Путь Ирины начался с Ромы – мальчика, в честь которого мы создали фонд. До сих пор память о Ромашке сохраняется в каждой крошке пряников, которые так полюбили нб-дети на нашей Конференции 🍪
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
❤28🔥2
В 2023 году «Рюкзак от Энби» победил в грантовом конкурсе «Наука добра» 🥰
О промежуточных итогах проекта читайте в статье АО «Биокад» по ссылке.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение», — комментирует Анастасия Захарова, директор нашего фонда.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия.
Ссылка на статью: здесь 🎒
О промежуточных итогах проекта читайте в статье АО «Биокад» по ссылке.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение», — комментирует Анастасия Захарова, директор нашего фонда.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия.
Ссылка на статью: здесь 🎒
❤18
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Онколог Татьяна Шаманская о роли Регистра в лечении детей🎗️
Татьяна Викторовна Шаманская — один из лучших специалистов по нейробластоме в России и доктор, с которым мы сотрудничаем уже много лет. В этом видео врач рассказывает о пользе Регистра Энби для докторов и о важности совместной работы врачей и родителей.
Регистр это:
• Улучшение медицинской помощи в регионах.
• Быстрый доступ к информации об истории болезни пациента.
• Оценка объема лечения и контроль необходимых исследований.
• Наблюдение за историей пациентов после лечения.
Татьяна Викторовна упомянула и о важности взаимодействия родителей и врачей. Лечение ребенка — это совместная работа докторов и родителей.
У нас одна общая цель — #детскийракпобедим
Создание регистра — большой шаг по направлению к этой цели.
Татьяна Викторовна Шаманская — один из лучших специалистов по нейробластоме в России и доктор, с которым мы сотрудничаем уже много лет. В этом видео врач рассказывает о пользе Регистра Энби для докторов и о важности совместной работы врачей и родителей.
Регистр это:
• Улучшение медицинской помощи в регионах.
• Быстрый доступ к информации об истории болезни пациента.
• Оценка объема лечения и контроль необходимых исследований.
• Наблюдение за историей пациентов после лечения.
Татьяна Викторовна упомянула и о важности взаимодействия родителей и врачей. Лечение ребенка — это совместная работа докторов и родителей.
У нас одна общая цель — #детскийракпобедим
Создание регистра — большой шаг по направлению к этой цели.
👍12❤8🔥1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В сентябре прошла наша девятая Конференция. Давайте вспомним, как это было 🥰
Спасибо всем жертвователям и партнерам фонда за возможность встретиться раз в год и напитаться знаниями, светом и теплом ❤️
Спасибо всем жертвователям и партнерам фонда за возможность встретиться раз в год и напитаться знаниями, светом и теплом ❤️
❤22
Какой костюм выберешь ты? 🎃
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
❤14🔥4👍3
«Пришлите книги, я отнесу их педиатру и онкологу!»
Когда приходят такие ⬆️ сообщения, команда фонда улыбается всем сердцем. С инициативой родителей в больницах появляются наши брошюры о нейробластоме. Информация – один из важнейших ресурсов для семьи. Ведь время консультации с врачом ограничено, задать все интересующие вопросы о диагнозе можно просто не успеть. К тому же, не все доктора могут рассказать о болезни не медицинским языком, в этом им помогают четыре брошюры Энби о диагнозе:
• Нейробластома. Информация для родителей
• Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей
• Страх рецидива. Как научиться с ним жить
• Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома
Заказывайте брошюры бесплатно на нашем сайте.
И помните, вместе — не так страшно ❤️
Когда приходят такие ⬆️ сообщения, команда фонда улыбается всем сердцем. С инициативой родителей в больницах появляются наши брошюры о нейробластоме. Информация – один из важнейших ресурсов для семьи. Ведь время консультации с врачом ограничено, задать все интересующие вопросы о диагнозе можно просто не успеть. К тому же, не все доктора могут рассказать о болезни не медицинским языком, в этом им помогают четыре брошюры Энби о диагнозе:
• Нейробластома. Информация для родителей
• Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей
• Страх рецидива. Как научиться с ним жить
• Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома
Заказывайте брошюры бесплатно на нашем сайте.
И помните, вместе — не так страшно ❤️
❤17
Сегодня, 8 ноября, Мария Голева и Анастасия Захарова участвуют в конференции «Взаимоотношение врачебного и пациентского сообщества» в Санкт-Петербурге ☺️
Соучредителей Энби Марию и Анастасию пригласили в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», чтобы обсудить:
– Ресурсы по развитию онкосообществ
– Психологическую поддержку и выгорание
– Пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества
– Взаимодействие сообществ в диджитал пространстве (чаты, каналы, группы)
– Клинические исследования
За 6 лет работы фонда команда добилась плодотворного сотрудничества с врачами. Совместными силами мы повышаем качество медицинской помощи благодаря обратной связи пациентов, усиленно влияем на систему здравоохранения, ведь наше партнерство ускоряет принятие решений на государственном уровне, и упрощаем общение между врачами и пациентами благодаря просвещению. Команда фонда всегда рада рассказать о своем опыте и обсудить с коллегами их истории 👥
Соучредителей Энби Марию и Анастасию пригласили в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», чтобы обсудить:
– Ресурсы по развитию онкосообществ
– Психологическую поддержку и выгорание
– Пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества
– Взаимодействие сообществ в диджитал пространстве (чаты, каналы, группы)
– Клинические исследования
За 6 лет работы фонда команда добилась плодотворного сотрудничества с врачами. Совместными силами мы повышаем качество медицинской помощи благодаря обратной связи пациентов, усиленно влияем на систему здравоохранения, ведь наше партнерство ускоряет принятие решений на государственном уровне, и упрощаем общение между врачами и пациентами благодаря просвещению. Команда фонда всегда рада рассказать о своем опыте и обсудить с коллегами их истории 👥
❤28
Подарите будущее детям с нейробластомой🎗️
Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️
Сделайте пожертвование на нашем сайте
Давайте вместе делать добрые дела ☀️
#нейробластома
#детскийракпобедим
Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️
Сделайте пожертвование на нашем сайте
Давайте вместе делать добрые дела ☀️
#нейробластома
#детскийракпобедим
❤20