❗ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ❗

Те, кто давно в группе, помнят, что мы собирали подписи и просили федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга внедрить анализ на катехоламины из разовой порции мочи. Нас услышали в Центре Димы Рогачева и создали методику - и это уже не новость, мы писали об этом не раз. Главная новость в том, что анализ наконец стал доступным для каждого ребенка в Москве. Вы просто приходите в КДЦ Рогачева и сдаете разовую порцию мочи. Не надо собирать ее целые сутки, не надо устанавливать мочевой катетер - теперь сдать анализ на катехоламины так же просто, как обычный общий анализ мочи.👌🏻

Обращаем ваше внимание, сам анализ выполняется в рамках научного проекта и является бесплатным, но для его проведения требуется определить уровень креатинина в моче, и за это исследование необходимо будет заплатить (анализ № 46.3, цена 270 руб. на текущий момент).

Но это еще не все. Разве нас устроит, что в России есть какой-то анализ, который доступен только в одном городе? 😡
Конечно, нет! Мы ведем переговоры с сетевыми мед.лабораториями и транспортными компаниями, чтобы анализ стал доступным каждому ребенку в России. Будем держать вас в курсе!

Подробнее о том, как подготовиться к анализу и сдать его, читайте на сайте Центра Рогачева: http://www.fnkc.ru/index.jsp?load=pat_desk

Когда родители добиваются чего-то вместе, всё получается! 💪
#детскийракпобедим

Примерно 350 российских детей в год заболеют нейробластомой.

350 детей - это много или мало? Наверно, смотря для кого. Мы считаем, что даже 1 ребенок - это много. Но изменить заболеваемость мы не можем. Зато можем работать для улучшения диагностики, повышения качества лечения и контроля его отдаленных последствий. И тогда можно будет смело сказать: #детскийракпобедим.

Друзья, ВНИМАНИЕ,

9 ноября в рамках Школы по эмбриональным опухолям (goo.gl/xpfQVD) в Центре Димы Рогачева пройдет III Конференция для родителей детей с нейробластомой. Участие в этом году "платное": с каждого родителя - одна игрушка в Коробку Храбрости 😇

Как и в прошлом году, мы предоставим некоторым семьям из регионов тревел-гранты на поездку в Москву и проживание в отеле. Размер гранта будет зависеть от количества поступивших заявок.

❗Заявки на гранты принимаются на info@neuroblastoma.help до 1 октября 2018 года. В теме письма делайте, пожалуйста, пометку "грант".

В этом году, вдохновившись западной практикой, мы попросили врачей федеральных центров провести для родителей небольшие презентации и ответить на вопросы из зала. Ведущие российские эксперты по нейробластоме расскажут об особенностях лечения в их Центрах, отдаленных последствиях, подходах к лечению рецидивов и рефракторных нейробластом, а также снова затронут смежные вопросы вакцинации и реабилитации. Еще у родителей будет возможность пообщаться с докторами после основной части Конференции. Мы также надеемся, что получится, и среди лекторов будет иностранный гость (имя пока - тайна) 😉

❗️Внимание! Сегодня в 12:00 пройдет вебинар на тему "Схема получения помощи, гарантированной государством"

На вебинаре расскажут о том, как в целом устроена система государственных гарантий. Что оплачивается из федерального бюджета, что из регионального. Где эти гарантии закреплены и как часто обновляются. Какой порядок и размер компенсаций положен за самостоятельно приобретенные тср, в каком случае можно реализовать право на бесплатный проезд, как получить выписанное врачом лекарство и что делать, если его не выдают. На эти и другие вопросы ответит специалист из правозащитного проекта Патронус.

Спикер: Кудрявцева Наталья Николаевна
Юрист детского правозащитного проекта Патронус, член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ)"

👉🏻Регистрация на вебинар здесь http://www.diaconia.ru/webinars/2018-09-18

Вышла статья про Энби на the Village. Мы хотим поблагодарить издание, и причастных к выходу материала: Ксения Маренникова, Ирина Корнеевская, спасибо вам! Хочется верить, что в нашем обществе перестают бояться говорить на тему рака. Тем более детского.
Друзья, интересны ваши отзывы о статье!

https://www.the-village.ru/village/children/children-interview/329549-enbi

9 ноября 2018 года в рамках III Конференции для родителей детей с нейробластомой будут представлены доклады российских и иностранных экспертов – ведущих специалистов в области лечения нейробластомы.

С лекцией по теме: «Иммунотерапия антителами как перспективный метод лечения нейробластомы» выступит руководитель отделения общей педиатрии и детской гематологии-онкологии Униклиники г. Грайфсвальд (Германия) Хольгер Лоде.

Программа конференции➡️ https://goo.gl/fWTcTE
Регистрация участников➡️ https://goo.gl/1GmSfr
Место проведения: Москва, Саморы Машела д.1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Связаться с организаторами: info@neuroblastoma.help

Мы продолжаем знакомить вас с ведущими специалистами в области лечения нейробластомы- спикерами образовательного семинара для родителей, который состоится 9 ноября 2018 года в рамках III Конференции для родителей.

С докладом по теме: «Диагностика и лечение нейробластомы в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» выступит д.м.н., зам. директора Института онкологии радиологии и ядерной медицины, заведующий отделением клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (Москва) Качанов Денис Юрьевич.

Программа конференции➡️ https://goo.gl/fWTcTE
Регистрация участников➡️ https://goo.gl/1GmSfr

Место проведения: Москва, Саморы Машела д.1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Связаться с организаторами: info@neuroblastoma.help

Порядок оформления инвалидности поменяется с 1 марта 2022 года, до этого времени действуют временные правила, утвержденные на период пандемии. Все их преимущества будут сохранены, подчеркнули в Минтруде.
Если инвалидность оформляется впервые, то группу человеку присвоят на основании медицинских документов и дополнительных обследований для этого не потребуется. Индивидуальную программу реабилитации (абилитации) в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) разработают на основании заключения медицинской организации. А тем гражданам, у которых инвалидность была установлена ранее, ее продлят автоматически на шесть месяцев вместе с программой реабилитации (абилитации) без заявлений при условии, что срок переосвидетельствования наступает до 1 марта 2022 года. Все сведения бюро передаст в Федеральный реестр инвалидов, и они станут основанием для автоматического продления гражданам пенсии по инвалидности, а также других выплат. Упрощенный порядок действует с весны 2020 года.

Что поменяется с 1 марта читайте по ссылке:
https://rg.ru/2022/01/19/poriadok-oformleniia-invalidnosti-pomeniaetsia-s-1-marta-2022-goda.html

Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Закупать такие препараты теперь разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации. При этом лекарства должны соответствовать требованиям, установленным при регистрации, за исключением требований к упаковке и маркировке.

Данные изменения очень важны для диагноза "нейробластома", ведь регистрация препарата "Карзиба" для иммунотерапии нейробластомы ожидается в I квартале 2022 года. http://government.ru/docs/44389/

Фонд «Наука детям» открывает новую программу по психологическом сопровождению семей после завершения лечения от рака

https://www.instagram.com/p/CZcBMkpMQlZ

Миздрав России проведет онкодиктант с 4 по 28 февраля: https://onco-life.ru/

Читайте карточки фонда Подари жизнь во Всемирный День Рака: www.facebook.com/groups/friends.podarizhizn/permalink/951750675457114/