Фонд Энби. Новости
369 subscribers
1.19K photos
18 videos
3 files
404 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
Какой костюм выберешь ты? 🎃

Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
❤14🔥4👍3
«Пришлите книги, я отнесу их педиатру и онкологу!»

Когда приходят такие ⬆️ сообщения, команда фонда улыбается всем сердцем. С инициативой родителей в больницах появляются наши брошюры о нейробластоме. Информация – один из важнейших ресурсов для семьи. Ведь время консультации с врачом ограничено, задать все интересующие вопросы о диагнозе можно просто не успеть. К тому же, не все доктора могут рассказать о болезни не медицинским языком, в этом им помогают четыре брошюры Энби о диагнозе:

• Нейробластома. Информация для родителей

• Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей

• Страх рецидива. Как научиться с ним жить

• Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома

Заказывайте брошюры бесплатно на нашем сайте.

И помните, вместе — не так страшно ❤️
❤17
Сегодня, 8 ноября, Мария Голева и Анастасия Захарова участвуют в конференции «Взаимоотношение врачебного и пациентского сообщества» в Санкт-Петербурге ☺️

Соучредителей Энби Марию и Анастасию пригласили в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», чтобы обсудить:

– Ресурсы по развитию онкосообществ
– Психологическую поддержку и выгорание
– Пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества
– Взаимодействие сообществ в диджитал пространстве (чаты, каналы, группы)
– Клинические исследования

За 6 лет работы фонда команда добилась плодотворного сотрудничества с врачами. Совместными силами мы повышаем качество медицинской помощи благодаря обратной связи пациентов, усиленно влияем на систему здравоохранения, ведь наше партнерство ускоряет принятие решений на государственном уровне, и упрощаем общение между врачами и пациентами благодаря просвещению. Команда фонда всегда рада рассказать о своем опыте и обсудить с коллегами их истории 👥
❤28
Подарите будущее детям с нейробластомой🎗️

Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️

Сделайте пожертвование на нашем сайте

Давайте вместе делать добрые дела ☀️

#нейробластома
#детскийракпобедим
❤20
Как Рюкзак от Энби помогает в диагностике и лечении детей🎗️

Саша из Кировска заболел нейробластомой в 10 месяцев. Врачи поставили 4s стадию низкого риска. Стадия 4s отличается высоким шансом на выживаемость.

В августе мама Саши, Ирина, заполнила форму на Рюкзак от Энби на нашем сайте. В фонде работают специалисты с огромной базой знаний по диагностике и лечению болезни. С согласия родителя мы заочно консультируем семью по выписке ребенка. Так поступили и на этот раз: предложили Ирине консультацию онколога, и мама согласилась. 

Каждый случай разбирают 2-5 специалиста фонда. Врачи и работники фонда изучили выписку Саши и обнаружили, что для установки точного диагноза не хватает одного обследования: МЙБГ-сцинтиграфии или ПЭТ/КТ, если первый вид диагностики не подходит.

Консультируя, команда направляет родителей на определенные виды диагностики и лечения под конкретный случай ребенка. Мы посоветовали родителям Саши обсудить с врачом обследование в Кировске или обратиться в федеральный центр за вторым мнением.

Семья так и сделала, и после ПЭТ/КТ всего тела у Саши нашли отдаленные метастазы – опухоль распространилась по организму. Саше изменили диагноз: поставили 4 стадию нейробластомы, а затем начали подходящее лечение. 

Вот так команда Энби помогла поставить ребенку точный диагноз и увеличила шансы на успех с помощью посылки с вещами для больницы 🎒

Поддержать проект или заполнить заявку на Рюкзак можно по ссылке.

Вместе — не так страшно 💛

#нейробластома
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤28