Последний день февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире 🔈

В карусели несколько фактов о редких заболеваниях. Какие-нибудь факты удивили вас?

Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.

Раньше об этой болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:

1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.

2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.

Поделитесь этим постом в своих социальных сетях. Пусть о редких заболеваниях узнает как можно больше людей 👥

#деньредкихзаболеваний
#rarediseaseday

Коробка храбрости в 5 городах России вместе с Solar 🧸

В феврале, благодаря поддержке компании “Solar”, мы собрали Коробки храбрости для маленьких пациентов в Москве, Нижнем Новгороде, Самаре, Ростове-на-Дону и Томске.

💬 «Мы начали лечение, когда дочке был всего год. Переклейка катетера всегда была для нее стрессом: иногда пластырь плохо отходил, было больно, и Арину приходилось фиксировать взрослым, чтобы случайно не выдернуть катетер… Но после процедуры медсестра предлагала Арине игрушку из Коробки храбрости. И вот она с азартом уже ищет «ту самую» — особенно любила фигурки животных, машинки и попрыгунчики. Коробка храбрости помогала ей переключиться и забыть о боли и страхе», – рассказывает нб-мама Мария.

Эти небольшие подарки действительно меняют боль на радость. Спасибо компании Solar за доброе дело! 🥰

🎗️Хотите поддержать наших подопечных?
Напишите нам на info@neuroblastoma.help, — и мы организуем что-то особенное вместе!

🎗️5 причин, почему семьи иногда не заказывают Рюкзак от Энби. 5 причин сказать: «Мне можно!» ❤️

Заполнить онлайн форму на NB-рюкзак можно ➡️ здесь