Сегодня, 22 апреля, в 16:00 состоится очередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра».
Экспертный совет рассмотрит заявки о включении нейробластомы и миодистрофии Дюшена-Беккера, а также препаратов для их лечения в перечни заболеваний и лекарственных препаратов для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Нейробластома (НБ) — самая частая опухоль у новорожденных и грудных детей. Около 40 процентов случаев приходится на первый год жизни, 35 процентов — с первого по второй год и 25 процентов — на более поздний возраст. Это опухоль симпатической нервной системы и симпатических ганглиев эмбриона, имеющая сходство с ганглионервомой и феохромоцитомой у старших детей и взрослых.
На обеспечение дорогостоящих курсов лечения с использованием препарата «Динутуксимаб бета» планируется заложить финансирование около 3,5 миллиарда рублей в год.
Миодистрофия Дюшена-Беккера (МДД) — тяжелое прогрессирующее инвалидизирующее жизнеугрожающее орфанное заболевание. Манифестирование заболевания происходит в большинстве случаев в 2,5 года, однако диагноз, как правило, ставится в возрасте пяти лет и старше. Применение патогенетической терапии приводит к длительному сохранению способности пациентов самостоятельно передвигаться, сохранению моторной и дыхательной функции в целом, что ведет к значимому улучшению качества и увеличению продолжительности жизни.
Пациенты на дорогостоящей терапии препаратом «Аталурен» часто прерывают лечение по причине нерегулярного финансирования в регионах (средняя стоимость лечения — около 30 миллионов рублей в год), что приводит к отрицательной динамике, регрессу двигательных функций. По линии фонда предполагается направлять на оказание полного спектра помощи пациентам с этим заболеванием более трех миллиардов рублей в год.
Экспертный совет рассмотрит заявки о включении нейробластомы и миодистрофии Дюшена-Беккера, а также препаратов для их лечения в перечни заболеваний и лекарственных препаратов для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Нейробластома (НБ) — самая частая опухоль у новорожденных и грудных детей. Около 40 процентов случаев приходится на первый год жизни, 35 процентов — с первого по второй год и 25 процентов — на более поздний возраст. Это опухоль симпатической нервной системы и симпатических ганглиев эмбриона, имеющая сходство с ганглионервомой и феохромоцитомой у старших детей и взрослых.
На обеспечение дорогостоящих курсов лечения с использованием препарата «Динутуксимаб бета» планируется заложить финансирование около 3,5 миллиарда рублей в год.
Миодистрофия Дюшена-Беккера (МДД) — тяжелое прогрессирующее инвалидизирующее жизнеугрожающее орфанное заболевание. Манифестирование заболевания происходит в большинстве случаев в 2,5 года, однако диагноз, как правило, ставится в возрасте пяти лет и старше. Применение патогенетической терапии приводит к длительному сохранению способности пациентов самостоятельно передвигаться, сохранению моторной и дыхательной функции в целом, что ведет к значимому улучшению качества и увеличению продолжительности жизни.
Пациенты на дорогостоящей терапии препаратом «Аталурен» часто прерывают лечение по причине нерегулярного финансирования в регионах (средняя стоимость лечения — около 30 миллионов рублей в год), что приводит к отрицательной динамике, регрессу двигательных функций. По линии фонда предполагается направлять на оказание полного спектра помощи пациентам с этим заболеванием более трех миллиардов рублей в год.
22 апреля Всероссийскому студенческому корпусу спасателей исполняется 20 лет. Те, кто присоединился к нему в самом начале, сами давно уже оставили позади студенческие годы. Сегодня ВСКС — это восемь тысяч добровольцев, которые ведут просветительские проекты по безопасности, занимаются патриотическим воспитанием молодежи, а когда где-то случается беда, не задумываясь приходят на помощь.
О своих коллегах и соратниках рассказывает руководитель ВСКС, член Общественной палаты РФ Евгений Козеев:
«Это значимая дата для каждого из нас. Корпус сегодня крупнейшая добровольческая организация в сфере ЧС. За 20-летнюю историю тысячи добровольцев прошли обучение основам оказания первой помощи и спасательному делу. Студенты-спасатели приняли участие в ликвидации последствий более 20 федеральных чрезвычайных ситуаций, а также помогали региональным службам ЧС. Во время пандемии добровольцы тоже не смогли остаться в стороне и активно оказывали помощь для недопущения распространения инфекции. Самое важное, что все это делается не по принуждению, а по зову сердца».
О своих коллегах и соратниках рассказывает руководитель ВСКС, член Общественной палаты РФ Евгений Козеев:
«Это значимая дата для каждого из нас. Корпус сегодня крупнейшая добровольческая организация в сфере ЧС. За 20-летнюю историю тысячи добровольцев прошли обучение основам оказания первой помощи и спасательному делу. Студенты-спасатели приняли участие в ликвидации последствий более 20 федеральных чрезвычайных ситуаций, а также помогали региональным службам ЧС. Во время пандемии добровольцы тоже не смогли остаться в стороне и активно оказывали помощь для недопущения распространения инфекции. Самое важное, что все это делается не по принуждению, а по зову сердца».
Только 40 процентов водителей успешно прошли диктант на знание правил ПДД, организованный автомобильным порталом «Дром» при поддержке ОП РФ. Всего в диктанте приняли участие 55 тысяч человек со всей страны.
Итоги любопытны: лучшие результаты показали начинающие водители и те, кто заканчивал автошколу еще в СССР. А вот автолюбители со стажем от трех до 10 лет оказались в числе худших — из этой категории достаточно уверенно знает правила лишь каждый пятый.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Александр Холодов:
«Стакан бывает наполовину полон, но он же и наполовину пуст. С одной стороны, очень хорошо, что в два раза выросло количество сдавших тест без ошибок — с 20 до 40 процентов, но все же хотелось бы, чтобы правильно отвечали 100 процентов, ведь это ПДД и это то, что спасает наши жизни каждый день».
Итоги любопытны: лучшие результаты показали начинающие водители и те, кто заканчивал автошколу еще в СССР. А вот автолюбители со стажем от трех до 10 лет оказались в числе худших — из этой категории достаточно уверенно знает правила лишь каждый пятый.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Александр Холодов:
«Стакан бывает наполовину полон, но он же и наполовину пуст. С одной стороны, очень хорошо, что в два раза выросло количество сдавших тест без ошибок — с 20 до 40 процентов, но все же хотелось бы, чтобы правильно отвечали 100 процентов, ведь это ПДД и это то, что спасает наши жизни каждый день».
Завтра, 23 апреля, в Общественной палате пройдет круглый стол с участием ученых Высшей школы экономики, общественников и экспертов на тему «Цифровая трансформация НКО как фактор развития гражданского общества». Начало в 16:00.
В центре дискуссии — последствия вынужденной цифровой трансформации сектора НКО за последний год.
Благодаря результатам всероссийских обследований НКО, проведенных Центром исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ, мы узнаем, как изменился индекс цифровых компетенций российских НКО и его составляющие.
В индексе учитываются показатели:
▪ цифровой фандрайзинг;
▪ цифровая инфраструктура;
▪ цифровое присутствие;
▪ цифровые коммуникации.
Также будут обсуждаться предложения по необходимым мерам государственной и корпоративной поддержки процессов цифровой трансформации НКО, их оптимизации.
В центре дискуссии — последствия вынужденной цифровой трансформации сектора НКО за последний год.
Благодаря результатам всероссийских обследований НКО, проведенных Центром исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ, мы узнаем, как изменился индекс цифровых компетенций российских НКО и его составляющие.
В индексе учитываются показатели:
▪ цифровой фандрайзинг;
▪ цифровая инфраструктура;
▪ цифровое присутствие;
▪ цифровые коммуникации.
Также будут обсуждаться предложения по необходимым мерам государственной и корпоративной поддержки процессов цифровой трансформации НКО, их оптимизации.
А как вы считаете, вызовы пандемии затормозили развитие некоммерческого сектора или, напротив, ускорили?
Anonymous Poll
50%
Пандемия затормозила развитие благотворительности и некоммерческой деятельности
50%
НКО и благотворительные фонды быстро адаптировались к ограничениям во время пандемии и стали лучше
⚡️Татьяна Николаевна Москалькова только что вновь переутверждена на посту Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. За проголосовали 367 депутатов.
Поздравляем Татьяну Николаевну — профессионала высокого уровня, преданного своему делу неравнодушного человека!
Поздравляем Татьяну Николаевну — профессионала высокого уровня, преданного своему делу неравнодушного человека!
Forwarded from Мария Бутина
Во время выступления в Воронежском институте ФСИН заместитель директора, генерал-лейтенант внутренней службы Валерий Павлович Балан от имени и по поручению Директора сделал мне предложение о вхождении в Общественный совет ФСИН. Я приняла это предложение и благодарю за оказанное доверие!
Зампред Комиссии ОП РФ по ЖКХ Ольга Аринцева приняла участие в круглом столе, посвященном ходу реформы обращения с твердыми коммунальными отходами в Татарстане.
По принятому плану в республике будет построено шесть мусоросортировочных станций, пять станций переработки, пять новых межмуниципальных полигонов и завод по термической обработке ТКО. Все это дополнят 164 пункта приема утильсырья.
Пока же в Татарстане, производящем в год более полутора миллионов тонн отходов, действует система временных полигонов с заложенным ресурсом в четыре-пять лет. За это время новая система должна в полной мере заработать.
По принятому плану в республике будет построено шесть мусоросортировочных станций, пять станций переработки, пять новых межмуниципальных полигонов и завод по термической обработке ТКО. Все это дополнят 164 пункта приема утильсырья.
Пока же в Татарстане, производящем в год более полутора миллионов тонн отходов, действует система временных полигонов с заложенным ресурсом в четыре-пять лет. За это время новая система должна в полной мере заработать.
Forwarded from ГРИГОРЬЕВ
Сегодня в Донецкая республиканской научной библиотеке провел
презентацию нашей книги "Обыкновенный фашизм. Украинские военные преступления и нарушения прав человека" в Донецке.
презентацию нашей книги "Обыкновенный фашизм. Украинские военные преступления и нарушения прав человека" в Донецке.
Forwarded from ГРИГОРЬЕВ
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Фискируем следы украинских обстрелов - очередные нарушения со стороны Украины. Под плащом на случай обстрела надет бронежилет.
ОП РФ / Общественная палата РФ
Сегодня, 22 апреля, в 16:00 состоится очередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра». Экспертный совет рассмотрит заявки о включении нейробластомы и миодистрофии Дюшена-Беккера, а также препаратов для их лечения в перечни заболеваний и лекарственных…
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев об итогах заседания экспертного совета фонда «Круг добра» 22 апреля:
«Принято два новых заболевания — они разные, одно онкологическое, другое наследственное. Их объединяет единая ситуация — это жизнеугрожающие, орфанные заболевания, которые приводят или к смерти ребенка или к его серьезнейшей инвалидизации. Второе объединяющее условие — крайне высокая стоимость лечения, именно такие заболевания попадают в работу фонда "Круг добра"».
«Принято два новых заболевания — они разные, одно онкологическое, другое наследственное. Их объединяет единая ситуация — это жизнеугрожающие, орфанные заболевания, которые приводят или к смерти ребенка или к его серьезнейшей инвалидизации. Второе объединяющее условие — крайне высокая стоимость лечения, именно такие заболевания попадают в работу фонда "Круг добра"».
Александр Ткаченко об итогах заседания экспертного совета фонда «Круг добра»:
«Сегодня было очень важное заседание экспертного совета. Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома и миодистрофия Дюшена-Беккера. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме».
«Сегодня было очень важное заседание экспертного совета. Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома и миодистрофия Дюшена-Беккера. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме».
Основатель первого в стране детского хосписа Александр Ткаченко отметил усилия государства по поддержке благотворительности и выразил сожаление по поводу попыток ряда представителей третьего сектора использовать тему благотворительности в политических целях.
Александр Холодов о проекте изменений в правила дорожного движения, которые призваны усилить контроль за техническим состоянием автотранспорта:
«Техническое состояние транспортных средств очень важно, как и своевременный контроль за ним. Но, на мой взгляд, нужно развивать систему прохождения техосмотра, делая эту процедуру простой и удобной, а лучше даже совместив с обычным плановым ТО автомобиля, а не устраивать проверки на дорогах. Опыт прошлых лет показывает, что излишний контроль технического состояния автомобилей на дорогах вызывает волну возмущения со стороны автомобилистов».
«Техническое состояние транспортных средств очень важно, как и своевременный контроль за ним. Но, на мой взгляд, нужно развивать систему прохождения техосмотра, делая эту процедуру простой и удобной, а лучше даже совместив с обычным плановым ТО автомобиля, а не устраивать проверки на дорогах. Опыт прошлых лет показывает, что излишний контроль технического состояния автомобилей на дорогах вызывает волну возмущения со стороны автомобилистов».
Коммерсантъ
ГИБДД тянется к свету фар
“Ъ” ознакомился с новым списком запрещенных неисправностей для автомобилистов
⚡ В Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И.Пирогова только что начался XVII съезд Российского красного креста. Как ожидается, на съезде будет избрано новое руководство организации, утверждена новая редакция устава и программа деятельности РКК.
Напомним, что недавно на должности исполнительного директора РКК был утвержден член ОП РФ, председатель Всероссийского общественного движения «Волонтеры-медики» Павел Савчук.
Напомним, что недавно на должности исполнительного директора РКК был утвержден член ОП РФ, председатель Всероссийского общественного движения «Волонтеры-медики» Павел Савчук.
3 марта на первом заседании Координационного совета ОНК был поднят вопрос о внесении изменений в Кодекс этики членов ОНК. Идею поддержали сразу несколько регионов, которые внесли свои предложения по новой редакции Кодекса. На днях предложенные изменения были поддержаны Советом Общественной палаты.
Председатель Координационного совета ОНК субъектов РФ, председатель Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Александр Воронцов:
«В первоначальную редакцию Кодекса этики членов ОНК изменения не вносились с момента его утверждения. Однако в Федеральный закон № 76-ФЗ изменения вносились неоднократно. При этом деятельность члена ОНК в рамках действующего законодательства неотделима от его этического поведения. Таким образом необходимость внесения изменений в Кодекс этики членов ОНК давно назрела».
Председатель Координационного совета ОНК субъектов РФ, председатель Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Александр Воронцов:
«В первоначальную редакцию Кодекса этики членов ОНК изменения не вносились с момента его утверждения. Однако в Федеральный закон № 76-ФЗ изменения вносились неоднократно. При этом деятельность члена ОНК в рамках действующего законодательства неотделима от его этического поведения. Таким образом необходимость внесения изменений в Кодекс этики членов ОНК давно назрела».
oprf.ru
ОП РФ утвердила новую редакцию Кодекса этики членов ОНК
Внесение изменений было инициировано в ходе заседания Координационного совета ОНК субъектов РФ
Кодекс этики членов ОНК — свод принципов и правил поведения, которыми должны руководствоваться члены ОНК при осуществлении своих полномочий. Такой кодекс нужен, потому что полномочия членов общественных наблюдательных комиссий весьма широки и нельзя допустить злоупотребления ими.
Законом предусмотрено, что в случае нарушения кодекса этики может быть поднят вопрос о досрочном прекращении полномочий члена ОНК. Недавно такое решение было принято по обращению общественной наблюдательной комиссии г. Москвы в отношении одного из ее членов, были и другие случаи досрочного прекращения полномочий.
Законом предусмотрено, что в случае нарушения кодекса этики может быть поднят вопрос о досрочном прекращении полномочий члена ОНК. Недавно такое решение было принято по обращению общественной наблюдательной комиссии г. Москвы в отношении одного из ее членов, были и другие случаи досрочного прекращения полномочий.