жизнь он перенес четыре операции на кишечнике – Сене удалили значительную часть толстой и тонкой кишки. Обычная еда теперь не усваивается в полном объеме. Для жизни ребенку необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но стоит оно очень дорого и не оплачивается государством. Мама воспитывает Сеню одна. Давайте поможем ей накормить сына.

👨‍⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Сени синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате некротизирующего энтероколита. Ребенок перенес несколько операций, до сих пор плохо набирал вес и развивался. В условиях стационара мы наладили систему парентерального питания. Сейчас мальчик начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома, для этого по жизненным показаниям необходимо парентеральное питание, лекарства и расходные материалы. Только так Сеня сможет получать нужные для роста и развития вещества».

💰Стоимость лекарств, парентерального питания, расходных материалов на полгода 1 629 393 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 850 000 руб. Не хватает 779 393 руб.

Постановление №640 против
https://telegra.ph/Predskazuemyj-kompromiss-10-07

Лию Большакову спасет дорогое лекарство
https://telegra.ph/Pokazhi-blincito-10-14

Как пожертвовать украинским детям и беженцам через Русфонд

https://telegra.ph/Dvojnaya-pomoshch-10-14

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-gotov-vstupit-v-Federalnyj-registr-10-21

​🙏 Машу Плаксину спасет хирургическое лечение

У Маши из Тамбова необычная болезнь: ее организм плохо усваивает фосфор. Страдают прежде всего кости. Маша плохо растет – к 14 годам добралась до 138 см. С этим можно жить, хуже другое: все больше искривляются ноги, а следом по цепочке страдает позвоночник – развивается сколиоз. Болезнь врожденная и называется «фосфат-диабет», он же гипофосфатемический рахит. Вылечить нельзя, но можно убрать последствия. Для этого Маше нужно сделать сложную операцию и установить на ноги конструкции, которые помогут бедренным костям распрямиться. Дальше она сможет жить как обычная девочка. Поддерживающей терапии будет достаточно, чтобы ноги больше не искривлялись.

🧑🏼‍⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У ребенка гипофосфатемический рахит, варусная деформация бедренных костей, снижение роста за счет укорочения нижних конечностей по отношению к туловищу. Планируется этапное хирургическое лечение с использованием гексаподов – аппаратов, работающих на основе компьютерной навигации. Основным преимуществом гексаподов является возможность выполнения математически точной коррекции положения костных фрагментов. Лечение исправит деформацию бедренных костей, нормализует походку, предотвратит дальнейшее искривление позвоночника, избавит Машу от усталости при ходьбе».

💰Стоимость хирургического лечения 1 082 086 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 300 000 руб. Не хватает 782 086 руб.

​🙏🏻 Аню Авдонину спасет операция на позвоночнике!

Спина у Ани, по ее словам, похожа на букву S – позвоночник сильно изогнут в районе поясницы
Ане 17 лет, она живет в Саранске вдвоем с мамой, учится в педагогическом колледже. У девочки поясничный сколиоз – искривление позвоночника прогрессирует и уже достигло 3-й степени. Слово «сколиоз» звучит вроде нестрашно: подумаешь, с кем из школьников не бывает! Но у Ани искривление сильное, она быстро устает, ей тяжело дышать, трудно стоять и сидеть, часто болит и кружится голова, клонит в сон из-за недостатка кислорода. Девочке поможет только срочная операция, но ее стоимость больше миллиона рублей – у Аниной мамы таких денег нет.

👨🏼‍⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ани идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не помогает, деформация позвоночника быстро прогрессирует, девочка страдает от боли в спине. Со временем будет нарастать сердечно-легочная недостаточность, болевой синдром усилится. Устранить искривление позвоночника и предотвратить осложнения поможет операция с использованием щадящей технологии VBT. Она позволяет корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления Аня сможет жить активной жизнью без особых ограничений».

💰Стоимость операции 1 186 466 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Не хватает 786 466 руб.

Половину паллиативных детей целого региона отдали НКО
https://telegra.ph/Palliativ-bez-granic-10-30

​🆘 Тринадцатилетнюю Аню Нетребчук спасет дорогая операция!

Аня вместе с родителями, старшей сестрой и младшим братом живет в Омске. У девочки врожденный порок сердца – тетрада Фалло. Позади несколько сложнейших операций. Сейчас требуется еще одно вмешательство: врачи через сосуды заменят установленный ранее протез клапана. А для этого необходима зарубежная система Melody. Стоит операция очень дорого, государственной квотой не покрывается. У родителей Ани таких денег нет – и они обращаются за помощью к нам.

👩‍⚕️ Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Ани тетрада Фалло. С 2012 года ребенок перенес множество операций – пластику дефекта межжелудочковой перегородки, протезирование аортального клапана, дважды протезировали трикуспидальный клапан, трижды – легочную артерию. Сейчас вновь отмечается нарушение функции протеза трикуспидального клапана, признаки недостаточности правого желудочка. Риск еще одной открытой операции очень высок, поэтому девочке требуется эндоваскулярная имплантация клапана системой Melody. Это позволит нормализовать гемодинамику избежать тяжелого послеоперационного периода, состояние Ани улучшится».

🙏 Для спасения Ани Нетребчук не хватает 826 343 руб.

Конкуренция – это тормоз Федерального регистра?
https://telegra.ph/Konfuz-v-interere-11-03

Двухмесячного Алешу спасет внутривенное питание
https://telegra.ph/Smes-skvoz-slezy-11-10