Приветствуем вас на канале группы поддержки

Сегодня мы делимся с вами видео с Конференции родителей, которая прошла в Сан-Франциско в мае 2018 года и в которой приняла участие наша организация. По ссылке ниже доступны доклады НА АНГЛИЙСКОМ известных исследователей по нейробластоме на актуальные темы:

Dr. Paul Sondel, Иммунотерапия следующего поколения
Dr. Mike Hogarty, Развитие ДФМО для лечения
Dr. Yael Mosse, Эволюция индивидуализированной медицины
Dr. Araz Marachelian, Новые подходы к лечению нейробластомы
Dr. Ruth Ladenstein, Лечение нейробластомы высокого риска в Европе
Dr. Nia Kong Cheung, Антитела HUF38 и исследование вакцины в клинике Слоан Мемориал-Кеттеринг
Dr. Stephen Sands, Вопросы обучения и нейро-психического развития выживших после нейробластомы.
http://www.cncfhope.org/CNCF_Conference_Videos

К посту нашей участницы в группах было много комментариев о реабилитации: https://vk.com/wall-129593331_19379.

Хотим рассказать о возможности реабилитации для детей с двигательными нарушениями после лечения НБ с интраспинальным распространением.

Благотворительный фонд "Под звездой надежды" помогает в оплате реабилитации в следующих клиниках:

«Академия Здоровья», г. Электросталь http://akadem-z.ru/
РЦ Шамарина, г. Калуга http://shamarin-kaluga.ru/
РЦ "Родник", г. Санкт-Петербург http://drcrodnik.ru/
ФОЦ «Адели-Калуга» http://adeli--kaluga.nethouse.ru/
«Реацентр Самара» (также филиалы в городах: Волгоград, Екатеринбург, Ижевск, Барнаул) http://www.reacenter.ru/
«Здоровое Детство», г. Екатеринбург http://www.zdetstvo.ru/
Центр Гросско, г. Москва http://grossko.ru/
«Наш солнечный мир», г. Москва http://www.solnechnymir.ru/
ГНИИК, г. Пятигорск http://gniik.ru/index.php/homepage
Санаторий ЕДКС, г. Евпатория http://lekardeti.ru/kursovki-na-lechenie.html
Международная клиника восстановительного лечения, г. Трускавец http://ru.kozyavkin.ua/
Детский медицинский центр "Лучик надежды", г. Евпатория http://evpatoriamed.ru/
ЦКП "Жизнь в радость", г. Москва http://dcp-kp.ru/

О доступных методах восстановительной реабилитации читайте на сайте фонда: www.hopestar.ru/whatwedo/reab

Подробнее о том, как подать заявку: www.hopestar.ru/about/howto

Организация родителей детей с нейробластомой продолжает активно заниматься вопросом бесперебойных поставок радиоактивного йода.

26.07.2018 в Санкт-Петербурге состоялось рабочее совещание на тему “Состояние производства препарата “Метайодбензилгуанидин, 123I” в АО “Радиевый институт им В.Г. Хлопина” и возможность еженедельных поставок в клиники Москвы и Санкт-Петербурга”

❗❗ С 4 сентября 2018 вступает в силу Приказ от 4 июля 2018 г. N 443н Министерства труда и социальной защиты населения РФ

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА
ВЫДАЧИ ОПОЗНАВАТЕЛЬНОГО ЗНАКА "ИНВАЛИД" ДЛЯ ИНДИВИДУАЛЬНОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ

По новым правилам знак "Инвалид", без которого согласно ПДД, машина не может быть установлена для бесплатной парковки на месте, специально отведенном для парковки транспортных средств, управляемых или перевозящих инвалидов/детей-инвалидов, будет выдаваться в бюро МСЭ по месту пребывания или фактического проживания инвалида/ребенка-инвалида.

Также подчеркивается, что на знаке будут указаны идентификационный реквизит, дата окончания срока действия, а также ФИО инвалида или ребенка-инвалида, дата рождения, серия и номер справки, группа инвалидности, срок установления и дата выдачи знака.

Поскольку процесс выдачи знаков бюро МСЭ на текущий момент еще не начат, остаются открытыми некоторое вопросы.
Например, переходным периодом для замены знака на сегодняшний день объявлен календарный год.

Мы будем следить за темой и информировать вас об изменениях.

📌http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=home#doc/LAW/305424/1000000001%2C0/0

Дорогие НБ-родители,
Внимание-внимание!
Сегодня начинаем проверку знаний по диагнозу.
Мы предлагаем вам сдать ЕГЭ по нейробластоме. 🤓

Кто хочет поучаствовать в розыгрыша приза - оставляйте имейл в форме с вопросами. Экзамен также можно сдать анонимно. Форма будет доступна до 6 сентября включительно:
https://goo.gl/ZLeR5X

#детскийракпобедим🎗

Сегодня в наших группах
фб: https://facebook.com/groups/neuroblastoma
вк: https://vk.com/neuroblastoma_family
предлагаем поговорить о том, какие симптомы были у вашего ребенка до обнаружения опухоли. И были ли вообще.

Нейробластома действительно считается хитрым маскировщиком. Часто родители удивляются тому, что столь серьезное заболевание не было замечено ранее, но ввиду того, что это достаточно редкий диагноз, его не предполагают, особенно если симптоматика не явная.

#детскийракпобедим

Интересный материал про мифы о раке. Какой из них кажется вам самым пугающим? А какой вы, возможно, даже не считаете мифом?

Самый главный миф про детский рак, пожалуй, этот: он ведет себя так же, как взрослый. Это совершенно не так. Например, нейробластома может спонтанно регрессировать. Такого не бывает у "взрослого" рака.

#детскийракпобедим
https://paperpaper.ru/campus/myths-about-cancer/

Друзья,

Сегодняшняя карточка месяца информирования о детском раке посвящена важному и удивительному отличию нейробластомы от других видов рака: некоторые формы нейробластомы могут самопроизвольно исчезать, притом иногда после временной прогрессии. Особенно известна этой чертой болезнь стадии 4S у малышей с благоприятными характеристиками опухоли. Также может встречаться и при других стадиях, кроме 4, опять же при определенных параметрах опухоли. Выявить набор характеристик, который позволит отнести ребенка к группе наблюдения и надеяться на регрессию опухоли, позволяет точная и полноценная диагностика.

Таким образом, полнота и качество проведенных диагностических исследований при нейробластоме очень важны!

#детскийракпобедим

❗ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ❗

Те, кто давно в группе, помнят, что мы собирали подписи и просили федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга внедрить анализ на катехоламины из разовой порции мочи. Нас услышали в Центре Димы Рогачева и создали методику - и это уже не новость, мы писали об этом не раз. Главная новость в том, что анализ наконец стал доступным для каждого ребенка в Москве. Вы просто приходите в КДЦ Рогачева и сдаете разовую порцию мочи. Не надо собирать ее целые сутки, не надо устанавливать мочевой катетер - теперь сдать анализ на катехоламины так же просто, как обычный общий анализ мочи.👌🏻

Обращаем ваше внимание, сам анализ выполняется в рамках научного проекта и является бесплатным, но для его проведения требуется определить уровень креатинина в моче, и за это исследование необходимо будет заплатить (анализ № 46.3, цена 270 руб. на текущий момент).

Но это еще не все. Разве нас устроит, что в России есть какой-то анализ, который доступен только в одном городе? 😡
Конечно, нет! Мы ведем переговоры с сетевыми мед.лабораториями и транспортными компаниями, чтобы анализ стал доступным каждому ребенку в России. Будем держать вас в курсе!

Подробнее о том, как подготовиться к анализу и сдать его, читайте на сайте Центра Рогачева: http://www.fnkc.ru/index.jsp?load=pat_desk

Когда родители добиваются чего-то вместе, всё получается! 💪
#детскийракпобедим

Примерно 350 российских детей в год заболеют нейробластомой.

350 детей - это много или мало? Наверно, смотря для кого. Мы считаем, что даже 1 ребенок - это много. Но изменить заболеваемость мы не можем. Зато можем работать для улучшения диагностики, повышения качества лечения и контроля его отдаленных последствий. И тогда можно будет смело сказать: #детскийракпобедим.

Друзья, ВНИМАНИЕ,

9 ноября в рамках Школы по эмбриональным опухолям (goo.gl/xpfQVD) в Центре Димы Рогачева пройдет III Конференция для родителей детей с нейробластомой. Участие в этом году "платное": с каждого родителя - одна игрушка в Коробку Храбрости 😇

Как и в прошлом году, мы предоставим некоторым семьям из регионов тревел-гранты на поездку в Москву и проживание в отеле. Размер гранта будет зависеть от количества поступивших заявок.

❗Заявки на гранты принимаются на info@neuroblastoma.help до 1 октября 2018 года. В теме письма делайте, пожалуйста, пометку "грант".

В этом году, вдохновившись западной практикой, мы попросили врачей федеральных центров провести для родителей небольшие презентации и ответить на вопросы из зала. Ведущие российские эксперты по нейробластоме расскажут об особенностях лечения в их Центрах, отдаленных последствиях, подходах к лечению рецидивов и рефракторных нейробластом, а также снова затронут смежные вопросы вакцинации и реабилитации. Еще у родителей будет возможность пообщаться с докторами после основной части Конференции. Мы также надеемся, что получится, и среди лекторов будет иностранный гость (имя пока - тайна) 😉

❗️Внимание! Сегодня в 12:00 пройдет вебинар на тему "Схема получения помощи, гарантированной государством"

На вебинаре расскажут о том, как в целом устроена система государственных гарантий. Что оплачивается из федерального бюджета, что из регионального. Где эти гарантии закреплены и как часто обновляются. Какой порядок и размер компенсаций положен за самостоятельно приобретенные тср, в каком случае можно реализовать право на бесплатный проезд, как получить выписанное врачом лекарство и что делать, если его не выдают. На эти и другие вопросы ответит специалист из правозащитного проекта Патронус.

Спикер: Кудрявцева Наталья Николаевна
Юрист детского правозащитного проекта Патронус, член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ)"

👉🏻Регистрация на вебинар здесь http://www.diaconia.ru/webinars/2018-09-18

Вышла статья про Энби на the Village. Мы хотим поблагодарить издание, и причастных к выходу материала: Ксения Маренникова, Ирина Корнеевская, спасибо вам! Хочется верить, что в нашем обществе перестают бояться говорить на тему рака. Тем более детского.
Друзья, интересны ваши отзывы о статье!

https://www.the-village.ru/village/children/children-interview/329549-enbi