Уважаемые родители!

15 февраля (вторник) в 18:00 состоится тематическая онлайн встреча с родителями обучающихся города Москвы на тему: «Детская онкология: что необходимо знать родителям».

Ведущий встречи – Ольга Александровна Тиганова, врач педиатр, детский онколог/гематолог ГБУЗ "Морозовская Детская Городская Клиническая больница ДЗМ", доцент кафедры "Госпитальной Педиатрии №2" Педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, кандидат медицинских наук.

Родители могут задать лектору интересующие их вопросы.
Ссылка на подключение к лекции: https://us02web.zoom.us/j/88977137255
Номер вебинара: 88977137255

⚡️Дорогие мамы и папы! А также бабушки, дедушки и все близкие люди наших пациентов! Встречаемся завтра, в 13.00, в «Детской среде» на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Инстаграм.

👩‍🎓Гостем эфира станет директор НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н., врач детский онколог Светлана Варфоломеева.

📌Вместе со Светланой Рафаэлевной обсудим:
✅Какие существуют способы получить консультацию у федеральных онкологов?
✅Как быстро можно получить ответ на свой онлайн запрос в НИИ ДОиГ?
✅Можно ли просто так, без направления, приехать с ребенком к детским онкологам на Каширку?
✅Каков порядок госпитализации в НИИ ДОиГ?
✅Что лучше для ребенка: остаться после выписки в Москве, рядом с федеральными специалистами или вернуться домой в свой регион?
✅В каких случаях может быть отказано в госпитализации?
✅Как можно получить второе мнение в НИИ ДОиГ?
И, конечно, мы ответим на все ваши вопросы в эфире.

📍Ждем вас 16 февраля 2022 года, в 13.00, на странице Blokhin_nmrco

#детскаясреда #детскаяонкология #детскийинститутнакаширке
https://www.instagram.com/p/CaAGa4nsLcx/?utm_medium=share_sheet

Лекция для взрослых, которая может заинтересовать и наших подписчиков!
______________
⚡️Друзья! Завтра четверг –  время присоединиться к Онкоакадемии для пациентов! 17 февраля обсудим тему «Семейный анамнез рака. Новое в онкогенетике».

👩‍⚕️«Занятие» проведет заведующая молекулярно-биологической лабораторией, врач лабораторный генетик Анна Строганова.

💡Вместе с Анной Михайловной обсудим:
✅Чем наследственные мутации отличатся от соматических и как вид мутации влияет на тактику ведения пациента
✅Для чего нужно NGS-секвенирование
✅Как распознать синдром Линча
✅Зачем и кому нужны FISH-исследования
✅Что такое agnostic therapy и появится ли лекарственная терапия опухолей, не привязанная к конкретной нозологии

⏰Ждем вас 17 февраля, в 12.00, на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Инстаграм.

✨Благодарим за поддержку фонд по борьбе с онкологическими заболеваниями им. Н.Н. Блохина
#активныйпациент #онкоакадемия #прямойэфирблохина
https://www.instagram.com/p/CaC6-DAr_lI/?utm_medium=share_sheet

Дорогие друзья,
мы с вами, как никто, знаем цену человеческой жизни, потому что боремся за нее каждый день в стенах больниц. Самое большое желание Энби сейчас помимо мира – чтобы каждый ребенок вовремя получил лечение, прошел обследование.

Мы пока не понимаем, как отразятся текущие события в Украине на поставках лекарств и процессе лечения, но, как всегда, будем стараться оперативно и максимально честно информировать сообщество обо всем, что касается лечения детей с диагнозом «нейробластома» и продолжать по мере сил оказывать помощь.

Берегите себя. Когда вокруг рушится все и накрывает страх, мы, родители, – не можем поддаваться панике, слишком многое в борьбе за жизнь наших детей зависит от нас.

❗️ПО ИММУНОТЕРАПИИ НЕЙРОБЛАСТОМЫ

По нашей информации, препараты на всех детей, кому терапия нужна сейчас, закуплены и ввезены. Все дети будут обеспечены планово. За дальнейшим развитием ситуации будем следить

В последний день февраля во всем мире говорят о редких заболеваниях.
28 февраля - это и «наш» день несмотря на то, что нейробластома – самая часто диагностируемая детская опухоль на первом году жизни. В России заболевание считается орфанным (редким), если оно встречается не более 10 раз на 100 000 человек. К счастью, нейробластома диагностируется гораздо реже, примерно у одного из 100 000 человек. И в 2019 году эта болезнь была включена в список орфанных.

Семьи, которые сталкиваются с этим диагнозом, быстро понимают, что редкое – это не значит невозможное, и постепенно вокруг появляются люди, которые тоже проходят этот путь. И в этом случае даже самое редкое становится частым.
Мы обнимаем каждую семью, которая не понаслышке знает про наше "частое редкое". Поддержите, пожалуйста, друг друга. Вместе не страшно 💙

БФ «Доброделы» информируют о запуске проекта «Дом Добра» - квартиры для детей и их родителей, которые находятся на амбулаторном лечении или приезжают на обследования и процедуры из других городов в Санкт-Петербург.

Квартира для детей с онкологией и редкими генетическими заболеваниями.

Важно: в доме нет доступной среды для людей в инвалидных креслах, крутая лестница при входе, без пандуса.

Куратором проекта является Гончарова Юлия, все вопросы по заселению и имеющимся местам можно задать по тел.: 8-951-666-13-06 (Юлия), e-mail: yu.goncharova@dobrodely.ru

Квартира «Дом Добра» расположена по адресу: г. Санкт-Петербург, ул. Нахимова, д. 7, корп. 2.

В квартире 6 комнат: 5 комнат рассчитаны на семью из двух человек (ребёнок+взрослый), 1 комната – на две семьи, либо на 3-4 человек (рассматривается индивидуально).

Отправить заявку можно в любое время. Обработана она будет в рабочее время фонда с ПН по ПТ с 9:00 до 18:00.

https://www.instagram.com/reel/Cahq47sltQO/?utm_medium=copy_link

‼Сообщение фонда Круг добра о ситуации с поставками лекарств. фондкругдобра.рф/ситуация-с-поставками-лекарственных

https://t.me/genednasp

Канал о редких генетических заболеваниях - для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!

Дорогие участники сообщества из России!
Мы просим сообщать об отсутствии лекарств в клиниках или невозможности их приобрести в рознице на info@neuroblastoma.help.
Указывайте препарат, город, клинику.
Есть ли у вас в данный момент сложности с прохождением лечения из-за недостатка лекарств? Откладывается ли по этой причине терапия? Вы хотели купить лекарство и не смогли его найти?

На фоне массового ухода зарубежных компаний из России (осуществляющих продажу одежды, косметики, техники и тд), россияне опасаются, что станут не доступны импортные препараты.

Пока повода для паники нет.

Объясняю, почему.

Ни одна из зарубежных компаний, импортирующих в РФ медизделия или лекарства, официально не заявляла о прекращении сотрудничества с Россией. Наоборот, фармкомпании и поставщики медизделий говорят о том, что благополучие пациентов, вне зависимости от того, из какой они страны, превыше всего.

Некоторые фармкомпании сворачивают инвестиционные бюджеты в наш рынок, но это не связано с поставками.

Есть проблемы с доставкой товара, так как ЕС и США закрыли своё воздушное пространство для России (и наоборот), а некоторые грузоперевозчики прекратили доставлять продукцию в РФ, но, несмотря на это, компании ищут и находят обходные пути для доставки препаратов и медизделий. Естественно, при таких обстоятельствах доставка товаров занимает больше времени, но всё же компании от своих обязательств не отказываются и продолжают работу.

Если лекарства и пропадают из аптек, то происходит это не по причине дефицита, а на фоне ажиотажного спроса. Я вас уверяю, лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, точно не пропадут или пропадут в последнюю очередь, наценки на них регулируются, пока нет повода для массовой закупки препаратов впрок. При этом ожидать роста цен на лекарства в целом стоит, да что там - они уже выросли.

‼ Вчера в Россию ввезли препарат для MIBG-терапии двоих детей. Было найдено логистическое решение, которое позволило доставить препарат через третью страну в нужный срок. На следующей неделе ожидается еще одна поставка.
Энби продолжает следить за ситуацией с лекарственным обеспечением НБ-детей.

Друзья, не пропустите⚡

Завтра, 16 марта в 13.00 гостем еженедельной рубрики НМИЦ Блохина "Детская Среда" будет соучредитель Энби Анастасия Захарова

Тема эфира: "Опыт проживания онкологического диагноза у ребенка".
Друзья, если у вас есть вопросы для предстоящего эфира, их можно написать под этим постом. Или отправить нам в сообщения группы.

Посмотреть эфир можно будет на официальных страницах НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на YouTube, в Яндекс Дзен и Vkontakte
✅ Яндекс Дзен https://inlnk.ru/QwQOQP
✅ VKontakte https://vk.com/n.n.blokhincrc
✅ Youtube https://www.youtube.com/user/roncofficial?app=…

17 марта в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится пресс-конференция «Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления».

https://www.oprf.ru/announcement/776

❗️трансляция доступна по ссылке: https://rutube.ru/video/9344914f11f5c68b14b9c237906af1f3/

❗️Корректная ссылка на трансляцию: https://youtu.be/BtBzw0O0yKU

💥 Просим откликнуться всех, кто проходит или ожидает прохождения иммунотерапии в 2022 году:

https://forms.gle/9jojtBsZSbsepS5JA

https://vk.com/wall-129593331_61620
Писать https://t.me/Zakharova_Anastasia

❗️Перешлите тем, кого касается опрос: https://vk.com/wall-129593331_61616