Систематизация добра

Как выяснилось за прошлый год, делать добро можно в любых обстоятельствах, главное, не причинять его насильно, без запроса. Как выяснилось за прошлый год, ключевые составляющие успешного лечения онкозаболевания – это стабильное состояние психики и понимание, что, в каком порядке и темпе следует делать. Как выяснилось за прошлый год, информирование о диагнозе, о борьбе, об особенностях выживания достаточно востребовано, даже с учетом тяжести темы для принятия и восприятия.

Несмотря на всю тревожность и склонность к планированию действий на любой случай, я абсолютно бессистемный человек. Балбес и хаос. Но есть прекрасная Марина Скребнева, которая проходит куда более трудный путь – и по агрессивности рака, и по болезненности химии, и по сложности операции. Она не просто делает добро, а хочет его систематизировать, для этого последовательно идет к созданию фонда.

На первом этапе он будет специализироваться на маршрутизации взрослых онкопациентов, психологической поддержке, а также на информационной, медийной работе. Для выживания «здесь и сейчас» это, как мы понимаем, наиболее важно.

В будущем, по мере становления и развития некоммерческой организации, функционал мечтается расширить, например, разработкой функционального приложения, которое будет помогать онкопациентам и бороться с тревогой, и не забывать о времени приема лекарств, о датах обследований и тп.

Я помогаю по мере сил, и сейчас – в процессе подготовки к ее созданию, и в дальнейшем. Мы намозгоштурмили варианты названия для фонда. В основном они отсылают к маршрутизации, к тактикам борьбы за жизнь, к движению по пути, есть название, основанное на имени основательницы. Оказалось вообще не простым делом придумывать такое: надо постоянно сверяться с реестром НКО, потому что всё самое простое и первым приходящее на ум давным-давно занято.

Мы просим вашей помощи, дорогие друзья, коллеги и подписчики! Примите участие в опросе, отдайте голос за то название, которое представляется вам наиболее подходящим, простым, понятным, запоминающимся и тп. Также по возможности в комментариях дайте развернутую обратную связь, расскажите, почему такой выбор, какие еще названия вас зацепили и почему, а какие – вообще не туда. Или вообще подарите нам свой вариант. Мы будем вам очень признательны!

Вот таких приятных лавочек завез подрядчик родного муниципалитета в наш двор. В дополнение к новому асфальту, уже уложенному вместо огромных ям. Еще урны, а также будут какие-то работы по наружному освещению. Это продолжение благоустройства, над которым пришлось крепко потрудиться. Кто молодец? Я молодец! Собственники жилья молодец!

Прекрасно помню, как несколько лет назад ходил вручную голосовать квартиры, чтобы в принципе войти в программу благоустройства. Это было не столько эмоционально сложно, сколько трудо- и времязатратно.

Наголосовали. Но прежний состав правления ТСЖ благополучно провалил дальнейшую работу по оформлению земли под домом в собственность владельцев квартир и мы чуть не вылетели из программы. Поэтому по инициативе одного из активных собственников началось новое голосование – для решения этой проблемы.

Еще прекраснее помню, как делал это после работы и других задач. Вечер за вечером, подъезд за подъездом при открытом противодействии отдельных групп соседей и самого ТСЖ, когда у инициаторов уже опустились руки. Получая даже оскорбления и отчасти проклятия, впрочем, со мной непросто вести диалог в таком формате. Чревато )))

Наголосовали, между прочим, честное квалифицированное большинство. Должны были получить комплексное благоустройство – не только основные виды работ, которые я уже упомянул, а вообще всё во дворе по заранее проработанной концепции. Могла получиться практически идеальная придомовая территория.

Но прежний состав правления ТСЖ благополучно провалил дальнейшую работу по сбору средств софинансирования, уже проголосованную и согласованную раньше. Просто в квитанцию собственникам надо было планово включить целевой сбор, разбив по нескольким месяцам платеж примерно в 40 рублей с квадратного метра.

К моему сожалению, в этот период я уже знал свой диагноз и был занят куда более приоритетной задачей, чем принудительное причинение добра соседям. Тем не менее, родной муниципалитет не подвёл и основные виды работы делает за счет средств бюджетов всех уровней.

Можно было бы расстроиться из-за бездарно упущенных возможностей, однако, усилия не прошли даром. Собственники, поверившие в свои силы и субъектность благодаря двум успешным голосованиям, провели еще одно. И поменяли состав правления ТСЖ.

Эдак со временем мы научимся в полной мере брать на себя ответственность за благополучие всего дома. А то у нас в головах подъезд, общее имущество и двор не наши собственные, а чьи-то там еще. Это не так.

Соседи уже хотят закрыть территорию от посторонних машин, хвалю. Скоро до повышения тарифа и целевых сборов на дальнейшее улучшение двора доэволюционируем. Ну или я оклемаюсь, наберу достаточно сил и опять вручную причиню добро.

Впрочем, верю в людей – несколько случаев успешного коллективного созидательного действия дают стимул к его продолжению. И без меня)))

Важность несовершенств

Меня нечасто, но спрашивают, планирую ли делать пластическую операцию, чтобы убрать внешние последствия той, которая избавила меня от опухоли, а заодно от части костей черепа и функциональности отдельных мест головы.

Вообще не планирую. Не потому, что дорого, не потому, что есть более приоритетные задачи, а просто ни к чему это.

Знаю, что многие онковыздоравливающие опасаются проходить химию или лучевую, оперироваться не только из-за того, что такие процедуры и вмешательства – это риск и боль, но и потому, что с изменением внешности в нелучшую сторону прежняя жизнь закончится. Боятся потерять себя, боятся непринятия обществом или конкретными важными людьми и тп.

Со стороны это может казаться иррациональным, ведь на кону куда больше: отказ от лечения или операции означает, скорее всего, довольно быструю и болезненную гарантированную смерть. Но чтобы понять их чувства, надо походить в той же обуви, чего, конечно, не желаю никому.

Я своё отбоялся ещё в самом начале пути. А потом великие доктора очень хорошо собрали меня обратно после большого вмешательства. Был, кстати, готов к худшему, в какой-то момент вообще настраивался на принятие нового лица без глаза и части челюсти и зубов. Обошлось в итоге, но всё же из головы "торчит" смешной кусок ноги, глаза врастопырку и, в целом, морда кривенькая. Есть внешние проблемы и из-за последствий лучевой терапии, которые даже спустя столько времени не прошли.

Но я себя устраиваю полностью. Может потому, что со зрением -3 очки перестал носить, конечно))) но, на мой взгляд, всё равно достаточно мил и вполне обаятелен. А если кому-то что-то не нравится – это вообще не мои проблемы.

Для тех же, кто тревожится, утешительные фразы типа "внешность не главное", "важно, какой ты человек", "красота внутри", "люди и с куда более серьезными дефектами живут и радуются" не работают вообще. Но может сработать пример покоцанного, но выжившего.

Дорогие онковыздоравливающие, готовящиеся к операциям или тяжёлой терапии! Как выяснилось на практике, самоощущение куда важнее внешней оценки. Если принимать, любить и ценить себя любого, то весь мир вынужден будет подстроиться, куда он денется. А обязательным условием, чтобы это произошло, является выживание. Красивым, но закопанным на двухметровую глубину особо не полюбуешься.

И свои обычные несовершенства, уверен, можно носить без лишнего стеснения, а уж постоперационные дефекты, шрамы, вообще, с гордостью. Они – знак победы, свидетельствуют о большой силе воли и неплохих навыках выживания, о стойкости духа и уверенности в себе. Не худшие характеристики.

И не нужно никому знать, чего нам иногда стоит собраться с утра в кучу и выглядеть хотя бы живыми и бодрыми )))

Потом при желании поправить, действительно, можно почти всё, что угодно – современная пластическая хирургия способна на всякое. У меня такого желания нет и, думаю, не появится. Операция, скорее всего, предстоит ещё одна, но это будет касаться только восстановления некоторых функций, важных для качества жизни. Но об этом я подумаю завтра после ещё двух контролек.

Завтра кончится лето (нараспев по цоевски)

Я на него возлагал большие надежды. Хотел им как-то компенсировать прошлое, которое было пока худшим в моей жизни. Во многом удалось провести его так, как я себе напридумывал. Огромное спасибо тем прекрасным людям, которые позволили этому случиться. Суровое "р-р-р-р" тем поросятам, которые портили его и мою последнюю нервную клетку своими внеплановыми госпитализациями))) Люблю вас!

Но меланхолия последнего дня августа – не прям повод для поста. Минувшая пятница выдалась крайне тяжелой по целому ряду причин. События и диалоги натолкнули на две очень сложные мысли о стремлении онкопациентов наделать максимум добра за оставшееся время, в частности, помогать другим заболевшим. Я пока не смог их уложить в связные тексты, но сами попытки написать породили ещё одну мысль, простую, но дюже контринтуитивную. О чиновниках.

Есть много помогающих профессий. И, каким бы это ни казалось странным, гражданская служба – одна из самых помогающих. Каждый чиновник, даже если он представляется кому-то ну самым некузявым, умудряется натворить очень много хорошего. Не из особых личных качеств, а просто потому что работа такая. В крайне непростых условиях, не за самые адекватные нагрузке деньги и, как правило без единого доброго слова в свой адрес он просто служит свою службу.

Часть направлений напрямую наполнены задачами по непосредственному решению проблем конкретных людей, часть – решают проблемы отдельных отраслей, способствуя их развитию, часть – обеспечивают функционирование самой системы бюрократии, что жизненно важно. Не считаю ни это слово, ни слово "чиновник" ругательными. Всегда носил этот статус с гордостью.

Без бухгалтера, кадровика, юриста, любого другого сотрудника аппарата ровно так же не отремонтируется дорога, не построится школа, не запустится система теплоснабжения осенью, не уберется снег зимой, не ликвидируется коммунальная авария, как и без профильных специалистов.

Годы работы в инфополе, особенно, в соцсетях, могут, конечно, исказить восприятие. Отдельные негативные примеры могут заслонить собою суть, но она от этого не изменится. Без гражданской бюрократии не работало бы ровным счётом ничего, а абсолютное большинство служащих трудятся честно и настолько эффективно, насколько позволяют обстоятельства. Как и все другие люди. И им не нужно любви, благодарности и особого отношения, а только базовое уважение, как мне кажется.

Осень – не самая лёгкая пора для муниципалов. За ней ещё будет зима со всеми её прелестями. Удачи всем! Лето снова наступит! А я намерен обязательно до него дожить )))

Токсичные пациенты

Проблема, кстати. Не меньшая, чем замученные загрузкой доктора, у которых не хватает сил и времени, чтобы дать каждому посетителю ровно то утешение, то внимание, ту скорость, которые требуются именно ему.

Вообще, в онкоцентрах истеричные и скандалящие в очередях пациенты – крайне редкое явление, но бывает. Их родственники – почаще.

Сегодня был эталонный пример. Супруга онкопациента с записью на 11, орущая в 8 с копейками на медперсонал, на врача, потому что их не приняли "вот прям щас, потому что нам очень надо, ведь мы торопимся обратно к своему лечащему". При наличии в очереди, например, меня с записью на полдевятого. Я иногда рявкаю в таких ситуациях, но в период прохождения обследований для очередной контрольки настроение более меланхолическое, чем мне обычно свойственно. Поэтому просто пояснил. И пропустил.

Такую ажитацию можно понять. Действительно, время дорого, а за родных и любимых, бывает, борешься с куда большим остервенением, чем за самого себя. Но надо понимать и врачей, и других пациентов, чтобы не плодить агрессию и конфликты.

Никогда в жизни ни один доктор не хочет нанести вред своим пациентам, даже если кому-то на эмоциях кажется иначе. Ни один пациент, тем более, в онкоцентре, не обязан поступаться своими интересами, даже если вы сильнее тревожитесь. Но и те, и другие обязательно пойдут навстречу, если у них будет такая возможность, а вы вежливо и уважительно объясните свою потребность.

Крики, истерики и угрозы могут помочь кому-то здесь и сейчас, но наносят некоторый вред окружающим.

Другие пациенты и так в полных афигах от того, что им приходится проходить, и от того, что ещё ждёт. Им не нужно добавлять стресса дополнительно. Врачам и медперсоналу предстоит в этот день ещё работать – с большим количеством других людей, их, тем более, нельзя накручивать.

Даже если доктор смог нарастить адекватную броню профессионального спасительного цинизма, он все равно пропускает через себя много боли и страданий. Особенно это актуально для онкологов. Их надо беречь, вообще-то.

Вряд ли среди моих подписчиков есть токсичные истерики, но, к счастью, большинству и не пришлось пока столкнуться с таким диагнозом. Кто знает, что будет дальше, правда? Поэтому практический совет, который, всё же надеюсь, никому не пригодится.

Для повышения эффективности борьбы с онкозаболеванием очень важно не только вовремя получать подобную информацию, но и сохранять стабильность эмоциональной сферы. Этому способствует умение наладить правильные отношения с сотрудниками медучреждений – вежливые, конструктивные и взаимоуважительные. Доверительные, одним словом. Улыбка и доброе слово врачу, похвала профессионализму, искренняя благодарность за усилия по спасению жизни не будут стоить вам ничего, но окупятся многократно.

А ещё доктору в хорошем настроении будет легче работать дальше, даже если следующие посетители будут излишне взволнованные и от этого сложные. Это просто бонус для других)))

Волнительный контроль

Я лютый тревожник. Несмотря на это, весь предыдущий год провел практически в полном спокойствии, хотя поводов для переживаний было более чем достаточно. Случались какие-то острые моменты, но они все были предельно конкретными, типа задержек с диагностикой или началом лечения, которые просто заставляли интенсивнее колотиться. Даже большая калечащая операция почему-то не взволновала.

Два предыдущих контрольных обследования тоже не было тревожными, но то, которое я прохожу сейчас, оказалось каким-то аномальным в этом плане. Даже не ожидал.

Можно, конечно, считать себя прошедшим все стадии, включая принятие неизбежного. Да и четвертая стадия не оставляет места для иллюзий, но пожить-то ещё хочется – желатально подольше и без новой боли.

Не все обследования ещё выполнены, но протоколы ключевых, которые позволяют делать выводы – на руках. Данных за метастазы и/или рецидив не выявлено, как рационально и предполагалось.

Тревога из-за "контрольки" – новый для меня опыт. Интересно, что будет на следующей, но пока отлегло и три месяца относительного спокойствия)))

Бездарный прибор))

Каждый раз, когда мне присылают новость, что вот прям щас изобрели лекарство или вакцину, которые могут значительно повлиять на мою продолжительность жизни, я, конечно, радуюсь, так как очень верю в науку. А потом наступает сезон яблок и вспоминаю, что человечество со всеми своими навыками, талантами и умениями до сих пор не смогло создать эргономичную и эффективную бытовую соковыжималку, способную за раз и без адовых мучений владельца произвести хотя бы полтора литра сока.

Вот всё прекрасно в этом мире – микроволновки, кофеварки, стиральные и посудомоечные машины, даже блендер. Но те, кто смогли воплотить в жизнь базовую мечту покупать / собирать сезонные фрукты, чтобы потом много и удобно делать из них свежевыжатые соки с помощью обычной бытовой соковыжималки, которая специально для того и приобретена – вы вообще кто такие? Те, у кого это некультяпистое чудовище стоит в самом дальнем углу самого глубокого кухонного шкафа, потому что запихнуто туда после пары использований и поминается недобрым словом только в случае переезда – к вам вопросов нет.

Одно дело это собрать и запустить, кое-как можно чуть-чуть поэксплуатировать. Но ещё ж надо постоянно очищать в процессе. А потом отмыть не только саму конструкцию, но и кухню в радиусе полутора метров.

Но я ж по собственной воле приволок домой полванны яблок. Поэтому взял на себя обязательства переработать этих краснобоких зараз. И исполнил его, потому что человеку под силу любая задача, особенно, если проявить упорство и потратить на неё достаточно времени.

Сок, конечно, получился неимоверно вкусён. Но сначала кончились все ёмкости для ломтиков. Потом параллельно заканчивались ёмкости для отжимков, для пены с мякотью и, собственно, для самого продукта. Терпение кончилось ещё на этапе обрезки сердцевинок и ударенных бочков.

А как вы справляетесь в случае аномального урожая яблок? Может вы нашли уникальную модель соковыжималки? Вопрос не праздный: на семейной даче собрано вдвое больше, чем удалось победить за два дня. А на ветках висит ещё с полтора кубометра. И никто больше не хочет иметь к этому никакого касательства)))

Шорт-лист

Дорогие друзья, коллеги и подписчики, принявшие участие в выборе вариантов названия для фонда, над которым работает Марина Скребнева, а я по мере сил помогаю ей.

К сожалению, по недосмотру мы потеряли безусловного лидера – Вектор жизни. Оказалось, что несмотря на наличие организации с таким названием в списке недействующих, она вполне себе функционирует. Спасибо внимательному неравнодушному подписчику за подсказку. Пара вариантов отсеялись по причине минимального числа голосов, еще несколько не прошли фильтр мини-фокус-групп и личных презентаций, потому были отсеяны инициатором.

Мне больше всего жалко Шаги по одной простой причине: это не просто название, а детально и качественно проработанный концепт с идеологией, наполнением, фирменными цветами, шрифтами, дизайном раздатки, мерча и даже структурой будущих информационных продуктов.

Большую классную работу на абсолютно волонтёрских началах выполнила креативная команда Lupeena, за смысловое и творческое наполнение отвечала моя прекрасная и безумно талантливая племяшка Екатерина. У ребят интересный подход к созданию брендинга через распаковку смыслов – это позволяет им создавать не просто красивые дизайны, но эффективные и узнаваемые.

Искренняя благодарность и глубокое уважение всем причастным за доброту и профессионализм! Ваш труд никуда не пропадет, он станет идеальной основой для небольшой доработки, когда определится итоговое название.

В голосовании по разным причинам остается три варианта: Просто жить, Мариника и Онкотактика. Можно детально объяснить, что лично мы вкладывали в каждое из них, но, наверное, это может как-то исказить эффективность выбора путем опроса. В будущем другие люди будут сталкиваться, в первую очередь, с названием до того, как узнают, что в него вкладывал основатель.

Потратьте, пожалуйста, секунду, проголосуйте в итоговом опросе, друзья!