Два года, шесть модулей, десятки часов лекций и онлайн семинаров — и один важный голос от родителей нашего сообщества🎗

Директор фонда Анастасия Захарова прошла международную двухлетнюю программу по разработке лекарств в детской онкологии. Курс был полностью на английском языке и включал шесть масштабных модулей — от доклинической разработки до запуска лекарств для лечения детского рака.

В программе участвовали молодые врачи, ученые, специалисты FDA и EMA. Родителей было немного. Один из них — наш директор и нб-мама Анастасия Захарова, единственный участник из России.

На финальной сессии вместе с двумя родителями из США и Ирландии, которые потеряли детей из-за нейробластомы, Анастасия подняла тему этики в детской онкологии с позиции родителя.
Родители говорили о сложных вещах:

⏺Стоит ли продолжать попытки лечения, если нет известных куративных опций? Существует ли понятие ложной надежды?

⏺Как врачам быть с ранними клиническими испытаниями за границей? Рассказывать всем пациентам или делать это выборочно?

⏺Почему в клинические исследования реже попадают дети, не говорящие по-английски?

⏺Должен ли быть у детей ранний доступ к препаратам, которые только начинают тестироваться? Как соблюсти баланс между риском и надеждой?

Из-за медицинского английского Анастасии иногда было сложно, но опыт оказался бесценным 💛

Зачем пациентским организациям вникать в то, как работает фарминдустрия и как создаются новые препараты? Всё просто — голос пациентов не должен апеллировать только к эмоциям. Мы профессионалы, которые должны четко понимать «правила игры», чтобы в нужный момент менять их на пользу пациентов. И тогда наш голос будет звучать громко и весомо.