Сегодня нет точной информации о количестве детей и взрослых с нейробластомой в России.
Есть только приблизительная статистика. Считается, что в России это примерно 350 диагнозов в год. В реальности цифры могут быть как меньше, так и больше. Родители и врачи уверены - эти данные должны быть точными.
О Регистре пациентов с диагнозом «нейробластома» Фонда Энби на Российском конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии» в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева рассказала директор Энби Анастасия Захарова.
Читайте пост о регистре в нашей группе ВК🎗️
Есть только приблизительная статистика. Считается, что в России это примерно 350 диагнозов в год. В реальности цифры могут быть как меньше, так и больше. Родители и врачи уверены - эти данные должны быть точными.
О Регистре пациентов с диагнозом «нейробластома» Фонда Энби на Российском конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии» в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева рассказала директор Энби Анастасия Захарова.
Читайте пост о регистре в нашей группе ВК🎗️
❤20
Выступление нб-родителя на Конференции Энби🎗️
Сергей Трунов, нб-папа и один из самых активных родителей в нашем сообществе подготовил обзор ежегодной американской конференции CNCF (Children’s Neuroblastoma Cancer Foundation). В этом посте мы не будем останавливаться на темах из доклада Сергея. Вы можете посмотреть его здесь.
Кстати, на данный момент этот доклад — лидер по просмотрам на нашем канале
В этом посте мы хотим сказать, что очень гордимся нашими родителями. Сергей — папа, который свернул горы, чтобы добиться для своего ребенка необходимого лечения. Постоянное изучение актуальной информации по диагнозу, мониторинг клинических исследований, общение с врачами со всего мира, чтобы сделать все возможное для самого дорогого человека.
И вот уже Сергей читает свой доклад на нашей конференции, послушать который пришли и врачи 😎
Надеемся, что это послужит примером и другим нашим родителям. Не бойтесь быть активными! Говорите, спрашивайте, действуйте! Кто, если не мы?
Сергей Трунов, нб-папа и один из самых активных родителей в нашем сообществе подготовил обзор ежегодной американской конференции CNCF (Children’s Neuroblastoma Cancer Foundation). В этом посте мы не будем останавливаться на темах из доклада Сергея. Вы можете посмотреть его здесь.
Кстати, на данный момент этот доклад — лидер по просмотрам на нашем канале
В этом посте мы хотим сказать, что очень гордимся нашими родителями. Сергей — папа, который свернул горы, чтобы добиться для своего ребенка необходимого лечения. Постоянное изучение актуальной информации по диагнозу, мониторинг клинических исследований, общение с врачами со всего мира, чтобы сделать все возможное для самого дорогого человека.
И вот уже Сергей читает свой доклад на нашей конференции, послушать который пришли и врачи 😎
Надеемся, что это послужит примером и другим нашим родителям. Не бойтесь быть активными! Говорите, спрашивайте, действуйте! Кто, если не мы?
❤24🔥8
Путь Ирины начался с Ромы – мальчика, в честь которого мы создали фонд. До сих пор память о Ромашке сохраняется в каждой крошке пряников, которые так полюбили нб-дети на нашей Конференции 🍪
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
❤28🔥2
В 2023 году «Рюкзак от Энби» победил в грантовом конкурсе «Наука добра» 🥰
О промежуточных итогах проекта читайте в статье АО «Биокад» по ссылке.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение», — комментирует Анастасия Захарова, директор нашего фонда.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия.
Ссылка на статью: здесь 🎒
О промежуточных итогах проекта читайте в статье АО «Биокад» по ссылке.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение», — комментирует Анастасия Захарова, директор нашего фонда.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия.
Ссылка на статью: здесь 🎒
❤18
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Онколог Татьяна Шаманская о роли Регистра в лечении детей🎗️
Татьяна Викторовна Шаманская — один из лучших специалистов по нейробластоме в России и доктор, с которым мы сотрудничаем уже много лет. В этом видео врач рассказывает о пользе Регистра Энби для докторов и о важности совместной работы врачей и родителей.
Регистр это:
• Улучшение медицинской помощи в регионах.
• Быстрый доступ к информации об истории болезни пациента.
• Оценка объема лечения и контроль необходимых исследований.
• Наблюдение за историей пациентов после лечения.
Татьяна Викторовна упомянула и о важности взаимодействия родителей и врачей. Лечение ребенка — это совместная работа докторов и родителей.
У нас одна общая цель — #детскийракпобедим
Создание регистра — большой шаг по направлению к этой цели.
Татьяна Викторовна Шаманская — один из лучших специалистов по нейробластоме в России и доктор, с которым мы сотрудничаем уже много лет. В этом видео врач рассказывает о пользе Регистра Энби для докторов и о важности совместной работы врачей и родителей.
Регистр это:
• Улучшение медицинской помощи в регионах.
• Быстрый доступ к информации об истории болезни пациента.
• Оценка объема лечения и контроль необходимых исследований.
• Наблюдение за историей пациентов после лечения.
Татьяна Викторовна упомянула и о важности взаимодействия родителей и врачей. Лечение ребенка — это совместная работа докторов и родителей.
У нас одна общая цель — #детскийракпобедим
Создание регистра — большой шаг по направлению к этой цели.
👍12❤8🔥1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В сентябре прошла наша девятая Конференция. Давайте вспомним, как это было 🥰
Спасибо всем жертвователям и партнерам фонда за возможность встретиться раз в год и напитаться знаниями, светом и теплом ❤️
Спасибо всем жертвователям и партнерам фонда за возможность встретиться раз в год и напитаться знаниями, светом и теплом ❤️
❤22
Какой костюм выберешь ты? 🎃
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
Вспомнили больничные страшилки из будней нб-родителей 👻
❤14🔥4👍3