19 июня состоялся Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты», посвящённый 10-летию Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отёком».
Форум объединил пациентов и их семьи, врачей, экспертов, представителей пациентского сообщества и партнёров организации из разных регионов России (форум прошел в гибридном формате по всей России).
С приветственным словом к участникам обратилась председатель правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная. С видеообращением выступил региональный представитель HAEi в Центральной и Восточной Европе Михал Рутковски.
В рамках форума прозвучали выступления ведущих специалистов в области наследственного ангионевротического отёка. Елена Александровна Латышева рассказала о том, как изменились подходы к диагностике и лечению НАО за последние годы, Екатерина Андреевна Викторова представила современные возможности контроля заболевания, а Наталья Борисовна Кузьменко подчеркнула важность генетической диагностики для своевременного выявления болезни. Вопросы правовой поддержки пациентов обсудили вместе с Ильёй Владимировичем Ушанковым в формате открытого диалога.
Особое место в программе заняли истории пациентов. Многие вспоминали, каким было положение людей с НАО десять лет назад: долгий путь к диагнозу, отсутствие современных возможностей лечения, недостаток информации о заболевании и поддержки.
Сегодня ситуация меняется. Появляются новые методы диагностики и терапии, расширяются возможности контроля заболевания, растёт осведомлённость медицинского сообщества. То, что ещё десять лет назад казалось недостижимой мечтой для многих пациентов, постепенно становится реальностью.
Участники форума неоднократно отмечали, что эти изменения стали возможны благодаря совместным усилиям науки, врачебного сообщества, пациентской организации и фармацевтических компаний. Только такое партнёрство позволяет двигаться вперёд и добиваться реальных результатов для людей с редкими заболеваниями.
На форуме прозвучало много тёплых слов благодарности в адрес МОО «ОПНАО». Пациенты и врачи отмечали огромную работу организации по объединению сообщества, поддержке семей, развитию диалога с экспертами и защите интересов людей с НАО. В свою очередь, организация выразила искреннюю благодарность пациентам за доверие, активную позицию и готовность вместе менять ситуацию к лучшему, а также врачам и партнёрам, которые на протяжении многих лет помогают развивать систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отёком.
Завершился форум открытым общением и сессией вопросов и ответов, ещё раз подтвердившей, что самые важные решения рождаются в диалоге.
10 лет — это не только повод подвести итоги, но и возможность увидеть, какой большой путь уже пройден. Впереди новые задачи, новые проекты и новые горизонты. И пройти этот путь мы сможем только вместе.
Форум объединил пациентов и их семьи, врачей, экспертов, представителей пациентского сообщества и партнёров организации из разных регионов России (форум прошел в гибридном формате по всей России).
С приветственным словом к участникам обратилась председатель правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная. С видеообращением выступил региональный представитель HAEi в Центральной и Восточной Европе Михал Рутковски.
В рамках форума прозвучали выступления ведущих специалистов в области наследственного ангионевротического отёка. Елена Александровна Латышева рассказала о том, как изменились подходы к диагностике и лечению НАО за последние годы, Екатерина Андреевна Викторова представила современные возможности контроля заболевания, а Наталья Борисовна Кузьменко подчеркнула важность генетической диагностики для своевременного выявления болезни. Вопросы правовой поддержки пациентов обсудили вместе с Ильёй Владимировичем Ушанковым в формате открытого диалога.
Особое место в программе заняли истории пациентов. Многие вспоминали, каким было положение людей с НАО десять лет назад: долгий путь к диагнозу, отсутствие современных возможностей лечения, недостаток информации о заболевании и поддержки.
Сегодня ситуация меняется. Появляются новые методы диагностики и терапии, расширяются возможности контроля заболевания, растёт осведомлённость медицинского сообщества. То, что ещё десять лет назад казалось недостижимой мечтой для многих пациентов, постепенно становится реальностью.
Участники форума неоднократно отмечали, что эти изменения стали возможны благодаря совместным усилиям науки, врачебного сообщества, пациентской организации и фармацевтических компаний. Только такое партнёрство позволяет двигаться вперёд и добиваться реальных результатов для людей с редкими заболеваниями.
На форуме прозвучало много тёплых слов благодарности в адрес МОО «ОПНАО». Пациенты и врачи отмечали огромную работу организации по объединению сообщества, поддержке семей, развитию диалога с экспертами и защите интересов людей с НАО. В свою очередь, организация выразила искреннюю благодарность пациентам за доверие, активную позицию и готовность вместе менять ситуацию к лучшему, а также врачам и партнёрам, которые на протяжении многих лет помогают развивать систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отёком.
Завершился форум открытым общением и сессией вопросов и ответов, ещё раз подтвердившей, что самые важные решения рождаются в диалоге.
10 лет — это не только повод подвести итоги, но и возможность увидеть, какой большой путь уже пройден. Впереди новые задачи, новые проекты и новые горизонты. И пройти этот путь мы сможем только вместе.
❤21
19 июня в рамках форума, посвященного 10-летию нашей организации, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком» (МОО «ОПНАО») Елена Викторовна Безбожная представила доклад о пути Общества и о том, каких результатов удалось достичь благодаря совместной работе пациентов, врачей и органов государственной власти.
Еще десять лет назад диагноз «наследственный ангионевротический отек» для многих означал неизвестность, длительный поиск диагноза, отсутствие необходимой терапии и постоянный страх перед следующим приступом.
Сегодня многое изменилось. В России взрослые и дети имеют доступ ко всей освоенной терапии — купированию отека, краткосрочной и долгосрочной терапии, что есть далеко не во всех странах Европы. Обеспечение пациентов с НАО в нашей стране занимает одно из лидирующих мест в мире благодаря выстроенной системе лекарственного обеспечения, а дети с НАО получили доступ к дорогостоящей терапии через государственный фонд «Круг добра».
За эти годы МОО «ОПНАО» удалось объединить более 500 официальных членов организации из десятков регионов России и добиться того, что 97% членов организации обеспечены жизненно необходимыми препаратами для купирования приступов.
Но главная ценность нашей работы — не цифры, а реальные изменения в жизни людей. Сегодня пациенты получают помощь в маршрутизации, консультации ведущих федеральных специалистов, юридическое сопровождение, психологическую поддержку, доступ к достоверной информации о заболевании и современным методам лечения.
Организация ежегодно проводит тысячи правовых консультаций, помогает пациентам в судебной защите их прав, организует школы пациентов, вебинары, конференции, региональные образовательные мероприятия и информационные проекты, благодаря которым все больше людей своевременно узнают о заболевании и возможностях терапии.
За годы работы нам удалось принять участие в важных изменениях на федеральном уровне. Предложения пациентского сообщества нашли отражение в клинических рекомендациях, наследственный ангионевротический отек был включен в перечень заболеваний фонда «Круг добра», а также достигнуты значимые изменения в вопросах медико-социальной экспертизы и обеспечения лекарственными препаратами.
Особое внимание в докладе было уделено тому, что современная терапия позволяет людям с НАО жить полноценной жизнью. При доступе к эффективному лечению количество обращений в медицинские учреждения сокращается в десятки раз, а заболевание становится управляемым.
Благодаря нашей организации, Министерство обороны включили НАО в список заболеваний с ограничением: «Д» - не годными к военной службе,
«В» - ограниченно годными к военной службе.
Сегодня опыт МОО «ОПНАО» — это уже не только история развития одной пациентской организации. Это пример того, как объединение пациентов, профессионального медицинского сообщества и государства способно менять систему помощи. Объединяя более 500 членов по всей стране, мы видим, как медицина шагнула вперед: сегодня мы стоим на пороге эры генной терапии, и наша общая задача — сделать так, чтобы эти прорывные методы стали доступны каждому пациенту с НАО.
Мы благодарим всех, кто был и продолжает быть рядом с нами на этом пути. За каждым достижением стоят врачи, пациенты, семьи, эксперты и представители органов власти. Именно благодаря совместной работе и развитию медицинской науки становится возможным главное — чтобы люди с наследственным ангионевротическим отеком жили без страха и могли своевременно получать необходимую помощь.
Вместе мы продолжаем двигаться вперед.
Еще десять лет назад диагноз «наследственный ангионевротический отек» для многих означал неизвестность, длительный поиск диагноза, отсутствие необходимой терапии и постоянный страх перед следующим приступом.
Сегодня многое изменилось. В России взрослые и дети имеют доступ ко всей освоенной терапии — купированию отека, краткосрочной и долгосрочной терапии, что есть далеко не во всех странах Европы. Обеспечение пациентов с НАО в нашей стране занимает одно из лидирующих мест в мире благодаря выстроенной системе лекарственного обеспечения, а дети с НАО получили доступ к дорогостоящей терапии через государственный фонд «Круг добра».
За эти годы МОО «ОПНАО» удалось объединить более 500 официальных членов организации из десятков регионов России и добиться того, что 97% членов организации обеспечены жизненно необходимыми препаратами для купирования приступов.
Но главная ценность нашей работы — не цифры, а реальные изменения в жизни людей. Сегодня пациенты получают помощь в маршрутизации, консультации ведущих федеральных специалистов, юридическое сопровождение, психологическую поддержку, доступ к достоверной информации о заболевании и современным методам лечения.
Организация ежегодно проводит тысячи правовых консультаций, помогает пациентам в судебной защите их прав, организует школы пациентов, вебинары, конференции, региональные образовательные мероприятия и информационные проекты, благодаря которым все больше людей своевременно узнают о заболевании и возможностях терапии.
За годы работы нам удалось принять участие в важных изменениях на федеральном уровне. Предложения пациентского сообщества нашли отражение в клинических рекомендациях, наследственный ангионевротический отек был включен в перечень заболеваний фонда «Круг добра», а также достигнуты значимые изменения в вопросах медико-социальной экспертизы и обеспечения лекарственными препаратами.
Особое внимание в докладе было уделено тому, что современная терапия позволяет людям с НАО жить полноценной жизнью. При доступе к эффективному лечению количество обращений в медицинские учреждения сокращается в десятки раз, а заболевание становится управляемым.
Благодаря нашей организации, Министерство обороны включили НАО в список заболеваний с ограничением: «Д» - не годными к военной службе,
«В» - ограниченно годными к военной службе.
Сегодня опыт МОО «ОПНАО» — это уже не только история развития одной пациентской организации. Это пример того, как объединение пациентов, профессионального медицинского сообщества и государства способно менять систему помощи. Объединяя более 500 членов по всей стране, мы видим, как медицина шагнула вперед: сегодня мы стоим на пороге эры генной терапии, и наша общая задача — сделать так, чтобы эти прорывные методы стали доступны каждому пациенту с НАО.
Мы благодарим всех, кто был и продолжает быть рядом с нами на этом пути. За каждым достижением стоят врачи, пациенты, семьи, эксперты и представители органов власти. Именно благодаря совместной работе и развитию медицинской науки становится возможным главное — чтобы люди с наследственным ангионевротическим отеком жили без страха и могли своевременно получать необходимую помощь.
Вместе мы продолжаем двигаться вперед.
❤11🔥6
Дорогие друзья!
От всей души поздравляем вас с Днем семьи, любви и верности!
Для сообщества пациентов с НАО семья — это особая ценность. Именно близкие становятся главной опорой на пути лечения, помогают преодолевать трудности, разделяют надежды и вдохновляют двигаться вперед. Но нашей большой семьей можно назвать и все пациентское сообщество — людей, которые поддерживают друг друга, делятся опытом, помогают советом и никогда не остаются равнодушными.
Пусть этот праздник наполнит ваши дома теплом, взаимопониманием и радостью. Пусть любовь близких придает силы, верность помогает преодолевать любые испытания, а каждый новый день приносит добрые новости, здоровье и поводы для улыбок.
Желаем вам мира, семейного счастья, благополучия и крепкого здоровья. Берегите друг друга!
Команда МОО «ОПНАО»
От всей души поздравляем вас с Днем семьи, любви и верности!
Для сообщества пациентов с НАО семья — это особая ценность. Именно близкие становятся главной опорой на пути лечения, помогают преодолевать трудности, разделяют надежды и вдохновляют двигаться вперед. Но нашей большой семьей можно назвать и все пациентское сообщество — людей, которые поддерживают друг друга, делятся опытом, помогают советом и никогда не остаются равнодушными.
Пусть этот праздник наполнит ваши дома теплом, взаимопониманием и радостью. Пусть любовь близких придает силы, верность помогает преодолевать любые испытания, а каждый новый день приносит добрые новости, здоровье и поводы для улыбок.
Желаем вам мира, семейного счастья, благополучия и крепкого здоровья. Берегите друг друга!
Команда МОО «ОПНАО»
❤15
Forwarded from Центр Помощи Пациентам
Что такое обращение в ЛПУ и почему это важно?
Многие пациенты слышали фразу: «Обратитесь в ЛПУ», но не всегда понимают, что это означает.
ЛПУ — это лечебно-профилактическое учреждение, то есть поликлиника, к которой вы прикреплены. Именно с обращения в поликлинику начинается решение большинства вопросов, связанных с получением медицинской помощи.
Когда необходимо обращаться в ЛПУ?🔵 если требуется направление к профильному специалисту;
🔵 для назначения или коррекции лечения;
🔵 для оформления рецептов на льготные лекарственные препараты;
🔵 для получения направления на обследования, госпитализацию или врачебную комиссию;
🔵 для оформления медицинских документов, справок и выписок.
Поликлиника является первым звеном системы здравоохранения. Именно здесь врач оценивает состояние пациента, оформляет необходимые документы и при необходимости направляет в специализированные медицинские организации.
Если вопрос не удается решить во время приема, пациент вправе обратиться к заведующему отделением, руководству поликлиники или подать письменное обращение.
В следующем посте расскажем, в каких случаях лучше оформить обращение письменно и почему это может быть важно.
Многие пациенты слышали фразу: «Обратитесь в ЛПУ», но не всегда понимают, что это означает.
ЛПУ — это лечебно-профилактическое учреждение, то есть поликлиника, к которой вы прикреплены. Именно с обращения в поликлинику начинается решение большинства вопросов, связанных с получением медицинской помощи.
Когда необходимо обращаться в ЛПУ?
Поликлиника является первым звеном системы здравоохранения. Именно здесь врач оценивает состояние пациента, оформляет необходимые документы и при необходимости направляет в специализированные медицинские организации.
Если вопрос не удается решить во время приема, пациент вправе обратиться к заведующему отделением, руководству поликлиники или подать письменное обращение.
В следующем посте расскажем, в каких случаях лучше оформить обращение письменно и почему это может быть важно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Центр Помощи Пациентам
Когда стоит обращаться в ЛПУ письменно?
Не все вопросы требуют письменного заявления. Многие из них можно решить во время приема у лечащего врача.
Однако письменное обращение рекомендуется, если вопрос требует официального рассмотрения или принятия решения медицинской организацией.
Например:🔵 при возникновении трудностей с получением льготных лекарственных препаратов; 🔵 если необходимо направить пациента на врачебную комиссию; 🔵 при отказе в выдаче направления на обследование или консультацию; 🔵 если требуется официальный письменный ответ от медицинской организации.
Письменное обращение фиксирует дату подачи, содержание вашей просьбы и позволяет контролировать сроки рассмотрения. Это особенно важно, если вопрос касается защиты прав пациента.
Но одного заявления недостаточно — важно убедиться, что оно принято и зарегистрировано.
В следующем посте расскажем, как проверить регистрацию обращения и зачем нужен входящий номер.
Не все вопросы требуют письменного заявления. Многие из них можно решить во время приема у лечащего врача.
Однако письменное обращение рекомендуется, если вопрос требует официального рассмотрения или принятия решения медицинской организацией.
Например:
Письменное обращение фиксирует дату подачи, содержание вашей просьбы и позволяет контролировать сроки рассмотрения. Это особенно важно, если вопрос касается защиты прав пациента.
Но одного заявления недостаточно — важно убедиться, что оно принято и зарегистрировано.
В следующем посте расскажем, как проверить регистрацию обращения и зачем нужен входящий номер.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Forwarded from Центр Помощи Пациентам
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
#вопрос_ответ от АНО «Центр помощи пациентам»
«Ответы от юриста» для пациентов
В этом видео юрист АНО «Центр помощи пациентам» рассказывает:
📌 можно ли получить копию медицинской карты;
📌 что для этого нужно сделать;
📌 в какие сроки медицинская организация должна предоставить документы;
📌 как действовать, если вам отказали.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях — мы обязательно разберем самые распространенные ситуации в следующих выпусках рубрики
«Ответы от юриста» для пациентов
В этом видео юрист АНО «Центр помощи пациентам» рассказывает:
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях — мы обязательно разберем самые распространенные ситуации в следующих выпусках рубрики
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4👍3
Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ»
• 1 августа в 18:00
• Московский драматический театр имени А.С. Пушкина
Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями.
Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень.
Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бумажный мир детей и заново учится играть, мечтать и видеть необычное в привычном. Здесь каждый может начать всё с чистого листа, найти свое редкое место и поверить, что невозможное становится возможным.
Для записи на просмотр: @Redkibilet💌
• 1 августа в 18:00
• Московский драматический театр имени А.С. Пушкина
Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями.
Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень.
Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бумажный мир детей и заново учится играть, мечтать и видеть необычное в привычном. Здесь каждый может начать всё с чистого листа, найти свое редкое место и поверить, что невозможное становится возможным.
Для записи на просмотр: @Redkibilet
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5👍2
Генетика сегодня: что уже возможно и каким будет будущее медицины
Академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал о том, как современные генетические технологии меняют диагностику и лечение наследственных заболеваний.
Главные тезисы интервью:
• Благодаря расширенному неонатальному скринингу в России новорождённых уже обследуют на 38 наследственных заболеваний, что позволяет начинать лечение буквально с первых дней жизни;
• Генная терапия уже спасает пациентов с рядом тяжёлых заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию, а технологии редактирования генома постепенно переходят из научных исследований в клиническую практику;
• В России разрабатывается прототип генной терапии для лечения муковисцидоза, который готовится к доклиническим исследованиям;
• Возможности генетической диагностики постоянно расширяются, однако даже полное секвенирование генома пока позволяет установить диагноз примерно в 55% случаев;
• Перспективным направлением становится внутриутробное лечение некоторых наследственных заболеваний, а в будущем возможны ещё более ранние методы терапии;
• При планировании беременности консультация врача-генетика помогает оценить риски наследственных заболеваний и при необходимости пройти генетическое тестирование;
• В перспективе полногеномное исследование может стать частью стандартного обследования каждого человека с рождения, однако широкое применение таких технологий потребует решения не только медицинских, но и этических вопросов.
Развитие медицинской генетики открывает новые возможности для пациентов с редкими заболеваниями. То, что ещё 20 лет назад казалось невозможным, сегодня становится частью современной медицинской практики.
Полную версию интервью можно прочитать по ссылке: https://snob.ru/science/ne-egoistichnyi-gen-bolshoe-interviu-s-akademikom-sergeem-kutsevym/
Академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал о том, как современные генетические технологии меняют диагностику и лечение наследственных заболеваний.
Главные тезисы интервью:
• Благодаря расширенному неонатальному скринингу в России новорождённых уже обследуют на 38 наследственных заболеваний, что позволяет начинать лечение буквально с первых дней жизни;
• Генная терапия уже спасает пациентов с рядом тяжёлых заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию, а технологии редактирования генома постепенно переходят из научных исследований в клиническую практику;
• В России разрабатывается прототип генной терапии для лечения муковисцидоза, который готовится к доклиническим исследованиям;
• Возможности генетической диагностики постоянно расширяются, однако даже полное секвенирование генома пока позволяет установить диагноз примерно в 55% случаев;
• Перспективным направлением становится внутриутробное лечение некоторых наследственных заболеваний, а в будущем возможны ещё более ранние методы терапии;
• При планировании беременности консультация врача-генетика помогает оценить риски наследственных заболеваний и при необходимости пройти генетическое тестирование;
• В перспективе полногеномное исследование может стать частью стандартного обследования каждого человека с рождения, однако широкое применение таких технологий потребует решения не только медицинских, но и этических вопросов.
Развитие медицинской генетики открывает новые возможности для пациентов с редкими заболеваниями. То, что ещё 20 лет назад казалось невозможным, сегодня становится частью современной медицинской практики.
Полную версию интервью можно прочитать по ссылке: https://snob.ru/science/ne-egoistichnyi-gen-bolshoe-interviu-s-akademikom-sergeem-kutsevym/
❤6
«Мой обычный редкий день»: спектакль, который помогает услышать тех, кого часто не замечают
На сцене Московского драматического театра имени А.С. Пушкина 1 августа состоялся показ спектакля «Мойобычный редкий день». Это особенный проект, в котором вместе с профессиональными актерами выступили дети с редкими генетическими заболеваниями. В этом проекте участвует и Агата — девочка с НАО.
Главная ценность спектакля — его искренность. Юные участники не играли придуманных персонажей, а рассказывали собственные истории. Через театр они говорили о дружбе, семье, мечтах, страхах и о том, что жизнь с редким заболеванием — это прежде всего жизнь обычного ребенка, которому так же важно быть принятым, услышанным и понятым.
Проект стал частью масштабного документального фильма. В основе идеи — личная история французского режиссера Романа Травайе, чья дочь живет с редким генетическим заболеванием. Именно поэтому спектакль и будущий фильм получились такими честными и эмоциональными.
Такие проекты имеют огромное значение. Они помогают разрушать стереотипы о редких заболеваниях, делают видимыми истории пациентов и их семей, напоминают, что за каждым диагнозом — человек со своими талантами, мечтами и правом на полноценную жизнь.
Мы уверены, что именно через искусство, открытый диалог и личные истории можно сделать общество более понимающим, а отношение к людям с редкими заболеваниями — более внимательным и человечным.
Премьера документального фильма запланирована на осень 2026 года. Надеемся, что его увидит как можно больше людей, ведь такие истории меняют не только представление о редких заболеваниях, но и отношение друг к другу.
На сцене Московского драматического театра имени А.С. Пушкина 1 августа состоялся показ спектакля «Мой
Главная ценность спектакля — его искренность. Юные участники не играли придуманных персонажей, а рассказывали собственные истории. Через театр они говорили о дружбе, семье, мечтах, страхах и о том, что жизнь с редким заболеванием — это прежде всего жизнь обычного ребенка, которому так же важно быть принятым, услышанным и понятым.
Проект стал частью масштабного документального фильма. В основе идеи — личная история французского режиссера Романа Травайе, чья дочь живет с редким генетическим заболеванием. Именно поэтому спектакль и будущий фильм получились такими честными и эмоциональными.
Такие проекты имеют огромное значение. Они помогают разрушать стереотипы о редких заболеваниях, делают видимыми истории пациентов и их семей, напоминают, что за каждым диагнозом — человек со своими талантами, мечтами и правом на полноценную жизнь.
Мы уверены, что именно через искусство, открытый диалог и личные истории можно сделать общество более понимающим, а отношение к людям с редкими заболеваниями — более внимательным и человечным.
Премьера документального фильма запланирована на осень 2026 года. Надеемся, что его увидит как можно больше людей, ведь такие истории меняют не только представление о редких заболеваниях, но и отношение друг к другу.
❤9🔥4
10 лет вместе — это история доверия, поддержки и общего дела.
Мы искренне благодарим врачей ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России — Латышеву Татьяну Васильевну и Латышеву Елену Александровну за 10 лет сотрудничества, неравнодушия и неизменной готовности быть рядом.
За эти годы мы прошли большой путь, и особенно ценно, что всё это время нас объединяют общие ценности, желание помогать людям и делать важное дело.
Ценим и надеемся, что впереди у нас ещё много лет совместной работы!💙
Мы искренне благодарим врачей ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России — Латышеву Татьяну Васильевну и Латышеву Елену Александровну за 10 лет сотрудничества, неравнодушия и неизменной готовности быть рядом.
За эти годы мы прошли большой путь, и особенно ценно, что всё это время нас объединяют общие ценности, желание помогать людям и делать важное дело.
Ценим и надеемся, что впереди у нас ещё много лет совместной работы!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤24
Минздрав предлагает уточнить порядок передачи незарегистрированных препаратов детям с орфанными заболеваниями
Минздрав России подготовил проект постановления, который уточняет правила передачи незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий детям с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями.
Сейчас при амбулаторном лечении такие препараты передаются законному представителю ребёнка сразу на курс терапии. При этом действующие правила не определяют порядок внесения информации о такой передаче в профильную информационную систему.
Проект предусматривает, что:
— сведения о передаче препарата должны фиксироваться лечащим врачом в медицинской документации ребёнка;
— информация о передаче должна направляться в профильный информационный ресурс ЕГИСЗ;
— при лечении в стационаре или дневном стационаре в медкарте и выписном эпикризе необходимо фиксировать факт введения незарегистрированного препарата;
— сведения о получении лекарств медорганизация должна вносить в информационный ресурс в течение трёх дней.
Доступ к информационному ресурсу имеет государственный фонд «Круг добра», а его оператором является Минздрав России.
По данным ведомства, предлагаемые изменения направлены на совершенствование порядка передачи незарегистрированных препаратов и медицинских изделий и на более чёткую фиксацию информации об их применении.
Важно: на данный момент это проект постановления, а не вступившие в силу изменения. Его положения ещё должны пройти установленную процедуру рассмотрения.
Ранее Минздрав также предлагал расширить полномочия фонда «Круг добра» в части сбора и анализа данных о результатах применения лекарств и медицинских изделий, закупаемых для детей с орфанными заболеваниями. Отдельные положения этого проекта предполагается ввести с 1 января 2028 года.
Мы продолжим следить за изменениями и информировать пациентов и их семьи о важных решениях в сфере лекарственного обеспечения.
Источник: https://clck.ru/3VCicz
Минздрав России подготовил проект постановления, который уточняет правила передачи незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий детям с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями.
Сейчас при амбулаторном лечении такие препараты передаются законному представителю ребёнка сразу на курс терапии. При этом действующие правила не определяют порядок внесения информации о такой передаче в профильную информационную систему.
Проект предусматривает, что:
— сведения о передаче препарата должны фиксироваться лечащим врачом в медицинской документации ребёнка;
— информация о передаче должна направляться в профильный информационный ресурс ЕГИСЗ;
— при лечении в стационаре или дневном стационаре в медкарте и выписном эпикризе необходимо фиксировать факт введения незарегистрированного препарата;
— сведения о получении лекарств медорганизация должна вносить в информационный ресурс в течение трёх дней.
Доступ к информационному ресурсу имеет государственный фонд «Круг добра», а его оператором является Минздрав России.
По данным ведомства, предлагаемые изменения направлены на совершенствование порядка передачи незарегистрированных препаратов и медицинских изделий и на более чёткую фиксацию информации об их применении.
Важно: на данный момент это проект постановления, а не вступившие в силу изменения. Его положения ещё должны пройти установленную процедуру рассмотрения.
Ранее Минздрав также предлагал расширить полномочия фонда «Круг добра» в части сбора и анализа данных о результатах применения лекарств и медицинских изделий, закупаемых для детей с орфанными заболеваниями. Отдельные положения этого проекта предполагается ввести с 1 января 2028 года.
Мы продолжим следить за изменениями и информировать пациентов и их семьи о важных решениях в сфере лекарственного обеспечения.
Источник: https://clck.ru/3VCicz
❤6