Когда-то прозвучало пожелание больше рассказывать о нашей повседневной жизни. Сейчас не совсем уж о ней, но о тех моментах, которые принципиальны для меня в условиях существования рядом с нашим диагнозом.
А то месяц информирования заканчивается🙃
Итак.
• Прежде всего - здоровье. Не академические успехи, не спортивные достижения. Пробелы во всем остальном куда проще закрыть.
• Здоровье - это прежде всего качественное питание. Поэтому, кажется, продукты - основная статья наших расходов:)
• Я за здравый смысл и способность думать самостоятельно. Поэтому не отношусь к детям (даже самым маленьким), как к существам неразумным. Да, в каждом возрасте свой уровень понимания, свои методы убеждения. В подростковом они будут считать тебя душнилой, но прошедшие годы не пройдут бесследно (надеюсь).
• Я стараюсь уважать личное пространство своего ребенка. Не обсуждаю никакие физиологические/личностные особенности и поступки в интернете. Только самая нейтральная общая информация(а теперь и ее фильтруют🙄).
И в целом мои дети - самые лучшие, даже если 2 минуты назад я орала как горгулья.
• Никого не воспитываю в вопросах того, как нужно относиться к питанию моего ребенка. За малыша отвечают родители, а к первому классу ребенок должен знать, что ему нельзя и уметь говорить «нет, спасибо». Другие не обязаны из-за нас есть морковь, не носить в школу конфеты и не ущемлять видом бутерброда.
• Кстати, гораздо сложнее научить своего ребенка НЕ делиться н/б едой. В первом классе это было реальной проблемой.
• Никогда не скрываем диагноз, но и никогда его активно не озвучиваем специально. В школе изначально об этом знает учитель, директор и медсестра. Конечно, потом узнают и дети/родители.
• И, кстати, эта информация (втч об инвалидности) носит заявительный характер: если позволяет ситуация, вы можете просто ее не обнародовать.
• Все вопросы со съедобными подарками и питанием вне дома/на праздниках я решаю индивидуально - пишу с просьбой уточнить меню, предлагаю поучаствовать (оплатить, заказать, привезти) свою еду, если подходящей нет. Нам всегда очень везло: все относятся к этим просьбам серьезно и помнят о наших ограничениях:)
• Никогда не носим в ресторан весы. Если очень тревожно, можно смотреть в меню вес блюда и определять доступную порцию. Или научиться довольно точно отмерять ложками, например. Не разводим сухую смесь в ресторанах/на мероприятиях. В младенчестве вне дома пили в самолетах/аэропортах/долгих переездах.
• У нас несколько вариантов приема смеси: 2, 3 раза в сутки, 2+Мевалия итп. На кухне висит таблица, что и как взвешивать для каждого варианта. У Вари стоит приложение PKUdiet и мы все пытаемся не забыть, чтобы она фиксировала съеденное.
• Не демонизирую никакие продукты. Не мясо ужасно, а тебе его нельзя.
• Наша семья никогда не переходила на вегетарианскую диету, не питалась вместе низкобелковыми блюдами. Но не-тематические очень хорошо тырят н/б выпечку и конфеты😈
• Я не настаиваю на дружбе с «тематическими» ровесниками, хотя мы всегда рады встрече и готовы к общению с ними. Но попытки создания детских чатов, например, ничем не закончились. Исхожу из того, что при существовании потребности и интернета всё решится без моей помощи:)
Конечно, все это много с чем еще сопряжено. Много эмоций, страхов, переживаний, усилий. Много непонимания окружающих и болезненных моментов. Но об этом как-нибудь потом, если будет интересно.
А завтра о заморозке, у нас как раз время экспериментов с ней:)
А то месяц информирования заканчивается🙃
Итак.
• Прежде всего - здоровье. Не академические успехи, не спортивные достижения. Пробелы во всем остальном куда проще закрыть.
• Здоровье - это прежде всего качественное питание. Поэтому, кажется, продукты - основная статья наших расходов:)
• Я за здравый смысл и способность думать самостоятельно. Поэтому не отношусь к детям (даже самым маленьким), как к существам неразумным. Да, в каждом возрасте свой уровень понимания, свои методы убеждения. В подростковом они будут считать тебя душнилой, но прошедшие годы не пройдут бесследно (надеюсь).
• Я стараюсь уважать личное пространство своего ребенка. Не обсуждаю никакие физиологические/личностные особенности и поступки в интернете. Только самая нейтральная общая информация
И в целом мои дети - самые лучшие, даже если 2 минуты назад я орала как горгулья.
• Никого не воспитываю в вопросах того, как нужно относиться к питанию моего ребенка. За малыша отвечают родители, а к первому классу ребенок должен знать, что ему нельзя и уметь говорить «нет, спасибо». Другие не обязаны из-за нас есть морковь, не носить в школу конфеты и не ущемлять видом бутерброда.
• Кстати, гораздо сложнее научить своего ребенка НЕ делиться н/б едой. В первом классе это было реальной проблемой.
• Никогда не скрываем диагноз, но и никогда его активно не озвучиваем специально. В школе изначально об этом знает учитель, директор и медсестра. Конечно, потом узнают и дети/родители.
• И, кстати, эта информация (втч об инвалидности) носит заявительный характер: если позволяет ситуация, вы можете просто ее не обнародовать.
• Все вопросы со съедобными подарками и питанием вне дома/на праздниках я решаю индивидуально - пишу с просьбой уточнить меню, предлагаю поучаствовать (оплатить, заказать, привезти) свою еду, если подходящей нет. Нам всегда очень везло: все относятся к этим просьбам серьезно и помнят о наших ограничениях:)
• Никогда не носим в ресторан весы. Если очень тревожно, можно смотреть в меню вес блюда и определять доступную порцию. Или научиться довольно точно отмерять ложками, например. Не разводим сухую смесь в ресторанах/на мероприятиях. В младенчестве вне дома пили в самолетах/аэропортах/долгих переездах.
• У нас несколько вариантов приема смеси: 2, 3 раза в сутки, 2+Мевалия итп. На кухне висит таблица, что и как взвешивать для каждого варианта. У Вари стоит приложение PKUdiet и мы все пытаемся не забыть, чтобы она фиксировала съеденное.
• Не демонизирую никакие продукты. Не мясо ужасно, а тебе его нельзя.
• Наша семья никогда не переходила на вегетарианскую диету, не питалась вместе низкобелковыми блюдами. Но не-тематические очень хорошо тырят н/б выпечку и конфеты😈
• Я не настаиваю на дружбе с «тематическими» ровесниками, хотя мы всегда рады встрече и готовы к общению с ними. Но попытки создания детских чатов, например, ничем не закончились. Исхожу из того, что при существовании потребности и интернета всё решится без моей помощи:)
Конечно, все это много с чем еще сопряжено. Много эмоций, страхов, переживаний, усилий. Много непонимания окружающих и болезненных моментов. Но об этом как-нибудь потом, если будет интересно.
А завтра о заморозке, у нас как раз время экспериментов с ней:)
❤19🤗3
Про заморозку, часть 2.
Готовые блюда и комбо-заготовки.
Если честно, все эти упакованные в вакуум супы и лего-ланчи долго вызывали у меня скепсис. Пока однажды я не приготовила по ошибке килограмм🗿крупки с н/б рисом и грибами и решила все-таки часть заморозить. Получилось неожиданно удачно: 2-3 минуты в микроволновке и у ребенка полноценный горячий ужин, никаких отличий от свежеприготовленного.
Что я теперь готовлю в бОльшем объеме и замораживаю:
- уже упомянутую Увелку (с овощами/грибами/сливочным соусом);
- овощной и сладкий плов (из н/б риса или в смеси с обычным);
- макароны со сливочным, томатным или овощным соусом;
- готовые кексы/ватрушки с ягодной начинкой из «бисквитного» теста. Из него же - коржи и крошку для трайфлов;
Что нужно учесть:
- н/б рис и макароны могут быть чуть более жесткими после разморозки. Это не критично, но можно их чуть дольше готовить перед заморозкой.
- готовые блюда можно заранее размораживать в холодильнике или сразу в микроволновке. Не размораживайте при комнатной температуре - будет больше влаги.
- лучше брать мелкие макароны или спагетти/тальятелле, чтобы во время заморозки не было пустот (иначе блюдо быстрее «промерзает»).
- рис, крупку, мелкие макароны стоит утрамбовать в формах (без фанатизма), так они будут лучше храниться. Если в блюде предусмотрен соус, можно либо сразу перемешать его с макаронами, либо сделать в форме 2 слоя.
- кексы, коржи, бисквитную крошку хранят не более 1-1,5 месяцев. Всё замораживают БЕЗ крема, он при разморозке расслоится. Коржи дополнительно закрывают пищевой пленкой. Размораживают в холодильнике.
И последнее - комбо-заготовки. То есть ингредиенты/полуфабрикаты для быстрого приготовления блюд. Это тоже удобно, но очень объемно и для меня не всегда актуально (всевозможные зажарки, заготовка для борща итп). В принципе, те же н/б гарниры и соусы можно замораживать отдельно и потом собирать в одно блюдо уже при готовке.
Что из этого использую:
- бульоны (не только для супа, но и сварить вареники с картошкой, например);
- томатный соус и пассату (рецепт есть здесь);
- сливочный и сливочно-грибной соус;
- заготовки для сырных палочек;
- шантипак (взбиваю после размораживания).
Общие правила для всей заморозки - полностью остудить, взвесить и записать порции и их бжу (потом не вспомните). Чем меньше доступ воздуха, тем лучше сохранятся ваши блюда, поэтому я за вакуумный упаковщик. И отдельные пакеты, а не рулон пленки.
Для заморозки удобнее всего использовать силиконовые формы, твердый пластик брать не стоит.
Эксперименты продолжаю:) Пока не пробовала пиццу/лазанью/жюльен и много еще чего.
Буду писать под тегом #заморозкаprolowpro
Готовые блюда и комбо-заготовки.
Если честно, все эти упакованные в вакуум супы и лего-ланчи долго вызывали у меня скепсис. Пока однажды я не приготовила по ошибке килограмм🗿крупки с н/б рисом и грибами и решила все-таки часть заморозить. Получилось неожиданно удачно: 2-3 минуты в микроволновке и у ребенка полноценный горячий ужин, никаких отличий от свежеприготовленного.
Что я теперь готовлю в бОльшем объеме и замораживаю:
- уже упомянутую Увелку (с овощами/грибами/сливочным соусом);
- овощной и сладкий плов (из н/б риса или в смеси с обычным);
- макароны со сливочным, томатным или овощным соусом;
- готовые кексы/ватрушки с ягодной начинкой из «бисквитного» теста. Из него же - коржи и крошку для трайфлов;
Что нужно учесть:
- н/б рис и макароны могут быть чуть более жесткими после разморозки. Это не критично, но можно их чуть дольше готовить перед заморозкой.
- готовые блюда можно заранее размораживать в холодильнике или сразу в микроволновке. Не размораживайте при комнатной температуре - будет больше влаги.
- лучше брать мелкие макароны или спагетти/тальятелле, чтобы во время заморозки не было пустот (иначе блюдо быстрее «промерзает»).
- рис, крупку, мелкие макароны стоит утрамбовать в формах (без фанатизма), так они будут лучше храниться. Если в блюде предусмотрен соус, можно либо сразу перемешать его с макаронами, либо сделать в форме 2 слоя.
- кексы, коржи, бисквитную крошку хранят не более 1-1,5 месяцев. Всё замораживают БЕЗ крема, он при разморозке расслоится. Коржи дополнительно закрывают пищевой пленкой. Размораживают в холодильнике.
И последнее - комбо-заготовки. То есть ингредиенты/полуфабрикаты для быстрого приготовления блюд. Это тоже удобно, но очень объемно и для меня не всегда актуально (всевозможные зажарки, заготовка для борща итп). В принципе, те же н/б гарниры и соусы можно замораживать отдельно и потом собирать в одно блюдо уже при готовке.
Что из этого использую:
- бульоны (не только для супа, но и сварить вареники с картошкой, например);
- томатный соус и пассату (рецепт есть здесь);
- сливочный и сливочно-грибной соус;
- заготовки для сырных палочек;
- шантипак (взбиваю после размораживания).
Общие правила для всей заморозки - полностью остудить, взвесить и записать порции и их бжу (потом не вспомните). Чем меньше доступ воздуха, тем лучше сохранятся ваши блюда, поэтому я за вакуумный упаковщик. И отдельные пакеты, а не рулон пленки.
Для заморозки удобнее всего использовать силиконовые формы, твердый пластик брать не стоит.
Эксперименты продолжаю:) Пока не пробовала пиццу/лазанью/жюльен и много еще чего.
Буду писать под тегом #заморозкаprolowpro
❤14🔥5
Очень простая и вкусная заготовка - замороженный топпинг для блинчиков, гренок, вафель, каши. И на этой же основе можно сделать мороженое - получается сливочно-ягодный вкус.
Ингредиенты:
Клубника - 3 части
Сгущеное молоко (с подходящим белком)- 1 часть.
Например, 300 г клубники и 100 - сгущенки.
Часть клубники нарезаем кусочками и укладываем на дно форм для замораживания. Оставшуюся перебиваем блендером вместе со сгущенкой (масса будет довольно жидкой). Разливаем по формочкам, замораживаем. Храним в морозилке в закрытом пакете или контейнере.
Хранится хорошо, вкуснее и калорийнее, чем просто ягодное пюре. Пропорции можно менять по вкусу:)
В этом году буду делать не только с клубникой, - обязательно с вишней и клюквой/брусникой.
Оригинал рецепта здесь.
#заморозкаprolowpro
Ингредиенты:
Клубника - 3 части
Сгущеное молоко (с подходящим белком)- 1 часть.
Например, 300 г клубники и 100 - сгущенки.
Часть клубники нарезаем кусочками и укладываем на дно форм для замораживания. Оставшуюся перебиваем блендером вместе со сгущенкой (масса будет довольно жидкой). Разливаем по формочкам, замораживаем. Храним в морозилке в закрытом пакете или контейнере.
Хранится хорошо, вкуснее
В этом году буду делать не только с клубникой, - обязательно с вишней и клюквой/брусникой.
Оригинал рецепта здесь.
#заморозкаprolowpro
🔥16😍2
Новая форма всем известных крендельков.
КБЖУ не менялись. А упаковка больше - 75 г (в крендельках 60).
320 р. в Диетике.
#продуктыprolowpro
КБЖУ не менялись. А упаковка больше - 75 г (в крендельках 60).
320 р. в Диетике.
#продуктыprolowpro
👍13
Ватрушки с заварным сметанным кремом и клубникой. Тесто здесь.
Сметанный крем:
Сметана (жирная) - 50 г
Вода -10 г
Крахмал - 7-10 г
Сахар - 20 г
Ванилин по вкусу.
Смешиваем крахмал с водой, добавляем к сметане и сахару. Прогреваем: сначала масса будет жидкой, потом начнет густеть. Варим до нужной консистенции, снимаем с огня.
Если хотим сделать крем для торта - добавляем сливочное масло (25-30 г), взбиваем до изменения цвета.
Если нам нужна начинка для ватрушек - просто оставляем под крышкой или пленкой, кладем на тесто, сверху выкладываем ягоды.
Каникулы начались, а суеты меньше не стало. Собираемся в лагерь, столько всего нужно взять и продумать🫣
Сметанный крем:
Сметана (жирная) - 50 г
Вода -10 г
Крахмал - 7-10 г
Сахар - 20 г
Ванилин по вкусу.
Смешиваем крахмал с водой, добавляем к сметане и сахару. Прогреваем: сначала масса будет жидкой, потом начнет густеть. Варим до нужной консистенции, снимаем с огня.
Если хотим сделать крем для торта - добавляем сливочное масло (25-30 г), взбиваем до изменения цвета.
Если нам нужна начинка для ватрушек - просто оставляем под крышкой или пленкой, кладем на тесто, сверху выкладываем ягоды.
Каникулы начались, а суеты меньше не стало. Собираемся в лагерь, столько всего нужно взять и продумать🫣
❤20
Собираю Варю в лагерь. Сегодня весь день, это с учетом заранее купленных продуктов.
Мы привыкли путешествовать с багажом на каждого или на машине, куда можно запихать слона. Поэтому теперь я как тот Самсон со львом, только вместо него чемодан, - нужно уместить всё на 10дней🧳
Решили часть продуктов довезти в следующие выходные, иначе получается неподъемно.
Очень понимаю теперь, как сложно путешествовать взрослым - багаж действительно заметно больше.
Нашла удобный чайник-электрокастрюлю, всего 15х16 в сложенном виде и 2 режима. Еще расфасовала все по пакетам, подписала белок и мини-инструкцию по приготовлению😛
Детально со ссылками напишу попозже, завтра буду заполнять документы, получать справку и стараться ничего не забыть:)
Мы привыкли путешествовать с багажом на каждого или на машине, куда можно запихать слона. Поэтому теперь я как тот Самсон со львом, только вместо него чемодан, - нужно уместить всё на 10дней🧳
Решили часть продуктов довезти в следующие выходные, иначе получается неподъемно.
Очень понимаю теперь, как сложно путешествовать взрослым - багаж действительно заметно больше.
Нашла удобный чайник-электрокастрюлю, всего 15х16 в сложенном виде и 2 режима. Еще расфасовала все по пакетам, подписала белок и мини-инструкцию по приготовлению
Детально со ссылками напишу попозже, завтра буду заполнять документы, получать справку и стараться ничего не забыть:)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥13❤3
Сегодня наткнулась на видео одной тематической мамы из Англии. Она говорит о том, что самое тяжелое для нее - не подсчеты, контроль, визиты в клинику. А горе (grief). Горе от того, как могла бы сложиться жизнь ее ребенка без диагноза. Она понимает, что, собственно, и ребенок, и его жизнь - абсолютно полноценны, что тематическое сообщество прекрасно, но момент горевания все равно есть.
Мне кажется, это ощущение горя всех нас преследует в тот или иной момент. В начале мы пытаемся найти подтверждения тому, что «всё хорошо, все вон какие выросли», потом сами рассказываем и показываем горюющим новым мамам, какие именно:)
Но, даже получив миллион подтверждений, что все хорошо, - продолжаем подспудно оглядываться.
Я хорошо помню момент, когда на вопрос о диагнозе мне очень хотелось рассказать что-то в духе «да мы не хуже других», будто оправдываясь.
Из этого горя, наверное, растет некая гиперфиксация на успехах и достижениях, на равных возможностях (в учебе, спорте, путешествиях).
Из хорошего: это все-таки проходит. Однажды сердце перестает постоянно ныть и ты просто живешь с тем, что тебе досталось, с радостями и переживаниями.
Мне кажется, это ощущение горя всех нас преследует в тот или иной момент. В начале мы пытаемся найти подтверждения тому, что «всё хорошо, все вон какие выросли», потом сами рассказываем и показываем горюющим новым мамам, какие именно:)
Но, даже получив миллион подтверждений, что все хорошо, - продолжаем подспудно оглядываться.
Я хорошо помню момент, когда на вопрос о диагнозе мне очень хотелось рассказать что-то в духе «да мы не хуже других», будто оправдываясь.
Из этого горя, наверное, растет некая гиперфиксация на успехах и достижениях, на равных возможностях (в учебе, спорте, путешествиях).
Из хорошего: это все-таки проходит. Однажды сердце перестает постоянно ныть и ты просто живешь с тем, что тебе досталось, с радостями и переживаниями.
❤28
Низкобелковое фило с дополнениями. Теперь я тоже хочу попробовать с рисовой мукой:)
⬇️⬇️⬇️
⬇️⬇️⬇️
❤1
Forwarded from Фкунеприговор🥦 (Елена С)
❤2
Новости разработки методов лечения ФКУ.
BEAM-304, о котором я писала ВОТ ЗДЕСЬ, допущен FDA для проведения клинических испытаний.
Запланированное исследование фазы 1/2 первоначально оценит безопасность, переносимость, снижение уровня фенилаланина в крови и возможность расширения диеты у пациентов с ФКУ, имеющих мутацию R408W.
В доклинических испытаниях метод показал хорошие результаты.
Обновленные доклинические данные по BEAM-304 будут представлены на конференции «Genome Engineering: Research and Applications», которая состоится 6–9 июля 2026 года в Португалии.
#здоровьеprolowpro
BEAM-304, о котором я писала ВОТ ЗДЕСЬ, допущен FDA для проведения клинических испытаний.
Запланированное исследование фазы 1/2 первоначально оценит безопасность, переносимость, снижение уровня фенилаланина в крови и возможность расширения диеты у пациентов с ФКУ, имеющих мутацию R408W.
В доклинических испытаниях метод показал хорошие результаты.
Обновленные доклинические данные по BEAM-304 будут представлены на конференции «Genome Engineering: Research and Applications», которая состоится 6–9 июля 2026 года в Португалии.
#здоровьеprolowpro
👍12🔥6
Вернулась домой из лагеря моя путешественница.
10 дней прошли очень быстро:)
С едой справилась, готовила сама. В столовой, увы, все доступное было невкусным. Очень довольна, хотела бы поехать еще (будем надеяться, что и в следующем году получится). Все подробности напишу отдельным постом.
Я, выключившись из круговорота, поняла, насколько у меня нет сил. Есть такое выражение - «смертельная усталость», им описывают синдром хронической усталости. Вот наверное это я и чувствовала.
Но круговорот вернулся: еда, смесь, витамины, в планах пробное занятие по теннису и в архитектурной школе🙃
И булки следующим постом 🥖
10 дней прошли очень быстро:)
С едой справилась, готовила сама. В столовой, увы, все доступное было невкусным. Очень довольна, хотела бы поехать еще (будем надеяться, что и в следующем году получится). Все подробности напишу отдельным постом.
Я, выключившись из круговорота, поняла, насколько у меня нет сил. Есть такое выражение - «смертельная усталость», им описывают синдром хронической усталости. Вот наверное это я и чувствовала.
Но круговорот вернулся: еда, смесь, витамины, в планах пробное занятие по теннису и в архитектурной школе🙃
И булки следующим постом 🥖
❤11