Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.19K photos
18 videos
3 files
404 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
Подарите будущее детям с нейробластомой🎗️

Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️

Сделайте пожертвование на нашем сайте

Давайте вместе делать добрые дела ☀️

#нейробластома
#детскийракпобедим
❤20
Как Рюкзак от Энби помогает в диагностике и лечении детей🎗️

Саша из Кировска заболел нейробластомой в 10 месяцев. Врачи поставили 4s стадию низкого риска. Стадия 4s отличается высоким шансом на выживаемость.

В августе мама Саши, Ирина, заполнила форму на Рюкзак от Энби на нашем сайте. В фонде работают специалисты с огромной базой знаний по диагностике и лечению болезни. С согласия родителя мы заочно консультируем семью по выписке ребенка. Так поступили и на этот раз: предложили Ирине консультацию онколога, и мама согласилась. 

Каждый случай разбирают 2-5 специалиста фонда. Врачи и работники фонда изучили выписку Саши и обнаружили, что для установки точного диагноза не хватает одного обследования: МЙБГ-сцинтиграфии или ПЭТ/КТ, если первый вид диагностики не подходит.

Консультируя, команда направляет родителей на определенные виды диагностики и лечения под конкретный случай ребенка. Мы посоветовали родителям Саши обсудить с врачом обследование в Кировске или обратиться в федеральный центр за вторым мнением.

Семья так и сделала, и после ПЭТ/КТ всего тела у Саши нашли отдаленные метастазы – опухоль распространилась по организму. Саше изменили диагноз: поставили 4 стадию нейробластомы, а затем начали подходящее лечение. 

Вот так команда Энби помогла поставить ребенку точный диагноз и увеличила шансы на успех с помощью посылки с вещами для больницы 🎒

Поддержать проект или заполнить заявку на Рюкзак можно по ссылке.

Вместе — не так страшно 💛

#нейробластома
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤28
Наш фонд создан в память о мальчике Роме Голеве. Ромашка сражался с нейробластомой почти с самого рождения. Малыш с самым светлым и жизнестойким характером. Ромы не стало в три с половиной года.

Сегодня Роме исполнилось бы 11 лет.

Любим и помним ❤️ всегда.
❤62
Хотела ли директор Энби Анастасия Захарова уйти из фонда?

Как личная история влияет на работу в фонде?

Что думает Анастасия о совершении ошибок?

Ответы на эти вопросы — в «Редком интервью» с соучредителем Энби Анастасией Захаровой. Смотреть в нашей группе ВКонтакте 🙌🏼

Большое спасибо Алёне Куратовой — руководителю фонда «Дети-бабочки» и учредителю Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) — за приглашение и теплую беседу ❤️
❤18
Сегодня завершается акция Ирины ❤️ предварительные итоги смотрите в карточках👆🏼

Спасибо всем, кто уже присоединился к акции. Вы стали частью большого доброго дела🎗️ И огромное спасибо Ирине за инициативу 🤍

8330 рублей пойдут на частичную оплату:
• работы сотрудников Энби
• выпуска брошюры по иммунотерапии
• регистра детей и взрослых с нейробластомой

Последний день, чтобы заказать макарон и помочь фонду: написать Ирине

Подробнее об акции 🙌🏼
❤10
С Днем матери 💕

Дорогие мамы, сегодня Энби поздравляет самых сильных, заботливых и любящих людей на свете. Вы — героини, которые каждый день делают невозможное ради своих детей. Крепко обнимаем каждую 💛 И хотим сделать для всех мам маленький сюрприз:

💬 Напишите под постом в нашей группе ВКонтакте комментарий, начинающийся со слов «Быть мамой — это…». Мы выберем комментарий с наибольшим количеством лайков и отправим победительнице маленький подарок — знак поддержки и восхищения вашей силой.

Оставляйте комментарии до 25 ноября. Команда Энби свяжется с мамой через личные сообщения.

С любовью,
Энби 💕

#ДеньМатери #Нейробластома
❤22👍1
Сегодня мы поздравляем с Днем рождения Марию Голеву, соучредителя и директора по правовым вопросам Энби🎗️

Дорогая Маша, пусть тебе всегда и во всем сопутствует удача. Будь счастлива, достигай новых высот! В том числе и в работе 🤓 А мы, твои коллеги, тебе в этом поможем!

С Днем рождения 🥳
❤36🎉7
Энби участвует в «Днях Доброты» Почты России 🥰 Мы сотрудничаем с 2020 года, но организация собирает средства для нас впервые 🤲🏼

«Дни доброты» — корпоративное благотворительное мероприятие, где сотрудники Почты России помогают НКО ❤️

Поделимся результатами в начале января!
❤19👍1
Сегодня Щедрый вторник🎗Спасибо всем, кто помогает нам помогать ❤

В благодарность вам нб-мама и наш волонтер Яна решила разыграть адвент-календарь среди жертвователей фонда. Условия просты👇🏼

✅ Быть подписанным на регулярные пожертвования в Энби. Сумма не важна.

5 декабря подведем итоги. Следите за обновлениями!

В два клика подписаться на ежемесячную помощь 🤲🏼

#ЩедрыйВторник
#Нейробластома
#ЩВ
❤14
Вы помните свою любимую игрушку? Может, она до сих пор у вас дома? 😉

Любимая игрушка — очень важный член семьи. Для многих подопечных Энби такой игрушкой стал мягкий кот Басик.

«Мы с Кирюшей благодарим Вас за рюкзак. Всё очень понравилось, особенно Басик – Кирюша с ним не расстается», – нб-мама Ольга.

Жизнь маленького ребенка крутится вокруг семьи и… игр. Игра – отдельный мир со своими правилами и приключениями. Дети часто «отыгрывают» то, что увидели или услышали: так они перерабатывают опыт. К тому же любимая игрушка дает чувство опоры, ведь кто-то всегда будет рядом 💖

Поддержать проект: здесь

Заполнить онлайн-заявку на Рюкзак: здесь
❤18