Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.18K photos
18 videos
3 files
403 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
🎗️Путь через диагноз: что важно знать родителям?

«Я вспоминаю себя девять лет назад, как я тыкалась в интернете, как слепой котенок, а информация была настолько противоречивая, что я не знала кому верить, что делать и как жить дальше… Все брошюры из рюкзака — очень важны для родителей, столкнувшихся с бедой», — пишет нб-мама Жанна о Рюкзаке от Энби.

Родители детей с нейробластомой сталкиваются с сотнями вопросов:
❓Как лечится болезнь?
❓Что спросить у врача?
❓Как справиться со страхом рецидива?
❓Какие побочные эффекты возможны?
❓Можно ли делать прививки?

Мы собрали ответы в четырёх брошюрах о диагнозе. Они помогут вам чувствовать себя увереннее и делать осознанный выбор.

🔖 «Нейробластома. Информация для родителей» — полное руководство по заболеванию и лечению.

🔖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить» — психологическое пособие о том, как справиться с тревогой и помочь ребенку.

🔖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей» — информация о возможных последствиях терапии, какие органы требуют особого внимания и как снизить риски.

🔖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома» — ответ на вопрос, можно ли прививать ребенка во время и после лечения.

Скачать онлайн или заказать книги можно по ссылке.

❗️ Книги Энби распространяются бесплатно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18
💛 Жизнь начинается с нас: поддержите работу Энби в День здоровья!

Сегодня, 7 апреля, Всемирный день здоровья. В 2025 году он посвящается мамам и новорожденным, и тема этого года: «Здоровое начало жизни – залог благополучного будущего».

У самых маленьких — новорожденных и детей до года — нейробластома является самой частой солидной опухолью. Но не спешите отчаиваться: в развитых странах выживаемость детей от рака в целом достигает 80%.

🎗Что делает фонд Энби для мам и малышей?

➡️ Помогает с маршрутизацией лечения, чтобы увеличить шансы на успех
➡️ Организовывает бесплатные сессии с психологом для моральной поддержки
➡️ Снижает финансовую нагрузку на проезд и проживание
➡️ Создает первый в России регистр пациентов с нейробластомой. Реестр поможет лучше защищать права детей и разрабатывать новые методы лечения
➡️ Отправляет посылку с необходимыми вещами для больницы
➡️ Создает брошюры о диагнозе, диагностике, лечении, вакцинации, страхе рецидива
➡️ Организовывает Конференции по нейробластоме, на которой для родителей выступают ведущие врачи, и многое другое

Мы помогаем нб-детям начать жизнь с поддержкой и заботой — даже в самых трудных обстоятельствах.
Поддержите нас 💙

Сделайте пожертвование в честь Всемирного дня здоровья. Любая сумма — это огромная помощь малышам и их родителям 🙂

Спасибо всем, кто помогает нам помогать!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21
Забота в упаковке: что нового в Рюкзаке от Энби 😊

Когда ребенок проходит через тяжелое лечение, стресс для семьи становится фоном каждого дня. Организм слабеет. И такая простая вещь, как чашка горячего витаминного чая, может стать маленьким ритуалом заботы о себе 🫂

Наши давние друзья и партнеры AISTCO написали нам с предложением пополнить Рюкзак. Мы обрадовались и, конечно, согласились. Тогда компания передала нам 137 упаковок витаминного чая — с малиной, шиповником, гибискусом и сушеным яблоком.

Теперь в посылке сразу два вида напитков от AISTCO: витаминный и успокаивающий чай.

Спасибо AISTCO за доброе партнерство и вклад в поддержку семей наших подопечных ❤️

Если вы тоже хотите наполнить Рюкзак от Энби своими товарами, переходите по ссылке и заполняйте онлайн форму «Стать партнером».

Давайте делать добро вместе!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15
🌷«Приближаем весну и лето!»
Где искать силы и вдохновение — и как не растратить их сразу?

27 апреля в 12:00 приглашаем родителей детей с нейробластомой на онлайн-встречу. Поговорим о том, как поддерживать себя, находить вдохновение и беречь внутренние ресурсы в непростое время.

👩🏻‍⚕️ Сначала — лекция от Клипининой Натальи, медицинского психолога и психотерапевта из Центра им. Д. Рогачева и фонда «Подари жизнь». Эту часть можно будет пересмотреть в записи.

А после лекции — живое общение. Ответы на вопросы, поддержка, возможность рассказать свою историю или просто послушать других. Эту часть мы не записываем — она только для онлайн-участников встречи.

Ссылку на Zoom опубликуем в группе VK на следующей неделе. Заносите вебинар в свои календари 📆
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤16👍1
«Стыдно жертвовать мало» — и другие мысли, из-за которых не поддерживают фонды 💔

Иногда сердце откликается — а руки так и не доходят. Мы собрали три частые причины, по которым кто-то не поддерживает фонды. Листайте карточки — возможно, вы узнаете себя ⬆️

Если вы поддержите нашу работу, ваш вклад поможет:

✔️создать регистр пациентов с нейробластомой — для персонализированного лечения и научных открытий
✔️купить пластыри для катетеров и спреи, чтобы снимать их без боли
✔️проводить лекции с экспертами и делиться знаниями с родителями
✔️печатать и отправлять брошюры по нейробластоме
✔️оплачивать работу команды, которая каждый день помогает семьям: анализирует выписки, отправляет рюкзаки, организовывает встречи с психологом и решает другие проблемы

Помочь нашему фонду — значит помочь детям и семьям, которые борются за жизнь.

❤️ Оставьте пожертвование в поддержку работы Энби: помочь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11👍6
200 детей — без боли и страха. Общими усилиями мы закрыли сбор! 👏

Мы запускали сбор на 100 тысяч рублей, чтобы закупить пластыри для фиксации катетера и спреи для их снятия без боли.

С вашей поддержкой мы наполнили 200 Рюкзаков от Энби нужными средствами. Теперь родители смогут выдохнуть, а дети — не бояться переклеек.

Спасибо каждому, кто стал частью сбора. Даже 100 рублей приближали нас к цели ☺️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20
У нас накопилось 95 отзывов о Рюкзаке от Энби 😮 Но не волнуйтесь — в этот пост мы уместили только 5 😌

За обратной связью — десятки семей, которые почувствовали, что они не одни.
⠀
Мы собираем посылки с нужными вещами для больницы. И каждый рюкзак возможен только благодаря вам ❤
⠀
Спасибо, что рядом. Ваше участие — больше, чем просто пожертвование. Это поддержка, которую помнят.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤14
🌱 Запись вебинара «Приближаем весну и лето!» уже готова.

На встрече с психологом Клипининой Натальей мы говорили о том, как заботиться о себе в трудное время, даже если внутри ещё зима ❄️

Вебинар получился очень полезный. Теперь вы можете посмотреть его в любое удобное время 🙂

📱 Вебинар в VK Видео

📱 Вебинар на нашем YouTube канале
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
Нейробластома — звучит незнакомо?
Это один из самых частых онкодиагнозов у малышей, но о нем почти не говорят.

Мы собрали несколько простых карточек — без страшилок и медицинских сложностей. Чтобы вы понимали, на что обращать внимание👆

Откройте их, и ваше знание однажды может помочь кому-то вовремя начать лечиться ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤23