21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна 💛

В этот день во всём мире говорят о детях, которые родились с дополнительной хромосомой. Иногда кажется, что про таких детей уже всё сказано. Но если попробовать услышать их чуть внимательнее, открывается совсем другой мир.

Это мир, в котором утро начинается не спеша. Где важно самому выбрать носки, даже если это занимает десять минут. Где хочется ещё немного полежать рядом с мамой, уткнувшись в плечо.

В этом мире многое даётся через усилие: сделать шаг, повторить движение, досидеть до конца занятия. То, что со стороны кажется простым действием, для ребёнка с синдромом Дауна даётся не сразу, а через попытки, усилия и терпение.

Но по другую сторону генетических особенностей находится чистая радость, смех без оглядки. Умение быть в моменте, крепко обниматься – так, словно это самое важное дело на свете.

Сегодня мы показываем один день из жизни наших ребят: утро, день, вечер. Простые вещи: игра, помощь маме, прогулка, поездки в школу. Дети рассказывают как проходит их обычный день. Их жизнь живая, настоящая, очень хрупкая и очень сильная одновременно.

И когда рядом есть поддержка, в этом мире становится больше возможностей. Появляются новые слова, новые движения, новая уверенность.

⭐ Вы можете поддержать 15 детей с синдромом Дауна, которые находятся на попечении Фонда любой суммой здесь: www.podarizavtra.ru/help/cards.html

Встречайте героя месяца – Юлию Пономареву 💫

«Герой месяца» – это рубрика, в которой мы рассказываем о людях и организациях, которые регулярно помогают подопечным БФ «Подари ЗАВТРА!». Мы верим, что истории людей – это бесценный источник вдохновения и яркого примера помощи детям.

В марте героем месяца стала –

Юлия Пономарева

– биржевой трейдер, предприниматель.

Юлия регулярно помогает нашим подопечным, руководствуясь простым и важным принципом: если есть возможность помочь, её нельзя упускать.

Мы искренне благодарим Юлию за доверие к фонду «Подари ЗАВТРА!» и за то, что она выбирает поддерживать благотворительные инициативы, которым особенно важна помощь и внимание. ✨

Также читайте интервью с другими героями по хештегу #ПЗ_героймесяца 💛

Ксюше пять лет, и она не говорит. Вместо слов она берет маму за руку и ведет к тому, что ей нужно. Она любит мыльные пузыри и краски, но живет в тишине. Семья годами борется с неизвестностью: занятия идут, а результата почти нет.

Чтобы Ксюша заговорила, нужно найти причину. Для этого нужно сдать генетический анализ «полное секвенирование экзома». Он поможет врачам подобрать верное лечение.

Сейчас, пока мозг ребенка пластичен, время бесценно. На анализ нужно 55 200 рублей. Помогите Ксюше быть услышанной в этом мире!

💌 Помочь Ксюше на сайте Фонда: https://www.podarizavtra.ru/help/cards.html

Апрель – международный месяц распространения информации об аутизме 💙

Весь апрель мы рассказываем о детях с аутизмом и их «правилах». У семилетней Амелии они свои: она не выйдет из дома без блеска на губах, обожает музыку Люси Чеботиной, фруктовый лёд и своего плюшевого зайца–

Трудно поверить, что когда-то в её мире царила тишина. До года Амелия развивалась как все, но потом слова исчезли. Девочка перестала отзываться на имя, начала ходить на цыпочках и закрывать уши руками. В два с половиной года врачи подтвердили аутизм. Для семьи это стало шоком, но родители решили бороться за будущее дочери.

Прорывом стала АВА-терапия. После интенсивных занятий родители наконец услышали первые слова Амелии. Сейчас она уже понимает просьбы и справляется с бытовыми делами. Впереди важный этап — школа. Чтобы учиться наравне со всеми, девочке нужны постоянные занятия со специалистами. Любой навык дается ей с трудом, и прерывать обучение нельзя. Но ресурсы семьи на исходе: все деньги уходят на лечение, реабилитации и самую обычную жизнь. Поможем Амелии сделать этот важный шаг к обычной жизни.

Помочь девочке можно на сайте Фонда: https://www.podarizavtra.ru/help/cards.html

💙

Начало апреля для нашего фонда выдалось по-настоящему насыщенным. Два дня мы провели в Перми на стажировке у коллег из фонда «Берегиня». Поехали туда, чтобы посмотреть, как работает одна из самых системных НКО страны, и привезти этот опыт домой, в Удмуртию 🔥

За это время нам удалось увидеть изнутри, как устроена технология сопровождения семей. В первый же день вместе с коллегами из Тюмени, Твери, Якутска и Магнитогорска мы зашли в детский онкоцентр. Больше всего поразило, что там нет давящей больничной тишины. Пока врачи лечат, сотрудники «Берегини» делают всё, чтобы детство не останавливалось.

🎨 В коридорах можно встретить больничных клоунов, которые превращают пугающие процедуры в игру. А в палатах работают координаторы – люди, к которым мама может прийти с любым вопросом и просто выдохнуть. Для детей устраивают развивающие мастер-классы, для родителей пространство, где они могут передохнуть, сходив на йогу, массаж, к психологу или другую активность.

Здесь родители не остаются один на один со своей бедой. Было удивительно видеть, насколько команда «Берегини» вдохновлена своим делом. Это чувствуется в каждом слове.

Оказалось, что выписка из больницы – это ещё не финал. После долгих месяцев в палате ребёнку бывает непросто вернуться в большой мир. Он отвыкает от сверстников, от шума улиц, от обычной жизни. У коллег есть потрясающие проекты, которые помогают детям и родителям снова поверить в свои силы и найти опору уже после болезни.

Для нашего фонда «Подари ЗАВТРА!» эта поездка стала поводом по-новому взглянуть на привычные задачи. Мы учились строить «маршрут семьи»: продумывать каждый шаг подопечных так, чтобы помощь была не просто материальной, а системной и очень человечной.

💕 Мы возвращаемся с огромным списком идей. Хочется, чтобы в Удмуртии наши дети чувствовали такую же заботу на каждом этапе. Огромное спасибо команде «Берегини» за искренность и фонду Владимира Потанина за возможность увидеть, как любовь превращается в чёткую и работающую систему.