Вернется ли мой ребенок к привычной жизни? Можно ли играть с болеющими детьми?
Листайте карточки👆🏼
Листайте карточки👆🏼
❤16👍1
Ко дню Международного детского рака мы просили вас рассказать о проблемах в нашей Google форме. Спасибо тем, кто откликнулся! А это 20 человек 🥰
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
❤14👍1
#новостипартнеров
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
Telegram
Душа Мамы канал новостей и событий
Мамы, делимся записью эфира подробной энциклопедией по курсу "Равный Консультант" - уникальный продукт Центра "Душа Мамы"
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
👍4
Книги о нейробластоме для родителей в каждом рюкзаке от Энби 🎒
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
❤16👍2
Мы снова приглашаем детей с нейробластомой поучаствовать в открытии матча футбольного клуба ЦСКА и вывести игроков на футбольное поле ⚽
Такое мероприятие с футбольным клубом ЦСКА, Почтой России и Энби проходит уже второй раз. Участники прошлой церемонии остались в восторге, и многие семьи говорили о мероприятии как о большом празднике и воспоминании на всю жизнь. После церемонии мы поделились с семьями профессиональными фотографиями, и позже каждый ребенок получил свое фото с автографами футболистов клуба ☺
❗Когда и где пройдёт матч?
25 мая 2024 года на ВЭБ Арене (ЦСКА).
❗Кто может принять участие?
Дети с диагнозом «нейробластома» из любого региона России, возраст 4-11 лет, а рост не выше 140 см. С 1 ребенком 1 сопровождающий взрослый.
❗Как стать участником?
Заполнить анкету до 10 апреля.
Заявки обрабатываются в порядке очереди. Приоритет у тех детей, кто еще не был на церемонии открытия матча. Участие в мероприятии бесплатное. Экипировка предоставляется организаторами 🙌🏼
#энбимероприятиядлядетей
Такое мероприятие с футбольным клубом ЦСКА, Почтой России и Энби проходит уже второй раз. Участники прошлой церемонии остались в восторге, и многие семьи говорили о мероприятии как о большом празднике и воспоминании на всю жизнь. После церемонии мы поделились с семьями профессиональными фотографиями, и позже каждый ребенок получил свое фото с автографами футболистов клуба ☺
❗Когда и где пройдёт матч?
25 мая 2024 года на ВЭБ Арене (ЦСКА).
❗Кто может принять участие?
Дети с диагнозом «нейробластома» из любого региона России, возраст 4-11 лет, а рост не выше 140 см. С 1 ребенком 1 сопровождающий взрослый.
❗Как стать участником?
Заполнить анкету до 10 апреля.
Заявки обрабатываются в порядке очереди. Приоритет у тех детей, кто еще не был на церемонии открытия матча. Участие в мероприятии бесплатное. Экипировка предоставляется организаторами 🙌🏼
#энбимероприятиядлядетей
🔥18❤3
Дорогие родители, особенно из Свердловской области!
Предлагаем вам поддержать голосованием проект "Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований для детей и взрослых Свердловской области со злокачественными онкологическими заболеваниями за счет средств обязательного медицинского страхования". Цель проекта – обеспечить бесплатное обследование всем нуждающимся пациентам в регионе, а затем тиражировать на другие регионы страны (поэтому участие родителей из других регионов важно!).
Проект непосредственно касается наших НБ-пациентов, поскольку без молекулярно-генетических исследований невозможно поставить точный диагноз.
❗За дорогостоящие исследования должны платить страховые компании и фонды ОМС, а не пациенты или благотворительные фонды!
Если вы согласны, проголосуйте сами и попросите ваших родственников и друзей!
👉 ССЫЛКА НА ГОЛОСОВАНИЕ
Предлагаем вам поддержать голосованием проект "Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований для детей и взрослых Свердловской области со злокачественными онкологическими заболеваниями за счет средств обязательного медицинского страхования". Цель проекта – обеспечить бесплатное обследование всем нуждающимся пациентам в регионе, а затем тиражировать на другие регионы страны (поэтому участие родителей из других регионов важно!).
Проект непосредственно касается наших НБ-пациентов, поскольку без молекулярно-генетических исследований невозможно поставить точный диагноз.
❗За дорогостоящие исследования должны платить страховые компании и фонды ОМС, а не пациенты или благотворительные фонды!
Если вы согласны, проголосуйте сами и попросите ваших родственников и друзей!
👉 ССЫЛКА НА ГОЛОСОВАНИЕ
Конгресс Оргздрав
Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований в системе ОМС Свердловской области
Начиная с 2019 года в Свердловской области реализована и развивается уникальная для страны система тарификации молекулярно-генетических исследований для диагностики онкологических и онкогематологических заболевания и выбора оптимальной тактики их лечения.
❤10👍3
Как нб-пациенты в России получают дорогостоящую терапию? И что сделать, чтобы получить доступ к лекарствам?
Ответ найдете в выпуске подкаста «Пациенты» с директором нашего фонда Анастасией Захаровой, детском онкологом Ильей Казанцевым, нб-мамой Полиной Хитяевой и автором подкаста Анной Беловой 🙌🏼
Ответ найдете в выпуске подкаста «Пациенты» с директором нашего фонда Анастасией Захаровой, детском онкологом Ильей Казанцевым, нб-мамой Полиной Хитяевой и автором подкаста Анной Беловой 🙌🏼
YouTube
«Бяка, уходи!» | ВЫПУСК 29. Ч2. НЕЙРОБЛАСТОМА
В 2020 году сыну героини выпуска Подкаста ПАЦИЕНТЫ Полины Хитяевой Даниилу поставили неутешительный диагноз: «нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в костный мозг, четвертая стадия, группа высокого риска». На тот момент Дане было три года…
❤11👍4🔥1
👩🏻⚕️ Новый выпуск «Экспертов от Энби»
10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки».
Во время лекционной части мы обсудим практические рекомендации для семей, закончивших лечение ребенка. Эту часть вебинара вы сможете также посмотреть в записи. А вот ответы на вопросы родителей записываться не будут. Так что присоединяйтесь к нам онлайн, чтобы лично поговорить о своей ситуации и услышать истории других участников!
Встречу в Zoom проведет Клипинина Наталья – медицинский психолог, психотерапевт и научный сотрудник Центра им. Д. Рогачева и БФ «Подари жизнь»
Ссылка на вебинар
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
До встречи! 💛
10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки».
Во время лекционной части мы обсудим практические рекомендации для семей, закончивших лечение ребенка. Эту часть вебинара вы сможете также посмотреть в записи. А вот ответы на вопросы родителей записываться не будут. Так что присоединяйтесь к нам онлайн, чтобы лично поговорить о своей ситуации и услышать истории других участников!
Встречу в Zoom проведет Клипинина Наталья – медицинский психолог, психотерапевт и научный сотрудник Центра им. Д. Рогачева и БФ «Подари жизнь»
Ссылка на вебинар
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
До встречи! 💛
❤12
Заполняйте форму на получение Рюкзака от Энби!🎒
Кто может получить рюкзак?
🎗️Если вы гражданин РФ, у вашего ребенка диагноз «нейробластома», и он в фазе активного лечения или после окончания лечения прошло не более трех месяцев – смело заполняйте форму на рюкзак.
Что входит в посылку?
🎗️Более 40 товаров! Игрушки и раскраски для детского досуга. Косметические средства ухода La Fondation La Roche-Posay. Бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, Письма надежды от родителей и мальчика Луки и другие вещи.
Сколько стоит Рюкзак от Энби?
🎗️За рюкзак не нужно платить. Наш фонд работает благодаря пожертвованиям тех, кто хочет помочь команде Энби выстроить систему помощи нб-семьям ❤️
Получить рюкзак не сложно. Достаточно заполнить форму по ссылке.
И расскажите о Рюкзаке от Энби знакомым семьям детей с нейробластомой. Пускай как можно больше детей и родителей получат помощь и поддержку в этот трудный период жизни 🙌🏼
Кто может получить рюкзак?
🎗️Если вы гражданин РФ, у вашего ребенка диагноз «нейробластома», и он в фазе активного лечения или после окончания лечения прошло не более трех месяцев – смело заполняйте форму на рюкзак.
Что входит в посылку?
🎗️Более 40 товаров! Игрушки и раскраски для детского досуга. Косметические средства ухода La Fondation La Roche-Posay. Бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, Письма надежды от родителей и мальчика Луки и другие вещи.
Сколько стоит Рюкзак от Энби?
🎗️За рюкзак не нужно платить. Наш фонд работает благодаря пожертвованиям тех, кто хочет помочь команде Энби выстроить систему помощи нб-семьям ❤️
Получить рюкзак не сложно. Достаточно заполнить форму по ссылке.
И расскажите о Рюкзаке от Энби знакомым семьям детей с нейробластомой. Пускай как можно больше детей и родителей получат помощь и поддержку в этот трудный период жизни 🙌🏼
❤7🎉2
Фонд Энби. Новости
👩🏻⚕️ Новый выпуск «Экспертов от Энби» 10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки». Во время лекционной части мы обсудим практические…
Уже сегодня пройдёт вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки» 🙌🏼
Присоединяйтесь в 19:00
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
Присоединяйтесь в 19:00
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
❤3🔥3
Купить благотворительный сертификат на Ozon ❤
Нейробластома – самая распространенная солидная опухоль у новорожденных и детей до одного года. Еженедельно об этом диагнозе узнают в среднем 6 семей. И наш фонд оказывает системную помощь всем детям с нейробластомой🎗
Как именно?
– мы отправляем семьям посылку с нужными вещами для больницы
– проводим ежегодные медицинские конференции
– оказываем юридическую помощь
– помогаем с жильем во время обследования в Москве и в Санкт-Петербурге
– расширяем возможности лечения детей с нейробластомой в России
– приглашаем медицинских экспертов для частных консультаций и больших лекций для родителей
– издаем книги о нейробластоме
Но без вашей помощи мы бы не справились. Все проекты Энби реализуются только благодаря пожертвованиям неравнодушных. А чтобы поддержать наш фонд, существует несколько способов. И один из них – это купить благотворительный сертификат на Ozon. Листайте карточки👆🏼
И помните, не бывает маленькой помощи. Тем более, если нас много❤
Нейробластома – самая распространенная солидная опухоль у новорожденных и детей до одного года. Еженедельно об этом диагнозе узнают в среднем 6 семей. И наш фонд оказывает системную помощь всем детям с нейробластомой🎗
Как именно?
– мы отправляем семьям посылку с нужными вещами для больницы
– проводим ежегодные медицинские конференции
– оказываем юридическую помощь
– помогаем с жильем во время обследования в Москве и в Санкт-Петербурге
– расширяем возможности лечения детей с нейробластомой в России
– приглашаем медицинских экспертов для частных консультаций и больших лекций для родителей
– издаем книги о нейробластоме
Но без вашей помощи мы бы не справились. Все проекты Энби реализуются только благодаря пожертвованиям неравнодушных. А чтобы поддержать наш фонд, существует несколько способов. И один из них – это купить благотворительный сертификат на Ozon. Листайте карточки👆🏼
И помните, не бывает маленькой помощи. Тем более, если нас много❤
❤5
Готова запись лекционной части вебинара «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки»🎗️
Смотрите вебинар на нашем YouTube канале.
И делимся с вами психологическими рекомендациями «После лечения» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Об этом ресурсе упоминала психолог Клипинина Наталья во время вебинара. На сайте вы найдете информацию для семей, психологов и реабилитологов, карту психологической помощи после лечения и другие материалы 🙌🏼
Смотрите вебинар на нашем YouTube канале.
И делимся с вами психологическими рекомендациями «После лечения» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Об этом ресурсе упоминала психолог Клипинина Наталья во время вебинара. На сайте вы найдете информацию для семей, психологов и реабилитологов, карту психологической помощи после лечения и другие материалы 🙌🏼
YouTube
Эксперты от Энби. «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни»
Наталья Клипинина, медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь»
Специально для рубрики «Эксперты от Энби» программы «Рюкзак от Энби»
Помочь программе:
https://backpacknb.help
https://рюкзакэнби.рф
________
Поддержать…
Специально для рубрики «Эксперты от Энби» программы «Рюкзак от Энби»
Помочь программе:
https://backpacknb.help
https://рюкзакэнби.рф
________
Поддержать…
❤15
Нашему фонду присвоили золотой знак юридического качества! А все благодаря Марии Голевой – соучредителю и директору по правовым вопросам фонда. Мария только что закончила учебу в Правовой Академии НКО с золотым знаком 🥳
А вы знали, что большая часть работы фонда – решение юридических вопросов? Это и отчеты, и правильно составленные договоры, оферты, согласия на обработку персональных данных и много чего еще.
В нашем фонде работают специалисты, которые постоянно совершенствуют знания и навыки. На этот раз Мария училась на программе о российском некоммерческом законодательстве «Правовая академия НКО 3.0» Ассоциации «Юристы за гражданское общество»
Поздравляем золотую медалистку ❤️
Мария, гордимся твоими успехами!
Поздравляем коллег 👏 Благодарим организаторов и преподавателей Академии.
А вы знали, что большая часть работы фонда – решение юридических вопросов? Это и отчеты, и правильно составленные договоры, оферты, согласия на обработку персональных данных и много чего еще.
В нашем фонде работают специалисты, которые постоянно совершенствуют знания и навыки. На этот раз Мария училась на программе о российском некоммерческом законодательстве «Правовая академия НКО 3.0» Ассоциации «Юристы за гражданское общество»
Поздравляем золотую медалистку ❤️
Мария, гордимся твоими успехами!
Поздравляем коллег 👏 Благодарим организаторов и преподавателей Академии.
❤31👍9🎉4
В журнале «Драйв – движение жизни» вышел номер со статьей о нашем фонде 🥳
В статье подробно рассказано об истории создания Энби, наших направлениях работы, о проектах и достижениях фонда. Читайте статью по ссылке 🙌🏼
Если у вас есть возможность рассказать об Энби в подобной статье, напишите на почту info@neuroblastoma.help
Это отличный способ помочь нам и сделать так, чтобы о фонде узнало как можно больше людей🎗️
В статье подробно рассказано об истории создания Энби, наших направлениях работы, о проектах и достижениях фонда. Читайте статью по ссылке 🙌🏼
Если у вас есть возможность рассказать об Энби в подобной статье, напишите на почту info@neuroblastoma.help
Это отличный способ помочь нам и сделать так, чтобы о фонде узнало как можно больше людей🎗️
❤15
Мы расширили критерии на Рюкзак от Энби! Теперь получить посылку могут семьи, которые закончили лечение ребенка не более 6 месяцев назад🎗️
Походы в больницу не прекращаются и после выздоровления. После завершения лечения важно регулярно проверять состояние ребенка, ослабленного после лечения.
Вещи из Рюкзака от Энби будут полезны даже когда ребенок завершил этап лечения. Поэтому мы расширили критерии на получение посылки, чтобы оказать помощь и поддержку как можно большему количеству семей ❤️
Расскажите о проекте тем, кто недавно закончил борьбу с нейробластомой 🙌🏼
Получить Рюкзак от Энби или поддержать наш проект можно по ссылке.
Походы в больницу не прекращаются и после выздоровления. После завершения лечения важно регулярно проверять состояние ребенка, ослабленного после лечения.
Вещи из Рюкзака от Энби будут полезны даже когда ребенок завершил этап лечения. Поэтому мы расширили критерии на получение посылки, чтобы оказать помощь и поддержку как можно большему количеству семей ❤️
Расскажите о проекте тем, кто недавно закончил борьбу с нейробластомой 🙌🏼
Получить Рюкзак от Энби или поддержать наш проект можно по ссылке.
❤20👍3
Forwarded from РОДОГ
24 апреля в 15:00 состоится очередная встреча в рамках Евразийской школы детского онколога и гематолога.
Присоединиться к мероприятию можно здесь
Ведущий
В случае проблем обращайтесь к службе технической поддержки на почту: info@rodog.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Как вам кажется, что в проекте «Рюкзак от Энби» самое важное?
Anonymous Poll
5%
Наполнение рюкзака! Столько нужных вещей для семьи в больницу🎒
51%
🎗️Создание первого в России регистра детей с нейробластомой
44%
С момента получения Рюкзака, фонд берет семью в контур заботы ❤️
Отчет о работе нашего фонда за 2023 год🎗
Как прошел 2023 для Энби? Сложно, но продуктивно.
Мы запустили крупный проект «Рюкзак от Энби», начали работу над книгой об иммунотерапии, ввели рубрику «Эксперты от Энби», а еще отметили первый юбилей 🙂
Не будем пересказывать текст в предисловии. Зайдите и прочитайте о жизни фонда в 2023 году!
Все, что команда Энби сделала за прошлый год, оказалось возможно благодаря помощи неравнодушных людей и компаний. Спасибо тем, кто помогает нам помогать 💛
Поддержать работу фонда: здесь
Как прошел 2023 для Энби? Сложно, но продуктивно.
Мы запустили крупный проект «Рюкзак от Энби», начали работу над книгой об иммунотерапии, ввели рубрику «Эксперты от Энби», а еще отметили первый юбилей 🙂
Не будем пересказывать текст в предисловии. Зайдите и прочитайте о жизни фонда в 2023 году!
Все, что команда Энби сделала за прошлый год, оказалось возможно благодаря помощи неравнодушных людей и компаний. Спасибо тем, кто помогает нам помогать 💛
Поддержать работу фонда: здесь
❤14