Делимся фотографиями второго дня Конференции Энби 🥰
29 сентября родители посетили детского онколога, иммунолога, эндокринолога, диетолога, психолога и дерматолога. А потом обсудили насущные проблемы во время психологической встречи. Подарили друг другу много тепла, принятия и понимания. Тем временем дети создавали браслеты, рисовали, смотрели кукольный спектакль и играли с волонтерами в соседнем зале 🎨
Посмотрите на фотографии и по лицам участников убедитесь сами, насколько важна Конференция для нашего сообщества ❤️
29 сентября родители посетили детского онколога, иммунолога, эндокринолога, диетолога, психолога и дерматолога. А потом обсудили насущные проблемы во время психологической встречи. Подарили друг другу много тепла, принятия и понимания. Тем временем дети создавали браслеты, рисовали, смотрели кукольный спектакль и играли с волонтерами в соседнем зале 🎨
Посмотрите на фотографии и по лицам участников убедитесь сами, насколько важна Конференция для нашего сообщества ❤️
❤23👍1
Год назад на Конференции по нейробластоме мы впервые рассказали о новом проекте «Рюкзак от Энби»🎗️
В этом году многие родители приехали на Конференцию уже с нашим рюкзаком 🥹❤️
Благодаря пожертвованиям мы смогли обезболить удаление пластырей у 300 детей, подарить им раскраски, медицинские маски, бинты и другие вещи в посылке.
Когда вы оформляете разовое или ежемесячное пожертвование на «Рюкзак от Энби», мы можем наполнить все большее количество посылок. Поддержка нашего сообщества помогает нб-семье пройти жизненное испытание. Не говоря уже о глобальной помощи в лечении и диагностике болезни, когда вместе с Рюкзаком семья вступает в регистр детей и взрослых с нейробластомой.
Нам и сейчас нужна ваша поддержка, друзья. Здесь можно в два клика помочь с проектом «Рюкзак от Энби»: рюкзакэнби.рф
И огромное спасибо тем, кто уже помогает нам помогать ❤️ Вы делаете очень много!
В этом году многие родители приехали на Конференцию уже с нашим рюкзаком 🥹❤️
Благодаря пожертвованиям мы смогли обезболить удаление пластырей у 300 детей, подарить им раскраски, медицинские маски, бинты и другие вещи в посылке.
Когда вы оформляете разовое или ежемесячное пожертвование на «Рюкзак от Энби», мы можем наполнить все большее количество посылок. Поддержка нашего сообщества помогает нб-семье пройти жизненное испытание. Не говоря уже о глобальной помощи в лечении и диагностике болезни, когда вместе с Рюкзаком семья вступает в регистр детей и взрослых с нейробластомой.
Нам и сейчас нужна ваша поддержка, друзья. Здесь можно в два клика помочь с проектом «Рюкзак от Энби»: рюкзакэнби.рф
И огромное спасибо тем, кто уже помогает нам помогать ❤️ Вы делаете очень много!
❤18🔥4
Истории, помогающие верить🎗️
Наталия Манушина, нб-мама и волонтер Энби, рассказала о борьбе с нейробластомой своего сына Карима.
Сильная история, в которой много мужества, веры и любви. Как и в каждой из наших с вами историй.
Мы хотим чтобы другие нб-родители прочитали и обрели веру.
Дорогие Наташа и Карим, спасибо, что поделились 🧡
Если вы тоже хотите рассказать о себе, напишите нам на почту info@neuroblastoma.com с пометкой «Наши истории». Давайте дарить друг другу надежду🎗️
По ссылке https://neuroblastoma.help/nb-families/ вы можете почитать и другие истории нб-детей и их родителей.
Наталия Манушина, нб-мама и волонтер Энби, рассказала о борьбе с нейробластомой своего сына Карима.
Сильная история, в которой много мужества, веры и любви. Как и в каждой из наших с вами историй.
Мы хотим чтобы другие нб-родители прочитали и обрели веру.
Дорогие Наташа и Карим, спасибо, что поделились 🧡
Если вы тоже хотите рассказать о себе, напишите нам на почту info@neuroblastoma.com с пометкой «Наши истории». Давайте дарить друг другу надежду🎗️
По ссылке https://neuroblastoma.help/nb-families/ вы можете почитать и другие истории нб-детей и их родителей.
❤32
‼️Готова запись лекций первого дня IX Конференции Энби
Смотреть выступления в ВК
На нашем YouTube канале
Темы лекций:
– Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева (Шаманская Т. В.)
– Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире (Казанцев И. В.)
– Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина (Рубанская М. В.)
– Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии (Друй А. Е.)
– Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска (Ахаладзе Д. Г.)
– Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы (Коровина И. В.)
— Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик» (Харбедия В. Х.)
— Обзор материалов ежегодной конференции CNCF-2024 (Трунов Сергей)
Смотреть выступления в ВК
На нашем YouTube канале
Темы лекций:
– Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева (Шаманская Т. В.)
– Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире (Казанцев И. В.)
– Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина (Рубанская М. В.)
– Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии (Друй А. Е.)
– Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска (Ахаладзе Д. Г.)
– Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы (Коровина И. В.)
— Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик» (Харбедия В. Х.)
— Обзор материалов ежегодной конференции CNCF-2024 (Трунов Сергей)
🔥17❤3
Сегодня нет точной информации о количестве детей и взрослых с нейробластомой в России.
Есть только приблизительная статистика. Считается, что в России это примерно 350 диагнозов в год. В реальности цифры могут быть как меньше, так и больше. Родители и врачи уверены - эти данные должны быть точными.
О Регистре пациентов с диагнозом «нейробластома» Фонда Энби на Российском конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии» в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева рассказала директор Энби Анастасия Захарова.
Читайте пост о регистре в нашей группе ВК🎗️
Есть только приблизительная статистика. Считается, что в России это примерно 350 диагнозов в год. В реальности цифры могут быть как меньше, так и больше. Родители и врачи уверены - эти данные должны быть точными.
О Регистре пациентов с диагнозом «нейробластома» Фонда Энби на Российском конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии» в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева рассказала директор Энби Анастасия Захарова.
Читайте пост о регистре в нашей группе ВК🎗️
❤20
Выступление нб-родителя на Конференции Энби🎗️
Сергей Трунов, нб-папа и один из самых активных родителей в нашем сообществе подготовил обзор ежегодной американской конференции CNCF (Children’s Neuroblastoma Cancer Foundation). В этом посте мы не будем останавливаться на темах из доклада Сергея. Вы можете посмотреть его здесь.
Кстати, на данный момент этот доклад — лидер по просмотрам на нашем канале
В этом посте мы хотим сказать, что очень гордимся нашими родителями. Сергей — папа, который свернул горы, чтобы добиться для своего ребенка необходимого лечения. Постоянное изучение актуальной информации по диагнозу, мониторинг клинических исследований, общение с врачами со всего мира, чтобы сделать все возможное для самого дорогого человека.
И вот уже Сергей читает свой доклад на нашей конференции, послушать который пришли и врачи 😎
Надеемся, что это послужит примером и другим нашим родителям. Не бойтесь быть активными! Говорите, спрашивайте, действуйте! Кто, если не мы?
Сергей Трунов, нб-папа и один из самых активных родителей в нашем сообществе подготовил обзор ежегодной американской конференции CNCF (Children’s Neuroblastoma Cancer Foundation). В этом посте мы не будем останавливаться на темах из доклада Сергея. Вы можете посмотреть его здесь.
Кстати, на данный момент этот доклад — лидер по просмотрам на нашем канале
В этом посте мы хотим сказать, что очень гордимся нашими родителями. Сергей — папа, который свернул горы, чтобы добиться для своего ребенка необходимого лечения. Постоянное изучение актуальной информации по диагнозу, мониторинг клинических исследований, общение с врачами со всего мира, чтобы сделать все возможное для самого дорогого человека.
И вот уже Сергей читает свой доклад на нашей конференции, послушать который пришли и врачи 😎
Надеемся, что это послужит примером и другим нашим родителям. Не бойтесь быть активными! Говорите, спрашивайте, действуйте! Кто, если не мы?
❤24🔥8
Путь Ирины начался с Ромы – мальчика, в честь которого мы создали фонд. До сих пор память о Ромашке сохраняется в каждой крошке пряников, которые так полюбили нб-дети на нашей Конференции 🍪
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
Сейчас Ирина — один из постоянных партнеров Энби. Ни одна Конференция не обходится без ее потрясающих сладостей.
О девушке с огромным сердцем и о том, как благотворительность привела ее к новой профессии, читайте в карточках.
Добрые дела не только делают мир чуточку лучше, но и меняют твою собственную жизнь 💛
❤28🔥2