Еще очень интересный факт, который приводит доктор Белл, связан с тем, что у людей с СХУ, по сравнению со здоровыми, уменьшен объем циркулирующей крови, причем бывает, что весьма значительно. Т.е. на обычных анализах крови количество эритроцитов и гемоглобина выглядит нормальным (на единицу объема взятой крови), но то, что общее количество эритроцитов и гемоглобина существенно ниже, чем у здорового человека, при этом не видно. Снижение абсолютного количества гемоглобина ограничивает количество кислорода, которое может быть доставлено клеткам. Снижение объема циркулирующей крови может объяснять симптомы головокружения и сердцебиения (тахикардии) при вертикальном положении тела, а также разнообразные головные боли у пациентов с СХУ (попытка организма компенсировать недостаточный объем циркулирующей крови сужением сосудов).

Вторая группа симптомов — снижение порога чувствительности центральной нервной системы и нарушение способности модулировать порог чувствительности. В частности, это относится к болевой чувствительности. При СХУ “болит всё”, при этом структурные нарушения в том, что болит, не выявляются, и в силу этого часто эта боль считается “психогенной” и пациентов перенаправляют к психиатру. Доктор Белл говорит, что органический субстрат у этой боли имеется — во внутриклеточных нарушениях функционирования нейронов и в нарушении их взаимодействия с клетками глии. Также снижение порога чувствительности относится к слуху; люди с СХУ плохо переносят громкие звуки и шумовое загрязнение, им крайне необходима тишина (многие используют беруши и тому подобные средства). Нахождение в шумных помещениях с массой движущихся людей, где необходимо стоять/идти и постоянно внимательно следить за большим количеством входящей информации (метро, крупные торговые центры) — это худшая возможная обстановка для людей с СХУ. (Тут доктор Белл со своим неподражаемым ехидством добавляет: “Счастливого Рождества!”)

Собственно про клеточную гипоксию и что с ней делать, доктор Белл объясняет очень коротко и “на пальцах”, потому что ему в 2007 году явно не хватало данных. Но с тех пор было опубликовано много исследований, которые многое проясняют, вполне в соответствии с общей направленностью идей доктора Белла. Книга доктора Майхилл, опубликованная в 2014 году, многое добавляет именно в контексте рассмотрения дисфункции митохондрий при СХУ. Нынешние исследования ковида и постковидного синдрома, думаю, смогут дать для понимания этих механизмов еще больше.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #гипоксия #митохондрии #оксид_азота #болевой_синдром #ортостатическая_постуральная_тахикардия #снижение_объема_циркулирующей_крови

В 2004 году в норвежском городе Бергене произошла эпидемия лямблиоза (лямблии были в водопроводной воде, которую использовали примерно 48000 человек). Заболели, по примерным оценкам, более 2500 человек, из них половина обращалась к врачу. Из тех, кто обращался к врачу, около 350 (примерно 14% от заболевших, 28% от обращавшихся к врачу) три года спустя еще страдали от пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ). Норвежские ученые постарались понять, что же происходит в организмах и в жизни этих людей, и было проведено несколько исследований опыта жизни с болезнью — в первую очередь для того, чтобы медицинский персонал лучше понимал потребности этих людей и мог обеспечивать оптимальную помощь.

В 2015-2017 гг. группа исследователей опубликовала три статьи по результатам анализа качественных исследований 26 глубинных интервью с пациентами, которые весной 2008 года еще продолжали страдать от пост-инфекционного СХУ. Выборка была собрана по принципу максимального разнообразия жизненных условий и демографических характеристик.

Для оценки выраженности СХУ использовалась шкала Дэвида Белла. До болезни все испытуемые учились в университете или работали на полную ставку. Четыре года спустя, 16 из 26 испытуемых не могли работать или учиться и получали пособие от государства, а остальные работали на неполную ставку (0.3-0.5 ставки) и тоже получали пособие (но в меньшем объеме). Никто не вернулся к учебе или работе в полной мере, как до болезни. У большинства, но не у всех, за 4 года произошло какое-то улучшение.

У ученых был список тем, касающихся опыта людей, живущих с СХУ; темы были выделены на основе анализа литературы и на основе клинического опыта врачей и медсестер, работающих с такими пациентами. К каждой из обозначенных тем были заданы открытые вопросы “Если в вашем опыте есть такое, пожалуйста, расскажите подробно, как это проявляется, как влияет на вашу жизнь?” Перед интервью исследователи письменно изложили существовавшее у них на тот момент понимание проблемы (СХУ), чтобы потом можно было проанализировать, проявляется ли это понимание как определенная “призма” при интерпретации данных. В среднем каждое интервью длилось 90 минут (от часа до двух). Сразу после интервью исследователи делали рефлексивные заметки.

Первая статья посвящена насыщенному описанию феномена усталости при СХУ.

Все интервью были расшифрованы, проверены и кодированы. Выделялись отдельные слова и словосочетания, предложения и/или параграфы, которые помечались дескриптивными категориями, далее ученые смотрели, в какие паттерны складываются дескриптивные категории. Эти два шага проделывались многократно разными исследователями. Параллельно исследователи вели аналитические заметки о том, как именно выносились суждения и о возникающих гипотезах.

Были выделены следующие темы и подтемы:
1. Обессиленность как состояние, затрагивающее все измерения жизни. Утрата витальности, ощущение, что “старость пришла” и “жизнь вышла из-под контроля”.
2. Измерения усталости/обессиленности и соприсутствующие симптомы: (1) Усталость при пробуждении (ощущение, что не выспался, никак не можешь проснуться, нужно несколько часов с утра, чтобы “прийти в человеческий облик”); (2) Отсутствие физических сил; (3) Отсутствие эмоциональных сил (раздражительность, неспособность к спонтанности, нетерпеливость, досада, вспышки гнева, снизившаяся толерантность к стрессу, импульсивность); (4) “Напряженная усталость” — невозможность расслабиться и снижение порога чувствительности, “затопление” стимулами; (5) “Туман в голове”, неспособность сосредоточиться, “тупость”, забывание слов и другие проблемы с памятью, дезориентированность, необходимость продумывать и проговаривать простые действия, прежде бывшие автоматизированными и легкими в исполнении; (6) “Чуждое тело” (гиперчувствительность, снижение порога чувствительности, трудности выделения “фигуры” из “фона”, периодическое падение остроты зрения, распад способности петь по нотам, потение, озноб, непереносимость жары или холода, онемение или покалывание в конечностях и пр.).

3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой.

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад, кину ссылку в комменты. - ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы.

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования).

Подробнее про фазы.

1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались.

2. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.)

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”).

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности.

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами.

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”.

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно.

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов:

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента?

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные.

1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

⁃ Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия).
⁃ Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры.
⁃ Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
⁃ Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”.
⁃ Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию.
⁃ Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство.
⁃ Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние.
⁃ Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным.

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

⁃ Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
⁃ Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.

2. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

⁃ Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов).
⁃ Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
⁃ Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать.
⁃ Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают.
⁃ В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются.

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущ

имися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью.

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

⁃ Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела.
⁃ Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе.
⁃ Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни.
⁃ Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”.
⁃ Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов.
⁃ Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”.

3. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза.

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу.

Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.

Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять.

Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)


4. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.

Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил.

Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”.

Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки.

Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).

Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса.

Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий

и зеленый район).

5. На фазе стабилизации в хронической болезни

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход

Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)

Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Привычные попытки жить по-старому (по-здоровому)

Сожаления об утраченных возможностях, руминации

Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”


5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.

Надежда на улучшение

Упорство и терпение

Доброе отношение к себе

Мудрость

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #опыт_жизни_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью #факторы


Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании.

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно.

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела.

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ.

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям.

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше.

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п.

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей.

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”.

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”.

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому.

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу.

Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот.

Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня).

Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими.

С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми.

Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов.

В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.

В данном исследовании некоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз.

Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”.

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью

Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу.

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять
(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство
(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом
(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения
(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб
(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения
(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности
(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям
(7) пересматривать убеждения и приоритеты


[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #потребности #поддержка #социальная_включенность #адаптация

Сейчас проходит саммит по теме “Сострадание в психотерапии”; нас там шестьдесят тысяч слушателей из 90 стран мира.

Меня в тех лекциях, которые я успела послушать, затронуло то, что сочувствие себе — способность распознавать свое страдание, понимать, какое сообщение оно пытается передать, и активное разумное действие, доброе отношение к себе, — это один из главных защитных факторов в длящейся травмирующей ситуации (…в которой мы все сейчас себя находим…), и также одна из основных опор, дающих возможность преобразования травмирующего опыта в посттравматический рост (про посттравматический рост положу ссылку в комменты).

Если сформулировать сочувствие себе максимально кратко и практично, то это вот такие вопросы себе:

“Когда вы это (…то или иное страдание) чувствуете, как вы можете позаботиться о себе? Что из этого вы уже делаете? В чем вы сейчас нуждаетесь, чтобы чувствовать себя в безопасности? чтобы чувствовать себя уютно, получить утешение, ободрение и поддержку? чтобы защитить себя, обеспечить себя необходимым, воодушевить? Если бы в такой ситуации оказался ваш близкий друг, что бы вы сказали или сделали, чтобы он почувствовал себя услышанным, понятым, признанным, чтобы он почувствовал вашу поддержку?”

Тара Брах, автор книг “Радикальное принятие” и “Радикальное сострадание” (есть на русском, ссылки в комментах), говорит:

“Мир, который мы хотим построить, не может быть выстроен на гневе — ни на гневе в адрес других, ни на гневе в свой собственный адрес. Гнев — реальное чувство, такое же реальное, как и все остальные. Но важно на нем не останавливаться. Важно посмотреть, что за ним. Может быть, там страх утратить что-то важное. Может быть, там горе. Может быть, там возмущение, потому что нечто подверглось поруганию и обесцениванию. Важно посмотреть, что за этим, развернуться к себе и посмотреть вглубь. Страхом и горем тоже все не исчерпывается. Непримиримостью все не исчерпывается. Что за этим? Готовность защищать, стойкость, любящее сердце, приверженность принципам”.

“Когда мы испытываем гнев, мы позволяем ему быть, мы его признаем и спрашиваем его: “что ты пытаешься сообщить?””

В этот момент практики можно сосредоточиться на том, как переживание воплощается в теле: принять соответствующую позу, почувствовать, какое движение пытается родиться из нее, озвучить ритм и тон этого переживания, озвучить слова, которые с ним связаны. И быть при этом самому себе сочувствующим свидетелем.

Ниже — конспект лекции Кристофера Гермера. Их с Кристин Нефф книга сейчас тоже есть на русском языке (ссылка в комментах).



Кристофер Гермер:

Осознанность лежит в основе сострадания к другим людям и сочувствия себе, потому что для того, чтобы испытать сочувствие, нужно осознать, что имеет место страдание.

Сострадание состоит из четырех составляющих:

1. Увидеть страдание
2. Почувствовать страдание
3. Пожелать избавления от страдания
4. Сделать что-то, чтобы избавление от страдания стало возможным.

1 и 2 = эмпатия, 3 и 4 = добрая воля.

На практике виды терапии, основанные на осознанности, принятии (и ответственности), а также на чувстве сопричастности, контакта, и бережном заботливом отношении, не так уж сильно отличаются друг от друга.

Кристин Нефф выделяет в “сочувствии себе” три составляющие:

5. доброту к себе (в отличие от “нападок на себя”)
6. признание нашей принадлежности к общему целому - человечеству (“я одна из тех, кто сейчас чувствует…” (в отличие от ощущения изгнанности, исключенности, изоляции)
7. осознанность, внутренняя просторность (в отличие от гиперотождествления с отдельными содержаниями сознания).

Сочувствие себе может быть очень важной опорой в трудные времена. Сочувствие себе помогает противостоять ощущениям стыда и беспомощности, руминациям, разным формам саморазрушающего поведения. Оно помогает людям лучше справляться с трудностями, быть счастливее, иметь теплые, радующие и осмысленные отношения. Оно помогает гармонизировать функционирование иммунной системы и встраивать в жизнь полезные привычки, поддерживающие здоровье.

Низкий уровень сочувствия себе часто сопровождается тревожными и депрессивными расстройствами, злоупотреблением психоактивными веществами, а иногда и бредом преследования.

Сочувствие себе ближе всего к сфере регуляции эмоций. Признание собственных чувств и переживаний, доброе к ним отношение может служить профилактикой развития посттравматического стрессового расстройства. Сочувствие себе укрепляет внутреннее ощущение безопасности здесь-и-сейчас.

Сочувствие себе связано с посттравматическим ростом и исцелением.

У людей, характеризующихся выраженным сочувствием себе, существенно отличается вариабельность сердечного ритма. У них меньше концентрация воспалительных цитокинов. У них меньше реакция страха. Они могут дать себе утешение. Их система распознавания опасности включается вовремя и адекватно, а не постоянно гудит фоном. У них интенсивно работают вентромедиальная и дорсолатеральная префронтальная кора головного мозга.

Сочувствие себе связано с надежной привязанностью в отношениях. Люди с опытом ненадежной привязанности боятся сострадания. Когда они начинают практиковать сочувствие себе, они испытывают затопление негативными обесценивающими мыслями, чувствами, телесными ощущениями, автоматическими поведенческими реакциями. Фактически, при этом актуализируются травмирующие воспоминания из прошлого, с которыми можно дальше работать, и это может привести к исцелению. В каком-то смысле, это “стать хорошим родителем самому себе”.

Сочувствие себе помогает справиться со стыдом и чувством личностной несостоятельности, с опытом стигматизации и маргинализации.

Сочувствие себе в терапии проявляется трояко:

⁃ Сострадательное присутствие терапевта (как терапевты относятся к своему собственному опыту);
⁃ Сострадательный терапевтический альянс (как терапевты взаимодействуют с клиентами, вербально и невербально)
⁃ Сострадательные вмешательства (как клиенты относятся к себе самим (в том числе им даются домашние задания этой направленности)).

Сострадательное присутствие тесно связано с осознанностью и внутренней просторностью. Оно служит профилактике выгорания и помогает трансформировать деструктивную самокритику в нечто полезное и поддерживающее.

Три составляющих сострадательного терапевтического взаимодействия:

8. Радикальное принятие как отношение— не осуждать, не пытаться “пофиксить”; что сейчас есть, то и есть, и не надо пытаться это впихнуть в рамки своих ожиданий. Подружиться со сложными переживаниями, а не просто их терпеть. To honour, not just to acknowledge/
9. Резонанс как модус вовлеченности — чувствовать, что другой человек тебя чувствует, сопереживает тебе, оказывается затронутым твоим присутствием, твоими переживаниями и словами.
10. Выстраивание ресурсов — сочувствие себе выступает как результат терапии.

Терапевт внимателен к квазителесным ощущениям резонанса, возникающим в какие-то яркие моменты, когда клиент рассказывает-проживает свою историю.

#сочувствие_себе #гнев #поддержка #длящаяся_сложная_ситуация #посттравматический_рост

Соскучились по рассказам о книжках и статьях? Я тоже! Возобновляю.

Книгу “Трансформация травмы”, которую я сейчас слушаю, написал доктор Джеймс С. “Джим” Гордон (раньше я писала про его книгу о депрессии, “Возвращаясь в поток жизни” (“Unstuck”)). Доктор Гордон довольно долго работал в правительстве США в составе комитета по вопросам альтернативной медицины, работал с острой и шоковой травмой, а также с последствиями длительных травмирующих обстоятельств в “горячих точках” — в местах вооруженных конфликтов и природных катастроф. Его работа отличается интегративностью; в том числе, он хорошо ориентируется как в самых современных научных данных, так и в традиционных способах исцеления, принятых в культурах коренных народов.

То, что с нами происходит сейчас, может оказываться особенно болезненным, когда попадает нам в уязвимое место, туда, где прежде у нас уже была травма. Актуальные события могут всколыхнуть воспоминания о прошлом, от которых мы старательно пытались отгородиться, — воспоминания о том, как когда-то мы подверглись насилию, отвержению или игнорированию, как какие-то наши ценности были поруганы. Ситуации, которые сейчас будоражат нас, бередят раны и вызывают боль, тем самым бросают нам вызов: пересмотреть и исцелить эти ситуации из прошлого, вернуть себе силу, которая тогда была отнята у нас; дать себе заботу, которой нам тогда не хватило. И перенести сокровища, обретенные в процессе исцеления прошлого, в настоящее, чтобы они стали опорой для нас, чтобы мы могли совершать разумные и мудрые поступки, защищать и взращивать то, что ценно для нас.

В первой главе д-р Гордон рассказывает о разных видах травмирующего опыта, о его широкой распространенности, но также и о том, что последствия травмы можно преодолеть, это не приговор, и что травма может вести к посттравматическому росту, пробуждать нас к проживанию более осмысленной и насыщенной жизни, в контакте с другими людьми и Чем-то Большим, чем мы сами.

Во второй главе он рассказывает о нейробиологии стресса и травмы, о роли различных мозговых структур, о роли автономной нервной системы, различных гормонов и нейротрансмиттеров. Также здесь он упоминает исследования неблагоприятного детского опыта (АСЕ). Доктор Гордон говорит об интеграции, нейропластичности, работе с руминациями и с диссоциированными воспоминаниями. Он говорит о выстраивании целостной личной истории, которая была разорвана травматическим опытом; о работе с негативными заключениями об идентичности, к которым приводит травма.

Это первая книга о работе с травмой, которая мне попалась, в которой автор подробно рассказывает о воздействии травмирующего опыта на желудочно-кишечный тракт и процессы пищеварения, и связывает возникающие там нарушения с нашими психическими проблемами. Он говорит о нарушении регуляции ощущений голода и насыщения; о нарушении восприятия вкуса пищи; о нарушениях процессов жевания и глотания; о нарушениях работы нижнего сфинктера пищевода, приводящих к выплескиванию содержимого желудка в пищевод (т.е. к “изжоге”), — тут он подчеркивает, что слабость нижнего сфинктера пищевода не связана с кислотностью желудка, и “изжога” бывает не только при повышенной кислотности, но и при пониженной; он говорит о том, что снижение кислотности желудочного сока — достаточно частое явление в ситуациях стресса, приводящее к неполному перевариванию белковых последовательностей; недостаточная кислотность желудка пагубно влияет на все “нижележащие” этапы пищеварения, всасывания и усвоения питательных веществ. Доктор Гордон говорит о нарушениях структуры и функций эпителия тонкого кишечника, включая нарушение работы плотных соединений и повышение проницаемости барьерных эпителиев. Он говорит и о воздействии стресса на микробиом.

Доктор Гордон подробно рассказывает о роли “утешительной еды” (особенно сладкого, мучного и junkfood) в совладании со стрессом, и о том, как эти — далеко не лучшие — виды еды пагубно влияют на способность мозга к адаптации, и как создается “порочный круг” дезадаптации.

В третьей главе доктор Гордон рассказывает о медитации, о ее воздействии на нервную сист