Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.19K photos
18 videos
3 files
404 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
Такси для подопечных Энби 🚕💙

С лета 2024 года наш фонд участвует в социальном проекте Яндекса «Помощь рядом». Теперь нб-ребенок и его родитель могут бесплатно заказать такси «Яндекс Go» для поездок:

✅ из аэропорта или вокзала до дома, отеля или больницы и обратно;
✅ из дома или отеля до больницы и обратно.

📍География проекта:
Программа действует в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге и Ленинградской области.

🎗Цель проекта:
Проект помогает семьям, которые не могут пользоваться общественным транспортом во время лечения нейробластомы или из-за особенностей здоровья: например, снижение иммунитета на фоне химиотерапии, парез, слабость или боли в ногах из-за локализации опухоли.

🔆 Как это работает?
Яндекс предоставляет Энби бесплатный доступ к тарифам «Эконом» и «Детский». Вы заполняете заявку, отправляете нам необходимые документы. После верификации мы открываем вам доступ, и вы вызываете такси через приложение Яндекс Go как обычно. Оплата происходит за счет средств фонда «Помощь рядом», которые формируются из вклада Яндекса и пожертвований пользователей, поддерживающих проект. Для вас поездки по этим тарифам бесплатны.

‼️Важно:
Количество слотов по проекту ограничено. При наличии свободных мест нб-семье предоставляется до 2 поездок в месяц.

🎄 Хотите присоединиться к программе?
Заполните форму по ссылке

💙 Благодарим команду "Помощь рядом" за поддержку! Вместе мы делаем путь к выздоровлению легче.
❤16👍1
🔥 Психологические новогодние фанты. Вебинару быть!

Мы заинтригованы названием не меньше вас 😄
С нетерпением ждем, что же приготовила на вебинаре психолог Клипинина Наталья. В одном точно уверены — будет интересно!

Ждем нб-родителей 12 января в 12:00. Ссылка на трансляцию: здесь
❤14
🌟 Цели Энби на 2025 год: делаем больше для детей с нейробластомой🎗️

В 2025 году мы продолжим активно помогать нб-пациентам. Вот наши основные задачи:

◽️ Отметить юбилей:
в 2025 году состоится X Конференция по нейробластоме 🥳
Организуем юбилейное мероприятие для родителей и врачей, где обсудим все, что связано с диагнозом «нейробластома».

◽️ Заботиться друг о друге:
увеличить зарплаты сотрудникам фонда.
Ценим команду Энби и хотим улучшить условия работы тем, кто делает всё возможное ради помощи семьям.

◽️ Объять необъятное:
продолжить гигантский проект — регистр детей и взрослых с диагнозом «нейробластома».
Следующий важный шаг — запустить личный кабинет для родителей. На сайте регистра появится удобный инструмент для внесения и просмотра информации о болезни ребенка.

◽️ Найти новые ресурсы:
сохранить поддержку текущих жертвователей и постараться привлечь новые частные пожертвования. Наша цель — 150 тысяч рублей в месяц для работы над регулярными проектами фонда.

◽️ Позаботиться о семьях со всей страны: отправить 150 Рюкзаков от Энби 🎒
Ежегодно в России около 350 детей заболевают нейробластомой, но не все эти семьи доходят до нас. Мы постараемся найти хотя бы половину заболевших, чтобы вовремя их поддержать.

◽️ А также: отправлять книги о диагнозе, организовывать психологические консультации, записывать выпуски «Экспертов от Энби» и помогать в маршрутизации лечения.

Давайте вместе поставим ✅ напротив каждой задачи в течение года!
Поддержите нашу работу в 2025 году: помочь Энби

Спасибо, что помогаете нам помогать ❤️
❤17🔥1
⭐️У нас отличные новости! Если раньше на обработку заявки на рюкзак уходило несколько дней, то сейчас – несколько часов 😍

Это стало возможным благодаря регистру пациентов и переходу на автоматическое оформление и электронную подпись всех документов.

Так, сегодня в 8 утра к нам пришла заявка на получение рюкзака, и уже к 14 часам мы обработали запрос, получили и подписали нужные документы, а также отправили заявку в курьерскую службу КСЭ для отправки посылки 🚘

🥰 Замечательная новость, правда?

Заполняйте форму на Рюкзак от Энби на сайте.

Получить посылку могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения или лечение закончилось не более 6 месяцев назад. У пациента должен быть подтвержденный диагноз «нейробластома», «ганглионейробластома» или «ганглионейрома» по гистологическому заключению или выписке.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤24👍1🔥1
📢Опубликованы новые клинические рекомендации по диагнозу нейробластома.

Следующий пересмотр по плану в 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣ году.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
🤫 Мы спрятали в трех ребусах слова, греющие сердце. Разгадайте их и получите ключ к тому, что мы даем семьям детей с нейробластомой🎗️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍15❤2🔥1
😊 Мальчишки и девчонки, а также их родители!

Напоминаем вам, что регистрация на конкурс «Я художник — я так вижу» на тему «Традиции и культура России в искусстве» открыта до 10 февраля по ссылке.

Принять участие могут все дети с нейробластомой в анамнезе и их братья и сёстры!

🥇 Главный приз – участие в выставке в Музее Москвы. Все победители получат также диплом и подарки от организатора и партнеров конкурса.

С правилами участия в конкурсе можно ознакомиться здесь.

💬 Если вы ищете вдохновение - напишите нашему куратору Марии Евстигнеевой.

Ждём ваши работы! ✏️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Льготные перелеты на лечение

В редакцию поступил вопрос о предоставлении льготного авиаперелета для детей, которые отправляются на лечение и обратно.

✈️Рассмотрим, кто может воспользоваться такой льготой, в каких случаях она предоставляется и какими законодательными актами это предусмотрено.

https://protiv-raka.ru/questions/lgotnye-perelety-na-lechenie/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6
🚕 Что чувствует нб-мама, когда ее ребенок после поезда может спокойно сесть в такси и комфортно доехать до больницы? А как реагирует сам малыш?

Мы поговорили с Наталией и ее сыном Каримом о том, как социальный проект Яндекса «Помощь рядом» улучшил больничные будни семьи. Читайте об их впечатлениях в карточках 💙

Участвовать в программе: здесь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19
😮 7 дней до закрытия регистрации на конкурс рисунков! Участвовать могут нб-дети, их братья и сестры ❤️

🔥 Рисунок вашего ребенка в Музее Москвы – главный приз конкурса. Все победители также получат диплом и подарки.

Что нужно сделать:

Нарисовать картину, скульптуру и другие произведения искусства в своей интерпретации ✍️

Может, девичий праздничный костюм разукрасить не красным, а оранжевым? «Традиции и культура России в искусстве» – так звучит тема конкурса этого года.

Регистрируйтесь на конкурс «Я художник — я так вижу» по ссылке.

Подробнее о правилах участия читайте здесь.

На фото — наши участницы конкурса 😍
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13🔥3
4 февраля — Международный день людей, больных раком. Это тяжелейший путь. И мы восхищаемся силой и храбростью всех, кто проходит или уже прошел этот путь🎗️

Фонд Энби — это сообщество родителей детей с диагнозом «нейробластома». Мы часто рассказываем вам о нейробластоме, но сегодня, в день информирования о раке, мы хотим рассказать о помощи людям и с другими онкологическими диагнозами 👇

Если кто-то из ваших близких или знакомых столкнулся с каким-либо видом рака, вы можете помочь информационно. По ссылке можно найти поддержку в пациентских онкосообществах соответствующих нозологий.

Пожизненной ремиссии каждому и каждой ⭐️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤16