«Это всего лишь диета» и «Горе, о котором никто не говорит».

«Хронические заболевания не просто меняют ваше настоящее. Они переписывают ваше прошлое и меняют будущее, которое, как вам казалось, у вас могло быть».

Фенилкетонурия окончательно перестала быть «детской» болезнью. Выявленные при неонатальном скрининге и получающие лечение пациенты перешагнули 40-летний рубеж. И все чаще звучат голоса взрослых пациентов, которые говорят о бремени контроля, о проблемах «невидимого» заболевания, и о том, что 80 лет строгой диеты, возможно, - слишком тяжелая ноша.

В рамках проекта «Traces of PKU» от ESPKU люди с ФКУ делятся историями из своей жизни с заболеванием. В августе был опубликован рассказ Гэвина, одного из взрослых пациентов. Эмоционально это довольно тяжелая история, но, возможно, она позволит иначе взглянуть на проблемы соблюдения диеты в более старшем возрасте.

Около года назад у Гэвина было обнаружено еще одно «невидимое» заболевание, влияющее на самочувствие, - аденома гипофиза.
В течение нескольких лет он проходил обследования, пытаясь выяснить причину депрессии, проблем со сном, истощения, анемии. Эти симптомы легко было спутать с последствиями высокого уровня фенилаланина, но Гэвин соблюдал диету и показатели ФА были в норме.
Когда была найдена причина и начато лечение, он почувствовал себя значительно лучше. Но ограничения, связанные с ФКУ, не исчезли. «Ручник снят, но дорога не стала вдруг легкой».

«Люди часто говорят о горе, которое испытывают родители, когда их ребенку ставят диагноз ФКУ. Но я начал задавать другой вопрос: может ли взрослый с ФКУ скорбеть о жизни, которую ему не довелось прожить?
О приглашениях, от которых пришлось отказаться, потому что еда казалась препятствием, а не радостью.
О путешествиях, которые не состоялись, потому что логистика казалась непосильной.
О жизненных целях, тихо скорректированных в сторону того, что казалось достижимым, а не соответствовало амбициям».

«Я задаюсь вопросом: не являются ли проблемы, которые я связываю с ФКУ, более тяжелыми, чем я позволял себе признавать? Физические и психические симптомы, когнитивное напряжение, эмоциональная усталость. Со временем это накапливается. ФКУ - это бесконечные переговоры. Каждый прием пищи просчитан. Каждое социальное мероприятие оценено. Каждое отклонение чревато последствиями. Временами жесткая рутина может казаться тюрьмой. Со временем ты вынужденно адаптируешься, незаметно привыкая к ограничениям, как к чему-то само собой разумеющемуся».

«Я никогда не считал себя жертвой своей генетики и всегда отказывался позволять ФКУ сдерживать меня. Но правда жестче и сложнее: существуют пределы, которых я не могу не замечать. Планы путешествий, карьерные пути, социальный опыт — всё это сопровождалось ментальными расчетами и эмоциональными компромиссами, которых люди вокруг меня не видели».

Продолжение завтра.

История Гэвина не про нарушение диеты. В его случае причиной ухудшений было сопутствующее заболевание. Но она иллюстрирует то, как могут возникать те самые «немотивированность» и «отсутствие приверженности диете», которые часто приписывают взрослым пациентам. И если задуматься, то это не «лень» и не «слабоволие».

Прежде всего - кумулятивная усталость: годы ограничений, планирования, расчетов, которые не приносят изменений, а позволяют оставаться в относительно стабильном состоянии. При наличии сопутствующих проблем со здоровьем диета может не восприниматься как инструмент контроля, она становится символом «бессмысленных жертв».
И возникает опасное, но очень человеческое решение: «А если я просто перестану? Ничего не меняется, зачем эти усилия?».

Еще один момент - утрата идентичности. Телесное, личное, социальное самоощущение, представление о том, «кто я», вынужденно строится вокруг хронического заболевания.
Это, в том числе, размывает для пациента образ будущего - кем я могу стать, что для меня является достижимым?

Уход с диеты в этом контексте может быть попыткой вернуть себе право на независимость, спонтанность. Потому что болезнь крадёт саму живость, радость существования.

Нарушение диеты, какими бы мотивами оно ни было продиктовано, не приводит в конечном итоге к улучшению, и коварство этой ловушки очевидно. Но человеческая психика может не выдерживать бесконечной жертвенности без видимой награды.

Истории жизни взрослых пациентов (в том числе в рамках проекта Traces of PKU) - не попытка вызвать жалость. Это в первую очередь стремление показать, насколько широк диапазон проблем, с которыми сталкивается пациент с ФКУ. То, что на первый взгляд кажется симптомом основного заболевания, может быть признаком других расстройств. «Недисциплинированность» - свидетельствовать о психическом истощении.
А морализаторство гораздо проще, чем действительно эффективная поддержка и обучение осмысленному следованию диете.