В книге про митохондрии доктор Ли Ноу упоминает поствирусный синдром вскользь: “А если вы хотите лучше разобраться, что происходит с митохондриями при поствирусном синдроме, я отсылаю вас к замечательной книге доктора Сары Майхилл “Диагностика и лечение синдрома хронической усталости и миалгического энцефаломиелита””.
Ну я и пошла куда (послали; зачеркнуто) отослали (второе издание 2017 г, исправленное и дополненное)*.
“Синдром хронической усталости”, подчеркивает доктор Майхилл, это не диагноз (в смысле, не указание на причины имеющегося недомогания, помогающее их устранить и вернуть здоровье), а ярлык, который навешивается на состояние, создавая иллюзию, что “мы что-то поняли, потому что у нас есть для этого название” (а также “раз есть название, значит, можно прописать лекарство”). Она перечисляет другие названия этого синдрома, встречавшиеся на разных этапах и в разных областях медицины (79 вариантов).
Для того, чтобы проще представлять себе, как происходит метаболизм и что там вообще с энергией, доктор Майхилл предлагает сравнить тело с автомобилем. Тогда у нас получится, что двигатель — это митохондрии; топливо обеспечивают еда и пищеварение; за кислород отвечают легкие; за доставку кислорода и топлива, куда нужно, — сердечно-сосудистая система. Педаль газа в этой метафоре — щитовидная железа; коробка передач — надпочечники; ТО — сон; ремонтный набор — цикл метилирования; масло — антиоксиданты; нейтрализатор — система детоксификации. А в качестве водителя выступает хорошо работающий мозг 🙂
Также она предлагает метафору ведра с энергией; энергия утекает в две дыры — эмоциональную (стресс, последствия травмы и тревога/депрессия) и иммунологическую (вторая складывается не только из ответа на инфекцию, но также из аллергий и непереносимостей и из аутоиммунных заболеваний).
Соответственно, она определяет СХУ как “плохо работающие механизмы доставки энергии”, а миалгический энцефаломиелит как “СХУ + воспаление (инфекции, аллергии, аутоиммунность)”.
Симптом усталости, бессильности (fatigue, а не tiredness) возникает у нас, когда потребность организма в энергии превышает количество доступной энергии. Чтобы понять, что с этим делать, надо найти ответ на два вопроса: “Не слишком ли мало наше энергетическое “ведро”?” и “Нет ли в нем дыр, в которые все утекает?” Как-то надо увеличить количество энергии поступающей (ЭПо) и уменьшить количество энергии утекающей (ЭУ).
На основании анализа клинической картины СХУ у более чем 6000 пациентов с этим диагнозом, с которыми доктор Майхилл столкнулась за несколько десятилетий своей практики, она выделила следующие основные факторы, которым следует уделить внимание при диагностике:
⁃ индивидуальная предрасположенность, вызванная сочетанием генетических особенностей и средовых условий, особенно в детстве и подростковом возрасте
⁃ хронический стресс впоследствии
⁃ “последняя соломинка, сломавшая спину верблюда” (какое-то событие-триггер, например, инфекционное заболевание)
(продолжение следует)
#синдром_хронической_усталости #доктор_майхилл #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
Ну я и пошла куда (послали; зачеркнуто) отослали (второе издание 2017 г, исправленное и дополненное)*.
“Синдром хронической усталости”, подчеркивает доктор Майхилл, это не диагноз (в смысле, не указание на причины имеющегося недомогания, помогающее их устранить и вернуть здоровье), а ярлык, который навешивается на состояние, создавая иллюзию, что “мы что-то поняли, потому что у нас есть для этого название” (а также “раз есть название, значит, можно прописать лекарство”). Она перечисляет другие названия этого синдрома, встречавшиеся на разных этапах и в разных областях медицины (79 вариантов).
Для того, чтобы проще представлять себе, как происходит метаболизм и что там вообще с энергией, доктор Майхилл предлагает сравнить тело с автомобилем. Тогда у нас получится, что двигатель — это митохондрии; топливо обеспечивают еда и пищеварение; за кислород отвечают легкие; за доставку кислорода и топлива, куда нужно, — сердечно-сосудистая система. Педаль газа в этой метафоре — щитовидная железа; коробка передач — надпочечники; ТО — сон; ремонтный набор — цикл метилирования; масло — антиоксиданты; нейтрализатор — система детоксификации. А в качестве водителя выступает хорошо работающий мозг 🙂
Также она предлагает метафору ведра с энергией; энергия утекает в две дыры — эмоциональную (стресс, последствия травмы и тревога/депрессия) и иммунологическую (вторая складывается не только из ответа на инфекцию, но также из аллергий и непереносимостей и из аутоиммунных заболеваний).
Соответственно, она определяет СХУ как “плохо работающие механизмы доставки энергии”, а миалгический энцефаломиелит как “СХУ + воспаление (инфекции, аллергии, аутоиммунность)”.
Симптом усталости, бессильности (fatigue, а не tiredness) возникает у нас, когда потребность организма в энергии превышает количество доступной энергии. Чтобы понять, что с этим делать, надо найти ответ на два вопроса: “Не слишком ли мало наше энергетическое “ведро”?” и “Нет ли в нем дыр, в которые все утекает?” Как-то надо увеличить количество энергии поступающей (ЭПо) и уменьшить количество энергии утекающей (ЭУ).
На основании анализа клинической картины СХУ у более чем 6000 пациентов с этим диагнозом, с которыми доктор Майхилл столкнулась за несколько десятилетий своей практики, она выделила следующие основные факторы, которым следует уделить внимание при диагностике:
⁃ индивидуальная предрасположенность, вызванная сочетанием генетических особенностей и средовых условий, особенно в детстве и подростковом возрасте
⁃ хронический стресс впоследствии
⁃ “последняя соломинка, сломавшая спину верблюда” (какое-то событие-триггер, например, инфекционное заболевание)
(продолжение следует)
#синдром_хронической_усталости #доктор_майхилл #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
Сегодняшний кусочек заметок по ходу чтения книги доктора Сары Майхилл* “Диагностика и лечение синдрома хронической усталости и миалгического энцефаломиелита” — про факторы, делающие человека предрасположенным к развитию СХУ, и про ситуации-триггеры, “ломающие спину верблюда”.
Факторы, создающие условия для развития СХУ — это длительно присутствующие
⁃ химикаты в окружающей среде
⁃ большое количество стрессоров в жизни, в том числе длящаяся травматическая стрессовая ситуация (домашнее насилие, бедность, маргинализация по тому или иному признаку)
⁃ рацион питания с большим количеством простых углеводов; тут наблюдается порочный круг, т.к. у людей с синдромом хронической усталости нет энергии готовить, поэтому они часто едят блюда, требующие минимального вложения сил (типа бутербродов-макарон-полуфабрикатов-фастфуда), а они-то им как-раз и не полезны.
⁃ проблемы со сном, включающие, в частности, нарушения циркадианного ритма (позднее засыпание); проблемы со сном, вызванные гипогликемией, связанной со сниженной метаболической гибкостью (способностью организма переключаться с глюкозы как топлива на другое топливо, в первую очередь жир), проявляется как исключительно яркие сны, интенсивное потение во сне и множественные пробуждения; проблемы со сном, связанные с апноэ (вызванным ожирением, аллергиями, а также отеками из-за гипофункции щитовидной железы)
⁃ избыток эстрогенов (из-за искусственного их введения (например, гормональных контрацептивов) и/или из-за сниженного их клиренса в печени)
⁃ сбои в работе “системы вознаграждения” в организме, ведущие к тому, что человек начинает зависеть от тех или иных веществ (начиная от сахара и заканчивая наркотиками)
⁃ пищевые непереносимости
⁃ митохондриальная дисфункция (в том числе наследственнаая)
⁃ гипофункция щитовидной железы
⁃ низкая кислотность желудка (гипохлоргидрия) и связанное с ней бактериальное зарастание тонкого кишечника
⁃ токсическая нагрузка на печень в результате приема массы лекарств, назначенных, чтобы купировать симптомы-последствия всего обозначенного выше
К индивидуальным предрасположенностям можно также отнести психологические характеристики:
⁃ перфекционизм, суровая безжалостная самокритика, не дающие услышать сигналы организма и проявить по отношению к себе сочувствие и заботу
⁃ неспособность говорить людям “нет” (и иные формы проявления страха отвержения)
Старение, само собой, постепенно уменьшает нашу способность противостоять пагубному влиянию средовых факторов.
Какими могут быть ситуации-триггеры, “соломинки, ломающие спину верблюда”? (здесь речь о том, что случилось достаточно внезапно и мощно, а не присутствовало до этого хронически)
1. Различные инфекции, сопровождающиеся симптомами, существующими для того, чтобы “сбросить” или уничтожить на месте часть патогенов и ослабить инфекционную нагрузку (кашель, насморк, температура, рвота, понос, температура); когда мы принимаем лекарства, которые подавляют симптомы и выдерживаем инфекцию “на ногах”, мы создаем для патогенов условия, в которых они могут хорошо устроиться; так острые инфекционные заболевания в некоторых случаях могут перейти в хроническую форму.
Инфекции могут быть вирусные, бактериальные, грибковые и/или паразитические.
2. Перегрузка печени теми или иными токсинами, среди которых могут быть:
⁃ Химические токсины (обычно их начинают подозревать после того, как все остальные гипотезы о причинах проверены)
⁃ Лекарства, напрямую влияющие на функцию митохондрий (бета-блокаторы, статины, антибиотики иногда)
⁃ Транквилизаторы, антипсихотики, антидепрессанты
⁃ Средства, используемые для общего наркоза
⁃ Различные продукты нарушенных процессов переваривания пищи в тонком кишечнике (когда там происходит брожение, например, и синтезируются различные спирты, токсичные газы, и т.п.), а также когда мы имеем дело с эндотоксинами, выделяемыми патогенными бактериями
⁃ Гормональный шторм в связи с изменением гормонального статуса (у женщин особенно это может быть спровоцировано такими состояниями, как беременность, роды и кормление, менопауза)
Факторы, создающие условия для развития СХУ — это длительно присутствующие
⁃ химикаты в окружающей среде
⁃ большое количество стрессоров в жизни, в том числе длящаяся травматическая стрессовая ситуация (домашнее насилие, бедность, маргинализация по тому или иному признаку)
⁃ рацион питания с большим количеством простых углеводов; тут наблюдается порочный круг, т.к. у людей с синдромом хронической усталости нет энергии готовить, поэтому они часто едят блюда, требующие минимального вложения сил (типа бутербродов-макарон-полуфабрикатов-фастфуда), а они-то им как-раз и не полезны.
⁃ проблемы со сном, включающие, в частности, нарушения циркадианного ритма (позднее засыпание); проблемы со сном, вызванные гипогликемией, связанной со сниженной метаболической гибкостью (способностью организма переключаться с глюкозы как топлива на другое топливо, в первую очередь жир), проявляется как исключительно яркие сны, интенсивное потение во сне и множественные пробуждения; проблемы со сном, связанные с апноэ (вызванным ожирением, аллергиями, а также отеками из-за гипофункции щитовидной железы)
⁃ избыток эстрогенов (из-за искусственного их введения (например, гормональных контрацептивов) и/или из-за сниженного их клиренса в печени)
⁃ сбои в работе “системы вознаграждения” в организме, ведущие к тому, что человек начинает зависеть от тех или иных веществ (начиная от сахара и заканчивая наркотиками)
⁃ пищевые непереносимости
⁃ митохондриальная дисфункция (в том числе наследственнаая)
⁃ гипофункция щитовидной железы
⁃ низкая кислотность желудка (гипохлоргидрия) и связанное с ней бактериальное зарастание тонкого кишечника
⁃ токсическая нагрузка на печень в результате приема массы лекарств, назначенных, чтобы купировать симптомы-последствия всего обозначенного выше
К индивидуальным предрасположенностям можно также отнести психологические характеристики:
⁃ перфекционизм, суровая безжалостная самокритика, не дающие услышать сигналы организма и проявить по отношению к себе сочувствие и заботу
⁃ неспособность говорить людям “нет” (и иные формы проявления страха отвержения)
Старение, само собой, постепенно уменьшает нашу способность противостоять пагубному влиянию средовых факторов.
Какими могут быть ситуации-триггеры, “соломинки, ломающие спину верблюда”? (здесь речь о том, что случилось достаточно внезапно и мощно, а не присутствовало до этого хронически)
1. Различные инфекции, сопровождающиеся симптомами, существующими для того, чтобы “сбросить” или уничтожить на месте часть патогенов и ослабить инфекционную нагрузку (кашель, насморк, температура, рвота, понос, температура); когда мы принимаем лекарства, которые подавляют симптомы и выдерживаем инфекцию “на ногах”, мы создаем для патогенов условия, в которых они могут хорошо устроиться; так острые инфекционные заболевания в некоторых случаях могут перейти в хроническую форму.
Инфекции могут быть вирусные, бактериальные, грибковые и/или паразитические.
2. Перегрузка печени теми или иными токсинами, среди которых могут быть:
⁃ Химические токсины (обычно их начинают подозревать после того, как все остальные гипотезы о причинах проверены)
⁃ Лекарства, напрямую влияющие на функцию митохондрий (бета-блокаторы, статины, антибиотики иногда)
⁃ Транквилизаторы, антипсихотики, антидепрессанты
⁃ Средства, используемые для общего наркоза
⁃ Различные продукты нарушенных процессов переваривания пищи в тонком кишечнике (когда там происходит брожение, например, и синтезируются различные спирты, токсичные газы, и т.п.), а также когда мы имеем дело с эндотоксинами, выделяемыми патогенными бактериями
⁃ Гормональный шторм в связи с изменением гормонального статуса (у женщин особенно это может быть спровоцировано такими состояниями, как беременность, роды и кормление, менопауза)
⁃ Токсины, выделяемые в кровоток из жировой ткани при интенсивном похудании
У людей с синдромом хронической усталости часто неоптимально функционирует печень, поэтому она медленнее “разбирает” лекарства, в результате можно получить передозировку “нормальной дозой” лекарства (тут еще важно отметить, что “доза для взрослого человека” рассчитана на среднестатистического взрослого весом 70 кг, и если в результате болезни вы резко похудели (больше, чем на 10% массы тела), то количество получаемого лекарства (мг/кг), соответственно, увеличивается, если не пересчитана дозировка. - ДК).
Печень перегружена различными токсинами еще и потому, что у нее недостаточно “детоксифицирующих средств” (витаминов, минералов, незаменимых жирных кислот, серы для производства глутатиона и пр.).
3. Активность иммунной системы в ответ на ту или иную провокацию (в том числе в некоторых случаях — в ответ на вакцинацию)
4. Избыточная стрессовая нагрузка (физическая или эмоциональная, в т.ч. ПТСР, горе/утрата)
5. Переход к “посменной работе”, ведущей к депривации сна (…в частности, спать вполуха, прислушиваясь к тому, как дышит заболевший родственник)
6. Возросшее воздействие электромагнитных полей от различных приборов и сетей
7. Возросшее постоянное шумовое загрязнение (стройка под окном, новые шумные соседи и пр.)
8. В качестве отдельного фактора, который может спровоцировать хроническую иммунную активацию, доктор Майхилл описывает разные синтетические материалы, используемые для восстановительной и пластической хирургии, в первую очередь силикон.
(продолжение следует)
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #митохондрии #миалгический_энцефаломиелит #сломать_спину_верблюда
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
У людей с синдромом хронической усталости часто неоптимально функционирует печень, поэтому она медленнее “разбирает” лекарства, в результате можно получить передозировку “нормальной дозой” лекарства (тут еще важно отметить, что “доза для взрослого человека” рассчитана на среднестатистического взрослого весом 70 кг, и если в результате болезни вы резко похудели (больше, чем на 10% массы тела), то количество получаемого лекарства (мг/кг), соответственно, увеличивается, если не пересчитана дозировка. - ДК).
Печень перегружена различными токсинами еще и потому, что у нее недостаточно “детоксифицирующих средств” (витаминов, минералов, незаменимых жирных кислот, серы для производства глутатиона и пр.).
3. Активность иммунной системы в ответ на ту или иную провокацию (в том числе в некоторых случаях — в ответ на вакцинацию)
4. Избыточная стрессовая нагрузка (физическая или эмоциональная, в т.ч. ПТСР, горе/утрата)
5. Переход к “посменной работе”, ведущей к депривации сна (…в частности, спать вполуха, прислушиваясь к тому, как дышит заболевший родственник)
6. Возросшее воздействие электромагнитных полей от различных приборов и сетей
7. Возросшее постоянное шумовое загрязнение (стройка под окном, новые шумные соседи и пр.)
8. В качестве отдельного фактора, который может спровоцировать хроническую иммунную активацию, доктор Майхилл описывает разные синтетические материалы, используемые для восстановительной и пластической хирургии, в первую очередь силикон.
(продолжение следует)
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #митохондрии #миалгический_энцефаломиелит #сломать_спину_верблюда
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
Дальше в книге “Диагностика и лечение синдрома хронической усталости и миалгического энцефаломиелита” доктор Сара Майхилл* перечисляет основные симптомы, с которыми сталкиваются люди, получающие этот диагноз, и возможные биологические механизмы этих симптомов.
Этот диагноз в свое время впитал в себя, среди прочих, диагноз “поствирусный синдром”, и диагноз “поствирусный синдром” надолго исчез из западных статей; а “синдром хронической усталости” надолго стали считать не результатом неоптимального функционирования клеток, тканей и органов, а подвидом психического расстройства, прописывали антидепрессанты и постепенное повышение физической нагрузки, что очень многим не помогало, а вызывало ухудшение. Но сейчас уже невозможно смотреть на него как на только “психическое нарушение”.
Итак, что доктор Майхилл видит в СХУ:
В первую очередь, недостаточное обеспечение энергией (сюда попадают, в частности, и нарушения кровоснабжения из-за нарушений в тромбоцитах). Требования организма превышают доступное количество энергии, ее не хватает. Причем энергии не хватает всем клеткам и тканям, поэтому мы можем наблюдать самые разнообразные симптомы:
1. Очень быстрая физическая утомляемость. Если в принципе получается оторвать голову от подушки и “сделать над собой усилие”, после этого наступает откат.
2. Когнитивные нарушения (объем внимания и кратковременной памяти сокращаются иногда почти до нуля).
3. Головокружения, ощущение, что вот-вот упадешь в обморок. Низкое артериальное давление (сердце не может в полную силу сокращаться, чтобы толкать кровь).
4. Ощущение стресса (“я не справляюсь, а должна справляться, что со мной не так”, “как же я устала, когда же все это кончится”).
5. Плохое настроение, уныние, подавленность, печаль, депрессия, тревога. “Ничего не радует, ничего не хочется”.
6. Боль в мышцах, которая длится долго после физической нагрузки (у организма не хватает энергии АТФ, чтобы быстро “разобрать” молочную кислоту, поэтому молочная кислота держится дольше, и от этого больно).
7. Периодическое падение остроты зрения (мышцы глаз, помогающие фокусировать хрусталик, тоже утомляются).
(тут я добавлю, что может иногда случаться и недержание мочи, т.к. мышцы сфинктеров тоже утомляются. — ДК)
В тяжелых случаях СХУ добавляются
8. Чувствительность к свету (до такой степени, что невозможно читать и смотреть в экран).
9. Звуковая чувствительность.
10. Непереносимость жары и холода, очень сильное ощущение дискомфорта, когда слишком жарко или слишком холодно (а оптимальный температурный диапазон при этом сужается).
11. Боли в сердце (оно тоже мышца и в нем тоже накапливается молочная кислота), нарушения сердечной деятельности (низкое давление, аритмии, синдром ортостатической постуральной тахикардии (когда встаешь, сердце бьется очень часто и темнеет в глазах и/или тошнит, а иногда, встав, теряешь сознание)).
Также д-р Майхилл отмечает, что у некоторых пациентов с тяжелой формой СХУ наблюдается открытое овальное окно — из-за низкого кровяного давления открывается клапан в сердце, регулирующий ток крови в легкие, и часть крови в легкие не попадает и не насыщается кислородом.
12. Одышка, ощущение, что не хватает воздуха.
13. Вторичная дисфункция иммунной системы, уязвимость по отношению к инфекциям, медленное заживление ран.
14. Дисфункция печени.
15. Нарушения пищеварения и усвоения питательных веществ.
16. Проблемы эндокринной регуляции (дисфункция щитовидной железы и/или надпочечников).
17. Дисфункция почек.
18. Снижение либидо (потому что ну какое тут размножение, если вся энергия уходит на то, чтобы самому организму хоть как-то выжить).
19. Остеопороз, вторичный по отношению к мышечной атрофии (саркопении).
Если при этом есть еще воспаление и избыточная активация иммунной системы (ввиду длящейся инфекции, непереносимостей (в т.ч. аллергий) и/или аутоиммунного процесса, добавляются дополнительные симптомы, и тогда ставится диагноз “миалгический энцефаломиелит”.
20. Кашель, насморк. Отек лимфатических узлов.
Этот диагноз в свое время впитал в себя, среди прочих, диагноз “поствирусный синдром”, и диагноз “поствирусный синдром” надолго исчез из западных статей; а “синдром хронической усталости” надолго стали считать не результатом неоптимального функционирования клеток, тканей и органов, а подвидом психического расстройства, прописывали антидепрессанты и постепенное повышение физической нагрузки, что очень многим не помогало, а вызывало ухудшение. Но сейчас уже невозможно смотреть на него как на только “психическое нарушение”.
Итак, что доктор Майхилл видит в СХУ:
В первую очередь, недостаточное обеспечение энергией (сюда попадают, в частности, и нарушения кровоснабжения из-за нарушений в тромбоцитах). Требования организма превышают доступное количество энергии, ее не хватает. Причем энергии не хватает всем клеткам и тканям, поэтому мы можем наблюдать самые разнообразные симптомы:
1. Очень быстрая физическая утомляемость. Если в принципе получается оторвать голову от подушки и “сделать над собой усилие”, после этого наступает откат.
2. Когнитивные нарушения (объем внимания и кратковременной памяти сокращаются иногда почти до нуля).
3. Головокружения, ощущение, что вот-вот упадешь в обморок. Низкое артериальное давление (сердце не может в полную силу сокращаться, чтобы толкать кровь).
4. Ощущение стресса (“я не справляюсь, а должна справляться, что со мной не так”, “как же я устала, когда же все это кончится”).
5. Плохое настроение, уныние, подавленность, печаль, депрессия, тревога. “Ничего не радует, ничего не хочется”.
6. Боль в мышцах, которая длится долго после физической нагрузки (у организма не хватает энергии АТФ, чтобы быстро “разобрать” молочную кислоту, поэтому молочная кислота держится дольше, и от этого больно).
7. Периодическое падение остроты зрения (мышцы глаз, помогающие фокусировать хрусталик, тоже утомляются).
(тут я добавлю, что может иногда случаться и недержание мочи, т.к. мышцы сфинктеров тоже утомляются. — ДК)
В тяжелых случаях СХУ добавляются
8. Чувствительность к свету (до такой степени, что невозможно читать и смотреть в экран).
9. Звуковая чувствительность.
10. Непереносимость жары и холода, очень сильное ощущение дискомфорта, когда слишком жарко или слишком холодно (а оптимальный температурный диапазон при этом сужается).
11. Боли в сердце (оно тоже мышца и в нем тоже накапливается молочная кислота), нарушения сердечной деятельности (низкое давление, аритмии, синдром ортостатической постуральной тахикардии (когда встаешь, сердце бьется очень часто и темнеет в глазах и/или тошнит, а иногда, встав, теряешь сознание)).
Также д-р Майхилл отмечает, что у некоторых пациентов с тяжелой формой СХУ наблюдается открытое овальное окно — из-за низкого кровяного давления открывается клапан в сердце, регулирующий ток крови в легкие, и часть крови в легкие не попадает и не насыщается кислородом.
12. Одышка, ощущение, что не хватает воздуха.
13. Вторичная дисфункция иммунной системы, уязвимость по отношению к инфекциям, медленное заживление ран.
14. Дисфункция печени.
15. Нарушения пищеварения и усвоения питательных веществ.
16. Проблемы эндокринной регуляции (дисфункция щитовидной железы и/или надпочечников).
17. Дисфункция почек.
18. Снижение либидо (потому что ну какое тут размножение, если вся энергия уходит на то, чтобы самому организму хоть как-то выжить).
19. Остеопороз, вторичный по отношению к мышечной атрофии (саркопении).
Если при этом есть еще воспаление и избыточная активация иммунной системы (ввиду длящейся инфекции, непереносимостей (в т.ч. аллергий) и/или аутоиммунного процесса, добавляются дополнительные симптомы, и тогда ставится диагноз “миалгический энцефаломиелит”.
20. Кашель, насморк. Отек лимфатических узлов.
21. Кожные симптомы (покраснение, крапивница, раздражение, экзема, высыпания, нарушение чувствительности участков кожи).
22. Синдром раздраженной кишки (по типу запоров, поноса, или непредсказуемого чередования того и другого).
23. Головные боли, мигрени, в том числе сопровождающиеся потерей координации движений.
24. Воспалительные заболевания мочеполовой системы.
25. Звон в ушах.
26. Артрит, миозит.
27. Субфебрильная или высокая температура.
Это все, в пределе, говорит д-р Майхилл, “не ипохондрия, а митохондрии”. И предлагает читателю занять позицию исследователя собственной жизни, детектива, проводящего расследование, чтобы разобраться, что именно попортилось в его конкретном случае, и как это починить.
в следующих кусочках будет уже не только “кто виноват”, но и “что делать”.
#синдром_хронической_усталости #доктор_майхилл #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
22. Синдром раздраженной кишки (по типу запоров, поноса, или непредсказуемого чередования того и другого).
23. Головные боли, мигрени, в том числе сопровождающиеся потерей координации движений.
24. Воспалительные заболевания мочеполовой системы.
25. Звон в ушах.
26. Артрит, миозит.
27. Субфебрильная или высокая температура.
Это все, в пределе, говорит д-р Майхилл, “не ипохондрия, а митохондрии”. И предлагает читателю занять позицию исследователя собственной жизни, детектива, проводящего расследование, чтобы разобраться, что именно попортилось в его конкретном случае, и как это починить.
в следующих кусочках будет уже не только “кто виноват”, но и “что делать”.
#синдром_хронической_усталости #доктор_майхилл #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит
*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.
Существует ли возможность диагностировать именно синдром хронической усталости каким-нибудь специфическим анализом крови?
Этому посвящен следующий раздел книги доктора Майхилл. Они с коллегами разработали тест, который им вроде бы показывает нарушения функции митохондрий. Было три публикации в журналах (в 2009-2012 гг). Дальше я пошла в Интернет искать и смотреть, и обнаружила, что семь лет спустя другая исследовательская группа совершила попытку воспроизвести результаты, попытка не удалась, они продолжают переругиваться, на форумах пациенты помогают друг другу интерпретировать результаты и пр., в общем, жизнь идет. Что из этого важно для нас? Что пока нет такого специального теста, чтоб человек мог прийти в лабораторию и сказать “мне профиль на патологию функции митохондрий при синдроме хронической усталости, пожалуйста”. В 2019 году был шум, что в Стэнфорде ученые, наконец, что-то открыли, но, покопавшись, снова трудно сказать что-то, кроме “дело ясное, что дело темное” и “что бы они там ни открыли, нам от этого сейчас ни тепло, ни холодно”.
Дальше д-р Майхилл пишет в книге, какие тесты еще нам могут быть полезны, но не поодиночке, а в комплексе. Вообще она сторонник персонализированного подхода и подбора лечения методом проб и наблюдения за реакцией пациента (что, возможно, во многом противоречит современному стандартному медицинскому доказательному подходу, но это отдельная огромная тема, в которую я не готова погружаться прямо сейчас). Когда-то врач, сказавшая “мы так до конца и не понимаем, что это, никогда такого не видели за 40 лет практики, и у нас нет протокола для лечения этого, но давайте попробуем вот что и посмотрим, что получится”, спасла моему ребенку жизнь (потом уже несколько месяцев спустя генетический анализ подтвердил орфанное заболевание с частотой встречаемости именно в таком виде примерно 3 на миллион; но если бы тот врач тогда не решила рискнуть, ребенок бы точно умер). Поэтому я в силу личного опыта (не только описанного выше) поддерживаю идею экспертности пациента в отношении его собственного уникального организма, особенно в случае редких заболеваний или сочетания нескольких заболеваний (я видела человека с 15-ю разными диагнозами одновременно, кто больше?), и партнерского подхода к лечению, когда врач создает несколько гипотез, и дальше вместе с пациентом они проверяют эти гипотезы. Иногда “дедовские” методы диагностики и выявления слабого места по комплексу симптомов, без лабораторной диагностики, — это все, что у нас есть. Когда-то только это и было. Как говорил пожилой профессор в мединституте, когда училась моя бабушка (в 30-е годы прошлого века), “от больного натуральной оспой пахнет вспотевшим гусем”. К счастью, с тех пор не стало ни натуральной оспы (что прямо подвиг и памятник тому, что медицинские службы всего мира могут скоординироваться, если захотят), ни повода каждому знать, как пахнет “вспотевший гусь”. Но умение видеть комплексно и строить гипотезы осталось крайне важным.
Дальше в книге Майхилл нас ждет раздел про еду и воспаление, и потом, наконец, про собственно поствирусный синдром.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дело_ясное_что_дело_темное
Этому посвящен следующий раздел книги доктора Майхилл. Они с коллегами разработали тест, который им вроде бы показывает нарушения функции митохондрий. Было три публикации в журналах (в 2009-2012 гг). Дальше я пошла в Интернет искать и смотреть, и обнаружила, что семь лет спустя другая исследовательская группа совершила попытку воспроизвести результаты, попытка не удалась, они продолжают переругиваться, на форумах пациенты помогают друг другу интерпретировать результаты и пр., в общем, жизнь идет. Что из этого важно для нас? Что пока нет такого специального теста, чтоб человек мог прийти в лабораторию и сказать “мне профиль на патологию функции митохондрий при синдроме хронической усталости, пожалуйста”. В 2019 году был шум, что в Стэнфорде ученые, наконец, что-то открыли, но, покопавшись, снова трудно сказать что-то, кроме “дело ясное, что дело темное” и “что бы они там ни открыли, нам от этого сейчас ни тепло, ни холодно”.
Дальше д-р Майхилл пишет в книге, какие тесты еще нам могут быть полезны, но не поодиночке, а в комплексе. Вообще она сторонник персонализированного подхода и подбора лечения методом проб и наблюдения за реакцией пациента (что, возможно, во многом противоречит современному стандартному медицинскому доказательному подходу, но это отдельная огромная тема, в которую я не готова погружаться прямо сейчас). Когда-то врач, сказавшая “мы так до конца и не понимаем, что это, никогда такого не видели за 40 лет практики, и у нас нет протокола для лечения этого, но давайте попробуем вот что и посмотрим, что получится”, спасла моему ребенку жизнь (потом уже несколько месяцев спустя генетический анализ подтвердил орфанное заболевание с частотой встречаемости именно в таком виде примерно 3 на миллион; но если бы тот врач тогда не решила рискнуть, ребенок бы точно умер). Поэтому я в силу личного опыта (не только описанного выше) поддерживаю идею экспертности пациента в отношении его собственного уникального организма, особенно в случае редких заболеваний или сочетания нескольких заболеваний (я видела человека с 15-ю разными диагнозами одновременно, кто больше?), и партнерского подхода к лечению, когда врач создает несколько гипотез, и дальше вместе с пациентом они проверяют эти гипотезы. Иногда “дедовские” методы диагностики и выявления слабого места по комплексу симптомов, без лабораторной диагностики, — это все, что у нас есть. Когда-то только это и было. Как говорил пожилой профессор в мединституте, когда училась моя бабушка (в 30-е годы прошлого века), “от больного натуральной оспой пахнет вспотевшим гусем”. К счастью, с тех пор не стало ни натуральной оспы (что прямо подвиг и памятник тому, что медицинские службы всего мира могут скоординироваться, если захотят), ни повода каждому знать, как пахнет “вспотевший гусь”. Но умение видеть комплексно и строить гипотезы осталось крайне важным.
Дальше в книге Майхилл нас ждет раздел про еду и воспаление, и потом, наконец, про собственно поствирусный синдром.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дело_ясное_что_дело_темное
Снова медленное субботнее утро, и я продолжаю утреннее чтение книги Сары Майхилл про синдром хронической усталости.
Наконец-то мы переходим от “кто виноват” к “что делать” и получаем инструкции, “как отползти от края”.
Скажу тут, что метафора отползания от края нравится мне так же сильно, как и метафора бочки у Донны Джексон Наказавы. Напомню про метафору бочки. Если представить, что наша способность гибко и устойчиво адаптироваться, “гнуться, а не ломаться”, — это бочка, то некоторым людям ее выдают уже частично наполненной (это генетическая предрасположенность). Дальше в эту бочку вливаются разные средовые факторы: неблагоприятный детский опыт; еда, поддерживающая воспаление; токсическая нагрузка из окружающей среды; дисбактериоз; вирусные инфекции и т.п. И в какой-то момент всего становится слишком много, и вода из бочки переливается наружу — мы видим возникающие симптомы, что-то заметно поломалось. Но на средовые влияния мы тоже можем как-то повлиять, ограничив их пагубные последствия. Т.е. мы можем “вычерпывать из бочки”. И это имеет смысл делать всегда — вкладывать какую-то часть ресурса в “вычерпывание из бочки”. Тогда новые средовые влияния с меньшей вероятностью приведут к тому, что “перельется”.
В “отползании от края” ровно тот же смысл.
Ну так как, собственно?
Про еду доктор Майхилл пишет следующее:
⁃ универсального единственно правильного для всех рациона нет, но есть общие правила, на которые важно ориентироваться;
⁃ при этом она придерживается идеи, что если уж что-то убирать из рациона, то с концами, не торговаться с собой (“ну чуть-чуть же не считается”);
⁃ важно стремиться к метаболической гибкости, а не пытаться выехать из стресса на одних простых углеводах.
Что она рекомендует (…для нас это все уже на уровне здравого смысла, да?):
⁃ отменить алкоголь
⁃ есть больше клетчатки и хороших жиров
⁃ отменить сахар, все -озы, мед, иные подсластители (кроме стевии, ксилитола), особенно если есть симптомы дисбактериоза, кандидоза, бактериального зарастания тонкого кишечника
⁃ есть по расписанию, а не кусочничать
⁃ ограничить длительность “окна питания” (всю дневную еду съедать максимум за 10 часов, 14 часов не есть)
⁃ сократить количество крахмалистой еды (крупы, бобовые, некоторые овощи)
⁃ исключить глютен и казеин
⁃ исключить транс-жиры
⁃ не жарить на полиненасыщенных жирах
⁃ исключить продукты, содержащие синтетические добавки
⁃ ограничить количество кофеина (чай, кофе только до 2 часов дня, если хорошо переносятся)
⁃ перейти на черный шоколад (без молока и добавленного сахара), ограничить количество
⁃ по возможности есть органические овощи и мясо/рыбу/птицу. Если невозможно полностью перейти на эти продукты, то хотя бы некоторые покупать органические — это уменьшит токсическую нагрузку на организм
Большая часть дневного количества потребляемых калорий — в завтрак и ланч/обед; ужин она рекомендует делать “бедняцкий”.
Про пищеварение: д-р Майхилл подчеркивает особое значение хорошего пищеварения, оптимальной кислотности желудка, оптимального количества ферментов поджелудочной железы оптимально функционирующей печени (и последствия, возникающие, если где-то что-то там засбоило). Дальше она пишет про важность поддержания хорошего состава микробиома, про короткоцепочечные жирные кислоты, которые бактерии делают из клетчатки (и это КЖК не только служат для регенерации кишечного эпителия, но могут использоваться организмом как топливо); она напоминает о том, что многие полезные бактерии анаэробны и поэтому их практически невозможно успешно произвести в качестве добавки, т.е. влиять на размер их популяции мы можем преимущественно за счет модификации рациона, чтобы “кормить хороших и не кормить плохих”. Пересадку фекального микробиома как форму лечения тяжелой патологии она тоже упоминает.
Интересно, что она упоминает синдром Жильбера как фактор риска для синдрома хронической усталости (т.е. если известно, что он есть, надо еще интенсивнее “отползать от края”).
(продолжение следует)
Наконец-то мы переходим от “кто виноват” к “что делать” и получаем инструкции, “как отползти от края”.
Скажу тут, что метафора отползания от края нравится мне так же сильно, как и метафора бочки у Донны Джексон Наказавы. Напомню про метафору бочки. Если представить, что наша способность гибко и устойчиво адаптироваться, “гнуться, а не ломаться”, — это бочка, то некоторым людям ее выдают уже частично наполненной (это генетическая предрасположенность). Дальше в эту бочку вливаются разные средовые факторы: неблагоприятный детский опыт; еда, поддерживающая воспаление; токсическая нагрузка из окружающей среды; дисбактериоз; вирусные инфекции и т.п. И в какой-то момент всего становится слишком много, и вода из бочки переливается наружу — мы видим возникающие симптомы, что-то заметно поломалось. Но на средовые влияния мы тоже можем как-то повлиять, ограничив их пагубные последствия. Т.е. мы можем “вычерпывать из бочки”. И это имеет смысл делать всегда — вкладывать какую-то часть ресурса в “вычерпывание из бочки”. Тогда новые средовые влияния с меньшей вероятностью приведут к тому, что “перельется”.
В “отползании от края” ровно тот же смысл.
Ну так как, собственно?
Про еду доктор Майхилл пишет следующее:
⁃ универсального единственно правильного для всех рациона нет, но есть общие правила, на которые важно ориентироваться;
⁃ при этом она придерживается идеи, что если уж что-то убирать из рациона, то с концами, не торговаться с собой (“ну чуть-чуть же не считается”);
⁃ важно стремиться к метаболической гибкости, а не пытаться выехать из стресса на одних простых углеводах.
Что она рекомендует (…для нас это все уже на уровне здравого смысла, да?):
⁃ отменить алкоголь
⁃ есть больше клетчатки и хороших жиров
⁃ отменить сахар, все -озы, мед, иные подсластители (кроме стевии, ксилитола), особенно если есть симптомы дисбактериоза, кандидоза, бактериального зарастания тонкого кишечника
⁃ есть по расписанию, а не кусочничать
⁃ ограничить длительность “окна питания” (всю дневную еду съедать максимум за 10 часов, 14 часов не есть)
⁃ сократить количество крахмалистой еды (крупы, бобовые, некоторые овощи)
⁃ исключить глютен и казеин
⁃ исключить транс-жиры
⁃ не жарить на полиненасыщенных жирах
⁃ исключить продукты, содержащие синтетические добавки
⁃ ограничить количество кофеина (чай, кофе только до 2 часов дня, если хорошо переносятся)
⁃ перейти на черный шоколад (без молока и добавленного сахара), ограничить количество
⁃ по возможности есть органические овощи и мясо/рыбу/птицу. Если невозможно полностью перейти на эти продукты, то хотя бы некоторые покупать органические — это уменьшит токсическую нагрузку на организм
Большая часть дневного количества потребляемых калорий — в завтрак и ланч/обед; ужин она рекомендует делать “бедняцкий”.
Про пищеварение: д-р Майхилл подчеркивает особое значение хорошего пищеварения, оптимальной кислотности желудка, оптимального количества ферментов поджелудочной железы оптимально функционирующей печени (и последствия, возникающие, если где-то что-то там засбоило). Дальше она пишет про важность поддержания хорошего состава микробиома, про короткоцепочечные жирные кислоты, которые бактерии делают из клетчатки (и это КЖК не только служат для регенерации кишечного эпителия, но могут использоваться организмом как топливо); она напоминает о том, что многие полезные бактерии анаэробны и поэтому их практически невозможно успешно произвести в качестве добавки, т.е. влиять на размер их популяции мы можем преимущественно за счет модификации рациона, чтобы “кормить хороших и не кормить плохих”. Пересадку фекального микробиома как форму лечения тяжелой патологии она тоже упоминает.
Интересно, что она упоминает синдром Жильбера как фактор риска для синдрома хронической усталости (т.е. если известно, что он есть, надо еще интенсивнее “отползать от края”).
(продолжение следует)
Едем дальше по книге д-ра Майхилл про синдром хронической усталости и смотрим, что можно делать прямо на дому.
Снижать хроническое воспаление всеми возможными способами:
⁃ подбирая для себя противовоспалительный рацион, учитывающий индивидуальные пищевые непереносимости*, , *
⁃ компенсируя существующие пищевые дефициты, в частности, витамин Д, магний, витамин С и пр.,
⁃ восстанавливая оптимальный микробиом,
⁃ восстанавливая сон,
⁃ рассчитывая силы и имея “корзинки дел” и физической нагрузки для разного уровня доступной энергии (и меняя отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется),
⁃ получая достаточное количество солнечного света,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, получаемую из окружающей среды,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, уже имеющуюся в организме,
⁃ обеспечивая для себя оптимальное социальное и эмоциональное окружение, дающее ощущение безопасности, отдыха и восстановления, принятия, возможности быть собой и развиваться,
⁃ по возможности избегая инфекций и пролечивая уже имеющиеся.
Также д-р Майхилл пишет о пользе применения налтрексона в низких дозах для восстановления работы системы эндогенных опиатов в организме.
*тут д-р Майхилл ссылается на элиминационную диету д-ра Мэнсфилда, о которой я уже писала раньше. Также она упоминает поэтапный переход от “стандартной западной диеты” к противовоспалительной диете (и это то же самое, что предлагают д-р Валс и д-р О’Брайан). Отмечаю это не потому что “кукушка хвалит петуха за то, что хвалит он кукушку”, а потому, что в целостную картину ситуация собирается (и на практике результат тоже бывает виден, что немаловажно :)).
** в случае большого количества непереносимостей речь идет о ротационной диете (diversified rotary diet)
*** она несколько раз прямым текстом говорит о том, что больной человек не может и не должен организовывать себе правильное питание сам; тут ему могут и должны помогать близкие и друзья.
Пишет она также и про реакцию Херксхаймера на изменение режима питания и на применение антивирусных протоколов, когда известно, что синдром хронической усталости явно вызван вирусом.
Интересно, что можно отслеживать прогресс (улучшения и ухудшения) за счет наблюдения за вариабельностью сердечного ритма (…а это можно делать дома, совершенно неинвазивно, при помощи смартфона и приложения Welltory. - ДК).
Про “менять отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется” — про это книги Тони Бернхард и Патрисии Феннелл, про которые я обязательно напишу дальше.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #воспаление #пищевые_непереносимости #детоксификация #стресс #санаторий
Снижать хроническое воспаление всеми возможными способами:
⁃ подбирая для себя противовоспалительный рацион, учитывающий индивидуальные пищевые непереносимости*, , *
⁃ компенсируя существующие пищевые дефициты, в частности, витамин Д, магний, витамин С и пр.,
⁃ восстанавливая оптимальный микробиом,
⁃ восстанавливая сон,
⁃ рассчитывая силы и имея “корзинки дел” и физической нагрузки для разного уровня доступной энергии (и меняя отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется),
⁃ получая достаточное количество солнечного света,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, получаемую из окружающей среды,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, уже имеющуюся в организме,
⁃ обеспечивая для себя оптимальное социальное и эмоциональное окружение, дающее ощущение безопасности, отдыха и восстановления, принятия, возможности быть собой и развиваться,
⁃ по возможности избегая инфекций и пролечивая уже имеющиеся.
Также д-р Майхилл пишет о пользе применения налтрексона в низких дозах для восстановления работы системы эндогенных опиатов в организме.
*тут д-р Майхилл ссылается на элиминационную диету д-ра Мэнсфилда, о которой я уже писала раньше. Также она упоминает поэтапный переход от “стандартной западной диеты” к противовоспалительной диете (и это то же самое, что предлагают д-р Валс и д-р О’Брайан). Отмечаю это не потому что “кукушка хвалит петуха за то, что хвалит он кукушку”, а потому, что в целостную картину ситуация собирается (и на практике результат тоже бывает виден, что немаловажно :)).
** в случае большого количества непереносимостей речь идет о ротационной диете (diversified rotary diet)
*** она несколько раз прямым текстом говорит о том, что больной человек не может и не должен организовывать себе правильное питание сам; тут ему могут и должны помогать близкие и друзья.
Пишет она также и про реакцию Херксхаймера на изменение режима питания и на применение антивирусных протоколов, когда известно, что синдром хронической усталости явно вызван вирусом.
Интересно, что можно отслеживать прогресс (улучшения и ухудшения) за счет наблюдения за вариабельностью сердечного ритма (…а это можно делать дома, совершенно неинвазивно, при помощи смартфона и приложения Welltory. - ДК).
Про “менять отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется” — про это книги Тони Бернхард и Патрисии Феннелл, про которые я обязательно напишу дальше.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #воспаление #пищевые_непереносимости #детоксификация #стресс #санаторий
Дальше д-р Майхилл дает следующие рекомендации для “восстановительного режима” при синдроме хронической усталости (это не “теория ложек”, но очень похоже). В том числе очень верно для поствирусного синдрома.
Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.
1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага).
2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите.
3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек.
4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно).
5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну.
6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”.
7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки.
8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. - ДК).
9. Говорите людям “нет”.
10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе.
Что еще она предлагает сделать:
⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.
⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.
⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. - ДК).
⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)).
⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.
Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.
1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага).
2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите.
3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек.
4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно).
5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну.
6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”.
7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки.
8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. - ДК).
9. Говорите людям “нет”.
10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе.
Что еще она предлагает сделать:
⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.
⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.
⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. - ДК).
⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)).
⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.
Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться.
Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий.
И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся.
(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. - ДК.)
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #стресс #санаторий #место_подвигу #режим_восстановления
Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий.
И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся.
(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. - ДК.)
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #стресс #санаторий #место_подвигу #режим_восстановления
Как оценить, насколько выражена усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? Д-р Майхилл использует для этого шкалу дееспособности д-ра Дэвида Белла. Это не идеальный, но удобный инструмент для отслеживания состояния и прогресса в лечении.
Я ее перевела:
Шкала дееспособности Дэвида Белла:
100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.
90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений.
80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.
70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня.
60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости.
50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа.
40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых.
30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых.
20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день.
10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью.
0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой.
(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”).
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #шкала_дееспособности_дэвида_белла
Я ее перевела:
Шкала дееспособности Дэвида Белла:
100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.
90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений.
80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.
70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня.
60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости.
50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа.
40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых.
30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых.
20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день.
10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью.
0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой.
(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”).
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #шкала_дееспособности_дэвида_белла
Д-р Майхилл упоминает “затыкание эмоциональной дыры”, в которую систематически утекает часть энергии у людей с синдромом хронической усталости/ поствирусным синдромом. Но что это за дыра и как именно туда утекает энергия, и как именно затыкать эту дыру, она подробно не пишет. Но много об этом пишет Тони Бернхард в книгах “Как болеть” и “Как жить хорошо с хронической болезнью и болевым синдромом”.
Тони Бернхард преподавала студентам-юристам в одном из университетов Калифорнии. В 2001 году они с мужем решили отпраздновать двадцать лет ее преподавательского стажа поездкой в Европу (никогда до этого там не были). В путешествии Тони заболела каким-то непонятным вирусом “вроде гриппа”, и все три недели в Париже провела в постели. Когда они вернулись обратно в Америку, температура у нее перестала повышаться, но все остальные симптомы остались. В какой-то момент она попыталась вернуться к работе, но это было ошибочным решением. Муж привозил ее на работу, выгружал из машины, она шла в лекционную аудиторию рядом со своим кабинетом, садилась на стул, дожидалась, пока студенты шумною толпою ввалятся в аудиторию, сядут и притихнут, незаметно вынимала из ушей беруши и тихим-тихим голосом читала лекцию. У нее не было сил дойти до туалета (особенно, если коллеги останавливали ее в коридоре поболтать), поэтому она носила с собой на работу широкогорлый термос и в перерывах между лекциями запиралась у себя в кабинете и мочилась в него. После лекций муж ее забирал домой. Но все эти, как она пишет, “унизительные ухищрения” не помогли, и ей пришлось оставить профессию, которая была одним из главных смыслов ее жизни.
Сейчас Тони Бернхард — уже 19 лет после “парижского гриппа” — живет в постели. У нее есть блог на портале “Psychology Today” (фотография оттуда) и страничка на ФБ. Когда у нее есть силы, она выкладывает на страничку в ФБ картины художников-импрессионистов (можно посмотреть и оценить, насколько часто они, т.е. силы, у нее бывают). При этом она написала две замечательные книги, как мне кажется, очень ценные для людей с синдромом хронической усталости, и живет осмысленной достойной жизнью. Хотя и совсем не такой, о которой мечтала раньше.
И помогает ей в этом буддизм, который она активно практикует уже несколько десятилетий.
Я напишу об этом подробнее. Ее книги были для меня большой поддержкой, когда в 2016 г. я столкнулась с поствирусным синдромом (после вируса Эпштейна-Барр). Тогда я их слушала, но не законспектировала, так что это займет некоторое время.
#тони_бернхард #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #затыкание_эмоциональной_дыры
Тони Бернхард преподавала студентам-юристам в одном из университетов Калифорнии. В 2001 году они с мужем решили отпраздновать двадцать лет ее преподавательского стажа поездкой в Европу (никогда до этого там не были). В путешествии Тони заболела каким-то непонятным вирусом “вроде гриппа”, и все три недели в Париже провела в постели. Когда они вернулись обратно в Америку, температура у нее перестала повышаться, но все остальные симптомы остались. В какой-то момент она попыталась вернуться к работе, но это было ошибочным решением. Муж привозил ее на работу, выгружал из машины, она шла в лекционную аудиторию рядом со своим кабинетом, садилась на стул, дожидалась, пока студенты шумною толпою ввалятся в аудиторию, сядут и притихнут, незаметно вынимала из ушей беруши и тихим-тихим голосом читала лекцию. У нее не было сил дойти до туалета (особенно, если коллеги останавливали ее в коридоре поболтать), поэтому она носила с собой на работу широкогорлый термос и в перерывах между лекциями запиралась у себя в кабинете и мочилась в него. После лекций муж ее забирал домой. Но все эти, как она пишет, “унизительные ухищрения” не помогли, и ей пришлось оставить профессию, которая была одним из главных смыслов ее жизни.
Сейчас Тони Бернхард — уже 19 лет после “парижского гриппа” — живет в постели. У нее есть блог на портале “Psychology Today” (фотография оттуда) и страничка на ФБ. Когда у нее есть силы, она выкладывает на страничку в ФБ картины художников-импрессионистов (можно посмотреть и оценить, насколько часто они, т.е. силы, у нее бывают). При этом она написала две замечательные книги, как мне кажется, очень ценные для людей с синдромом хронической усталости, и живет осмысленной достойной жизнью. Хотя и совсем не такой, о которой мечтала раньше.
И помогает ей в этом буддизм, который она активно практикует уже несколько десятилетий.
Я напишу об этом подробнее. Ее книги были для меня большой поддержкой, когда в 2016 г. я столкнулась с поствирусным синдромом (после вируса Эпштейна-Барр). Тогда я их слушала, но не законспектировала, так что это займет некоторое время.
#тони_бернхард #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #затыкание_эмоциональной_дыры
А пока покажу вот какую штуку. Тоже про “затыкание эмоциональной дыры”.
Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам.
Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?
Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.
В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).
Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.
Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.)
#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #чувство_личностной_несостоятельности #затыкание_эмоциональной_дыры
Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам.
Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?
Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.
В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).
Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.
Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.)
#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #чувство_личностной_несостоятельности #затыкание_эмоциональной_дыры
Похоже, я из Общества анонимных недышащих. “Привет, меня зовут Дарья, и я не дышу”.
На самом деле, вчера выяснилось несколько удивительнейших вещей (хотя, в ретроспективе, весьма логичных). Но по порядку (лонгриииид). Это ход моих попыток понять про гипоксию тканей при СХУ.
Надо было вчера мне за каким-то медицинским-самоисследовательским рожном дохнуть в трубочку, чтобы что-то там померить. А трубочка мне и говорит человеческим голосом: “Вы не дЫшите! Давайте дышИте!” И тут постиг меня инсайт, а потом целая цепочка (не без помощи статей из Пабмеда и друга с доступом к университетской библиотеке).
Есть такая гипотеза (например, у того же д-ра Дэвида Белла, который шкалу интенсивности СХУ предложил), что основной механизм СХУ — это гипоксия тканей. И если, допустим, умная трубочка с человеческим голосом считает, что я для человека дышу недостаточно, то, скорее всего, та самая гипоксия тканей у меня и есть.
(дальше воображаемый плакат с красноармейцем, грозно спрашивающим у зрителя: “А все ли в порядке с дыханием у тебя?”)
Я с детства по себе знала, что я не могу бежать длинную дистанцию, потому что не могу дышать. На то, чтобы дышать равномерно и достаточно интенсивно, у меня уходит столько сил и внимания, что сама оставшаяся физическая нагрузка не вызывает ровным счетом никакого удовольствия. Я могла очень быстро пробежать короткую дистанцию (до 100 метров), но все это время я не дышала. (…складывает в копилочку анамнеза гипотезу под названием “нарушение центральной автономной регуляции дыхания”). То есть, если я специально не уделяю дыханию внимание, я дышу поверхностно и нерегулярно. На ходьбу с разговорами хватает, но бежать? — увольте.
С плаванием была та же ерунда. И проявлялось это в том, что у меня резко и интенсивно уставали и тяжелели мышцы (…здравствуй, лактоацидоз, связанный с неэффективным энергетическим метаболизмом в мышечных клетках). То есть типа легла на воду и лежать-то я на ней могу, но если я начинаю делать усилие, мне очень скоро нужно остановиться и “постоять” или “повисеть” на чем-то и перевести дыхание. “Скажите, где здесь дно?”
Один из самых мерзких симптомов СХУ — это невосстанавливающий сон, когда ты просыпаешься без ощущения, что ты отдохнула, а, скорее, наоборот, будто ты ночью вагоны разгружала, и с утра тебе конкретно нехорошо несколько часов, нужно время на “прийти в себя”. Похоже, тут тоже гипоксия тканей сильно подгадила. Если я ночью не дышу в достаточной мере (хотя и сплю уже годами в пресловутой прон-позиции), моим митохондриям не хватает кислорода, чтобы осуществлять аэробный метаболизм (хоть-те на углеводах, хоть-те на жирах), и тогда остальная клетка говорит: “Ну, АТФ нужна, давайте мы как-нибудь сами, без митохондрий и без кислорода”. Про это д-р Сара Майхилл подробно пишет. Клетка, конечно, может генерировать АТФ и без кислорода и митохондрий, но медленно и неэффективно. При этом образуется молочная кислота, и образуется ее столько, что печень не справляется ее достаточно быстро нейтрализовать и преобразовывать. Причем на то, чтобы это с ней сделать, уходит втрое больше АТФ, чем было создано анаэробным способом. В итоге мы постоянно “в энергетических долгах” у организма.
А теперь смотрите на эту красоту. Клетки были в гипоксии, и тут мы проснулись, ласточки, замахали крыльями, задышали, кислород пошел в клетки, и что мы имеем? Ишемию-реперфузию. Про это у д-ра Ли Ноу подробнее. В двух словах, митохондрии подорвались резко накрутить энергии с использованием долгожданного кислорода, и по ходу наделали просто огромное количество свободных радикалов, которые пошли фигачить по чему попало, окисляя это до невозможности использования. Потому что кислород-то есть, а вот разных переносчиков электронов в достаточном количестве не подогнали еще.
(А если эти митохондрии еще и пострадали от вируса или сразу были не в лучшем виде, то они всегда много свободных радикалов производят. Особенно на высокоуглеводной диете.)
Вот мы в общих чертах увидели два “конца отрезка” дыхательного процесса (как он регулируется мозгом и как там внутри клетки чего). А посередине у нас “транспорт
На самом деле, вчера выяснилось несколько удивительнейших вещей (хотя, в ретроспективе, весьма логичных). Но по порядку (лонгриииид). Это ход моих попыток понять про гипоксию тканей при СХУ.
Надо было вчера мне за каким-то медицинским-самоисследовательским рожном дохнуть в трубочку, чтобы что-то там померить. А трубочка мне и говорит человеческим голосом: “Вы не дЫшите! Давайте дышИте!” И тут постиг меня инсайт, а потом целая цепочка (не без помощи статей из Пабмеда и друга с доступом к университетской библиотеке).
Есть такая гипотеза (например, у того же д-ра Дэвида Белла, который шкалу интенсивности СХУ предложил), что основной механизм СХУ — это гипоксия тканей. И если, допустим, умная трубочка с человеческим голосом считает, что я для человека дышу недостаточно, то, скорее всего, та самая гипоксия тканей у меня и есть.
(дальше воображаемый плакат с красноармейцем, грозно спрашивающим у зрителя: “А все ли в порядке с дыханием у тебя?”)
Я с детства по себе знала, что я не могу бежать длинную дистанцию, потому что не могу дышать. На то, чтобы дышать равномерно и достаточно интенсивно, у меня уходит столько сил и внимания, что сама оставшаяся физическая нагрузка не вызывает ровным счетом никакого удовольствия. Я могла очень быстро пробежать короткую дистанцию (до 100 метров), но все это время я не дышала. (…складывает в копилочку анамнеза гипотезу под названием “нарушение центральной автономной регуляции дыхания”). То есть, если я специально не уделяю дыханию внимание, я дышу поверхностно и нерегулярно. На ходьбу с разговорами хватает, но бежать? — увольте.
С плаванием была та же ерунда. И проявлялось это в том, что у меня резко и интенсивно уставали и тяжелели мышцы (…здравствуй, лактоацидоз, связанный с неэффективным энергетическим метаболизмом в мышечных клетках). То есть типа легла на воду и лежать-то я на ней могу, но если я начинаю делать усилие, мне очень скоро нужно остановиться и “постоять” или “повисеть” на чем-то и перевести дыхание. “Скажите, где здесь дно?”
Один из самых мерзких симптомов СХУ — это невосстанавливающий сон, когда ты просыпаешься без ощущения, что ты отдохнула, а, скорее, наоборот, будто ты ночью вагоны разгружала, и с утра тебе конкретно нехорошо несколько часов, нужно время на “прийти в себя”. Похоже, тут тоже гипоксия тканей сильно подгадила. Если я ночью не дышу в достаточной мере (хотя и сплю уже годами в пресловутой прон-позиции), моим митохондриям не хватает кислорода, чтобы осуществлять аэробный метаболизм (хоть-те на углеводах, хоть-те на жирах), и тогда остальная клетка говорит: “Ну, АТФ нужна, давайте мы как-нибудь сами, без митохондрий и без кислорода”. Про это д-р Сара Майхилл подробно пишет. Клетка, конечно, может генерировать АТФ и без кислорода и митохондрий, но медленно и неэффективно. При этом образуется молочная кислота, и образуется ее столько, что печень не справляется ее достаточно быстро нейтрализовать и преобразовывать. Причем на то, чтобы это с ней сделать, уходит втрое больше АТФ, чем было создано анаэробным способом. В итоге мы постоянно “в энергетических долгах” у организма.
А теперь смотрите на эту красоту. Клетки были в гипоксии, и тут мы проснулись, ласточки, замахали крыльями, задышали, кислород пошел в клетки, и что мы имеем? Ишемию-реперфузию. Про это у д-ра Ли Ноу подробнее. В двух словах, митохондрии подорвались резко накрутить энергии с использованием долгожданного кислорода, и по ходу наделали просто огромное количество свободных радикалов, которые пошли фигачить по чему попало, окисляя это до невозможности использования. Потому что кислород-то есть, а вот разных переносчиков электронов в достаточном количестве не подогнали еще.
(А если эти митохондрии еще и пострадали от вируса или сразу были не в лучшем виде, то они всегда много свободных радикалов производят. Особенно на высокоуглеводной диете.)
Вот мы в общих чертах увидели два “конца отрезка” дыхательного процесса (как он регулируется мозгом и как там внутри клетки чего). А посередине у нас “транспорт