‼️Уважаемые коллеги, мы запустили канал в мессенджере MAX, чтобы всегда оставаться на связи!

💬 Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!

🚀 Наш telegram-канал продолжит свою работу в прежнем режиме.

⚡️ Дорогие коллеги, 25-26 июня 2026 года в Radisson Slavyanskaya состоится VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни»!

‼️Участие в конгрессе бесплатное, пройти регистрацию можно на сайте orphancongress.ru 

В рамках конгресса будут рассмотрены вопросы по пренатальной диагностике орфанных заболеваний, в том числе ФКУ, мукополисахаридозов, Болезни Ниманна Пика типа С, Болезни Фабри и многих других.  

📚 Программа мероприятия включает пленарные доклады и лекции ведущих отечественных и зарубежных экспертов в области медицинской генетики и генетики человека.

☑️ Гости конгресса смогут принять участие в научных и образовательных симпозиумах, а также в работе круглых столов, посвящённых наиболее актуальным проблемам диагностики и лечения орфанных заболеваний.

Подробная программа будет размещена на официальном сайте конгресса orphancongress.ru немного позднее. 

🗓 Даты проведения: 25-26 июня
📍 Место проведения: Radisson Slavyanskaya Hotel (Москва, площадь Евразии, 2)

💬 Мы в МАХ.

⚡️ Дорогие коллеги, опубликована программа VIII Всероссийского научно-практического конгресса с международным участием «Орфанные болезни»!

☑️ РЕГИСТРАЦИЯ

🔵 25 и 26 июня для вас будут работать 6 залов научной программы.
🔵 Состоится более 60 мероприятий.

📚 Программа включает пленарные доклады и лекции ведущих отечественных и зарубежных экспертов в области медицинской генетики и генетики человека.

ОЗНАКОМИТЬСЯ С НАУЧНЫМИ СЕКЦИЯМИ
‼️ Обратите внимание! В программе возможны изменения.

🗓 Даты проведения: 25-26 июня
📍 Место проведения: Radisson Slavyanskaya Hotel (Москва, площадь Евразии, 2)

💬 Мы в МАХ.

С Днём России, дорогие друзья! 🇷🇺

Россия – это бескрайние просторы, великая история и талантливые люди.

Россия – это наш дом, наши родные и близкие, это каждый из нас.

Мира, добра и процветания нашей стране, а всем нам – счастья и благополучия! 🕊️

С Днём России! ❤️

С ДНЁМ МЕДИЦИНСКОГО РАБОТНИКА! ❤️

Благодарим вас за ежедневный труд на благо пациентов.
Вы – настоящие герои!

Успехов в вашем нелёгком деле, крепкого здоровья, душевного спокойствия, долгих и счастливых лет жизни!

⚡️ Дорогие коллеги, через 2 дня состоится одно из главных мероприятий в области генетики – VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни»!

🟢 Более 200 экспертов из разных уголков России и зарубежных стран соберутся вместе, чтобы обсудить актуальные вопросы диагностики и лечения орфанных наследственных болезней, поделиться опытом и разобрать реальные случаи из практики.

🟢 В рамках конгресса состоятся 2 пленарных заседания – ведущие специалисты обсудят развитие медицинской генетики в РФ: помощь при редких заболеваниях, популяционные исследования, клиническое применение полногеномных технологий и этические нормы.

Подробная программа ➡️ тут.

💙 Рекомендуем пройти регистрацию на сайте заранее.

🗓 Даты проведения: 25-26 июня
📍 Место проведения: Radisson Slavyanskaya Hotel (Москва, площадь Евразии, 2)

💬 Мы в МАХ.

⚡️ Дорогие коллеги, до встречи завтра на VIII Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Орфанные болезни»!

⏰ Не забудьте завести будильники!

ВРЕМЯ РАБОТЫ КОНГРЕССА 25 ИЮНЯ:

⏰ Получить бейдж на стойке регистрации можно с 8:00

Рекомендуем зарегистрироваться на сайте заранее, чтобы сэкономить время на входе.

⏰ Старт работы выставки – 8:00
⏰ Начало научной программы – 9:00
⏰ Церемония открытия – 9:00 | Большой зал

Подробная программа ➡️ тут.
О самых ярких моментах конгресса будем рассказывать в этом telegram-канале, а также в мессенджере MAX.

🩵 Подписывайтесь, будем вам рады! И до встречи завтра!

🗓 Даты проведения: 25-26 июня
📍 Место проведения: Radisson Slavyanskaya Hotel (Москва, площадь Евразии, 2)

💬 Мы в МАХ.

💚 До встречи осталось совсем немного!

Ровно через час Radisson Slavyanskaya Hotel начнет принимать гостей VIII конгресса «Орфанные болезни».

МЫ ГОТОВЫ!

✅ Выставочные стенды оформлены и ждут посетителей!
✅ Микрофоны, звук и все техническое оборудование протестированы и готовы к плодотворной работе!
✅ Залы научной программы ждут спикеров и участников!

Пусть эти два дня будут насыщенными, вдохновляющим и по-настоящему полезными!

⏰ Вход для участников будет открыт с 8:00.

🎞️ Делимся первыми кадрами с места событий.

‼️На церемонии открытия золотой медалью «За выдающийся вклад в развитие медицинской генетики» был награжден академик РАН, директор Томского НИМЦ Вадим Анатольевич Степанов. Поздравляем!

Прямо сейчас проходит пленарное заседание, ведущие специалисты выступают с докладами:

📆 «Орфанные болезни в системе здравоохранения Российской Федерации»
🎓 Шавалиев Рафаэль Фирнаялович – директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации

📆 «Геномы, популяции, болезни. Популяционная геномика для медицинской генетики»
🎓 Степанов Вадим Анатольевич – директор ФГБНУ «Томский национальный исследовательский медицинский центр Российской академии наук», академик РАН, д.б.н.

📆 «Роль полногеномных исследований в клинической практике»
🎓 Куцев Сергей Иванович – член президиума РОМГ, президент Ассоциации медицинских генетиков, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», академик РАН, д.м.н.

📆 «Этические и правовые ориентиры в медицинской генетике»
🎓 Ижевская Вера Леонидовна – председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.м.н.

📸 Дорогие друзья, вы уже успели оценить нашу крутую фотозону!?
✅ Если нет – самое время это сделать!

📍Фотозона расположена около входа в Большой зал.

Делайте фотографии и выкладывайте их в социальные сети, делитесь атмосферой с коллегами!

Смотрите, как у нас уютно. ⬆️
Мы ждём вас!

💬 Если у вас плохо грузятся фото и видео ➡️ наш канал в MAX

‼️ НЕ ПРОПУСТИТЕ!

СЕГОДНЯ ДЛЯ ВАС РАБОТАЮТ 6 ЗАЛОВ НАУЧНОЙ ПРОГРАММЫ:

➡️ БОЛЬШОЙ ЗАЛ | 9:00-18:30

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 диагностику новых и ультраредких наследственных заболеваний;
🔵 особенности наследственных болезней в регионах РФ;
🔵 наблюдение пациента с МПС;
🔵 неудовлетворенные потребности пациентов с фенилкетонурией;
🔵 современные подходы к изучению, диагностике, лечению и поддержке пациентов с генодерматозами.

➡️ ЗАЛ 1 | 11:15-18:30

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 механизмы патогенеза наследственных болезней обмена за пределами классических представлений
🔵 диагностические загадки лизосомных болезней накопления
🔵 будущее терапии СМА в РФ
🔵 ДНК-диагностику
🔵 наследственные заболевания лёгких

➡️ ЗАЛ 2 | 11:15-18:30

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 актуальные вопросы диагностики и терапии детей с орфанной патологией;
🔵 персонифицированную модель диагностики орфанных заболеваний на примере муковисцидоза;
🔵 регистр НФ;
🔵 Х-сцепленную адренолейкодистрофию;
🔵 некодирующие белок гены в патогенезе ВДИ.

➡️ ЗАЛ 3 | 11:15-18:30

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 эписигнатуры моногенных болезней;
🔵 FGFR3-ассоциированные скелетные дисплазии;
🔵 ингибирование гистондеацетилаз при мышечной дистрофии Дюшенна;
🔵 СМА и МДД;
🔵 наследственные эндокринопатии.

➡️ ЗАЛ 4 | 11:15-18:30

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 ожирение, обусловленное дефектами MC4R-сигнального пути;
🔵 биоинформатику;
🔵 стратегии диагностики и профилактики наследственных болезней.

➡️ ЗАЛ 5 | 11:15-18:00

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБСУЖДАЮТ:
🔵 спонтанный пневмоторакс при наследственных заболеваниях;
🔵 орфанные и социально значимые заболевания в практике педиатра;
🔵 репродуктивную генетику;
🔵 искусственный интеллект в медицинских приложениях.

Подробнее ➡️ тут.

📚 Работа кипит: участники уже полностью погрузились в научную программу.

📹 Если по каким-то причинам вы не можете присутствовать на конгрессе очно, на сайте доступна трансляция.