Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️
Именно сегодня уже выросшие пациенты, их семьи, работники медицинской сферы, благотворительные организации, сми и просто добрые люди привлекают внимание к этой теме.
С этого года стартует новая трехлетняя кампания от CCI:
🎗️2024 год — раскрытие проблем в сфере детского рака.
🎗️2025 год — рассказ о способах решения этих проблем.
🎗️2026 год — подведение итогов работы.
Мы создали Google форму, в которой вы можете поделиться проблемами. Например, трудности с получением лекарств, невозможность выполнить диагностику или какой-то вид лечения. Мы переведем ответы на английский язык и впишем их на сайте CCI.
Выживаемость детей от рака во многом зависит от уровня жизни страны. Так, в развитых странах около 80% детей выходят в долгосрочную ремиссию. А вот в странах с низким и средним уровнем дохода излечиваются только около 30% пациентов.
Расскажите о своих проблемах. Заполняйте Google форму и поделитесь постом с другими🎗️
#ICCD2024 #детскийракпобедим
Именно сегодня уже выросшие пациенты, их семьи, работники медицинской сферы, благотворительные организации, сми и просто добрые люди привлекают внимание к этой теме.
С этого года стартует новая трехлетняя кампания от CCI:
🎗️2024 год — раскрытие проблем в сфере детского рака.
🎗️2025 год — рассказ о способах решения этих проблем.
🎗️2026 год — подведение итогов работы.
Мы создали Google форму, в которой вы можете поделиться проблемами. Например, трудности с получением лекарств, невозможность выполнить диагностику или какой-то вид лечения. Мы переведем ответы на английский язык и впишем их на сайте CCI.
Выживаемость детей от рака во многом зависит от уровня жизни страны. Так, в развитых странах около 80% детей выходят в долгосрочную ремиссию. А вот в странах с низким и средним уровнем дохода излечиваются только около 30% пациентов.
Расскажите о своих проблемах. Заполняйте Google форму и поделитесь постом с другими🎗️
#ICCD2024 #детскийракпобедим
❤13
В России до сих пор нет регистра детей с нейробластомой. С помощью «Рюкзака от Энби» мы собираемся его создать🎗️
Зачем нужен регистр нб-пациентов и каким образом мы собираемся его делать — читайте в нашем новом посте 🙌🏼
Зачем нужен регистр нб-пациентов и каким образом мы собираемся его делать — читайте в нашем новом посте 🙌🏼
❤15👍3🔥1
Forwarded from Канал СоцРесурс. Москва
🔹Уважаемые родители!
Родительские приемные МГАРДИ приглашают Вас на Zoom - Вебинар по теме:
«Порядок оформления ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, осуществляющим трудовую деятельность на условиях неполного рабочего времени»
😁 21.02.2024 г. в 16:00
На вебинаре будут освещены вопросы по порядку оформления указанной выплаты
▪️ В вебинаре примут участие представители ОСФР по г. Москве и Московской области
😁 Требуется предварительная регистрация. Приглашение придет вам на указанную почту.
⬇️
Ссылка на регистрацию
▪️ ▪️ ▪️ ▪️ ▪️
Проект реализуется при поддержке гранта «Москва - добрый город».
❤️ Информационная поддержка - РОО "СоцРесурс"
Родительские приемные МГАРДИ приглашают Вас на Zoom - Вебинар по теме:
«Порядок оформления ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, осуществляющим трудовую деятельность на условиях неполного рабочего времени»
На вебинаре будут освещены вопросы по порядку оформления указанной выплаты
⬇️
Ссылка на регистрацию
Проект реализуется при поддержке гранта «Москва - добрый город».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5👍3
Поделитесь своей проблемой в нашей Google форме, если вы хоть как-то связаны с детским раком🎗️
CCI (Childhood Cancer International) выпустили новую трехлетнюю программу. Ее цель — сбор и решение проблем в сфере детского рака, с которыми сталкиваются пациенты, их братья и сестры, родители, врачи и пациентские организации из разных уголков нашей планеты 🌍
На сайте CCI вы можете найти анкету о разных трудностях в сфере детского рака. И мы создали Google форму с такими же вопросами, но на русском языке. Обязательно заполняйте ее! Уже через год или раньше мы поделимся возможностями решения ваших проблем. А в 2026 году расскажем об итогах работы 🙌🏼
Заполнить Google форму
CCI (Childhood Cancer International) выпустили новую трехлетнюю программу. Ее цель — сбор и решение проблем в сфере детского рака, с которыми сталкиваются пациенты, их братья и сестры, родители, врачи и пациентские организации из разных уголков нашей планеты 🌍
На сайте CCI вы можете найти анкету о разных трудностях в сфере детского рака. И мы создали Google форму с такими же вопросами, но на русском языке. Обязательно заполняйте ее! Уже через год или раньше мы поделимся возможностями решения ваших проблем. А в 2026 году расскажем об итогах работы 🙌🏼
Заполнить Google форму
❤8
27 февраля – Всемирный день НКО. И сегодня мы чуть подробнее расскажем об Энби🎗️
Наш фонд необычный. Он создан родителями детей с нейробластомой. И у каждого из нас своя история.
Энби создан в память о мальчике Роме – сыне соучредителя фонда Марии Голевой. В возрасте 3,5 лет Рома умер от нейробластомы.
Юлия — второй из трех соучредителей. История ее сына длится уже 10 лет. Периодически у мальчика происходят рецидивы, которые лечат применением различными комбинаций препаратов.
А Захарова Анастасия – третий соучредитель и директор нашего фонда. Ее сын в ремиссии.
Каждый из нас прошел свой путь. И это делает наш фонд уникальным: мы смотрим на нейробластому с разных сторон. А значит, наши проекты будут самыми важными и нужными для каждого.
Мы стараемся сделать все, чтобы облегчить жизнь нб-детей и родителей. И лучший подарок для нашего фонда – ваша поддержка. Разовое или ежемесячное пожертвование. Репост наших постов в соцсетях или рассказ о нас вживую🎗️
И с праздником всех наших коллег 🙌🏼
Наш фонд необычный. Он создан родителями детей с нейробластомой. И у каждого из нас своя история.
Энби создан в память о мальчике Роме – сыне соучредителя фонда Марии Голевой. В возрасте 3,5 лет Рома умер от нейробластомы.
Юлия — второй из трех соучредителей. История ее сына длится уже 10 лет. Периодически у мальчика происходят рецидивы, которые лечат применением различными комбинаций препаратов.
А Захарова Анастасия – третий соучредитель и директор нашего фонда. Ее сын в ремиссии.
Каждый из нас прошел свой путь. И это делает наш фонд уникальным: мы смотрим на нейробластому с разных сторон. А значит, наши проекты будут самыми важными и нужными для каждого.
Мы стараемся сделать все, чтобы облегчить жизнь нб-детей и родителей. И лучший подарок для нашего фонда – ваша поддержка. Разовое или ежемесячное пожертвование. Репост наших постов в соцсетях или рассказ о нас вживую🎗️
И с праздником всех наших коллег 🙌🏼
❤25
29 февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире в последний день этого месяца 🙌🏼
Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.
Раньше о болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:
1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.
2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.
Расскажите сегодня о редких заболеваниях. Поделитесь постами в соцсетях или просто поговорите со своими знакомыми 💛
Пускай информации об орфанных болезнях и доступной помощи будет больше!
Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.
Раньше о болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:
1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.
2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.
Расскажите сегодня о редких заболеваниях. Поделитесь постами в соцсетях или просто поговорите со своими знакомыми 💛
Пускай информации об орфанных болезнях и доступной помощи будет больше!
❤21👍2
Эксперты от Энби🎗️ВСЕ ВЫПУСКИ
С момента запуска этой рубрики, вместе с врачами и психологом мы провели уже 5 прямых эфиров ☺️ И вы можете посмотреть запись каждого из них:
• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Опыт онкозаболевания у ребенка: травма или возможность стать сильнее»
• Ответы онколога Гарика Сагояна на вопросы нб-родителей
• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Чувство вины у родителей»
• Невролог Ярослав Скиба о неврологических проблемах во время и после лечения нейробластомы
• Дерматовенеролог Александр Прокофьев об основных проблемах детской кожи, способах их предотвращения и лечения
Кроме того, начиная с нашей III Ежегодной Конференции по нейробластоме, мы проводили онлайн трансляции выступлений каждого из врачей. Посмотреть запись их лекций можно на нашем YouTube канале 🙌🏼
С момента запуска этой рубрики, вместе с врачами и психологом мы провели уже 5 прямых эфиров ☺️ И вы можете посмотреть запись каждого из них:
• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Опыт онкозаболевания у ребенка: травма или возможность стать сильнее»
• Ответы онколога Гарика Сагояна на вопросы нб-родителей
• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Чувство вины у родителей»
• Невролог Ярослав Скиба о неврологических проблемах во время и после лечения нейробластомы
• Дерматовенеролог Александр Прокофьев об основных проблемах детской кожи, способах их предотвращения и лечения
Кроме того, начиная с нашей III Ежегодной Конференции по нейробластоме, мы проводили онлайн трансляции выступлений каждого из врачей. Посмотреть запись их лекций можно на нашем YouTube канале 🙌🏼
❤16🔥3
Наш фонд окружают восхитительные женщины.
• Сильные мамы, которые каждый день заботятся о своем ребенке с нейробластомой🎗️
• Умные врачи, помогающие бороться с этой болезнью
• Чуткие работники и волонтеры фонда, которые ежедневно делают невероятно важные дела 🙌🏼
• Добрые жертвователи, что помогают нашему фонду ❤️
• И просто чудесные неравнодушные к диагнозу женщины
Мы поздравляем с 8 марта каждую из вас! И желаем, чтобы в вашей жизни было как можно больше греющих сердце воспоминаний и причин для усталости щек от улыбки ☺️
С Международным женским днём!
• Сильные мамы, которые каждый день заботятся о своем ребенке с нейробластомой🎗️
• Умные врачи, помогающие бороться с этой болезнью
• Чуткие работники и волонтеры фонда, которые ежедневно делают невероятно важные дела 🙌🏼
• Добрые жертвователи, что помогают нашему фонду ❤️
• И просто чудесные неравнодушные к диагнозу женщины
Мы поздравляем с 8 марта каждую из вас! И желаем, чтобы в вашей жизни было как можно больше греющих сердце воспоминаний и причин для усталости щек от улыбки ☺️
С Международным женским днём!
❤26👍2
Вернется ли мой ребенок к привычной жизни? Можно ли играть с болеющими детьми?
Листайте карточки👆🏼
Листайте карточки👆🏼
❤16👍1
Ко дню Международного детского рака мы просили вас рассказать о проблемах в нашей Google форме. Спасибо тем, кто откликнулся! А это 20 человек 🥰
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
Мы получили много информации о проблемах детского рака, с которыми сталкиваются родители и опекуны: дорогостоящие лекарства, отсутствие психологической поддержки для родителей, нехватка онкологов и узких специалистов в регионах и многое другое. Эту информацию мы переведем на английский язык и впишем на сайт ICCD.
На карте сайта скоро появятся электронные открытки с описанием трудностей. Мы займемся освещением проблем, о которых вы написали. А также поиском решений 🙌🏼
❤14👍1
#новостипартнеров
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
❗️Объявлен набор для мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ на курс «Равный Консультант 7.0» Центра "Душа Мамы"
Курс стартует 29 марта. Бесплатно, онлайн.
Равный консультант - женщина с опытом материнства, прошедшая специальное обучение и имеющая ресурс для поддержки других.
К равным консультантам обращаются с самыми разными запросами:
🌀родился ребенок с особенностями, как жить дальше
🌀я очень устала и хочу изменений
🌀чувствую, что не справляюсь
мне тревожно
хочу понять, как другие родители справляются
У вас есть возможность пройти бесплатное обучение и прокачать навыки, которые будут полезны не только в волонтерстве, но и в работе и других сферах:
✅ активное слушание
✅ поддержка
✅ умение выделять главное в коммуникации
✅ и другие soft skills
Вы узнаете массу упражнений, техник и инструментов, ответите на вопросы, с которыми, возможно, живете не один год. Кроме того, вы обретете сообщество женщин, разделяющих ценности поддержки материнства и заботы о себе.
Подать заявку можно здесь https://dushamamy.getcourse.ru/anketa1
Подробнее о курсе коллеги рассказали в вебинаре https://t.me/dushamamy/1386
Telegram
Душа Мамы канал новостей и событий
Мамы, делимся записью эфира подробной энциклопедией по курсу "Равный Консультант" - уникальный продукт Центра "Душа Мамы"
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
00:10 Представление спикера эфира, план встречи
01:30 Миссия и возможности Центра "Душа мамы"
04:55 Равное консультирование: мировой…
👍4
Книги о нейробластоме для родителей в каждом рюкзаке от Энби 🎒
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
Понимать возможные варианты течения болезни, знать о методах лечения и реабилитации невероятно важно для нб-семьи. Поэтому в каждый рюкзак от Энби мы вложили наши брошюры. Они помогут быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке 👩🏻⚕️
Какие брошюры мы вложили в посылку?
📖 «Нейробластома. Информация для родителей»
📖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить»
📖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей»
📖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома»
Заполнить форму на получение рюкзака можно по этой ссылке.
А если вы хотите заказать наши книги отдельно – переходите на сайт фонда в раздел «Брошюра для родителей»
И обязательно расскажите о Рюкзаке от Энби тем, кто борется с нейробластомой 🙌🏼
❤16👍2