❗️Внимание! Сегодня в 12:00 пройдет вебинар на тему "Схема получения помощи, гарантированной государством"

На вебинаре расскажут о том, как в целом устроена система государственных гарантий. Что оплачивается из федерального бюджета, что из регионального. Где эти гарантии закреплены и как часто обновляются. Какой порядок и размер компенсаций положен за самостоятельно приобретенные тср, в каком случае можно реализовать право на бесплатный проезд, как получить выписанное врачом лекарство и что делать, если его не выдают. На эти и другие вопросы ответит специалист из правозащитного проекта Патронус.

Спикер: Кудрявцева Наталья Николаевна
Юрист детского правозащитного проекта Патронус, член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ)"

👉🏻Регистрация на вебинар здесь http://www.diaconia.ru/webinars/2018-09-18

Вышла статья про Энби на the Village. Мы хотим поблагодарить издание, и причастных к выходу материала: Ксения Маренникова, Ирина Корнеевская, спасибо вам! Хочется верить, что в нашем обществе перестают бояться говорить на тему рака. Тем более детского.
Друзья, интересны ваши отзывы о статье!

https://www.the-village.ru/village/children/children-interview/329549-enbi

9 ноября 2018 года в рамках III Конференции для родителей детей с нейробластомой будут представлены доклады российских и иностранных экспертов – ведущих специалистов в области лечения нейробластомы.

С лекцией по теме: «Иммунотерапия антителами как перспективный метод лечения нейробластомы» выступит руководитель отделения общей педиатрии и детской гематологии-онкологии Униклиники г. Грайфсвальд (Германия) Хольгер Лоде.

Программа конференции➡️ https://goo.gl/fWTcTE
Регистрация участников➡️ https://goo.gl/1GmSfr
Место проведения: Москва, Саморы Машела д.1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Связаться с организаторами: info@neuroblastoma.help

Мы продолжаем знакомить вас с ведущими специалистами в области лечения нейробластомы- спикерами образовательного семинара для родителей, который состоится 9 ноября 2018 года в рамках III Конференции для родителей.

С докладом по теме: «Диагностика и лечение нейробластомы в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» выступит д.м.н., зам. директора Института онкологии радиологии и ядерной медицины, заведующий отделением клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (Москва) Качанов Денис Юрьевич.

Программа конференции➡️ https://goo.gl/fWTcTE
Регистрация участников➡️ https://goo.gl/1GmSfr

Место проведения: Москва, Саморы Машела д.1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Связаться с организаторами: info@neuroblastoma.help

Порядок оформления инвалидности поменяется с 1 марта 2022 года, до этого времени действуют временные правила, утвержденные на период пандемии. Все их преимущества будут сохранены, подчеркнули в Минтруде.
Если инвалидность оформляется впервые, то группу человеку присвоят на основании медицинских документов и дополнительных обследований для этого не потребуется. Индивидуальную программу реабилитации (абилитации) в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) разработают на основании заключения медицинской организации. А тем гражданам, у которых инвалидность была установлена ранее, ее продлят автоматически на шесть месяцев вместе с программой реабилитации (абилитации) без заявлений при условии, что срок переосвидетельствования наступает до 1 марта 2022 года. Все сведения бюро передаст в Федеральный реестр инвалидов, и они станут основанием для автоматического продления гражданам пенсии по инвалидности, а также других выплат. Упрощенный порядок действует с весны 2020 года.

Что поменяется с 1 марта читайте по ссылке:
https://rg.ru/2022/01/19/poriadok-oformleniia-invalidnosti-pomeniaetsia-s-1-marta-2022-goda.html

Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Закупать такие препараты теперь разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации. При этом лекарства должны соответствовать требованиям, установленным при регистрации, за исключением требований к упаковке и маркировке.

Данные изменения очень важны для диагноза "нейробластома", ведь регистрация препарата "Карзиба" для иммунотерапии нейробластомы ожидается в I квартале 2022 года. http://government.ru/docs/44389/

Фонд «Наука детям» открывает новую программу по психологическом сопровождению семей после завершения лечения от рака

https://www.instagram.com/p/CZcBMkpMQlZ

Миздрав России проведет онкодиктант с 4 по 28 февраля: https://onco-life.ru/

Читайте карточки фонда Подари жизнь во Всемирный День Рака: www.facebook.com/groups/friends.podarizhizn/permalink/951750675457114/

Уважаемые родители!

15 февраля (вторник) в 18:00 состоится тематическая онлайн встреча с родителями обучающихся города Москвы на тему: «Детская онкология: что необходимо знать родителям».

Ведущий встречи – Ольга Александровна Тиганова, врач педиатр, детский онколог/гематолог ГБУЗ "Морозовская Детская Городская Клиническая больница ДЗМ", доцент кафедры "Госпитальной Педиатрии №2" Педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, кандидат медицинских наук.

Родители могут задать лектору интересующие их вопросы.
Ссылка на подключение к лекции: https://us02web.zoom.us/j/88977137255
Номер вебинара: 88977137255

⚡️Дорогие мамы и папы! А также бабушки, дедушки и все близкие люди наших пациентов! Встречаемся завтра, в 13.00, в «Детской среде» на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Инстаграм.

👩‍🎓Гостем эфира станет директор НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н., врач детский онколог Светлана Варфоломеева.

📌Вместе со Светланой Рафаэлевной обсудим:
✅Какие существуют способы получить консультацию у федеральных онкологов?
✅Как быстро можно получить ответ на свой онлайн запрос в НИИ ДОиГ?
✅Можно ли просто так, без направления, приехать с ребенком к детским онкологам на Каширку?
✅Каков порядок госпитализации в НИИ ДОиГ?
✅Что лучше для ребенка: остаться после выписки в Москве, рядом с федеральными специалистами или вернуться домой в свой регион?
✅В каких случаях может быть отказано в госпитализации?
✅Как можно получить второе мнение в НИИ ДОиГ?
И, конечно, мы ответим на все ваши вопросы в эфире.

📍Ждем вас 16 февраля 2022 года, в 13.00, на странице Blokhin_nmrco

#детскаясреда #детскаяонкология #детскийинститутнакаширке
https://www.instagram.com/p/CaAGa4nsLcx/?utm_medium=share_sheet

Лекция для взрослых, которая может заинтересовать и наших подписчиков!
______________
⚡️Друзья! Завтра четверг –  время присоединиться к Онкоакадемии для пациентов! 17 февраля обсудим тему «Семейный анамнез рака. Новое в онкогенетике».

👩‍⚕️«Занятие» проведет заведующая молекулярно-биологической лабораторией, врач лабораторный генетик Анна Строганова.

💡Вместе с Анной Михайловной обсудим:
✅Чем наследственные мутации отличатся от соматических и как вид мутации влияет на тактику ведения пациента
✅Для чего нужно NGS-секвенирование
✅Как распознать синдром Линча
✅Зачем и кому нужны FISH-исследования
✅Что такое agnostic therapy и появится ли лекарственная терапия опухолей, не привязанная к конкретной нозологии

⏰Ждем вас 17 февраля, в 12.00, на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Инстаграм.

✨Благодарим за поддержку фонд по борьбе с онкологическими заболеваниями им. Н.Н. Блохина
#активныйпациент #онкоакадемия #прямойэфирблохина
https://www.instagram.com/p/CaC6-DAr_lI/?utm_medium=share_sheet