Мне кажется, это немножко про всех нас🙃

Когда-то прозвучало пожелание больше рассказывать о нашей повседневной жизни. Сейчас не совсем уж о ней, но о тех моментах, которые принципиальны для меня в условиях существования рядом с нашим диагнозом.
А то месяц информирования заканчивается🙃

Итак.

• Прежде всего - здоровье. Не академические успехи, не спортивные достижения. Пробелы во всем остальном куда проще закрыть.

• Здоровье - это прежде всего качественное питание. Поэтому, кажется, продукты - основная статья наших расходов:)

• Я за здравый смысл и способность думать самостоятельно. Поэтому не отношусь к детям (даже самым маленьким), как к существам неразумным. Да, в каждом возрасте свой уровень понимания, свои методы убеждения. В подростковом они будут считать тебя душнилой, но прошедшие годы не пройдут бесследно (надеюсь).

• Я стараюсь уважать личное пространство своего ребенка. Не обсуждаю никакие физиологические/личностные особенности и поступки в интернете. Только самая нейтральная общая информация (а теперь и ее фильтруют🙄).
И в целом мои дети - самые лучшие, даже если 2 минуты назад я орала как горгулья.

• Никого не воспитываю в вопросах того, как нужно относиться к питанию моего ребенка. За малыша отвечают родители, а к первому классу ребенок должен знать, что ему нельзя и уметь говорить «нет, спасибо». Другие не обязаны из-за нас есть морковь, не носить в школу конфеты и не ущемлять видом бутерброда.

• Кстати, гораздо сложнее научить своего ребенка НЕ делиться н/б едой. В первом классе это было реальной проблемой.

• Никогда не скрываем диагноз, но и никогда его активно не озвучиваем специально. В школе изначально об этом знает учитель, директор и медсестра. Конечно, потом узнают и дети/родители.

• И, кстати, эта информация (втч об инвалидности) носит заявительный характер: если позволяет ситуация, вы можете просто ее не обнародовать.

• Все вопросы со съедобными подарками и питанием вне дома/на праздниках я решаю индивидуально - пишу с просьбой уточнить меню, предлагаю поучаствовать (оплатить, заказать, привезти) свою еду, если подходящей нет. Нам всегда очень везло: все относятся к этим просьбам серьезно и помнят о наших ограничениях:)

• Никогда не носим в ресторан весы. Если очень тревожно, можно смотреть в меню вес блюда и определять доступную порцию. Или научиться довольно точно отмерять ложками, например. Не разводим сухую смесь в ресторанах/на мероприятиях. В младенчестве вне дома пили в самолетах/аэропортах/долгих переездах.

• У нас несколько вариантов приема смеси: 2, 3 раза в сутки, 2+Мевалия итп. На кухне висит таблица, что и как взвешивать для каждого варианта. У Вари стоит приложение PKUdiet и мы все пытаемся не забыть, чтобы она фиксировала съеденное.

• Не демонизирую никакие продукты. Не мясо ужасно, а тебе его нельзя.

• Наша семья никогда не переходила на вегетарианскую диету, не питалась вместе низкобелковыми блюдами. Но не-тематические очень хорошо тырят н/б выпечку и конфеты😈

• Я не настаиваю на дружбе с «тематическими» ровесниками, хотя мы всегда рады встрече и готовы к общению с ними. Но попытки создания детских чатов, например, ничем не закончились. Исхожу из того, что при существовании потребности и интернета всё решится без моей помощи:)

Конечно, все это много с чем еще сопряжено. Много эмоций, страхов, переживаний, усилий. Много непонимания окружающих и болезненных моментов. Но об этом как-нибудь потом, если будет интересно.

А завтра о заморозке, у нас как раз время экспериментов с ней:)

Очень простая и вкусная заготовка - замороженный топпинг для блинчиков, гренок, вафель, каши. И на этой же основе можно сделать мороженое - получается сливочно-ягодный вкус.

Ингредиенты:
Клубника - 3 части
Сгущеное молоко (с подходящим белком)- 1 часть.
Например, 300 г клубники и 100 - сгущенки.

Часть клубники нарезаем кусочками и укладываем на дно форм для замораживания. Оставшуюся перебиваем блендером вместе со сгущенкой (масса будет довольно жидкой). Разливаем по формочкам, замораживаем. Храним в морозилке в закрытом пакете или контейнере.
Хранится хорошо, вкуснее и калорийнее, чем просто ягодное пюре. Пропорции можно менять по вкусу:)

В этом году буду делать не только с клубникой, - обязательно с вишней и клюквой/брусникой.

Оригинал рецепта здесь.

#заморозкаprolowpro

Новая форма всем известных крендельков.
КБЖУ не менялись. А упаковка больше - 75 г (в крендельках 60).
320 р. в Диетике.

#продуктыprolowpro

Ватрушки с заварным сметанным кремом и клубникой. Тесто здесь.
Сметанный крем:
Сметана (жирная) - 50 г
Вода -10 г
Крахмал - 7-10 г
Сахар - 20 г
Ванилин по вкусу.
Смешиваем крахмал с водой, добавляем к сметане и сахару. Прогреваем: сначала масса будет жидкой, потом начнет густеть. Варим до нужной консистенции, снимаем с огня.
Если хотим сделать крем для торта - добавляем сливочное масло (25-30 г), взбиваем до изменения цвета.
Если нам нужна начинка для ватрушек - просто оставляем под крышкой или пленкой, кладем на тесто, сверху выкладываем ягоды.

Каникулы начались, а суеты меньше не стало. Собираемся в лагерь, столько всего нужно взять и продумать🫣

Сегодня наткнулась на видео одной тематической мамы из Англии. Она говорит о том, что самое тяжелое для нее - не подсчеты, контроль, визиты в клинику. А горе (grief). Горе от того, как могла бы сложиться жизнь ее ребенка без диагноза. Она понимает, что, собственно, и ребенок, и его жизнь - абсолютно полноценны, что тематическое сообщество прекрасно, но момент горевания все равно есть.

Мне кажется, это ощущение горя всех нас преследует в тот или иной момент. В начале мы пытаемся найти подтверждения тому, что «всё хорошо, все вон какие выросли», потом сами рассказываем и показываем горюющим новым мамам, какие именно:)

Но, даже получив миллион подтверждений, что все хорошо, - продолжаем подспудно оглядываться.
Я хорошо помню момент, когда на вопрос о диагнозе мне очень хотелось рассказать что-то в духе «да мы не хуже других», будто оправдываясь.
Из этого горя, наверное, растет некая гиперфиксация на успехах и достижениях, на равных возможностях (в учебе, спорте, путешествиях).

Из хорошего: это все-таки проходит. Однажды сердце перестает постоянно ныть и ты просто живешь с тем, что тебе досталось, с радостями и переживаниями.

Хочу идеальные (ну ок, максимально приемлемые) булочки для гамбургеров. Но хоть разорвись - красиво формуются, значит слишком плотные.
Более воздушные - значит нужно более влажное липкое тесто и печь в формах.
Все проблемы от избытка ума конечно.

Низкобелковое фило с дополнениями. Теперь я тоже хочу попробовать с рисовой мукой:)
⬇️⬇️⬇️

Новости разработки методов лечения ФКУ.

BEAM-304, о котором я писала ВОТ ЗДЕСЬ, допущен FDA для проведения клинических испытаний.

Запланированное исследование фазы 1/2 первоначально оценит безопасность, переносимость, снижение уровня фенилаланина в крови и возможность расширения диеты у пациентов с ФКУ, имеющих мутацию R408W.

В доклинических испытаниях метод показал хорошие результаты.
Обновленные доклинические данные по BEAM-304 будут представлены на конференции «Genome Engineering: Research and Applications», которая состоится 6–9 июля 2026 года в Португалии.

#здоровьеprolowpro

Вернулась домой из лагеря моя путешественница.
10 дней прошли очень быстро:)
С едой справилась, готовила сама. В столовой, увы, все доступное было невкусным. Очень довольна, хотела бы поехать еще (будем надеяться, что и в следующем году получится). Все подробности напишу отдельным постом.

Я, выключившись из круговорота, поняла, насколько у меня нет сил. Есть такое выражение - «смертельная усталость», им описывают синдром хронической усталости. Вот наверное это я и чувствовала.
Но круговорот вернулся: еда, смесь, витамины, в планах пробное занятие по теннису и в архитектурной школе🙃
И булки следующим постом 🥖