Неравенство в сфере детского рака? Меняем правила игры ⛔️

Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️Традиционно в этот день мы говорим об этой теме как можно громче 📢

Из года в год родители детей с нейробластомой сталкиваются с одними и теми же проблемами: врачей мало, диагностики не хватает, побочные эффекты лечения остаются без внимания.

В Международный день детского рака рассказываем, как Энби помогает семьям справляться с трудностями 👆

Присоединяйтесь и вы к сегодняшней кампании — делайте репосты наших публикаций в своих социальных сетях 📱 📱 📱

Реальные истории родителей и работа фонда, которая продолжается и будет продолжаться ❤️

#детскийракпобедим

Чтобы превратить боль в заботу, не нужны миллионы 💙

Каждая перевязка для нб-детей превращается в ужас. Без пластыря нельзя зафиксировать катетер, через который дети получат лечение. А снять пластырь может быть настоящей пыткой, ведь кожа во время лечения бывает очень чувствительна 😖

Чтобы это исправить, мы открыли сбор на 100 тыс. рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными средствами:

✔️ пластырь для катетера ➡️ без него никуда
✔️ спрей для безболезненного снятия пластырей ➡️ чтобы убрать страдание

Нужна ваша помощь здесь и сейчас: поддержать нас ❤️

27 февраля – всемирный день НКО. История нашего фонда началась с истории трех родителей ⬇️

Юля с Машей познакомились в 2014 году в самом начале лечения. Маша лежала в Морозовской больнице с сыном Ромой, а Юля – с сыном Гошей. И уже в 2015 году Юля познакомилась с Настей и Лукой. Тогда они поняли, что у родителей катастрофически мало информации о диагнозе и нужно поделиться опытом с другими родителями. Юля познакомила Настю с Машей, и так началась история создания сообщества родителей детей с нейробластомой.

Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Маши Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы. С болезнью малыш сражался почти с самого рождения. Фонд «Энби» создан в память о Роме.
‌
Сегодня «Энби» помогает семьям с нейробластомой по всей России: выпускает книги, поддерживает семьи в больнице, работает над бесперебойной диагностикой, проводит конференции, помогает с жильем и создает первый регистр пациентов с нейробластомой.

И лучший подарок для нас в этот день – ваша поддержка:

❤️ Разовое или ежемесячное пожертвование для продолжения работы Энби

📢 Репост наших постов в соцсетях или рассказ знакомым вживую о фонде
‌
Поддержите сегодня фонды, за которыми вы следите. НКО — это трудная работа, но ее итог стоит всех пройденных сложностей ❤️
‌
И поздравляем с праздником всех, кто хоть как-то причастен к этой сфере ❤️

Последний день февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире 🔈

В карусели несколько фактов о редких заболеваниях. Какие-нибудь факты удивили вас?

Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.

Раньше об этой болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:

1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.

2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.

Поделитесь этим постом в своих социальных сетях. Пусть о редких заболеваниях узнает как можно больше людей 👥

#деньредкихзаболеваний
#rarediseaseday