Фонд поддержки семьи и детства "Перспектива"
134 subscribers
1K photos
74 videos
16 files
217 links
Download Telegram
​​Открыта регистрация на Вторую Научно-практическую конференцию «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС»

🗓️Когда: 31 марта и 1 апреля, начало в 11:00
🏢Где: РНИМУ им. Н. И. Пирогова Министерства здравоохранения Российской Федерации, Москва
➡️Подробнее: https://medicine.2april.ru/

Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, который проводится в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме — единственный в России, кто организует подобные конференции.

Основные цели Конференции:
— консолидировать усилия научного и профессионального сообщества, представителей некоммерческих и государственных организаций для формирования и распространения научно обоснованных подходов в сфере медицинской помощи пациентам с РАС в России;
— создать пространство для диалога между врачами, НКО, родителями детей с РАС и взрослыми людьми с РАС.

Главные вопросы Конференции, волнующие врачебное и пациентское сообщество в сфере помощи людям:
• переход от медицины клинического опыта к медицине доказательств;
• постановка диагноза: возможности, наиболее частые проблемы и пути их преодоления;
• постдиагностическое консультирование и разработка маршрута помощи для пациента с установленным диагнозом;
• этические и правовые аспекты диагностики и терапии РАС;
• реализация и защита прав пациента и врача;
• повышение компетенций медицинских специалистов;
• медицинское сопровождение пациента с РАС;
• психофармакология и немедицинские вмешательства при РАС;
• роль пациентского сообщества в развитии государственной системы помощи и независимой оценке ее качества, самоадвокация;
• межведомственное взаимодействие в системе помощи пациентам с РАС.

Медицинским специалистам начисляются баллы НМО за участие в Конференции.

Регистрация на Конференцию обязательна.

📍Координатор конференции в РНИМУ:
👤Ольга Щурова (РОО помощи детям с РАС «Контакт»)
☎️тел. +7 985 337-02-85
📧e-mail: info@2april.ru

Генеральный партнер Фестиваля — Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее»

#ЛюдиКакЛюди_Программа #ЛюдиКакЛюди_Конференция
АУТИЗМ. ВЫЗОВЫ

По средневзвешенным медико-статистическим данным, около 1% населения мира имеет расстройства аутистического спектра – более 75 000 000 человек

С 2000 года распространенность аутизма выросла на 178%.

Страной с самым высоким уровнем диагностированного аутизма в мире является Катар, а страной с самым низким — Франция.

Страны с наименее диагностируемым аутизмом находятся в основном в Европе, а страны с наиболее диагностированным аутизмом — в основном в регионе Западной Азии и Ближнего Востока.

Примерно в 4 раза больше мальчиков, чем девочек, диагностируют аутизм. Исследования показывают, что аутизм у девочек недодиагностирован, и соотношение девочек и мальчиков с аутизмом на самом деле может составлять 1 к 2.

За последние десять лет примерно от 707 000 до 1 116 000 подростков (от 70 700 до 111 600 каждый год) повзрослеют и попадут во взрослую жизнь.

Около 75% взрослых аутистов не работают, это число возрастает до 85% у аутистов, получивших высшее образование.

Около 40% детей с аутизмом невербальны, поиск альтернативных методов коммуникации имеет решающее значение.

Около 78% детей с аутизмом имеют другое психическое заболевание, (более 1/4 детей с РАС имеют СДВГ).

Около 80% детей с аутизмом имеют задержку в двигательных навыках, включая ходьбу или удержание ручки при письме.

Почти 50% 25-летних людей с аутизмом никогда не имели оплачиваемой работы.

Большая часть расходов в аутизме приходится на услуги для взрослых. В частности, в США это $175-196 млрд в год для взрослых по сравнению с $61-66 млрд для детей.

Медицинские расходы на детей и подростков с аутизмом в среднем в 4,1–6,2 раза выше, чем на детей без аутизма.

Только объединив силы с разных сторон, из разных дисциплин – биологической, педагогической, медицинской, из самых разных стран мы сможем добиться релевантного ответа этому вызову современности. Уже 12ый раз этой миссии будет служить Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения».

Регистрация на конференцию здесь: https://cpa.timepad.ru/event/2772286/
В минувшие выходные в рамках проекта РодРодинаРодник ребята нашего фонда "Перспектива" посетили Мастер – класс «Академия талантов» в гончарной мастерской ГБУ ДО РХ «РЦДО» и попробовали мастерить из глины.
Глина - это чудесный, удивительный, можно даже сказать, сказочный материал из которого наши предки лепили все: от глиняных украшений, кухонной утвари до домов.
Глина - это живой материал, способный накапливать и отдавать энергию. Считается, что глина заземляет наши негативные эмоции: тревогу, гнев, обиду, агрессию.
В тоже время, работа с глиной вызывает у людей положительные ассоциации - добро, тепло, здоровье и жизнь. Данный аспект не маловажен при работе с детьми с ОВЗ.
Особый материал - глина, больше активизирует тело, телесные чувства, способствует развитию мелкой моторики, памяти, развитию образного мышления, зрительного восприятия.
Знакомьтесь, Ксения Пирогова — специалист в области ПАП, педагог-сексолог и спикер Восьмого Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди.

3 апреля состоится работа онлайн-площадок Фестиваля, проводимого в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме. В тематических онлайн-секциях будут затронуты наиболее актуальные вопросы в области сопровождения детей с РАС для специалистов и родителей.

Онлайн-секция «Взросление» — востребованная, деликатная и острая тема онлайн-марафона. Здесь рассматриваются разные аспекты, связанные с взрослением подростков с РАС.

Вместе с Ксенией мы обсудим важные вопросы:
👍как помочь подростку  с РАС справиться с возрастными изменениями;
👍как ввести в ежедневную рутину подростка с РАС заботу о своем теле;
👍как способствовать развитию самостоятельности в переходном периоде.

Приглашаем вас уже сейчас задавать вопросы для обсуждения по этим темам. Мы постараемся осветить и разобраться с ними в рамках сессии ответов на вопросы.

Оставить ваши вопросы можно здесь.

Генеральный партнёр Фестиваля — Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, уже 28 марта стартует IV республиканский форум «Особый взгляд» для родителей, детей и специалистов в рамках Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди
Организаторы Форума:
– Фонд поддержки семьи и детства «Перспектива»
- Государственное автономное образовательное учреждение Республики Хакасии дополнительного профессионального образования «Хакасский институт развития образования и повышения квалификации»
- Уполномоченный по правам ребенка в Республике Хакасия.
Сегодня, мы рады объявить об Открытом Фестивале – конкурсе «Краски жизни» для талантливых детей с ограниченными возможностями здоровья.
Мы ждем талантливых детей с особенностями развития со всей Республики и предлагаем им принять участие в номинациях:
вокальное творчество;
инструментальный жанр; хореографическое творчество;
художественное чтение;
семейный номер
Для участия в Фестивале необходимо подать заявку на электронную почту: mihaylova_av13@mail.ru.
Заявку и более подробные условия вы можете узнать в прикрепленном файле.
​​Онлайн-марафон Восьмого Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме — это:
— серия вебинаров, посвященная расстройствам аутистического спектра (РАС) у детей и подростков, а также медико-психологической помощи детям с этим диагнозом и их семьям;
— обсуждение реальных проблем и их решений;
— живые дискуссии;
— практические инструменты и знания, которые можно использовать в работе и в жизни.

Это уникальная площадка для обмена опытом специалистов, работающих с детьми с РАС, членов семей, воспитывающих детей с РАС, а также государственных и общественных организаций России, оказывающих помощь по включению лиц с РАС в социальную среду и повседневную жизнь.

3 апреля с 10:00 до 18:00 пройдут трансляции с четырех тематических секций:

1. «Жизненные компетенции ребенка с РАС = Качество жизни семьи»
Здесь будет представлен опыт ведущих российских и зарубежных специалистов и родителей по формированию у детей с РАС жизненных компетенций. Участники секции рассмотрят темы самостоятельности и независимости детей, коммуникации, умения отстаивать свои интересы и дружить.

2. «Школа для родителей»
В этой секции пройдут вебинары от врачей-психиатров, медицинских психологов, психологов, педагогов-психологов, дефектологов, логопедов, педагогов. Специалисты расскажут, какие действия можно предпринять в сложных бытовых ситуациях, обсудят, с какими трудностями могут столкнуться взрослые при взаимодействии с ребенком с РАС и о том, как эти трудности можно преодолеть или предупредить.

3. «Взросление»
Переходный возраст — очень непростое время для любого человека. К чему же важно подготовиться родителям ребенка с аутизмом, у которого начинается этот период? Поговорим о способах поддержки родителей и взрослых с РАС. Также рассмотрим темы самостоятельности, профориентации и трудоустройства. Поделимся опытом различных организаций, работающих с подростками с РАС.

4. «Учитель учится»
С участием родителей, педагогов и руководителей образовательных учреждений обсудим и подискутируем на тему педагогики и обучения детей с аутизмом и поведенческими расстройствами в школьном и дошкольном образовании.

Зарегистрироваться на одну или несколько секций можно по ссылке. Регистрация дает возможность стать участником вебинаров и круглых столов, задавать вопросы, получить обратную связь от экспертов. Возможна регистрация сразу на несколько секций.

Генеральный партнер Фестиваля — Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее»
Продолжаем рассказывать о площадках, которые будут организованы 28 марта на IV республиканском форуме «Особый взгляд» для родителей, детей и специалистов в рамках Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди
🏫Адрес мероприятия: г. Абакан, ул. Лермонтова, 26, МБОУ г. Абакана "Средняя общеобразовательная школа N 31

Психологический тренинг «Профилактика эмоционального выгорания родителей или как научиться мыслить позитивно и радоваться жизни»

Ведущая: Новак Татьяна Валерьевна, руководитель республиканской службы психологической помощи «Единый социальный телефон доверия»

Участники: родители.

Условия участия: очное, по предварительной регистрации:
https://forms.yandex.ru/u/65f1d25a84227c

#ЛюдиКакЛюди #фондПерспектива #форумособыйвзгляд #РАС #аутизм #аутизмнеприговор
Продолжаем рассказывать о площадках, которые будут организованы 28 марта на IV республиканском форуме «Особый взгляд» для родителей, детей и специалистов в рамках Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди
🏫Адрес мероприятия: г. Абакан, ул. Лермонтова, 26, МБОУ г. Абакана "Средняя общеобразовательная школа N 31

‼️Родительская встреча «Особенный путь» искренний разговор о принятии и ответственности, о чувствах и эмоциях, о том, что даёт силы и дарит надежду, о страхах и их преодолении.

Участники: родители

Условия участия: очное, без предварительной регистрации

#ЛюдиКакЛюди #фондПерспектива #форумособыйвзгляд #РАС #аутизм #аутизмнеприговор
Forwarded from РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Татьяна Шалыганова)
Партнерский пост от МГППУ:

С 25 по 29 марта 2024 г. состоится ежегодное событие, ставшее значимым для многих родителей – Всероссийская неделя родительской компетентности!

В течение пяти дней практикующие психологи и эксперты МГППУ будут освещать темы, волнующие каждого родителя! Подробная программа на нашем сайте https://бытьродителем.рф/march24

Понедельник, 25 марта, будет посвящен темам поддержки психологического развития ребенка от эмоционально-личностной готовности к школе до особенностей полового воспитания и безопасности ребенка.

Во вторник, 26 марта, поговорим о подростках. О том, как помочь подростку преодолеть личностные кризисы этого этапа развития: как принять свою внешность, подготовиться к экзаменам, преодолеть панические атаки и страхи.

Среда, 27 марта, будет посвящена родителям детей с ограниченными возможностями здоровья. Расскажем об особенностях речевого развития слабослышащих детей, физических занятиях для детей с РАС. Опытом самореализации поделятся мамы особенных детей.

В четверг, 28 марта, продолжим обсуждать актуальные темы: узнаем, как вовремя заметить кризис и помочь ребенку в кризисной ситуации. Расскажем: про детские и подростковые депрессии; как понять, что ребенок вовлечен в экстремистские и деструктивные организации; как предупредить раннюю алкогольную и наркотическую зависимость; а также, как помочь ребенку при разводе родителей или травле в школе и в социальных сетях.

В завершающий день, 29 марта, поговорим о развитии дошкольников: как использовать арт-терапию для преодоления проблем и страхов, какие игры выбрать для развития речи ребенка, как создать развивающую среду для ребенка, и в чем заключается возрастная специфика в развитии дошкольника.

Родители смогут получить квалифицированную консультацию от лучших экспертов МГППУ и других профильных учреждений. Это доступно, бесплатно, онлайн.

Выбирайте волнующие вас темы и регистрируйтесь:
https://бытьродителем.рф/march24
Forwarded from doc.kras
Скоро отправимся в каменный век!

Месяц назад министерство здравоохранения РФ опубликовало проект пересмотра клинических рекомендаций по расстройству аутистического спектра. Не хватало нам новости о приостановлении введения МКБ-11, вот нам ещё одна проблема.

Для справки: клинические рекомендации - это официальный документ, согласно которому врач должен проводить диагностику и лечение. И пусть термин "рекомендации" не вводит вас в заблуждение, они обязательны к исполнению.

Внимательно прочитав документ, я пришел в ужас от того, насколько новый коллектив авторов из Российского общества психиатров исказил предыдущую версию:

- АВА - это не полезно, а вредно
- Галоперидол не имеет побочных эффектов
- По миру шагает гипердиагностика аутизма
- Продолжаем измерять интеллект Векслером (методом 1949 года)
PECS бесполезны
- 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта

Конечно, все это полная чушь. Для контекста - авторы уже делали свою мракобесную версию рекомендаций ещё в 2020 году, но внезапно появилась адекватная альтернатива и ещё более внезапно ее приняли. Теперь, видимо, они хотят взять реванш.

Но мы его не дадим.

Минздрав оставил форму обратной связи, куда каждый неравнодушный может написать свои мысли по поводу данного документа. Кто бы вы ни были - врач-психиатр, невролог, хирург, гинеколог, да любой специальности - пишите.
Если вы педагог, психолог, нейропсихол, логопед, поведенческий терапевт - пишите.
Если вы родитель - пишите.
Если у вас РАС - пишите, пишите, пишите.

Форма будет активна сегодня, завтра и послезавтра. После этого она закроется. У нас три дня.

https://portalcr.minzdrav.gov.ru/viewCR/1848

Если мы не отстоим свои права, галоперидол будет литься рекой, а вместо АВА нам будут продолжать подсовывать стимуляции и физиотерапию. У нас есть шанс.

Я написал свой большой отзыв об этих рекомендациях. Можно брать из него ссылки, но формулировки лучше изменить, чтобы было больше уникальной обратной связи.

https://docs.google.com/document/d/1bbOlz95oLz6vpb8F6kXGHbZZ7hs-2kyFRMMMUlu9JvM
Forwarded from РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Татьяна Шалыганова)
Дорогие друзья!

Нам очень важно быть полезными для вас и помогать менять вашу жизнь к лучшему. Для того, чтобы мы могли хорошо работать дальше, пожалуйста, ответьте на вопросы этой анкеты! Ваши ответы будут использованы для обоснования необходимости продолжения нашей работы в предоставленном городом помещении и дальше.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgWS0zQ7OI8_qFSH12-x11tK_oDhEk41EI8EdKj1ZS3uF6Lg/viewform