Промежуточные итоги проекта «Рюкзак от Энби» 🎒
Листайте карточки👆
Наш фонд занимается системной помощью детям с нейробластомой и их семьям. «Рюкзак от Энби» – первая адресная программа помощи фонда🎗
Проект «Рюкзак от Энби» стал возможен благодаря нашим партнерам:
- Генеральный партнер — Программа La Fondation La Roche-Posay (Ля Фондейшн Ля Рош-Позэ)
Благодаря им в рюкзаке так много нужного и полезного.
- Официальный партнер проекта — Служба доставки Курьер Сервис Экспресс. Благодаря им Рюкзак от Энби может быть оперативно доставлен в любую точку России.
- Официальный партнер проекта — Биотехнологическая компания BIOCAD. Мы реализуем этот проект при поддержке грантового конкурса компании BIOCAD «Наука добра».
- Партнер проекта — Компания AISTCO. Они предоставили для рюкзака успокаивающий чай, который поможет родителю немного расслабиться во время нахождения в больнице.
Спасибо всем, кто оставляет пожертвования на Рюкзак от Энби. Благодаря вам мы работаем дальше💛
Поддержите наш проект☀️
Листайте карточки
Наш фонд занимается системной помощью детям с нейробластомой и их семьям. «Рюкзак от Энби» – первая адресная программа помощи фонда🎗
Проект «Рюкзак от Энби» стал возможен благодаря нашим партнерам:
- Генеральный партнер — Программа La Fondation La Roche-Posay (Ля Фондейшн Ля Рош-Позэ)
Благодаря им в рюкзаке так много нужного и полезного.
- Официальный партнер проекта — Служба доставки Курьер Сервис Экспресс. Благодаря им Рюкзак от Энби может быть оперативно доставлен в любую точку России.
- Официальный партнер проекта — Биотехнологическая компания BIOCAD. Мы реализуем этот проект при поддержке грантового конкурса компании BIOCAD «Наука добра».
- Партнер проекта — Компания AISTCO. Они предоставили для рюкзака успокаивающий чай, который поможет родителю немного расслабиться во время нахождения в больнице.
Спасибо всем, кто оставляет пожертвования на Рюкзак от Энби. Благодаря вам мы работаем дальше
Поддержите наш проект
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤25
Forwarded from Орфанное радио 🧬
Госдума приняла закон о единых правилах применения нацрежима в госзакупках
Документ вступит в силу с 1 октября 2024 года, а отдельные положения — с 1 января 2025 года.
По нему преференции при закупках будут отдаваться отечественным товарам или производства стран ЕАЭС.
Заявки с предложением о закупке лекарств зарубежного производства будут отклоняться, если в аукционе также принимает участие хотя бы один отечественный производитель.
На российские товары будет распространяться ценовая преференция в 15%.
При этом российское правительство будет учитывать международные обязательства страны и не будет устанавливать запрет в отношении товаров, если Россией заключен международный договор, по которому иностранному государству предоставлен национальный режим.
Документ вступит в силу с 1 октября 2024 года, а отдельные положения — с 1 января 2025 года.
По нему преференции при закупках будут отдаваться отечественным товарам или производства стран ЕАЭС.
Заявки с предложением о закупке лекарств зарубежного производства будут отклоняться, если в аукционе также принимает участие хотя бы один отечественный производитель.
На российские товары будет распространяться ценовая преференция в 15%.
При этом российское правительство будет учитывать международные обязательства страны и не будет устанавливать запрет в отношении товаров, если Россией заключен международный договор, по которому иностранному государству предоставлен национальный режим.
sozd.duma.gov.ru
№547583-8 Законопроект :: Система обеспечения законодательной деятельности
Информационный ресурс Государственной Думы. Здесь собрана информация о рассмотрении законопроектов и проектов постановлений Государственной Думы
👍4
Готова запись прямого эфира с вопросами анестезиологу-реаниматологу👇🏼
В последнем выпуске «Экспертов от Энби» участвовал Щукин Владислав Владимирович, кандидат медицинских наук, заведующий отделением анестезиологии и реанимации с операционным блоком ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врач-анестезиолог-реаниматолог.
Ведущий выпуска — Мария Голева, сооснователь фонда Энби.
Спасибо каждому нб-родителю, кто задавал вопросы 🙌🏼 Эфир получился насыщенным и очень интересным ❤️
Первый выпуск «Экспертов от Энби», который мы сняли в студии. Как вам качество съемки и звук? ☺️
В последнем выпуске «Экспертов от Энби» участвовал Щукин Владислав Владимирович, кандидат медицинских наук, заведующий отделением анестезиологии и реанимации с операционным блоком ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врач-анестезиолог-реаниматолог.
Ведущий выпуска — Мария Голева, сооснователь фонда Энби.
Спасибо каждому нб-родителю, кто задавал вопросы 🙌🏼 Эфир получился насыщенным и очень интересным ❤️
Первый выпуск «Экспертов от Энби», который мы сняли в студии. Как вам качество съемки и звук? ☺️
❤15👍1
Друзья, мы планируем провести очередной Фотодень Фонда Энби в уютном помещении в центре Москвы и приглашаем семьи принять участие!
Профессиональный фотограф, с опытом работы с детьми, совершенно бесплатно сделает вам красивые портретные и семейные фотографии. Часть из них, с вашего разрешения и согласия, мы возьмем в качестве иллюстраций для наших публикаций.
Возраст моделей, пол, национальность, рост, вес, как давно поставлен диагноз - значения не имеют❤️
Мы бережно относимся к семьям и детям, никогда не используем сомнительные приемы, не проводим адресные сборы и никогда не будем использовать ваши фотографии сверх письменных договоренностей.
Наше правило - публиковать только добрые, позитивные, настоящие душевные фотографии, лишь визуально подкрепляя полезную информацию.
Для участия в фотосессии, заполните форму по ссылке✏️
Благодарим вас за поддержку!
Профессиональный фотограф, с опытом работы с детьми, совершенно бесплатно сделает вам красивые портретные и семейные фотографии. Часть из них, с вашего разрешения и согласия, мы возьмем в качестве иллюстраций для наших публикаций.
Возраст моделей, пол, национальность, рост, вес, как давно поставлен диагноз - значения не имеют❤️
Мы бережно относимся к семьям и детям, никогда не используем сомнительные приемы, не проводим адресные сборы и никогда не будем использовать ваши фотографии сверх письменных договоренностей.
Наше правило - публиковать только добрые, позитивные, настоящие душевные фотографии, лишь визуально подкрепляя полезную информацию.
Для участия в фотосессии, заполните форму по ссылке✏️
Благодарим вас за поддержку!
❤18
Друзья, напоминаем, что мы уже принимаем заявки на участие в ежегодной Конференции Энби.
Мероприятие пройдет 28 и 29 сентября.
Регистрируйтесь по ссылке 🙌🏼
Регистрация открыта до 22 сентября🎗️
Мероприятие пройдет 28 и 29 сентября.
Регистрируйтесь по ссылке 🙌🏼
Регистрация открыта до 22 сентября🎗️
❤12
До ежегодной Конференции Энби осталось 6 недель 🎗️
28 сентября, в первый день Конференции, пройдут лекции о нейробластоме. Врачи расскажут о применении иммунотерапии в первой линии лечения и новых видах лечения, таких как ДФМО. С докторами и нб-родителями поговорим о хирургическом этапе и обсудим генетику: НБ-панель и жидкостную биопсию, а также затронем тему нутритивной поддержки и реабилитации.
29 сентября, второй день Конференции, будет посвящен индивидуальным консультациям. Родители смогут лично поговорить с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. Кроме того, в этот день пройдет психологический тренинг.
Подробнее о программе мероприятия расскажем в ближайшее время. Следите за анонсами!
Зарегистрироваться на Конференцию можно по ссылке 🙌🏼
28 сентября, в первый день Конференции, пройдут лекции о нейробластоме. Врачи расскажут о применении иммунотерапии в первой линии лечения и новых видах лечения, таких как ДФМО. С докторами и нб-родителями поговорим о хирургическом этапе и обсудим генетику: НБ-панель и жидкостную биопсию, а также затронем тему нутритивной поддержки и реабилитации.
29 сентября, второй день Конференции, будет посвящен индивидуальным консультациям. Родители смогут лично поговорить с детским онкологом, иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматологом и психологом. Кроме того, в этот день пройдет психологический тренинг.
Подробнее о программе мероприятия расскажем в ближайшее время. Следите за анонсами!
Зарегистрироваться на Конференцию можно по ссылке 🙌🏼
❤18
Что происходит с препаратом 123l-МЙБГ в этом году?
Читайте в новом посте в нашем сообществе ВКонтакте🎗️
Читайте в новом посте в нашем сообществе ВКонтакте🎗️
❤10
Список медицинских товаров в Рюкзаке от Энби:
✅ Спрей для удаления пластырей
Сделает процедуру безболезненной
✅ Маски для лица и санитайзер
Помогут защитить ослабленный иммунитет ребенка
✅ Пластыри и бинты с детским рисунком
Сделают перевязки не такими страшными для ребенка
✅ Брошюры о нейробластоме
Помогут родителю быстрее вникнуть в диагноз и понять сложные медицинские термины
Кроме того, в посылке семья найдет косметические средства ухода для кожи взрослого и ребенка, кота Басика, товары для детского досуга. А также Письма надежды, бутылку для воды и много чего ещё. Всего более 40 вещей.
Команда фонда отправляет Рюкзак от Энби бесплатно🎗️Получить посылку могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения (не более 3 месяцев с постановки диагноза) или лечение закончилось не более 6 месяцев назад.
Чтобы получить Рюкзак от Энби, переходите на сайт проекта по ссылке❤️
Сделает процедуру безболезненной
Помогут защитить ослабленный иммунитет ребенка
Сделают перевязки не такими страшными для ребенка
Помогут родителю быстрее вникнуть в диагноз и понять сложные медицинские термины
Кроме того, в посылке семья найдет косметические средства ухода для кожи взрослого и ребенка, кота Басика, товары для детского досуга. А также Письма надежды, бутылку для воды и много чего ещё. Всего более 40 вещей.
Команда фонда отправляет Рюкзак от Энби бесплатно🎗️Получить посылку могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения (не более 3 месяцев с постановки диагноза) или лечение закончилось не более 6 месяцев назад.
Чтобы получить Рюкзак от Энби, переходите на сайт проекта по ссылке
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤12
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Родители детей с нейробластомой о Конференции Энби 🥰
Регистрация на IX Конференцию 28-29 сентября уже открыта❗️ Чтобы принять участие в мероприятии вживую или онлайн, переходите по ссылке
Регистрация на IX Конференцию 28-29 сентября уже открыта
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17
Сентябрь раскрашен в цвета еще по-летнему голубого неба, спелых арбузов и зреющих яблок. Но для тех, кто не понаслышке знает о детском раке, сентябрь - золотой. Золотой, потому что именно сейчас начался Международный месяц детского рака, символом которого стала золотая ленточка🎗️
В сентябре неравнодушные люди рассказывают о том, что если объединить усилия в помощи, поддержке и просвещении, то мы быстрее достигнем одной большой цели — #детскийракпобедим
Давайте расскажем о детском раке, о нейробластоме другим людям. Ведь достоверная информация – один из ценнейших ресурсов. Чтобы вовремя заметить симптомы, обратиться к врачу, задать нужные вопросы и выбрать подходящий вариант лечения, нужны знания. Здесь Энби без вашей помощи не обойтись.
Подпишитесь на регулярные пожертвования в поддержку работы фонда, делайте репосты в соцсетях и рассказывайте знакомым об Энби, ставьте лайки и пишите комментарии, чтобы увеличить охват постов.
Давайте вместе протянем руку помощи 🙌🏼❤️
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
В сентябре неравнодушные люди рассказывают о том, что если объединить усилия в помощи, поддержке и просвещении, то мы быстрее достигнем одной большой цели — #детскийракпобедим
Давайте расскажем о детском раке, о нейробластоме другим людям. Ведь достоверная информация – один из ценнейших ресурсов. Чтобы вовремя заметить симптомы, обратиться к врачу, задать нужные вопросы и выбрать подходящий вариант лечения, нужны знания. Здесь Энби без вашей помощи не обойтись.
Подпишитесь на регулярные пожертвования в поддержку работы фонда, делайте репосты в соцсетях и рассказывайте знакомым об Энби, ставьте лайки и пишите комментарии, чтобы увеличить охват постов.
Давайте вместе протянем руку помощи 🙌🏼❤️
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь
❤19👍1
Будет ли Рюкзак от Энби полезен младенцам ⬇️
Конечно! Мягкая игрушка Басик станет любимым другом. В раскрасках можно рисовать каляки-маляки, делая вид, что это мама. Набор юного доктора яркий и блестящий. Пластыри, маски и бинты с детским рисунком можно вместе разглядывать, называя животных. А леденцы съедят мама и папа 😋
Помимо вещей для ребенка, в Рюкзак от Энби мы вложили товары для родителей: четыре книги о нейробластоме, Письма надежды, бутылку для воды, уходовую косметику La Fondation La Roche-Posay и успокаивающий чай.
Получить посылку могут семьи, в которых:
• ребенок в стадии активного лечения нейробластомы, ганглионейробластомы или ганглионейромы
• пациент в группе наблюдения: 3 месяца с постановки диагноза — даты гистологического заключения
• лечение закончилось не более 6 месяцев назад
Заполнить онлайн форму для получения Рюкзака: здесь
Ну и давайте вместе умилимся этому отзыву о Рюкзаке от Энби 🥹😍
Конечно! Мягкая игрушка Басик станет любимым другом. В раскрасках можно рисовать каляки-маляки, делая вид, что это мама. Набор юного доктора яркий и блестящий. Пластыри, маски и бинты с детским рисунком можно вместе разглядывать, называя животных. А леденцы съедят мама и папа 😋
Помимо вещей для ребенка, в Рюкзак от Энби мы вложили товары для родителей: четыре книги о нейробластоме, Письма надежды, бутылку для воды, уходовую косметику La Fondation La Roche-Posay и успокаивающий чай.
Получить посылку могут семьи, в которых:
• ребенок в стадии активного лечения нейробластомы, ганглионейробластомы или ганглионейромы
• пациент в группе наблюдения: 3 месяца с постановки диагноза — даты гистологического заключения
• лечение закончилось не более 6 месяцев назад
Заполнить онлайн форму для получения Рюкзака: здесь
Ну и давайте вместе умилимся этому отзыву о Рюкзаке от Энби 🥹😍
❤20
Как ведется статистика заболеваемости по конкретным диагнозам? Откуда мы узнаем о цифрах заболевших? Как систематизировать симптоматику и создать благоприятные условия для работы врачей? Для этого нужны регистры.
В регистрах собрана вся информация по конкретному диагнозу. Количество заболевших в регионе, специфика диагноза, симптоматика и тд. В России до сих пор не было регистра по диагнозу «нейробластома». Мы решили создать его сами🎗
«Ситуация, при которой никто точно не знает, сколько детей в стране заболевает нейробластомой и сколько вылечивается, неправильная…Мы решили делать регистр самостоятельно, когда на рынке появилось ПО, позволяющее за вменяемые деньги реализовать учет пациентов.» — Анастасия Захарова, директор Энби прокомментировала ситуацию с регистром по редким диагнозам «Известиям».
Про то, как именно пациентские сообщества борются за права своих подопечных, читайте по ссылке👇🏼
https://iz.ru/1750783/sergei-gurianov/v-spiskakh-znachatsia-fondy-stali-sami-sozdavat-registry-orfannykh-patcientov
В регистрах собрана вся информация по конкретному диагнозу. Количество заболевших в регионе, специфика диагноза, симптоматика и тд. В России до сих пор не было регистра по диагнозу «нейробластома». Мы решили создать его сами🎗
«Ситуация, при которой никто точно не знает, сколько детей в стране заболевает нейробластомой и сколько вылечивается, неправильная…Мы решили делать регистр самостоятельно, когда на рынке появилось ПО, позволяющее за вменяемые деньги реализовать учет пациентов.» — Анастасия Захарова, директор Энби прокомментировала ситуацию с регистром по редким диагнозам «Известиям».
Про то, как именно пациентские сообщества борются за права своих подопечных, читайте по ссылке👇🏼
https://iz.ru/1750783/sergei-gurianov/v-spiskakh-znachatsia-fondy-stali-sami-sozdavat-registry-orfannykh-patcientov
Известия
В списках значатся: фонды стали сами создавать регистры орфанных пациентов
Сразу несколько пациентских организаций решили своими силами собрать всю информацию о людях с редкими заболеваниями
🔥8👍4