«Спасти любой ценой» или «Право не мучиться»: Реальность акрании, о которой не говорят в храме☄️

🗣Сегодня мы хотим поднять тему, которая разрывает шаблоны между верой, медициной и суровой реальностью системы здравоохранения. Речь пойдет об акрании (или экзэнцефалии) — редчайшем врожденном пороке развития плода.

➡️Акрания — это отсутствие свода черепа (костей черепной коробки) при частично сформированном головном мозге. Головной мозг плода не защищен костной тканью и твердой мозговой оболочкой, он буквально открыт и контактирует с амниотической жидкостью. В большинстве случаев это состояние приводит к гибели плода внутриутробно или в первые часы/дни после родов.

➡️Акрания встречается примерно в 1 случае на 10 000–20 000 родов. Это считается крайне тяжелым, несовместимым с жизнью (или жизнью крайне низкого качества) диагнозом.

Недавно через наш перинатальный центр проходила женщина. На первом скрининге диагноз «акрания» подтвердился с вероятностью 99%. Перинатальный консилиум, как того требует этика и закон, предложил прерывание беременности по медицинским показаниям на раннем сроке. Это тот случай, когда ПРЕРЫВАНИЕ — это акт милосердия к будущему ребенку и семье.

Но женщина отказалась. Мотив — религиозные убеждения. «Все в руках Божьих», «ребенок имеет право родиться» и пр. Никакие доводы не смогли переубедить мать и уговорить ее на прерывание на пренатальном консилиуме.

⚠️В 90% случаев такие дети рождаются мертвыми. Но если ребенок рождается с признаками жизни, включается протокол оказания реанимационной помощи.

Мы обязаны спасать. В международной практике такие дети получают только комфортное (паллиативное) сопровождение, а не интенсивную терапию.

✅Стоимость пребывания одного такого пациента в ОРИТН (отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных) может достигать от 100 до 300 тысяч рублей в сутки.

➡️В среднем, если ребенок живет неделю (а это редкий максимум), расходы государства на одного такого пациента могут составить около 1–2 миллионов рублей (дорогостоящие препараты, работа круглосуточной бригады врачей, амортизация дорогого оборудования).

А что потом? И здесь начинается самое страшное. Часто родители, мотивируя это тем, что «на это тяжело смотреть» и осознавая, что они «не смогут ухаживать» перестают навещать новорожденного. Малыш проводит остаток своих дней под присмотром государства.

🔘Получается чудовищный парадокс:
На этапе беременности мать отказывается слушать врачей и религией мотивирует свое решение «сохранить жизнь». На этапе рождения, столкнувшись с реальностью (крики, судороги, невозможность кормления из-за отсутствия глотательного рефлекса, внешний вид ребенка), родители сдаются.

Мы, врачи, обязаны спасать и выхаживать таких детей. Мы вкладываем колоссальные ресурсы в продление жизни, которая, по сути, является агонией. Но где же тут милосердие?

➡️Да, при качественном паллиативном уходе эти дети могут прожить не несколько часов, а несколько месяцев (крайне редко — год). Но каково качество этой жизни? Постоянные судороги, отсутствие контакта, реанимационные мероприятия при каждой остановке дыхания. И всю эту боль, все эти процедуры вместо родительской любви обеспечивают выгоревшие медсестры за 30 тысяч рублей.

Государство тратит миллионы на содержание одного такого пациента в доме ребенка или больнице, в то время как эти деньги могли бы спасти десятки других детей с куда более позитивными прогнозами.

➡️Мы не призываем к евгенике. Но мы призываем родителей слышать врачей. Религия — это личное дело каждого. Но когда вы отказываетесь от ребенка после родов, вы перекладываете свой моральный груз и свой грех (в вашей же терминологии) на плечи государства и врачей.

⚠️Прерывание беременности по медицинским показаниям при акрании — это не убийство. Это предотвращение бесконечных страданий существа, которое даже не сможет осознать, что оно живет.

Как вы считаете, есть ли предел врачебному долгу, или мы обязаны бороться за жизнь до последнего удара сердца, даже зная исход?

На фото новорожденный с акранией, рожденный в нашем центре.

ПеринатальныйЦентр РИ

Теперь лечащий врач может провести дистанционный осмотр пациента и закрыть ему больничный через мессенджер МАХ☄️

Врач может по видеосвязи через МАХ оценить состояние здоровья пациента и, при подтверждении восстановления трудоспособности, дистанционно закрыть больничный. Если потребуется более тщательная диагностика, врач принимает решение о необходимости очного осмотра.

Возможность закрыть больничный через МАХ также распространяется на случаи ухода за больным родственником, пребывания на карантине и при угрозе распространения заболеваний, представляющих опасность для окружающих.

ПеринатальныйЦентр РИ

О временных неудобствах, честном диалоге и работе, которая не останавливается ни на минуту✔️

🗣Недавно в женской консультации нашего перинатального центра проводилась плановая замена мебели. Кушетки были отправлены на восстановление, а на время ремонта мы предусмотрели временную расстановку: стулья, кушетки. Да, возможно, это создало определенные неудобства для посетителей. Мы это понимаем и приносим извинения тем, кому пришлось столкнуться с временными трудностями.

⚡️Кушетки через 10 дней вернулись обновленными. Но хочется остановиться на другом. В интернете появилась фотография, сделанная в тот короткий промежуток времени, когда старую мебель выносили, а новую еще не занесли. Кадр пустого коридора сопровождался текстом: «Самое убогое место — перинаталка. Думала, меня уже ничем не удивить. Но они убрали скамейки. И все стоят по часу в очередях. Мне вообще вчера стало плохо. Каждый раз заходя сюда, я нервничаю».

➡️Давайте спокойно разберем эту ситуацию. На фотографии действительно пустой коридор. Но пусто там было ровно столько, сколько потребовалось для технической перестановки мебели — не более 30 минут. Никаких «часовых очередей» в кадре нет, потому что в момент съемки их просто не существовало. Ситуацию, которая заняла полчаса, преподнесли как системную проблему. Но дело даже не в хронологии. Дело в словах «Самое убогое место», «ничем не удивить» — такие формулировки сложно назвать конструктивной критикой. Это уже не просьба о помощи и не сигнал о неудобстве. Это эмоциональный посыл, цель которого — не решить проблему, а унизить, оскорбить, приклеить ярлык. И в этом потоке эмоций как-то теряется, что за «убогим местом» стоят сотни людей, которые каждый день приходят сюда работать.

О возможности решить вопрос на месте ✅
В нашем центре созданы все условия для того, чтобы пациенты могли оперативно решать любые вопросы. На этом же этаже находятся кабинеты заместителя главного врача по амбулаторно-поликлинической работе, пять заведующих отделениями, старшие медицинские сестры. На каждом стенде размещены номера горячих линий и телефоны руководства центра.

❓Поэтому всегда возникает вопрос: когда возникает проблема, почему некоторые выбирают путь съемки пустого коридора и эмоциональных постов в интернете, вместо того чтобы обратиться к специалистам, которые находятся в двух шагах и готовы помочь? Мы всегда открыты к диалогу и решаем вопросы быстрее, чем пишутся такие публикации.

👤О тех, кто остается за кадром
В нашем центре работают около 500 медицинских работников: врачи, акушерки, медицинские сестры, лаборанты, младший персонал. Каждый из них ежедневно делает все возможное для здоровья своих пациентов. И когда они читают про «самое убогое место», речь ведь идет не об абстрактном здании. Речь о них. О людях, которые выбирают непростую профессию, работают сменами, несут ответственность за чужие жизни и при этом слышат в свой адрес такие слова.

➡️Фраза «врачи недовольные и ничего не объясняют» разбивается о простой факт: врач в этот момент, возможно, спасает ребенка, принимает роды или проводит осмотр. Он не «недовольный» — он сосредоточен на своей работе. И уважение к этой работе начинается с уважения к тем, кто ее выполняет.

➡️О цене необдуманных слов:
Когда жалобы, основанные на неполной информации, уходят в Центр управления регионами, страдает репутация не только перинатального центра. Это влияет на имидж всей системы здравоохранения региона и ставит под сомнение работу, которую ежедневно проводят тысячи людей. Мы отвечаем за каждый случай, разбираем каждое обращение. Но гораздо эффективнее, когда пациент и медицинское учреждение работают в связке, а не через публичные обвинения с использованием ярлыков.

🤝Мы благодарны всем, кто выбирает диалог. Кто готов подойти, спросить, обратить внимание — чтобы мы могли оперативно исправить ситуацию. Конструктивная критика помогает нам становиться лучше. А эмоциональные нападки, к сожалению, не улучшают ни настроение, ни сервис — они только создают напряжение там, где его можно было избежать простым разговором.

P.S. Кушетки отремонтированы и снова на своих местах.