Что такое быть мамой ребенка с синдромом Дауна.

📎Когда вы узнали, что ваш малыш с синдромом Дауна?

Это произошло еще на этапе первого скрининга. У нас был выявлен большой риск, после чего мы сделали неинвазивный тест и амниоцентез. Я хотела еще на этапе беременности знать наверняка, чтобы быть готовой к тому, что родится необычный ребенок. Все анализы подтвердили то, что малышка будет с особенностями.

📎Какая была первая реакция?

Остолбенение, ошеломленность. Первое время было сложно, потому что близкие и врачи пугали и ставили под сомнение вообще необходимость рождения малыша. О прерывании беременности я не думала поскольку являюсь православной христианкой и для меня это было неприемлемо изначально.
Пока я делала дополнительные анализы, муж все-таки переварил эту информацию и сказал мне, что раз Бог дал нам такого ребенка, значит, даст и силы на то, чтобы его воспитать. И когда я почувствовала себя не одной против всего мира, стало гораздо легче.

📎Какой ценой вам далось решение родить ребенка с особенностями?

Конечно, ожидание ребенка с особенностями стало непростой беременностью. Как и любая мама, которая узнает, что ее ребенок болен, болен неизлечимо и родится с особенностями, она горюет, и я не исключение.

Хотя я профессиональный психотерапевт, сначала все было по классике: и отрицание, и торг, и злость и депрессия, и, наконец, принятие. Может быть, мне это немного легче далось в виду того, что я много лет работала психологом и понимала, что тревога, которая сопровождает меня, поддается коррекции. Я сделала упражнения, которые обычно даю своим же клиентам, подопечным.

Сначала я решила разобраться, что меня пугает и беспокоит больше всего. Я поняла, что больше всего боялась, что не смогу полюбить свою дочку, что не смогу с ней построить контакт. Затем я задала себе вопрос: что я буду делать, если так произойдет. Я стала над этим размышлять и поняла, что в этом случае мне придется больше работать, стараться заработать больше денег, чтобы обеспечить дочери должный уход и чтобы ею занимались специально обученные люди. Может быть я наняла бы няню и так далее, чтобы человек развивался и мог жить свою жизнь. После этого мне стало гораздо легче, я поняла, что есть план Б.
Но, слава Богу, он не потребовался, потому что любовь все покрывает и, конечно, любовь пришла, и, на самом деле, это большое счастье иметь такого малыша.

📎Кто поддержал вас, кто не поддержал?

На первых этапах меня поддержала только моя православная община.
Я пришла в свой храм, и один из самых пожилых и опытных священников в нашем приходе сказал мне очень важную для меня мысль. Я тогда переживала, как же будет моя дочка, если, возможно, не сможет сама себя обслуживать, а я со временем буду стареть. И священник мне ответил: “Это не твоего ума дела, у Бога свои планы на каждого человека, а дело матери - любить, целовать, а остальное это не к тебе”.

До сих пор я и вправду так отношусь к рождению Глаши. Я понимаю, что у нее есть такая большая и мощная поддержка, которая с моей поддержкой даже несопоставима.

Продолжение⤵️
#интервью #особенные

📎Какие были страхи, и что из этого оказалось правдой?

На этапе беременности были страхи, что Глаша будет некрасивой и будет меня не понимать. Но на деле она очень симпатичная и очень хорошо понимает все, что происходит.

Из сложностей, которые сейчас существуют, это речь. Она говорит на своем тарабарском языке и объясниться по-среднестатистически человечески не может. Мы работаем над тем, чтобы ее речь была чистой и понятной, но пока это не совсем хорошо у нее получается.

📎Правда ли, что растить особенного ребенка - это тяжкий крест на всю жизнь, где сложно каждому члену семьи?

Здесь правильнее сказать, что вообще любой ребенок - это сложность. Нет такого материнства или родительства, где это не было бы крестом в широком смысле слова, поэтому было бы наивно сказать, что нет конечно, это только сплошная радость и удовольствие. Любое родительство - это большой труд, совершенно не важно будь то особенное родительство или неособенное. Детки болеют, у деток бывают кризисные периоды, родители устают и так далее. Конечно, сложно бывает время от времени, как и с любым другим ребенком, который пришел к вам в семью.

📎Есть ли у вас некие лайфхаки, которые могли бы упростить или помочь во взаимодействии с особенным ребенком?

Недавно мы с Глашенькой были у психолога, который помог нам во взаимодействии, поскольку некоторое время назад у нас с ней появилась трудность. Она очень упрямо не соглашалась идти вверх по лестнице, а мы живем на четвертом этаже без лифта. Она садилась внизу и говорила “Неа, не пойду”. После садика она, видимо, уставала морально и физически и отказывалась идти.

И психолог посоветовал очень классную вещь, она предложила говорить Глаше: “Глаша, мне с тобой строгим голосом говорить, сердито, или ты хочешь, чтобы я с тобой вежливо и по-доброму говорила”. И тогда Глаша стала выбирать, показывая мне, что вот я хочу чтобы ты по-доброму со мной говорила. И в момент, когда я стала ей давать этот выбор она стала соглашаться и стала подниматься по лесенке. Теперь я довольно часто применяю этот лайфхак “выбор без выбора” и даже в общении со старшим сыном, для меня это просто открытие года.

Конечно, у нас есть определенные устоявшиеся традиции и домашние ритуалы. Глашенька много помогает по дому. Она может помочь мне разобрать белье, посудомойку, убирает за собой игрушки. Глаша может накрыть на стол, и привлекать ее к домашним обязанностям была хорошая идея. Я действительно вижу, что с каждым годом она все проворней справляется со своими делами.

📎Что бы вы хотели сказать беременным, которые узнали что их ждет особенное материнство?

Сейчас вряд ли вы мне поверите и это, наверное, нормально, но впереди вас ждет столько любви и радости, о которых вы пока даже не можете помыслить, и это кажется невероятным.

🌱Предлагаю вам выписать на листочке все свои переживания, опасения и вопросы и начать искать на них ответы. Когда вы сможете создать для себя картинку будущего материнства более понятной и ясной, я точно знаю, что вам станет легче.

Я хочу особенно отметить Фонд Даунсайд Ап, где работают действительно неравнодушные люди, они помогают семьям уже на этапе беременности и во время воспитания малыша отвечать на самые разные вопросы. К ним можно обратиться, это бесплатно.

Можно так же обратиться к нам в Фонд “Женщины за жизнь”, мы также найдем с вами ответы на все ваши вопросы.
И главное: ничего не бойтесь. 💝

Ирина Бочковская
#интервью #особенные

Справка
Синдром Дауна — генетическое нарушение, вызванное наличием дополнительной копии 21-й хромосомы. В среднем 1 ребенок на 700 новорожденных рождается с синдромом Дауна.
Люди с синдромом Дауна дружелюбны, хорошо адаптируются в обществе при правильном подходе Они нуждаются в сопровождении, но способны к самообслуживанию, могут вести полноценную и счастливую жизнь, если получают поддержку.

О чем мы говорим на живых эфирах

“Очень у маленького количества женщин, которые сейчас стали мамами, есть пример материнства от мамы, который они могут скопировать и использовать. Поэтому мы с вами бесконечно книжки читаем, к психологам ходим, пытаемся каким-то образом с этим разобраться.

Но это те, кто вовлечен в родительство. Мы понимаем, что так не у всех.

Некоторые родители всё-таки так или иначе продолжают, тот автоматический паттерн, который уже сформировался когда-то в детстве. И мы тоже таких мам видим на улицах и где-то в общественных местах.

Родительство - это процесс, и мы сами в своём материнстве понимаем, как это бывает не просто меняться, даже если ты хочешь меняться, даже если ты хочешь сделать лучше”🙌

Ближайший эфир состоится уже в эту субботу, 29 марта, в 17:00.
🙏

Задайте свой вопрос анонимно через бот, и получите на него ответ психолога, специалиста по детско-родительским отношениям уже в субботу.

@our_present_ask_bot


#эфир@our_present

Почему так важен "мамин ресурс"?

Быть мамой — это одна из самых прекрасных и в то же время сложных задач в жизни женщины. В процессе воспитания детей мы сталкиваемся с множеством трудностей, вопросов и ситуаций, которые могут истощать наши ресурсы. Но что такое “ресурсы”?

Ресурс — это всё то, что помогает нам справляться со стрессом, сохранять физическое здоровье и эмоциональное благополучие. Для мамы это может быть время на себя, поддержка близких, возможность заниматься хобби, физическая активность и многое другое. ❤️

Когда у женщины есть достаточный запас ресурсов, она способна лучше справляться с повседневными задачами, быть более терпеливой и внимательной к своим детям. Она также более склонна к позитивному восприятию мира и менее подвержена эмоциональному выгоранию.

Ребенка трудно воспитать уставшей мамой!

Отсутствие или недостаток ресурсов может привести к усталости, раздражительности, апатии и даже депрессии. В таком состоянии становится сложно заботиться о других, выдерживать детские эмоции, и в голове одна фраза: "обо мне бы кто-нибудь позаботился".

Важно помнить, что забота о себе — это не эгоизм, а жизненная необходимость. Когда мы заботимся о своём физическом и эмоциональном здоровье, мы становимся лучшими родителями для наших детей.💫

Продолжение⬇️