Фенилкетонурия online
1.8K subscribers
1.09K photos
138 videos
15 files
249 links
АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»

💬Чат для общения:
https://t.me/+dHTLE_ozfDwyZmU6
💬Официальная группа ВК:
https://vk.com/pku.online
Download Telegram
Forwarded from Дом Редких
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Пусть говорят пациенты

🎉 Гвоздем дневной программы соцфеста «Редкая Жара» станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». «Редкие» взрослые и родители поделятся историями о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах, расскажут, как научились жить по-новому, радоваться каждому дню, заниматься любимым делом и помогать другим.

🎙 Ведущая ток-шоу — руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией», мама «редкого» ребенка, невероятно харизматичная Елена Балабанова.

Начало в 17:00 на главной сцене фестиваля. Не пропустите!

📍27 июля, парк «Ходынское поле», фестиваль «Редкая Жара».

👫 Вход свободный.

#РедкаяЖара
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Уважаемые родители!

🧬 Просим вас пройти опрос, который поможет улучшить качество оказания медико-социальной помощи детям, имеющим редкие заболевания, и их семьям.

✍️ Выберете один или несколько вариантов ответов или напишите свой вариант. В вопросах, не связанных со спецификой ФКУ, отмечайте цифру 3.

🔗 Пройти опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeotsbElMbwBiIxlx78sCOnqRAcOW5gJVPPY4OujGaOE9WKkg/viewform

Анкета анонимная.

#опрос
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Supalinni (E B)
🧬Дорогие мои подписчики, друзья!
С радостью🤝 и трепетом спешу тихонько шепнуть, что 25 августа, воскресенье, компания Nutricia проводит «День Семьи». В Красногорске (ближайшее Подмосковье) площадка «Под облаками».
Для меня было честью получить приглашение принять участие в этом празднике, и я хочу поделиться им с вами!
Готова создать список с 10 🤗семьями с детками с фку, начинаем вставать в очередь😍
Записываемся под этим анонсом.
Мероприятие 🌳 пройдет с 10-00 до 18-00. Активностей будет 🌊 море
Фрукты/овощи будут 🤗