Друзья, на сайте можно ознакомиться с отчетами о поступлениях и тратах за конец 2023 года. А сейчас расскажем подробнее о том, что нам удалось сделать за это время ⬇️

Мы продолжали работать над огромным проектом «Рюкзак от Энби». И сейчас на него уходит большинство наших времени и сил. Заказы приходят от семей из всех уголков нашей страны. А к 31 декабря Рюкзак от Энби получили 66 семей 🙌🏼

Ещё в ноябре и декабре мы проводили встречи с врачами и родителями в больницах Москвы и Санкт-Петербурга, где подробно рассказывали о «Рюкзаке от Энби»🎗️

Приняли участие в «Дне цифровой почты» на ВДНХ, куда нас позвали наш партнер Почта России.

И под конец года мы отвезли Коробку с игрушками в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Игрушки собрали сотрудники Почты России.

И чуть не забыли про выпуск «Экспертов от Энби»! Записывали прямой эфир с Гариком Сагояном. В нем детский онколог отвечал на вопросы нб-родителей 😌

Спасибо всем, кто поддерживает нас! Благодаря вам мы можем работать над нынешними проектами и планировать новые 💛

Мы нуждаемся в вашей помощи!

Ваша поддержка в 50, 100 или 300 рублей очень помогает нашему фонду. Ведь мы работаем благодаря вашей помощи. А когда она регулярная, у нас появляется возможность планировать новые и развивать текущие проекты🎗️

Что можно сделать на 50 рублей? Купить 10 медицинских масок для лица. Их может использовать родитель, когда находится рядом с болеющим ребенком. А детские рисунки на маске помогут снять напряженность и добавить немного игры и света ✨ в это тяжелое время.

‌На 300 рублей мы можем вложить в Рюкзак от Энби спрей для легкого удаления пластырей. Чтобы эта процедура стала безболезненной.

А за 1000 мы сможем приобрести пластырь для защиты венозного катетера от воды. И тогда нб-ребенок сможет без труда помыться 🛁

Рюкзак от Энби – наш проект по поддержке семей, которые только столкнулись с нейробластомой. И вы можете помочь нам именно с ним ❤️ Для этого переходите по ссылке «Рюкзак от Энби» и оформляйте разовое, а лучше ежемесячное пожертвование🎗️

Спасибо, что помогаете нам 🙌🏼

Расскажите о своих трудностях к Международному дню детского рака🎗️

Уже в этот четверг – Международный день детского рака. И CCI (Childhood Cancer International) выпустили новую трехлетнюю кампанию. Суть которой – сбор и решение проблем в сфере детского рака, с которыми сталкиваются люди из разных стран 🌍

Мы собираем информацию о том, с какими трудностями борются болеющие дети, их родители и опекуны, братья и сестры, врачи и пациентские организации. Например: получение лекарств, невозможность выполнить диагностику/вид лечения, сложности с маршрутизацией, необходимость покупать дорогостоящие препараты и тд. На сайте CCI вы можете найти карту с заметками о проблемах тех, кого хоть как-то коснулся детский рак. И мы создали Google форму с теми же вопросами, но переведенными на русский язык. Пишите туда о своих проблемах! Мы переведем и заполним на сайт то, что вы вписали у нас. А в 2025 году поделимся возможностями решения проблем. И в 2026 году расскажем о результатах работы 🙌🏼

Заполнить анкету

Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️

Именно сегодня уже выросшие пациенты, их семьи, работники медицинской сферы, благотворительные организации, сми и просто добрые люди привлекают внимание к этой теме.

С этого года стартует новая трехлетняя кампания от CCI:

🎗️2024 год — раскрытие проблем в сфере детского рака.

🎗️2025 год — рассказ о способах решения этих проблем.

🎗️2026 год — подведение итогов работы.

Мы создали Google форму, в которой вы можете поделиться проблемами. Например, трудности с получением лекарств, невозможность выполнить диагностику или какой-то вид лечения. Мы переведем ответы на английский язык и впишем их на сайте CCI.

Выживаемость детей от рака во многом зависит от уровня жизни страны. Так, в развитых странах около 80% детей выходят в долгосрочную ремиссию. А вот в странах с низким и средним уровнем дохода излечиваются только около 30% пациентов.

Расскажите о своих проблемах. Заполняйте Google форму и поделитесь постом с другими🎗️

#ICCD2024 #детскийракпобедим

В России до сих пор нет регистра детей с нейробластомой. С помощью «Рюкзака от Энби» мы собираемся его создать🎗️

Зачем нужен регистр нб-пациентов и каким образом мы собираемся его делать — читайте в нашем новом посте 🙌🏼

27 февраля – Всемирный день НКО. И сегодня мы чуть подробнее расскажем об Энби🎗️
‌
Наш фонд необычный. Он создан родителями детей с нейробластомой. И у каждого из нас своя история.
‌
Энби создан в память о мальчике Роме – сыне соучредителя фонда Марии Голевой. В возрасте 3,5 лет Рома умер от нейробластомы.
‌
Юлия — второй из трех соучредителей. История ее сына длится уже 10 лет. Периодически у мальчика происходят рецидивы, которые лечат применением различными комбинаций препаратов.
‌
А Захарова Анастасия – третий соучредитель и директор нашего фонда. Ее сын в ремиссии.
‌
Каждый из нас прошел свой путь. И это делает наш фонд уникальным: мы смотрим на нейробластому с разных сторон. А значит, наши проекты будут самыми важными и нужными для каждого.
‌
Мы стараемся сделать все, чтобы облегчить жизнь нб-детей и родителей. И лучший подарок для нашего фонда – ваша поддержка. Разовое или ежемесячное пожертвование. Репост наших постов в соцсетях или рассказ о нас вживую🎗️
‌
И с праздником всех наших коллег 🙌🏼

29 февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире в последний день этого месяца 🙌🏼

Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.

Раньше о болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:

1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.

2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.

Расскажите сегодня о редких заболеваниях. Поделитесь постами в соцсетях или просто поговорите со своими знакомыми 💛

Пускай информации об орфанных болезнях и доступной помощи будет больше!

Эксперты от Энби🎗️ВСЕ ВЫПУСКИ

С момента запуска этой рубрики, вместе с врачами и психологом мы провели уже 5 прямых эфиров ☺️ И вы можете посмотреть запись каждого из них:

• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Опыт онкозаболевания у ребенка: травма или возможность стать сильнее»

• Ответы онколога Гарика Сагояна на вопросы нб-родителей

• Психологический семинар с Натальей Клипининой «Чувство вины у родителей»

• Невролог Ярослав Скиба о неврологических проблемах во время и после лечения нейробластомы

• Дерматовенеролог Александр Прокофьев об основных проблемах детской кожи, способах их предотвращения и лечения

Кроме того, начиная с нашей III Ежегодной Конференции по нейробластоме, мы проводили онлайн трансляции выступлений каждого из врачей. Посмотреть запись их лекций можно на нашем YouTube канале 🙌🏼

Наш фонд окружают восхитительные женщины.

• Сильные мамы, которые каждый день заботятся о своем ребенке с нейробластомой🎗️

• Умные врачи, помогающие бороться с этой болезнью

• Чуткие работники и волонтеры фонда, которые ежедневно делают невероятно важные дела 🙌🏼

• Добрые жертвователи, что помогают нашему фонду ❤️

• И просто чудесные неравнодушные к диагнозу женщины

Мы поздравляем с 8 марта каждую из вас! И желаем, чтобы в вашей жизни было как можно больше греющих сердце воспоминаний и причин для усталости щек от улыбки ☺️

С Международным женским днём!