Когда у ребёнка диагностирован рак, люди часто предлагают свою помощь. Родные и близкие, друзья, коллеги задаются вопросом: «Чем я могу помочь?» Но главное — как это сделать уместно, деликатно и с пользой?
Многие семьи пришли к тому, что можно назначить близкого друга или члена семьи координатором поступающих предложений о помощи 🙌🏼
О способах помочь любой семье, которая борется за жизнь своего ребенка, — в карточках ⬆️
Материал взят из брошюры для родителей американского фонда CNCF🎗
Какие из перечисленных способов откликаются вам? А с чем не согласны?
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
Многие семьи пришли к тому, что можно назначить близкого друга или члена семьи координатором поступающих предложений о помощи 🙌🏼
О способах помочь любой семье, которая борется за жизнь своего ребенка, — в карточках ⬆️
Материал взят из брошюры для родителей американского фонда CNCF🎗
Какие из перечисленных способов откликаются вам? А с чем не согласны?
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
❤15
Мы продолжаем принимать заявки на получение Рюкзака от Энби🎗️
🙋🏻♀️ Получить Рюкзак могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения (не более 3 месяцев с постановки диагноза) или лечение закончилось не более 6 месяцев назад. У пациента должен быть подтвержденный диагноз «нейробластома», «ганглионейробластома» или «ганглионейрома» по гистологическому заключению или выписке.
🎒В посылке семья найдет более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Игрушка, которую ребенок сможет лечить. Косметические средства ухода для кожи родителя и ребенка. Маски для лица, бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, где есть все самое важное о диагнозе. Бутылка для воды, Письма надежды от родителей, успокаивающий чай и другие вещи.
Заполняйте онлайн форму для получения Рюкзака от Энби по ссылке 🙌🏼
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
🙋🏻♀️ Получить Рюкзак могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения (не более 3 месяцев с постановки диагноза) или лечение закончилось не более 6 месяцев назад. У пациента должен быть подтвержденный диагноз «нейробластома», «ганглионейробластома» или «ганглионейрома» по гистологическому заключению или выписке.
🎒В посылке семья найдет более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Игрушка, которую ребенок сможет лечить. Косметические средства ухода для кожи родителя и ребенка. Маски для лица, бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, где есть все самое важное о диагнозе. Бутылка для воды, Письма надежды от родителей, успокаивающий чай и другие вещи.
Заполняйте онлайн форму для получения Рюкзака от Энби по ссылке 🙌🏼
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
❤12
‼Открываем запись на индивидуальные консультации к экспертам конференции Энби🎗️
Напоминаем, что 29 сентября, во второй день Конференции, будут проводиться индивидуальные консультации с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. Родители обсудят с врачом один-на-один любые интересующие вопросы.
Информацию о консультациях и ссылку для записи опубликовали в Telegram канале Конференции👇🏼
https://t.me/nbconf2024
Поторопитесь! Количество мест ограничено 😯
Напоминаем, что 29 сентября, во второй день Конференции, будут проводиться индивидуальные консультации с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. Родители обсудят с врачом один-на-один любые интересующие вопросы.
Информацию о консультациях и ссылку для записи опубликовали в Telegram канале Конференции👇🏼
https://t.me/nbconf2024
Поторопитесь! Количество мест ограничено 😯
❤9
Три дня до закрытия регистрации на Конференцию по нейробластоме❗️
1️⃣ 28 сентября, в первый день Конференции, выступят Ахаладзе Д.Г., Шаманская Т.В., Казанцев И.В., Рубанская М.В., Друй А.Е., Коровина И.В., Харбедия В.Х., Голева М.Н и Захарова А.Н.
Темы докладов:
– Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева
– Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире
– Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина
– Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии
– Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска
– Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы
— Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик»
— Отчет о работе Энби
2️⃣ 29 сентября будет посвящен индивидуальным консультациям родителей с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. После консультаций начнется психологический тренинг с Клипининой Натальей. Для детей в этот день мы организовали специальную программу 👧🏻
Регистрируйтесь на Конференцию очно в Москве или онлайн по ссылке🎗️
1️⃣ 28 сентября, в первый день Конференции, выступят Ахаладзе Д.Г., Шаманская Т.В., Казанцев И.В., Рубанская М.В., Друй А.Е., Коровина И.В., Харбедия В.Х., Голева М.Н и Захарова А.Н.
Темы докладов:
– Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева
– Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире
– Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина
– Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии
– Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска
– Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы
— Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик»
— Отчет о работе Энби
2️⃣ 29 сентября будет посвящен индивидуальным консультациям родителей с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. После консультаций начнется психологический тренинг с Клипининой Натальей. Для детей в этот день мы организовали специальную программу 👧🏻
Регистрируйтесь на Конференцию очно в Москве или онлайн по ссылке🎗️
❤10
Если вдруг вы еще не зарегистрировались на конференцию (отложили на последний момент или забыли), то сегодня — последний шанс это сделать
https://neuroblastoma.help/parent-conferences/28-…
Регистрация закроется 22 сентября в 23:59 (мск)
Торопитесь! И до встречи через неделю
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7
Как вы знаете, участие в Конференциях Энби - БЕСПЛАТНО. Но мы будем благодарны, если каждый возьмет с собой одну игрушку или что-то иное для Коробки храбрости.
Напомним, что эти игрушки получают маленькие пациенты после процедур в больнице.
игрушки из качественного пластика, резины, дерева, погремушки, брелки, машинки типа hotwheels, маленькие наборы пазлов, фигурки животных, украшения для девочек – бусы, браслеты (гладкие и не колючие), фигурки животных.
мягкие, пушистые игрушки, бьющиеся, с элементами из стекла, колющие, непрочные, содержащие много мелких деталей, а также детская косметика, заколки и аксессуары для волос.
Игрушки должны быть небольшого размера и обязательно новые!
Оба дня в зале будет стоять корзина, в которой вы сможете оставить ваши подарки для тех НБ-героев, которые лечатся в Центре Дмитрия Рогачева прямо сейчас. Ищите указатель как на фото и помогайте детям вместе с Энби🎗️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15👍4
Подготовка к Конференции для родителя или врача ⬆️
☕️ На мероприятии вас ждут кофе-брейки и походы на обед. Поэтому вам не нужно брать с собой еду или воду
📎 Кроме того, на Конференции вы сможете взять блокнот и ручку Энби, так что принадлежности для записей также оставляйте дома💛
До встречи в субботу❗️
До встречи в субботу
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
Ура❗️ Свободные слоты на индивидуальные консультации 29 сентября
У вас еще есть возможность записаться к дерматологу, иммунологу, психологу и диетологу.
🎗️Диетолог (Коровина И.B.) Питание ребенка во время и после лечения. Диеты, проблемы ЖКТ и пр.
🎗️Иммунолог (Деордиева Е.А.) Все о вакцинации и иммунитете!
🎗️Психолог (Клипинина Н.В.) Психологическое состояние ребенка/родителей/семьи в процессе и после лечения
🎗️Дерматолог (Прокофьев А.А.) Проблемы с кожей ребенка
Кстати, Александр Прокофьев, врач-дерматолог — единственный «взрослый» специалист на Конференции. Помимо вопросов об уходе за детской кожей, вы можете задать вопросы и про себя 😉
Вся информация и ссылка для записи в Telegram канале Конференции👇
https://t.me/nbconf2024
Торопитесь! Осталось несколько пар слотов❤️
У вас еще есть возможность записаться к дерматологу, иммунологу, психологу и диетологу.
🎗️Диетолог (Коровина И.B.) Питание ребенка во время и после лечения. Диеты, проблемы ЖКТ и пр.
🎗️Иммунолог (Деордиева Е.А.) Все о вакцинации и иммунитете!
🎗️Психолог (Клипинина Н.В.) Психологическое состояние ребенка/родителей/семьи в процессе и после лечения
🎗️Дерматолог (Прокофьев А.А.) Проблемы с кожей ребенка
Кстати, Александр Прокофьев, врач-дерматолог — единственный «взрослый» специалист на Конференции. Помимо вопросов об уходе за детской кожей, вы можете задать вопросы и про себя 😉
Вся информация и ссылка для записи в Telegram канале Конференции
https://t.me/nbconf2024
Торопитесь! Осталось несколько пар слотов
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5❤2
Завтра, 26 сентября, на Российском Конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской хирургии», в рамках сессии по нейробластоме директор Энби Анастасия Захарова выступит с темой «Регистр по нейробластоме. Роль родительской организации».
Анастасия расскажет о создании регистра пациентов с нейробластомой силами пациентского сообщества🎗️
Регистра пациентов с нейробластомой в России не было. Мы в Энби поняли, что нужно создавать регистр самостоятельно.
Анастасия расскажет, как через проект «Рюкзак от Энби» мы занимаемся построением регистра пациентов с нейробластомой.
Выступление начнется в 12:50 в Большом конференц-зале №1.
Ознакомиться с программой Конгресса можно по ссылке:
https://clck.ru/3DVwd9
Анастасия расскажет о создании регистра пациентов с нейробластомой силами пациентского сообщества🎗️
Регистра пациентов с нейробластомой в России не было. Мы в Энби поняли, что нужно создавать регистр самостоятельно.
Анастасия расскажет, как через проект «Рюкзак от Энби» мы занимаемся построением регистра пациентов с нейробластомой.
Выступление начнется в 12:50 в Большом конференц-зале №1.
Ознакомиться с программой Конгресса можно по ссылке:
https://clck.ru/3DVwd9
❤17🔥4
Начинается Конгресс «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии».
В 11:30 мск сегодня секция по нейробластоме. Энби участвует - в 12:50 смотрите наш доклад по Регистру детей и взрослых с диагнозом нейробластома🎗️
Как мы решили создать регистр собственными силами? Без грамотного учета пациентов, трудно работать с данными по диагнозу. Сколько человек заболевает ежегодно? Какая статистика по регионам? Как налажена система лечения? И еще множество вопросов.
Регистра пациентов с нейробластомой в России не было. Мы в Энби поняли, что нужно создавать регистр самостоятельно.
Анастасия расскажет, как через проект «Рюкзак от Энби» мы занимаемся построением регистра пациентов с нейробластомой🎗️
Кто смотрит с нами?
В 11:30 мск сегодня секция по нейробластоме. Энби участвует - в 12:50 смотрите наш доклад по Регистру детей и взрослых с диагнозом нейробластома🎗️
Как мы решили создать регистр собственными силами? Без грамотного учета пациентов, трудно работать с данными по диагнозу. Сколько человек заболевает ежегодно? Какая статистика по регионам? Как налажена система лечения? И еще множество вопросов.
Регистра пациентов с нейробластомой в России не было. Мы в Энби поняли, что нужно создавать регистр самостоятельно.
Анастасия расскажет, как через проект «Рюкзак от Энби» мы занимаемся построением регистра пациентов с нейробластомой🎗️
Кто смотрит с нами?
❤16
Детская программа во второй день Конференции 🧸
29 сентября дети будут находиться в отдельном зале рядом с основным. Детей старше 7 лет можно оставить в пространстве под присмотром наших волонтеров. С детьми младше семи должен быть сопровождающий взрослый, который приехал вместе с родителем на Конференцию.
Все дети получат питание 🍽️
Из развлечений будут доступны настольные игры, раскраски с карандашами и фломастерами, творческие задания, а также просмотр мультфильма ☺️
29 сентября дети будут находиться в отдельном зале рядом с основным. Детей старше 7 лет можно оставить в пространстве под присмотром наших волонтеров. С детьми младше семи должен быть сопровождающий взрослый, который приехал вместе с родителем на Конференцию.
Все дети получат питание 🍽️
Из развлечений будут доступны настольные игры, раскраски с карандашами и фломастерами, творческие задания, а также просмотр мультфильма ☺️
❤8
Кто завтра не сможет присоединиться на Конференцию очно, но планирует смотреть онлайн?
Ставьте ❤️ и приходите к 9 утра в трансляцию на сайте Энби.
Ставьте ❤️ и приходите к 9 утра в трансляцию на сайте Энби.
❤19
Информация о втором дне Конференции:
Приехать лучше заранее.
Встречаемся в отеле Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel по адресу:
Взрослые: Зал Лира + Гидра; дети: зал Андромеда
Стол регистрации будет находиться в зале Лира + Гидра.
Напоминаем, что онлайн-трансляции во второй день не будет.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Radisson Blu
Элегантная гостиница в Москве | Гостиница Radisson Blu Ленинский проспект, Москва
Наша гостиница в Москве, расположенная в парке посреди оживленного делового района, идеально подходит как для деловых путешественников, так и для туристов. Забронируйте сейчас и отдохните в наших новых номерах.
🔥6❤1
Немного фотографий с первого дня Конференции Энби🎗️
Мы так рады видеть вас, друзья!
Мы так рады видеть вас, друзья!
❤15