Как ведется статистика заболеваемости по конкретным диагнозам? Откуда мы узнаем о цифрах заболевших? Как систематизировать симптоматику и создать благоприятные условия для работы врачей? Для этого нужны регистры.

В регистрах собрана вся информация по конкретному диагнозу. Количество заболевших в регионе, специфика диагноза, симптоматика и тд. В России до сих пор не было регистра по диагнозу «нейробластома». Мы решили создать его сами🎗

«Ситуация, при которой никто точно не знает, сколько детей в стране заболевает нейробластомой и сколько вылечивается, неправильная…Мы решили делать регистр самостоятельно, когда на рынке появилось ПО, позволяющее за вменяемые деньги реализовать учет пациентов.» — Анастасия Захарова, директор Энби прокомментировала ситуацию с регистром по редким диагнозам «Известиям».

Про то, как именно пациентские сообщества борются за права своих подопечных, читайте по ссылке👇🏼

https://iz.ru/1750783/sergei-gurianov/v-spiskakh-znachatsia-fondy-stali-sami-sozdavat-registry-orfannykh-patcientov

Приглашаем врачей на IX Конференцию по нейробластоме 👩🏻‍⚕️

Мероприятие пройдет 28 сентября в Москве и онлайн. Информация с докладов ведущих врачей России поможет другим докторам повысить качество работы и спасти еще больше маленьких жизней🎗

Энби – единственный в России фонд помощи семьям детей с нейробластомой. Нейробластома – самая распространенная злокачественная опухоль у новорожденных и детей до одного года.

Если в своей практике вы регулярно сталкиваетесь с маленькими пациентами, то вам будет полезно узнать больше о нейробластоме, чтобы вовремя заметить симптомы и помочь с лечением заболевания.

Мы как фонд помощи детям с редким заболеванием хотим привлечь к нейробластоме внимание как профильных, так и узких специалистов на местах.

28 сентября выступят шесть врачей: Ахаладзе Д.Г., Шаманская Т.В., Казанцев И.В., Рубанская М.В., Друй А.Е., Коровина И.В.

📍Мероприятие пройдет в Малом конференц-зале Центра им. Д. Рогачева и онлайн.

Регистрируйтесь на Конференцию по ссылке до 22 сентября 🙌🏼