Вернется ли мой ребенок к привычной жизни? Можно ли играть с болеющими детьми?
Листайте карточки👆🏼
Листайте карточки👆🏼
❤16👍1
Ко дню Международного детского рака мы просили вас рассказать о проблемах в нашей Google форме. Спасибо тем, кто откликнулся! А это 20 человек 🥰
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
❤14👍1
#новостипартнеров
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
Telegram
Душа Мамы канал новостей и событий
Мамы, делимся записью эфира подробной энциклопедией по курсу "Равный Консультант" - уникальный продукт Центра "Душа Мамы"
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
👍4
Книги о нейробластоме для родителей в каждом рюкзаке от Энби 🎒
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
❤16👍2
Мы снова приглашаем детей с нейробластомой поучаствовать в открытии матча футбольного клуба ЦСКА и вывести игроков на футбольное поле ⚽
Такое мероприятие с футбольным клубом ЦСКА, Почтой России и Энби проходит уже второй раз. Участники прошлой церемонии остались в восторге, и многие семьи говорили о мероприятии как о большом празднике и воспоминании на всю жизнь. После церемонии мы поделились с семьями профессиональными фотографиями, и позже каждый ребенок получил свое фото с автографами футболистов клуба ☺
❗Когда и где пройдёт матч?
25 мая 2024 года на ВЭБ Арене (ЦСКА).
❗Кто может принять участие?
Дети с диагнозом «нейробластома» из любого региона России, возраст 4-11 лет, а рост не выше 140 см. С 1 ребенком 1 сопровождающий взрослый.
❗Как стать участником?
Заполнить анкету до 10 апреля.
Заявки обрабатываются в порядке очереди. Приоритет у тех детей, кто еще не был на церемонии открытия матча. Участие в мероприятии бесплатное. Экипировка предоставляется организаторами 🙌🏼
#энбимероприятиядлядетей
Такое мероприятие с футбольным клубом ЦСКА, Почтой России и Энби проходит уже второй раз. Участники прошлой церемонии остались в восторге, и многие семьи говорили о мероприятии как о большом празднике и воспоминании на всю жизнь. После церемонии мы поделились с семьями профессиональными фотографиями, и позже каждый ребенок получил свое фото с автографами футболистов клуба ☺
❗Когда и где пройдёт матч?
25 мая 2024 года на ВЭБ Арене (ЦСКА).
❗Кто может принять участие?
Дети с диагнозом «нейробластома» из любого региона России, возраст 4-11 лет, а рост не выше 140 см. С 1 ребенком 1 сопровождающий взрослый.
❗Как стать участником?
Заполнить анкету до 10 апреля.
Заявки обрабатываются в порядке очереди. Приоритет у тех детей, кто еще не был на церемонии открытия матча. Участие в мероприятии бесплатное. Экипировка предоставляется организаторами 🙌🏼
#энбимероприятиядлядетей
🔥18❤3
Дорогие родители, особенно из Свердловской области!
Предлагаем вам поддержать голосованием проект "Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований для детей и взрослых Свердловской области со злокачественными онкологическими заболеваниями за счет средств обязательного медицинского страхования". Цель проекта – обеспечить бесплатное обследование всем нуждающимся пациентам в регионе, а затем тиражировать на другие регионы страны (поэтому участие родителей из других регионов важно!).
Проект непосредственно касается наших НБ-пациентов, поскольку без молекулярно-генетических исследований невозможно поставить точный диагноз.
❗За дорогостоящие исследования должны платить страховые компании и фонды ОМС, а не пациенты или благотворительные фонды!
Если вы согласны, проголосуйте сами и попросите ваших родственников и друзей!
👉 ССЫЛКА НА ГОЛОСОВАНИЕ
Предлагаем вам поддержать голосованием проект "Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований для детей и взрослых Свердловской области со злокачественными онкологическими заболеваниями за счет средств обязательного медицинского страхования". Цель проекта – обеспечить бесплатное обследование всем нуждающимся пациентам в регионе, а затем тиражировать на другие регионы страны (поэтому участие родителей из других регионов важно!).
Проект непосредственно касается наших НБ-пациентов, поскольку без молекулярно-генетических исследований невозможно поставить точный диагноз.
❗За дорогостоящие исследования должны платить страховые компании и фонды ОМС, а не пациенты или благотворительные фонды!
Если вы согласны, проголосуйте сами и попросите ваших родственников и друзей!
👉 ССЫЛКА НА ГОЛОСОВАНИЕ
Конгресс Оргздрав
Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований в системе ОМС Свердловской области
Начиная с 2019 года в Свердловской области реализована и развивается уникальная для страны система тарификации молекулярно-генетических исследований для диагностики онкологических и онкогематологических заболевания и выбора оптимальной тактики их лечения.
❤10👍3
Как нб-пациенты в России получают дорогостоящую терапию? И что сделать, чтобы получить доступ к лекарствам?
Ответ найдете в выпуске подкаста «Пациенты» с директором нашего фонда Анастасией Захаровой, детском онкологом Ильей Казанцевым, нб-мамой Полиной Хитяевой и автором подкаста Анной Беловой 🙌🏼
Ответ найдете в выпуске подкаста «Пациенты» с директором нашего фонда Анастасией Захаровой, детском онкологом Ильей Казанцевым, нб-мамой Полиной Хитяевой и автором подкаста Анной Беловой 🙌🏼
YouTube
«Бяка, уходи!» | ВЫПУСК 29. Ч2. НЕЙРОБЛАСТОМА
В 2020 году сыну героини выпуска Подкаста ПАЦИЕНТЫ Полины Хитяевой Даниилу поставили неутешительный диагноз: «нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в костный мозг, четвертая стадия, группа высокого риска». На тот момент Дане было три года…
❤11👍4🔥1
👩🏻⚕️ Новый выпуск «Экспертов от Энби»
10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки».
Во время лекционной части мы обсудим практические рекомендации для семей, закончивших лечение ребенка. Эту часть вебинара вы сможете также посмотреть в записи. А вот ответы на вопросы родителей записываться не будут. Так что присоединяйтесь к нам онлайн, чтобы лично поговорить о своей ситуации и услышать истории других участников!
Встречу в Zoom проведет Клипинина Наталья – медицинский психолог, психотерапевт и научный сотрудник Центра им. Д. Рогачева и БФ «Подари жизнь»
Ссылка на вебинар
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
До встречи! 💛
10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки».
Во время лекционной части мы обсудим практические рекомендации для семей, закончивших лечение ребенка. Эту часть вебинара вы сможете также посмотреть в записи. А вот ответы на вопросы родителей записываться не будут. Так что присоединяйтесь к нам онлайн, чтобы лично поговорить о своей ситуации и услышать истории других участников!
Встречу в Zoom проведет Клипинина Наталья – медицинский психолог, психотерапевт и научный сотрудник Центра им. Д. Рогачева и БФ «Подари жизнь»
Ссылка на вебинар
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
До встречи! 💛
❤12
Заполняйте форму на получение Рюкзака от Энби!🎒
Кто может получить рюкзак?
🎗️Если вы гражданин РФ, у вашего ребенка диагноз «нейробластома», и он в фазе активного лечения или после окончания лечения прошло не более трех месяцев – смело заполняйте форму на рюкзак.
Что входит в посылку?
🎗️Более 40 товаров! Игрушки и раскраски для детского досуга. Косметические средства ухода La Fondation La Roche-Posay. Бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, Письма надежды от родителей и мальчика Луки и другие вещи.
Сколько стоит Рюкзак от Энби?
🎗️За рюкзак не нужно платить. Наш фонд работает благодаря пожертвованиям тех, кто хочет помочь команде Энби выстроить систему помощи нб-семьям ❤️
Получить рюкзак не сложно. Достаточно заполнить форму по ссылке.
И расскажите о Рюкзаке от Энби знакомым семьям детей с нейробластомой. Пускай как можно больше детей и родителей получат помощь и поддержку в этот трудный период жизни 🙌🏼
Кто может получить рюкзак?
🎗️Если вы гражданин РФ, у вашего ребенка диагноз «нейробластома», и он в фазе активного лечения или после окончания лечения прошло не более трех месяцев – смело заполняйте форму на рюкзак.
Что входит в посылку?
🎗️Более 40 товаров! Игрушки и раскраски для детского досуга. Косметические средства ухода La Fondation La Roche-Posay. Бинты, пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды и остальные медицинские товары. Наши книги о нейробластоме, Письма надежды от родителей и мальчика Луки и другие вещи.
Сколько стоит Рюкзак от Энби?
🎗️За рюкзак не нужно платить. Наш фонд работает благодаря пожертвованиям тех, кто хочет помочь команде Энби выстроить систему помощи нб-семьям ❤️
Получить рюкзак не сложно. Достаточно заполнить форму по ссылке.
И расскажите о Рюкзаке от Энби знакомым семьям детей с нейробластомой. Пускай как можно больше детей и родителей получат помощь и поддержку в этот трудный период жизни 🙌🏼
❤7🎉2
Фонд Энби. Новости
👩🏻⚕️ Новый выпуск «Экспертов от Энби» 10 апреля в 19:00 пройдет вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки». Во время лекционной части мы обсудим практические…
Уже сегодня пройдёт вебинар с психологом Клипининой Натальей «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки» 🙌🏼
Присоединяйтесь в 19:00
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
Присоединяйтесь в 19:00
Meeting ID: 684 537 7164
Passcode: 123456
❤3🔥3
Купить благотворительный сертификат на Ozon ❤
Нейробластома – самая распространенная солидная опухоль у новорожденных и детей до одного года. Еженедельно об этом диагнозе узнают в среднем 6 семей. И наш фонд оказывает системную помощь всем детям с нейробластомой🎗
Как именно?
– мы отправляем семьям посылку с нужными вещами для больницы
– проводим ежегодные медицинские конференции
– оказываем юридическую помощь
– помогаем с жильем во время обследования в Москве и в Санкт-Петербурге
– расширяем возможности лечения детей с нейробластомой в России
– приглашаем медицинских экспертов для частных консультаций и больших лекций для родителей
– издаем книги о нейробластоме
Но без вашей помощи мы бы не справились. Все проекты Энби реализуются только благодаря пожертвованиям неравнодушных. А чтобы поддержать наш фонд, существует несколько способов. И один из них – это купить благотворительный сертификат на Ozon. Листайте карточки👆🏼
И помните, не бывает маленькой помощи. Тем более, если нас много❤
Нейробластома – самая распространенная солидная опухоль у новорожденных и детей до одного года. Еженедельно об этом диагнозе узнают в среднем 6 семей. И наш фонд оказывает системную помощь всем детям с нейробластомой🎗
Как именно?
– мы отправляем семьям посылку с нужными вещами для больницы
– проводим ежегодные медицинские конференции
– оказываем юридическую помощь
– помогаем с жильем во время обследования в Москве и в Санкт-Петербурге
– расширяем возможности лечения детей с нейробластомой в России
– приглашаем медицинских экспертов для частных консультаций и больших лекций для родителей
– издаем книги о нейробластоме
Но без вашей помощи мы бы не справились. Все проекты Энби реализуются только благодаря пожертвованиям неравнодушных. А чтобы поддержать наш фонд, существует несколько способов. И один из них – это купить благотворительный сертификат на Ozon. Листайте карточки👆🏼
И помните, не бывает маленькой помощи. Тем более, если нас много❤
❤5
Готова запись лекционной части вебинара «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни: полезные лайфхаки»🎗️
Смотрите вебинар на нашем YouTube канале.
И делимся с вами психологическими рекомендациями «После лечения» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Об этом ресурсе упоминала психолог Клипинина Наталья во время вебинара. На сайте вы найдете информацию для семей, психологов и реабилитологов, карту психологической помощи после лечения и другие материалы 🙌🏼
Смотрите вебинар на нашем YouTube канале.
И делимся с вами психологическими рекомендациями «После лечения» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Об этом ресурсе упоминала психолог Клипинина Наталья во время вебинара. На сайте вы найдете информацию для семей, психологов и реабилитологов, карту психологической помощи после лечения и другие материалы 🙌🏼
YouTube
Эксперты от Энби. «Можно ли войти в одну реку дважды? Возвращение к привычной жизни после болезни»
Наталья Клипинина, медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь»
Специально для рубрики «Эксперты от Энби» программы «Рюкзак от Энби»
Помочь программе:
https://backpacknb.help
https://рюкзакэнби.рф
________
Поддержать…
Специально для рубрики «Эксперты от Энби» программы «Рюкзак от Энби»
Помочь программе:
https://backpacknb.help
https://рюкзакэнби.рф
________
Поддержать…
❤15
Нашему фонду присвоили золотой знак юридического качества! А все благодаря Марии Голевой – соучредителю и директору по правовым вопросам фонда. Мария только что закончила учебу в Правовой Академии НКО с золотым знаком 🥳
А вы знали, что большая часть работы фонда – решение юридических вопросов? Это и отчеты, и правильно составленные договоры, оферты, согласия на обработку персональных данных и много чего еще.
В нашем фонде работают специалисты, которые постоянно совершенствуют знания и навыки. На этот раз Мария училась на программе о российском некоммерческом законодательстве «Правовая академия НКО 3.0» Ассоциации «Юристы за гражданское общество»
Поздравляем золотую медалистку ❤️
Мария, гордимся твоими успехами!
Поздравляем коллег 👏 Благодарим организаторов и преподавателей Академии.
А вы знали, что большая часть работы фонда – решение юридических вопросов? Это и отчеты, и правильно составленные договоры, оферты, согласия на обработку персональных данных и много чего еще.
В нашем фонде работают специалисты, которые постоянно совершенствуют знания и навыки. На этот раз Мария училась на программе о российском некоммерческом законодательстве «Правовая академия НКО 3.0» Ассоциации «Юристы за гражданское общество»
Поздравляем золотую медалистку ❤️
Мария, гордимся твоими успехами!
Поздравляем коллег 👏 Благодарим организаторов и преподавателей Академии.
❤31👍9🎉4
В журнале «Драйв – движение жизни» вышел номер со статьей о нашем фонде 🥳
В статье подробно рассказано об истории создания Энби, наших направлениях работы, о проектах и достижениях фонда. Читайте статью по ссылке 🙌🏼
Если у вас есть возможность рассказать об Энби в подобной статье, напишите на почту info@neuroblastoma.help
Это отличный способ помочь нам и сделать так, чтобы о фонде узнало как можно больше людей🎗️
В статье подробно рассказано об истории создания Энби, наших направлениях работы, о проектах и достижениях фонда. Читайте статью по ссылке 🙌🏼
Если у вас есть возможность рассказать об Энби в подобной статье, напишите на почту info@neuroblastoma.help
Это отличный способ помочь нам и сделать так, чтобы о фонде узнало как можно больше людей🎗️
❤15