Фонд Энби. Новости
369 subscribers
1.19K photos
18 videos
3 files
404 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
❗️Бесплатные индивидуальные консультации с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом.

👥Речь о втором дне IX Конференции Энби в Москве🎗️

«Самым насыщенным для нас стал второй день конференции: мы получили консультации ведущих специалистов федеральных центров, задали волнующие вопросы и получили исчерпывающие ответы. Очень душевным и местами трогательным стал психологический тренинг с Натальей Клипининой» – так отзывается о прошлогодней Конференции семья Перовых. 

В этом году психологическому тренингу Клипининой Натальи также быть ☀️

Регистрируйтесь на Конференцию по ссылке.

💼Семьи из регионов могут получить тревел-грант нашего фонда, который оплатит перелеты и отель в Москве.

🎙Онлайн-трансляции в этот день вестись не будет.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤12🔥4
Приглашаем врачей на IX Конференцию по нейробластоме 👩🏻‍⚕️

Мероприятие пройдет 28 сентября в Москве и онлайн. Информация с докладов ведущих врачей России поможет другим докторам повысить качество работы и спасти еще больше маленьких жизней🎗

Энби – единственный в России фонд помощи семьям детей с нейробластомой. Нейробластома – самая распространенная злокачественная опухоль у новорожденных и детей до одного года.

Если в своей практике вы регулярно сталкиваетесь с маленькими пациентами, то вам будет полезно узнать больше о нейробластоме, чтобы вовремя заметить симптомы и помочь с лечением заболевания.

Мы как фонд помощи детям с редким заболеванием хотим привлечь к нейробластоме внимание как профильных, так и узких специалистов на местах.

28 сентября выступят шесть врачей: Ахаладзе Д.Г., Шаманская Т.В., Казанцев И.В., Рубанская М.В., Друй А.Е., Коровина И.В.

📍Мероприятие пройдет в Малом конференц-зале Центра им. Д. Рогачева и онлайн.

Регистрируйтесь на Конференцию по ссылке до 22 сентября 🙌🏼
👍8❤5
До ежегодной Конференции Энби осталось две недели🎗️

Сегодня хотим познакомить вас со спикерами, которые выступят 28го сентября, в первый день мероприятия.

Регистрация еще открыта👇
https://neuroblastoma.help/parent-conferences/28-…

До встречи, друзья!
❤13
Когда у ребёнка диагностирован рак, люди часто предлагают свою помощь. Родные и близкие, друзья, коллеги задаются вопросом: «Чем я могу помочь?» Но главное — как это сделать уместно, деликатно и с пользой?

Многие семьи пришли к тому, что можно назначить близкого друга или члена семьи координатором поступающих предложений о помощи 🙌🏼

О способах помочь любой семье, которая борется за жизнь своего ребенка, — в карточках ⬆️

Материал взят из брошюры для родителей американского фонда CNCF🎗

Какие из перечисленных способов откликаются вам? А с чем не согласны?

#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
❤15
Мы продолжаем принимать заявки на получение Рюкзака от Энби🎗️

🙋🏻‍♀️ Получить Рюкзак могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения (не более 3 месяцев с постановки диагноза) или лечение закончилось не более 6 месяцев назад. У пациента должен быть подтвержденный диагноз «нейробластома», «ганглионейробластома» или «ганглионейрома» по гистологическому заключению или выписке.

🎒В посылке семья найдет более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Игрушка, которую ребенок сможет лечить. Косметические средства ухода для кожи родителя и ребенка. Маски для лица, бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, где есть все самое важное о диагнозе. Бутылка для воды, Письма надежды от родителей, успокаивающий чай и другие вещи.

Заполняйте онлайн форму для получения Рюкзака от Энби по ссылке 🙌🏼

#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
❤12
‼Открываем запись на индивидуальные консультации к экспертам конференции Энби🎗️
 
Напоминаем, что 29 сентября, во второй день Конференции, будут проводиться индивидуальные консультации с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. Родители обсудят с врачом один-на-один любые интересующие вопросы.

Информацию о консультациях и ссылку для записи опубликовали в Telegram канале Конференции👇🏼
https://t.me/nbconf2024

Поторопитесь! Количество мест ограничено 😯
❤9
Три дня до закрытия регистрации на Конференцию по нейробластоме❗️

1️⃣ 28 сентября, в первый день Конференции, выступят Ахаладзе Д.Г., Шаманская Т.В., Казанцев И.В., Рубанская М.В., Друй А.Е., Коровина И.В., Харбедия В.Х., Голева М.Н и Захарова А.Н.

Темы докладов:

– Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева

– Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире

– Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина

– Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии

– Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска

– Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы

— Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик»

— Отчет о работе Энби

2️⃣ 29 сентября будет посвящен индивидуальным консультациям родителей с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. После консультаций начнется психологический тренинг с Клипининой Натальей. Для детей в этот день мы организовали специальную программу 👧🏻

Регистрируйтесь на Конференцию очно в Москве или онлайн по ссылке🎗️
❤10
❗️Последняя возможность зарегистрироваться на IX Конференцию Энби.
Если вдруг вы еще не зарегистрировались на конференцию (отложили на последний момент или забыли), то сегодня — последний шанс это сделать💽
https://neuroblastoma.help/parent-conferences/28-…

Регистрация закроется 22 сентября в 23:59 (мск)⏰

Торопитесь! И до встречи через неделю 💛
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7
🎁🧸🐻🧋🐻🤎🧸🍪 🧸🧋🍪🤎🧋🐻🥐🥥🌾 🎁
Как вы знаете, участие в Конференциях Энби - БЕСПЛАТНО. Но мы будем благодарны, если каждый возьмет с собой одну игрушку или что-то иное для Коробки храбрости.

Напомним, что эти игрушки получают маленькие пациенты после процедур в больнице.

✔️Идеально подойдут:
игрушки из качественного пластика, резины, дерева, погремушки, брелки, машинки типа hotwheels, маленькие наборы пазлов, фигурки животных, украшения для девочек – бусы, браслеты (гладкие и не колючие), фигурки животных.
✖️ НЕ подходят:
мягкие, пушистые игрушки, бьющиеся, с элементами из стекла, колющие, непрочные, содержащие много мелких деталей, а также детская косметика, заколки и аксессуары для волос.
Игрушки должны быть небольшого размера и обязательно новые!

Оба дня в зале будет стоять корзина, в которой вы сможете оставить ваши подарки для тех НБ-героев, которые лечатся в Центре Дмитрия Рогачева прямо сейчас. Ищите указатель как на фото и помогайте детям вместе с Энби🎗️❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15👍4