Всё это время я стараюсь расхаживаться, учиться жить с новой шеей. Пока не было сделано операции я практически всё время старался лежать. Во-первых было больно двигаться, во-вторых опасно. После операции решил, что движение - это жизнь и начал гулять. Плюс ходить по больничным делам. И у меня предательски стала болеть левая нога в бедре. Я решил, что это из-за того, что долго не двигался плюс походка изменилась из-за шеи. Стал чуть больше ходить, чтобы привести ногу в тонус. И что вы думаете?) правильно! Это не совсем мышцы болели. Это болели кости, как оказалось. Они просто кричали мне, братан! Хватит! Но русские не сдаются, как известно) ходил да страдал, страдал да ходил. Дошло до того, что я не мог присесть. Точнее присесть мог, а вот встать уже было проблемой. Боль была невыносима. И вот в один день 28 сентября я лежал в кровати и просто решил перевернуться с бока на бок. Когда я приподнял левую ногу, услышал такой знакомый мне щелчок. Просто музыка) нога переломилась в бедре и упала в неестественной позе на матрас. Вызов скорой, муки перемещения меня на носилки под симфонию боли и криков, рентген (хотя зачем? И так всё ясно) и я снова лежу в больнице в ожидании операции на ноге, а лечение от онкологии так и не началось. Ждём игх.
12 октября меня выписывают в срочном порядке, т.к. в отделении нашли корону и всё отделение закрывается на карантин. Костыли были куплены заранее, но вот сюрприз, встать я на них не могу. Из-за стресса постоянного, недоедания и тд при попытке самостоятельно встать я плюхаюсь обратно в кровать. Правая нога утратила свою прежнюю силу, но мне удаётся встать при помощи ходунков и дойти до кресла-каталки, чтобы меня выкатили из больницы просто.
15 октября наконец состоялся консилиум в Герцена по результатам исследований моих опухолей. Прогноз неблагоприятный. Диагноз альвеолярная саркома. Лечение паллиативное: пазопаниб 800 мг в сутки. Начинаем бить эту гадость! Наконец-то! Спустя 3 месяца после перелома шеи наконец-то началось лечение!🔥🔥🔥
На январь назначена контрольная точка. Снова необходимо делать ПЭТ - КТ, чтобы провести контроль с августа и узнать прогресс или регресс. Плюс к тому сроку я уже как раз принимал бы таблетки 3 месяца. Можно было бы отследить насколько эффективно действует терапия.
Почему не химия? Потому что ещё не придумали такую химию, которая бы удачно боролась с моей болячкой. Альвеолярная саркома считается резистивной к химиотерапии. Почему не назначили облучение? Потому что много метастаз. Меня бы пришлось облучить просто всего, а так не делается)
Почему не химия? Потому что ещё не придумали такую химию, которая бы удачно боролась с моей болячкой. Альвеолярная саркома считается резистивной к химиотерапии. Почему не назначили облучение? Потому что много метастаз. Меня бы пришлось облучить просто всего, а так не делается)
Лежу дома, чиллю с того момента. Принимаю таблеточки, жду, когда нога заживёт и зарастет кость, но тут начинает предательски болеть правая нога тоже в бедре! Я уже научился отделять к тому моменту мышечную боль от костной. Это явно была кость. Запереживал. Труханул даже) Но успокаивал себя тем, что нагрузок-то нет! Я ж не хожу. Значит нога будет держаться и ничего не сломается, как в тот раз, но я очень сильно ошибался.
2 ноября по той же схеме, что и с первой ногой происходит перелом уже правой ноги. Я лёг на бок на неё, она немного ныла, но не критично. Щелчок, боль, незабываемая поездка на скорой до травмы. Врач меня узнал, радостно поприветствовал, что-то пошутил и принялся сверлить колено, но уже на правой ноге для того, чтобы вновь установить вытяжку. Так мне сделали операцию остеосинтеза уже на второй ноге. Из больницы я уезжал на сан. Такси. Это такая перевозка для маломобильных граждан, похожая на скорую, но без сирены и прочего оборудования) покататься на ней можно только за деньги конечно же)
2 ноября по той же схеме, что и с первой ногой происходит перелом уже правой ноги. Я лёг на бок на неё, она немного ныла, но не критично. Щелчок, боль, незабываемая поездка на скорой до травмы. Врач меня узнал, радостно поприветствовал, что-то пошутил и принялся сверлить колено, но уже на правой ноге для того, чтобы вновь установить вытяжку. Так мне сделали операцию остеосинтеза уже на второй ноге. Из больницы я уезжал на сан. Такси. Это такая перевозка для маломобильных граждан, похожая на скорую, но без сирены и прочего оборудования) покататься на ней можно только за деньги конечно же)
17 ноября я снова оказался дома, чтобы продолжить борьбу и восстановление.
Время идёт, я пью назначенные лекарства, чтобы дать по мордасам этой болячке, но самочувствие постепенно становится хуже и хуже. После выписки с переломом левой ноги мне пришлось начать приём обезболивающих препаратов лёгких. Типа немисил, анальгин и подобное. Потому что костные эти боли по всему телу не давали нормально существовать. Даже сон начал превращаться в какие-то мучения. Шишка на голове тоже росла, как на дрожжах. В один момент моё состояние настолько ухудшилось по болям, что мне были назначены опиоидные анальгетики. В некоторой степени я стал наркоманом, ибо без них не мог провести и дня. Боль было невозможно терпеть. Она не давала мне спокойно спать, она не давала мне даже возможности шевелиться толком. Меня постоянно бросало в пот. И всё из-за того же прогресса болезни и, возможно, привыкания к трамадолу боли усилились настолько, что я вновь был переведён уже на более сильный обезбол. Это был фентаниловый пластырь. В какой-то степени для меня это было спасением. Он меня выбивал постоянно в сон, но при этом хорошо справлялся с болью не меньше, чем на сутки. Но с него у меня были побочки неприятные. Как бы описать... Я чувствовал себя пьяным что ли. Стены ходили в разные стороны, разум затуманен, невозможно на чём-то долго концентрироваться. Но всё это мелочи. Я легко принимал эти побочки. Они легче, чем та боль, что я испытывал без пластыря. У трамадола кстати всё хуже в этом плане. Передозировка, например или просто большая концентрация его вызывала у меня жуткую рвоту и тошноту. А рвота в лежачем положении да ещё и без возможности согнуть шею из-за конструкции в ней - это тот ещё аттракцион скажу я вам)
Такое моё положение продолжалось до января.
Там мне было назначено ПЭТ КТ для контроля динамики (его я прикреплю ниже).
С этими результатами мы рванули в Герцена, где была изменена тактика лечения. Мне был назначен ежедневный приём сутента в дозе 37,5мг и вливание золендроновой кислоты ежемесячно. Консилиум состоялся 19 января. После изменения лечения моё состояние изменилось в лучшую сторону, но конечно же не сразу.
Такое моё положение продолжалось до января.
Там мне было назначено ПЭТ КТ для контроля динамики (его я прикреплю ниже).
С этими результатами мы рванули в Герцена, где была изменена тактика лечения. Мне был назначен ежедневный приём сутента в дозе 37,5мг и вливание золендроновой кислоты ежемесячно. Консилиум состоялся 19 января. После изменения лечения моё состояние изменилось в лучшую сторону, но конечно же не сразу.
Где-то к марту-апрелю я смог отказаться от обезболов! Это стало нашей первой маленькой победой. Не буду скрывать, слезть с них было немного не просто. Я не могу сказать стал ли я натуральным наркоманом и было ли у меня привыкание, но страх ощутить снова боль после отказа был точно. Наверное, потому мне и хотелось закинуться свеженьким колесом 😁 Мои некоторые опухоли стали меньше размером, это было видно даже на глаз. А некоторые изменили свою структуру. Они как бы стали мягче что ли.
А ещё наконец-то во мне проснулся аппетит. В целом я стал более активным. Мой распорядок дня уже не состоял из одного только сна) Люди, которые меня периодически навещали тоже стали отмечать, что я изменился в лучшую сторону. Что глаза стали ясными, чуть набрал вес, а главное речь стала более чёткой и понятной.
В мае нас ждало повторное ПЭТ КТ, которое подтвердило наши ощущения. Есть положительная динамика. Конечно, не такая колоссальная, как бы хотелось, но ведь лучше один маленький шаг вперёд, чем два назад😁
А ещё наконец-то во мне проснулся аппетит. В целом я стал более активным. Мой распорядок дня уже не состоял из одного только сна) Люди, которые меня периодически навещали тоже стали отмечать, что я изменился в лучшую сторону. Что глаза стали ясными, чуть набрал вес, а главное речь стала более чёткой и понятной.
В мае нас ждало повторное ПЭТ КТ, которое подтвердило наши ощущения. Есть положительная динамика. Конечно, не такая колоссальная, как бы хотелось, но ведь лучше один маленький шаг вперёд, чем два назад😁
В протоколе и заключении не всё так однозначно. Где-то есть отрицательная динамика, а где-то положительная, но со слов одного из врачей всё в порядке и это нам обывателям непонятно. А врачам всё там понятно и не о чем переживать. Сказали дальше следовать той же терапии, что начали принимать с конца января.
Но ведь мы не дураки. Вдруг среди нас шпиён? И он сообщает планы о лечении саркоме, а ты готовит контрмеры?
Нам нужен хитрый план! Нужно высадить команду разведчиков в глубокий тыл противника и начать вторую волну наступления и взять хворобу в кольцо! И там продолжить давить гадов! Что для этого было сделано? А вот, что! Нам посоветовали проверить опухоль на белок PD-L1. В случае обнаружения его в нужном количестве можно попробовать назначить иммунотерапию. И что ж вы думаете? Оказывается этот белок есть и в нужном количестве! И потому мне была незамедлительно назначена иммунотерапия препаратом Кейтруда (пембролизумаб). Это такая капельница если что. Ставится раз в 21 день. На сегодня во мне таких уже две штуки. Ждём октября месяца, чтобы поверить насколько это оказалось верным решением. Жалко, что чуть раньше не пришло такой гениальной идеи врачам. Но что ж поделать? Организм слишком сложная штука, а онкология не менее хитрая. Всего знать не получится. Главное что движение есть и борьба продолжается)
Нам нужен хитрый план! Нужно высадить команду разведчиков в глубокий тыл противника и начать вторую волну наступления и взять хворобу в кольцо! И там продолжить давить гадов! Что для этого было сделано? А вот, что! Нам посоветовали проверить опухоль на белок PD-L1. В случае обнаружения его в нужном количестве можно попробовать назначить иммунотерапию. И что ж вы думаете? Оказывается этот белок есть и в нужном количестве! И потому мне была незамедлительно назначена иммунотерапия препаратом Кейтруда (пембролизумаб). Это такая капельница если что. Ставится раз в 21 день. На сегодня во мне таких уже две штуки. Ждём октября месяца, чтобы поверить насколько это оказалось верным решением. Жалко, что чуть раньше не пришло такой гениальной идеи врачам. Но что ж поделать? Организм слишком сложная штука, а онкология не менее хитрая. Всего знать не получится. Главное что движение есть и борьба продолжается)
Хронология рассказана надеюсь. Думаю, что было информативно, а может даже интересно местами. Дальше, надеюсь, что будут жизненный мой опыт, истории, умные мысли и не очень. И конечно финальный удар по кокушкам саркомы под бурные авации)) И очень надеюсь, что канал не превратится в рассадник троллей, лютого цинизма и желчи. Всего должно быть в меру)
Решил немного рассказать про работу нашего министерства здравоохранения.
Вот все его ругают, но я не согласен. Сейчас расскажу почему.
Я уже писал пару раз, что мне назначена таргетная терапия препаратом сутент (или сунитиниб - отечественный аналог) в дозировке 37.5 мг в сутки. Собственно благодаря этому лекарству я и вышел на стабилизацию процесса. Его можно получать бесплатно с одной стороны и нельзя с другой. И вот почему: выдают только в дозировке 50мг. На вопрос почему так происходит лечащий врач рассказал, что в программе, где он выписывает лекарственные средства программно отсутствует нужная дозировка. И он ничего с этим не может сделать. Посоветовал обратиться в минздрав, мол они могут повлиять на это и как-то подсобить, что мы и сделали. И что вы думаете? Они очень оперативно нам помогли. Лёгким движением руки назначили 50мг. Будьте здоровы, всего вам хорошего))
Вот видите? А вы говорите, что плохо работают!
Вот все его ругают, но я не согласен. Сейчас расскажу почему.
Я уже писал пару раз, что мне назначена таргетная терапия препаратом сутент (или сунитиниб - отечественный аналог) в дозировке 37.5 мг в сутки. Собственно благодаря этому лекарству я и вышел на стабилизацию процесса. Его можно получать бесплатно с одной стороны и нельзя с другой. И вот почему: выдают только в дозировке 50мг. На вопрос почему так происходит лечащий врач рассказал, что в программе, где он выписывает лекарственные средства программно отсутствует нужная дозировка. И он ничего с этим не может сделать. Посоветовал обратиться в минздрав, мол они могут повлиять на это и как-то подсобить, что мы и сделали. И что вы думаете? Они очень оперативно нам помогли. Лёгким движением руки назначили 50мг. Будьте здоровы, всего вам хорошего))
Вот видите? А вы говорите, что плохо работают!
По просьбам трудящихся расскажу немного о себе. Кто я такой и чем знаменит😁
Родился в семье военного и воспитательницы. В семье всего два ребёнка. Я и старшая сестра. Разница в возрасте с ней около 7 лет.
В школе учился хорошо. В аттестате ни одной тройки.
Поступил на бюджет в политех по направлению подготовки инженеров-технологов для кабельного производства. Мне всегда довольно легко давались точные науки, но поступать изначально я хотел на что-то гуманитарно направленное, например на менеджмент. Для этого усердно готовился к ЕГЭ по обществознанию, а физику сдавал по приколу😁 типа а чего мне терять? В итоге с физикой и поступил на бюджет. Но я не жалею об этом. Хоть сначала и был расстроен, но в итоге мне стало нравиться. Особенно моя будущая работа, но об этом пока рано) так же я получил дополнительное образование во время учёбы. Звучит как "управление в организации". Где учился там и пригодился, как говорится) после ВУЗа и долгого поиска работы меня пригласили на кабельный завод в Екатеринбург. Там я честно отработал пару лет, набрался опыта и перебрался в Подмосковье тоже на кабельное предприятие. Собственно тут и было принято решение пустить корни, а потому куплена квартира (естественно в ипотеку😁) на новом месте работы я довольно быстро дорос до главного технолога, что сначала меня пугало, а затем, наоборот стало радовать новыми горизонтами и возможностями)
В целом, как я уже писал ранее мне всегда были близки точные науки, а также я питал некоторую любовь к лидерству😁 а работа главным технологом - это два в одном. Постоянно новые технические и технологические задачки, отсюда постоянно поток новой информации и плюс возможность влиять на завод в целом.
Но помимо всего этого с начала моего трудового пути у меня было постоянное желание стать таким экспертом своего дела, чтоб люди с других предприятий мне звонили для консультаций или просто прислушивались к моему мнению. Кабельная тусовка довольно тесная и любой человек, кто, скажем так, обладает хорошими знаниями или опытом быстро набирает популярность, а его фамилия становится на слуху. Плюс хотелось придумать что-то такое прорывное, что могло бы помочь обществу или хотя бы просто производству. Что-то такое, что возможно даже можно было бы запатентовать.
Медленно, но верно я двигался во всех этих направлениях. Я становился интересен кабельному сообществу, хотя пока и в малых кругах. У меня были идеи по патентам и проводились некоторые работы исследовательские, но у жизни были несколько иные планы на меня)
Короче работу я свою очень любил, горел ей. И вроде даже получалось работать хорошо. Коллеги да подчинённые до сих пор звонят и пишут. Ждут моего возвращения. Надеюсь, что не льстят мне😁
Что ж ещё рассказать? Всегда занимался спортом. Не профессионально, конечно, но лыжи, велосипед, бег и просто любые другие нагрузки. Потому всегда был в форме в принципе.
Был период, когда играл на гитаре, даже небольшая группа была с друзьями, но это было так давно, что весь навык растерян. Люблю мотоциклы. Один период своей жизни ездил на них, до переезда в Екб.
Катался не потому что "вау скорость", а как-то просто нравилось ощущение близости с природой что ли. Я обычно просто не по городу рассекал, а уезжал в область и там катался куда глаза глядят. Таким образом я однажды наткнулся на паром и пересёк реку на нём) хотя и знать не знал что у нас такое есть. Каждый выезд - это маленькое приключение.
Катался большими компаниями в детские дома, чтоб детей порадовать, участвовал в мотопробегах и прочее, и прочее. Золотые времена были.
Но самой большой мечтой было - это отправиться на наш юг и покататься на нём по серпантинам. Так эта мечта и осталась мечтой.... Так же моим хобби довольно продолжительное время был страйкбол. Это такая военно-тактическая игра. Типа, как пейнтбол, только шарики пластиковые. Да и игра сама сильно серьёзнее, чем пейнтбол.
Родился в семье военного и воспитательницы. В семье всего два ребёнка. Я и старшая сестра. Разница в возрасте с ней около 7 лет.
В школе учился хорошо. В аттестате ни одной тройки.
Поступил на бюджет в политех по направлению подготовки инженеров-технологов для кабельного производства. Мне всегда довольно легко давались точные науки, но поступать изначально я хотел на что-то гуманитарно направленное, например на менеджмент. Для этого усердно готовился к ЕГЭ по обществознанию, а физику сдавал по приколу😁 типа а чего мне терять? В итоге с физикой и поступил на бюджет. Но я не жалею об этом. Хоть сначала и был расстроен, но в итоге мне стало нравиться. Особенно моя будущая работа, но об этом пока рано) так же я получил дополнительное образование во время учёбы. Звучит как "управление в организации". Где учился там и пригодился, как говорится) после ВУЗа и долгого поиска работы меня пригласили на кабельный завод в Екатеринбург. Там я честно отработал пару лет, набрался опыта и перебрался в Подмосковье тоже на кабельное предприятие. Собственно тут и было принято решение пустить корни, а потому куплена квартира (естественно в ипотеку😁) на новом месте работы я довольно быстро дорос до главного технолога, что сначала меня пугало, а затем, наоборот стало радовать новыми горизонтами и возможностями)
В целом, как я уже писал ранее мне всегда были близки точные науки, а также я питал некоторую любовь к лидерству😁 а работа главным технологом - это два в одном. Постоянно новые технические и технологические задачки, отсюда постоянно поток новой информации и плюс возможность влиять на завод в целом.
Но помимо всего этого с начала моего трудового пути у меня было постоянное желание стать таким экспертом своего дела, чтоб люди с других предприятий мне звонили для консультаций или просто прислушивались к моему мнению. Кабельная тусовка довольно тесная и любой человек, кто, скажем так, обладает хорошими знаниями или опытом быстро набирает популярность, а его фамилия становится на слуху. Плюс хотелось придумать что-то такое прорывное, что могло бы помочь обществу или хотя бы просто производству. Что-то такое, что возможно даже можно было бы запатентовать.
Медленно, но верно я двигался во всех этих направлениях. Я становился интересен кабельному сообществу, хотя пока и в малых кругах. У меня были идеи по патентам и проводились некоторые работы исследовательские, но у жизни были несколько иные планы на меня)
Короче работу я свою очень любил, горел ей. И вроде даже получалось работать хорошо. Коллеги да подчинённые до сих пор звонят и пишут. Ждут моего возвращения. Надеюсь, что не льстят мне😁
Что ж ещё рассказать? Всегда занимался спортом. Не профессионально, конечно, но лыжи, велосипед, бег и просто любые другие нагрузки. Потому всегда был в форме в принципе.
Был период, когда играл на гитаре, даже небольшая группа была с друзьями, но это было так давно, что весь навык растерян. Люблю мотоциклы. Один период своей жизни ездил на них, до переезда в Екб.
Катался не потому что "вау скорость", а как-то просто нравилось ощущение близости с природой что ли. Я обычно просто не по городу рассекал, а уезжал в область и там катался куда глаза глядят. Таким образом я однажды наткнулся на паром и пересёк реку на нём) хотя и знать не знал что у нас такое есть. Каждый выезд - это маленькое приключение.
Катался большими компаниями в детские дома, чтоб детей порадовать, участвовал в мотопробегах и прочее, и прочее. Золотые времена были.
Но самой большой мечтой было - это отправиться на наш юг и покататься на нём по серпантинам. Так эта мечта и осталась мечтой.... Так же моим хобби довольно продолжительное время был страйкбол. Это такая военно-тактическая игра. Типа, как пейнтбол, только шарики пластиковые. Да и игра сама сильно серьёзнее, чем пейнтбол.
Умел готовить неплохо. Особенно хорошо получались десерты, например, чизкейк и сметанный торт с бананом🤌 отвал всего просто😁😁
Люблю рок, как наш так и не наш😁. В основном альтернатива, но и другого жанра могу музыку послушать. Только не блюз, джаз и репчик. С этими направлениями всё туго.
Обожаю малину, землянику, пельмени, шаву и просто люблю вкусно поесть😁 хотя сейчас с этим имеются некоторые проблемы. То ли из-за короны, то ли из-за таблеток мне многие продукты стали пахнуть какими-то отходами, а вкус изменился на вкус 💩.
Люблю смотреть разного рода кино. Особых предпочтений нет, но только не арт-хаус и не мюзикл. Сериалов особо много не смотрел, не хватает выдержки видимо😁
Мечта была всегда побывать в Америке, но просто туристом.
А ещё купить домик на берегу моря и провести там остаток жизни на полном расслабоне😁 любуясь рассветами под чашечкой кофе и закатами под бокал вина или чего покрепче. Некоторым мечтам всё же не суждено сбыться, но от этого они не становятся хуже)
Если кому-то что-то интересно обо мне ещё, то спрашивайте в комментариях. С радостью расскажу 😁
Люблю рок, как наш так и не наш😁. В основном альтернатива, но и другого жанра могу музыку послушать. Только не блюз, джаз и репчик. С этими направлениями всё туго.
Обожаю малину, землянику, пельмени, шаву и просто люблю вкусно поесть😁 хотя сейчас с этим имеются некоторые проблемы. То ли из-за короны, то ли из-за таблеток мне многие продукты стали пахнуть какими-то отходами, а вкус изменился на вкус 💩.
Люблю смотреть разного рода кино. Особых предпочтений нет, но только не арт-хаус и не мюзикл. Сериалов особо много не смотрел, не хватает выдержки видимо😁
Мечта была всегда побывать в Америке, но просто туристом.
А ещё купить домик на берегу моря и провести там остаток жизни на полном расслабоне😁 любуясь рассветами под чашечкой кофе и закатами под бокал вина или чего покрепче. Некоторым мечтам всё же не суждено сбыться, но от этого они не становятся хуже)
Если кому-то что-то интересно обо мне ещё, то спрашивайте в комментариях. С радостью расскажу 😁
Раз уж затронул тему мечт и своего я, то решил чуть дополнить тему. Меня всегда интересовали фотографии интересные. Просто на которые приятно посмотреть. Будь то природа, случайные люди, здания... Да что угодно лишь бы красиво и интересно 😁 но никогда не было крутых фотиков и телефонов с хорошей камерой. А потом, относительно недавно, появился телефон такой, что способен запечатлеть неплохие кадры. Тянуть не стал и иногда пробовал что-нибудь снять. Меня это прямо затянуло, но как оказалось мало хорошо снять. Надо ещё уметь качественно обработать. С этим уже несколько сложнее.
Решил,что после победы над болячкой постараюсь прямо удариться в фотографию) на моей прежней работе уже вряд ли получится так ударно трудиться, а вот в фотографии я ещё могу попытать своё счастье) ниже представляю вам свои первые попытки поймать что-то красивое)
Решил,что после победы над болячкой постараюсь прямо удариться в фотографию) на моей прежней работе уже вряд ли получится так ударно трудиться, а вот в фотографии я ещё могу попытать своё счастье) ниже представляю вам свои первые попытки поймать что-то красивое)