27 февраля – Всемирный день НКО. И сегодня мы чуть подробнее расскажем об Энби🎗️
‌
Наш фонд необычный. Он создан родителями детей с нейробластомой. И у каждого из нас своя история.
‌
Энби создан в память о мальчике Роме – сыне соучредителя фонда Марии Голевой. В возрасте 3,5 лет Рома умер от нейробластомы.
‌
Юлия — второй из трех соучредителей. История ее сына длится уже 10 лет. Периодически у мальчика происходят рецидивы, которые лечат применением различными комбинаций препаратов.
‌
А Захарова Анастасия – третий соучредитель и директор нашего фонда. Ее сын в ремиссии.
‌
Каждый из нас прошел свой путь. И это делает наш фонд уникальным: мы смотрим на нейробластому с разных сторон. А значит, наши проекты будут самыми важными и нужными для каждого.
‌
Мы стараемся сделать все, чтобы облегчить жизнь нб-детей и родителей. И лучший подарок для нашего фонда – ваша поддержка. Разовое или ежемесячное пожертвование. Репост наших постов в соцсетях или рассказ о нас вживую🎗️
‌
И с праздником всех наших коллег 🙌🏼

29 февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире в последний день этого месяца 🙌🏼

Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.

Раньше о болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:

1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.

2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.

Расскажите сегодня о редких заболеваниях. Поделитесь постами в соцсетях или просто поговорите со своими знакомыми 💛

Пускай информации об орфанных болезнях и доступной помощи будет больше!

Эксперты от Энби🎗️ВСЕ ВЫПУСКИ

С момента запуска этой рубрики, вместе с врачами и психологом мы провели уже 5 прямых эфиров ☺️ И вы можете посмотреть запись каждого из них:

• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Опыт онкозаболевания у ребенка: травма или возможность стать сильнее»

• Ответы онколога Гарика Сагояна на вопросы нб-родителей

• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Чувство вины у родителей»

• Невролог Ярослав Скиба о неврологических проблемах во время и после лечения нейробластомы

• Дерматовенеролог Александр Прокофьев об основных проблемах детской кожи, способах их предотвращения и лечения

Кроме того, начиная с нашей III Ежегодной Конференции по нейробластоме, мы проводили онлайн трансляции выступлений каждого из врачей. Посмотреть запись их лекций можно на нашем YouTube канале 🙌🏼

Наш фонд окружают восхитительные женщины.

• Сильные мамы, которые каждый день заботятся о своем ребенке с нейробластомой🎗️

• Умные врачи, помогающие бороться с этой болезнью

• Чуткие работники и волонтеры фонда, которые ежедневно делают невероятно важные дела 🙌🏼

• Добрые жертвователи, что помогают нашему фонду ❤️

• И просто чудесные неравнодушные к диагнозу женщины

Мы поздравляем с 8 марта каждую из вас! И желаем, чтобы в вашей жизни было как можно больше греющих сердце воспоминаний и причин для усталости щек от улыбки ☺️

С Международным женским днём!

Ко дню Международного детского рака мы просили вас рассказать о проблемах в нашей Google форме. Спасибо тем, кто откликнулся! А это 20 человек 🥰

Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.

На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼

#новостипартнеров

❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"

Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.

Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.

К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются

У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills

Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.

Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1


Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386

Книги о нейробластоме для родителей в каждом рюкзаке от Энби 🎒

Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻‍⚕️

Какие брошюры мы вложили в посылку?

📖 «Нейробластома. Информация для родителей»

📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»

📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»

📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»

Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»

И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼

Мы снова приглашаем детей с нейробластомой поучаствовать в открытии матча футбольного клуба ЦСКА и вывести игроков на футбольное поле ⚽

Такое мероприятие с футбольным клубом ЦСКА, Почтой России и Энби проходит уже второй раз. Участники прошлой церемонии остались в восторге, и многие семьи говорили о мероприятии как о большом празднике и воспоминании на всю жизнь. После церемонии мы поделились с семьями профессиональными фотографиями, и позже каждый ребенок получил свое фото с автографами футболистов клуба ☺

❗Когда и где пройдёт матч?
25 мая 2024 года на ВЭБ Арене (ЦСКА).

❗Кто может принять участие?
Дети с диагнозом «нейробластома» из любого региона России, возраст 4-11 лет, а рост не выше 140 см. С 1 ребенком 1 сопровождающий взрослый.

❗Как стать участником?
Заполнить анкету до 10 апреля.

Заявки обрабатываются в порядке очереди. Приоритет у тех детей, кто еще не был на церемонии открытия матча. Участие в мероприятии бесплатное. Экипировка предоставляется организаторами 🙌🏼

#энбимероприятиядлядетей

Дорогие родители, особенно из Свердловской области!

Предлагаем вам поддержать голосованием проект "Внедрение модели оплаты молекулярно-генетических исследований для детей и взрослых Свердловской области со злокачественными онкологическими заболеваниями за счет средств обязательного медицинского страхования". Цель проекта – обеспечить бесплатное обследование всем нуждающимся пациентам в регионе, а затем тиражировать на другие регионы страны (поэтому участие родителей из других регионов важно!).

Проект непосредственно касается наших НБ-пациентов, поскольку без молекулярно-генетических исследований невозможно поставить точный диагноз.

❗За дорогостоящие исследования должны платить страховые компании и фонды ОМС, а не пациенты или благотворительные фонды!

Если вы согласны, проголосуйте сами и попросите ваших родственников и друзей!

👉 ССЫЛКА НА ГОЛОСОВАНИЕ

Как нб-пациенты в России получают дорогостоящую терапию? И что сделать, чтобы получить доступ к лекарствам?

Ответ найдете в выпуске подкаста «Пациенты» с директором нашего фонда Анастасией Захаровой, детском онкологом Ильей Казанцевым, нб-мамой Полиной Хитяевой и автором подкаста Анной Беловой 🙌🏼