Какой костюм выберешь ты? 🎃
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
❤14🔥4👍3
«Пришлите книги, я отнесу их педиатру и онкологу!»
Когда приходят такие ⬆️ сообщения, команда фонда улыбается всем сердцем. С инициативой родителей в больницах появляются наши брошюры о нейробластоме. Информация – один из важнейших ресурсов для семьи. Ведь время консультации с врачом ограничено, задать все интересующие вопросы о диагнозе можно просто не успеть. К тому же, не все доктора могут рассказать о болезни не медицинским языком, в этом им помогают четыре брошюры Энби о диагнозе:
• Нейробластома. Информация для родителей
• Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей
• Страх рецидива. Как научиться с ним жить
• Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома
Заказывайте брошюры бесплатно на нашем сайте.
И помните, вместе — не так страшно ❤️
Когда приходят такие ⬆️ сообщения, команда фонда улыбается всем сердцем. С инициативой родителей в больницах появляются наши брошюры о нейробластоме. Информация – один из важнейших ресурсов для семьи. Ведь время консультации с врачом ограничено, задать все интересующие вопросы о диагнозе можно просто не успеть. К тому же, не все доктора могут рассказать о болезни не медицинским языком, в этом им помогают четыре брошюры Энби о диагнозе:
• Нейробластома. Информация для родителей
• Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей
• Страх рецидива. Как научиться с ним жить
• Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома
Заказывайте брошюры бесплатно на нашем сайте.
И помните, вместе — не так страшно ❤️
❤17
Сегодня, 8 ноября, Мария Голева и Анастасия Захарова участвуют в конференции «Взаимоотношение врачебного и пациентского сообщества» в Санкт-Петербурге ☺️
Соучредителей Энби Марию и Анастасию пригласили в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», чтобы обсудить:
– Ресурсы по развитию онкосообществ
– Психологическую поддержку и выгорание
– Пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества
– Взаимодействие сообществ в диджитал пространстве (чаты, каналы, группы)
– Клинические исследования
За 6 лет работы фонда команда добилась плодотворного сотрудничества с врачами. Совместными силами мы повышаем качество медицинской помощи благодаря обратной связи пациентов, усиленно влияем на систему здравоохранения, ведь наше партнерство ускоряет принятие решений на государственном уровне, и упрощаем общение между врачами и пациентами благодаря просвещению. Команда фонда всегда рада рассказать о своем опыте и обсудить с коллегами их истории 👥
Соучредителей Энби Марию и Анастасию пригласили в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», чтобы обсудить:
– Ресурсы по развитию онкосообществ
– Психологическую поддержку и выгорание
– Пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества
– Взаимодействие сообществ в диджитал пространстве (чаты, каналы, группы)
– Клинические исследования
За 6 лет работы фонда команда добилась плодотворного сотрудничества с врачами. Совместными силами мы повышаем качество медицинской помощи благодаря обратной связи пациентов, усиленно влияем на систему здравоохранения, ведь наше партнерство ускоряет принятие решений на государственном уровне, и упрощаем общение между врачами и пациентами благодаря просвещению. Команда фонда всегда рада рассказать о своем опыте и обсудить с коллегами их истории 👥
❤28
Подарите будущее детям с нейробластомой🎗️
Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️
Сделайте пожертвование на нашем сайте
Давайте вместе делать добрые дела ☀️
#нейробластома
#детскийракпобедим
Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️
Сделайте пожертвование на нашем сайте
Давайте вместе делать добрые дела ☀️
#нейробластома
#детскийракпобедим
❤20
Как Рюкзак от Энби помогает в диагностике и лечении детей🎗️
Саша из Кировска заболел нейробластомой в 10 месяцев. Врачи поставили 4s стадию низкого риска. Стадия 4s отличается высоким шансом на выживаемость.
В августе мама Саши, Ирина, заполнила форму на Рюкзак от Энби на нашем сайте. В фонде работают специалисты с огромной базой знаний по диагностике и лечению болезни. С согласия родителя мы заочно консультируем семью по выписке ребенка. Так поступили и на этот раз: предложили Ирине консультацию онколога, и мама согласилась.
Каждый случай разбирают 2-5 специалиста фонда. Врачи и работники фонда изучили выписку Саши и обнаружили, что для установки точного диагноза не хватает одного обследования: МЙБГ-сцинтиграфии или ПЭТ/КТ, если первый вид диагностики не подходит.
Консультируя, команда направляет родителей на определенные виды диагностики и лечения под конкретный случай ребенка. Мы посоветовали родителям Саши обсудить с врачом обследование в Кировске или обратиться в федеральный центр за вторым мнением.
Семья так и сделала, и после ПЭТ/КТ всего тела у Саши нашли отдаленные метастазы – опухоль распространилась по организму. Саше изменили диагноз: поставили 4 стадию нейробластомы, а затем начали подходящее лечение.
Вот так команда Энби помогла поставить ребенку точный диагноз и увеличила шансы на успех с помощью посылки с вещами для больницы 🎒
Поддержать проект или заполнить заявку на Рюкзак можно по ссылке.
Вместе — не так страшно💛
#нейробластома
Саша из Кировска заболел нейробластомой в 10 месяцев. Врачи поставили 4s стадию низкого риска. Стадия 4s отличается высоким шансом на выживаемость.
В августе мама Саши, Ирина, заполнила форму на Рюкзак от Энби на нашем сайте. В фонде работают специалисты с огромной базой знаний по диагностике и лечению болезни. С согласия родителя мы заочно консультируем семью по выписке ребенка. Так поступили и на этот раз: предложили Ирине консультацию онколога, и мама согласилась.
Каждый случай разбирают 2-5 специалиста фонда. Врачи и работники фонда изучили выписку Саши и обнаружили, что для установки точного диагноза не хватает одного обследования: МЙБГ-сцинтиграфии или ПЭТ/КТ, если первый вид диагностики не подходит.
Консультируя, команда направляет родителей на определенные виды диагностики и лечения под конкретный случай ребенка. Мы посоветовали родителям Саши обсудить с врачом обследование в Кировске или обратиться в федеральный центр за вторым мнением.
Семья так и сделала, и после ПЭТ/КТ всего тела у Саши нашли отдаленные метастазы – опухоль распространилась по организму. Саше изменили диагноз: поставили 4 стадию нейробластомы, а затем начали подходящее лечение.
Вот так команда Энби помогла поставить ребенку точный диагноз и увеличила шансы на успех с помощью посылки с вещами для больницы 🎒
Поддержать проект или заполнить заявку на Рюкзак можно по ссылке.
Вместе — не так страшно
#нейробластома
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤28
Хотела ли директор Энби Анастасия Захарова уйти из фонда?
Как личная история влияет на работу в фонде?
Что думает Анастасия о совершении ошибок?
Ответы на эти вопросы — в «Редком интервью» с соучредителем Энби Анастасией Захаровой. Смотреть в нашей группе ВКонтакте 🙌🏼
Большое спасибо Алёне Куратовой — руководителю фонда «Дети-бабочки» и учредителю Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) — за приглашение и теплую беседу ❤️
Как личная история влияет на работу в фонде?
Что думает Анастасия о совершении ошибок?
Ответы на эти вопросы — в «Редком интервью» с соучредителем Энби Анастасией Захаровой. Смотреть в нашей группе ВКонтакте 🙌🏼
Большое спасибо Алёне Куратовой — руководителю фонда «Дети-бабочки» и учредителю Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) — за приглашение и теплую беседу ❤️
VK
Фонд Энби. Запись со стены.
Хотела ли директор Энби Анастасия Захарова уйти из фонда?
Как личная история влияет на работу... Смотрите полностью ВКонтакте.
Как личная история влияет на работу... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤18