Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.2K photos
18 videos
3 files
405 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
7 признаков нейробластомы: листайте карточки 👆🏼

Данные симптомы могут являться признаками большого количества заболеваний. Обычно врач-педиатр проявляет беспокойство, если у ребенка появляется совокупность (2 и более) симптомов, описанных в карточках.
Не занимайтесь самоанализом и всегда обсуждайте то, что беспокоит, с врачом!

Подробнее о болезни можно прочитать на нашем сайте в разделе «О нейробластоме»
https://neuroblastoma.help/chto-skryvaetsja-za-dia…

И помните, что диагноз может поставить только врач 🙌🏼
❤6😢1
17 января на ВДНХ в рамках форума "Россия" прошел "День цифровой почты", где наш фонд принял участие.

Директор Энби Анастасия Захарова рассказала о благотворительных виньетках – проекте, который мы реализуем с Почтой России уже четвертый год.
И который очень любим 💌

За время существования проекта продано более 3000 виньеток на сумму 130,6 тыс.руб. Эти средства были направлены на проект Энби «Обучение врачей», а также на оплату тревел-грантов для родителей и врачей, которые принимают участие в научных конференциях.
Анастасия также коснулась истории благотворительных виньеток в мире.
Для справки - первая почтовая марка, посвященная проблеме онкологического заболевания, была выпущена в США в 1997г. Данный проект существовал более 10ти лет и позволил собрать около 72 млн. долларов.

Спасибо коллегам из Почты России за приглашение на мероприятие!
❤10🔥3👍2
Друзья, в прошлых постах мы уже рассказывали вам о компаниях, которые помогают нам реализовывать «Рюкзак от Энби». И сегодня мы представим вам еще двух партнеров нашего проекта🎗️

Официальный партнер «Рюкзака от Энби» — Биотехнологическая компания BIOCAD. Мы реализуем этот проект при поддержке грантового конкурса компании BIOCAD «Наука добра». И с их помощью мы купили много нужного и полезного для наполнения рюкзака, сняли ролик о проекте, имеем возможность проводить встречи с родителями и врачами в клиниках и, что очень важно, благодаря BIOCAD мы платим зарплаты координаторам проекта.

И ещё один партнер – это компания AISTCO. Они предоставили для рюкзака успокаивающий чай, который поможет родителю немного расслабиться во время нахождения в больнице.

Огромное спасибо нашим замечательным партнерам 💛

А если вы тоже хотите стать партнером «Рюкзака от Энби» и помогать нам развивать этот проект, переходите по ссылке и листайте до конца страницы 🙌🏼
❤11
Письма надежды от нб-родителей и мальчика Луки ❤️

‌Когда мы создавали проект «Рюкзак от Энби», одному из наших волонтеров Наталии Манушиной пришла чудесная идея – добавить в посылку письма-напутствия от родителей, которые уже прошли тяжелый путь борьбы с нейробластомой.

‌Тогда в нашей группе в ВКонтакте мы опубликовали Google форму и попросили нб-семей написать письмо о том, что давало им надежду в начале пути. Мы получили достаточно много откликов! И из всех замечательных работ выбрали несколько самых-самых для нашего проекта.

Теперь о том, что чувствовали родители, когда только узнали о диагнозе, что происходило с ними после и как семья с этим справилась – можно прочитать в брошюре в рюкзаке. И обязательно придется растрогаться, улыбнуться и почувствовать внутри любовь и веру вселенских масштабов, ведь в этих письмах вложено все самое нежное, живое и честное от тех, кто уже победил эту болезнь🎗️

Заполнить форму на получение рюкзака можно по ссылке: рюкзакэнби.рф
А поддержать проект можно там же ❤️
❤15👍2😢1
🛑 «НУЖНА ПОМОЩЬ!»?
ВСЕГДА ЛИ МОЖНО ДОВЕРЯТЬ СБОРАМ НА БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

Друзья, ждем вас завтра, 24 января, в 13:00 в прямом эфире «Детской среды»!

💥 Гость студии – главный врач НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина ТАТЬЯНА ГОРБУНОВА

✨ Поговорим о том, какие медицинские услуги гарантированы больному ребенку государством.
✨ Кто и как помогает организовать родителям больного ребенка бытовой комфорт во время госпитализации.
✨ Что стоит за сборами на реабилитацию?
✨ Питание-проживание семьи в большом городе – дополнительная статья расходов или источник дохода?

❗️Встречаемся на официальной странице Онкоцентра Блохина во ВКонтакте: https://vk.com/publicn.n.blokhincrc

🎤 Задавайте ваши вопросы в комментариях под этим анонсом и в течение эфира!

🎥 Запись всех наших эфиров можно найти на официальной странице Онкоцентра в Youtube: https://youtube.com/c/roncofficial
Запись лекционной части семинара «Опыт онкозаболевания у ребенка: психологическая травма или возможность стать сильнее?» уже на нашем YouTube канале 🙌🏼

А вот ответы на вопросы слушателей и разборы личных историй можно было послушать только онлайн. Так что обязательно присоединяйтесь к нашей следующей трансляции, чтобы иметь возможность лично обсудить все, что тревожит🎗️
❤13
Друзья, на сайте можно ознакомиться с отчетами о поступлениях и тратах за конец 2023 года. А сейчас расскажем подробнее о том, что нам удалось сделать за это время ⬇️

Мы продолжали работать над огромным проектом «Рюкзак от Энби». И сейчас на него уходит большинство наших времени и сил. Заказы приходят от семей из всех уголков нашей страны. А к 31 декабря Рюкзак от Энби получили 66 семей 🙌🏼

Ещё в ноябре и декабре мы проводили встречи с врачами и родителями в больницах Москвы и Санкт-Петербурга, где подробно рассказывали о «Рюкзаке от Энби»🎗️

Приняли участие в «Дне цифровой почты» на ВДНХ, куда нас позвали наш партнер Почта России.

И под конец года мы отвезли Коробку с игрушками в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Игрушки собрали сотрудники Почты России.

И чуть не забыли про выпуск «Экспертов от Энби»! Записывали прямой эфир с Гариком Сагояном. В нем детский онколог отвечал на вопросы нб-родителей 😌

Спасибо всем, кто поддерживает нас! Благодаря вам мы можем работать над нынешними проектами и планировать новые 💛
❤12👍9
Мы нуждаемся в вашей помощи!

Ваша поддержка в 50, 100 или 300 рублей очень помогает нашему фонду. Ведь мы работаем благодаря вашей помощи. А когда она регулярная, у нас появляется возможность планировать новые и развивать текущие проекты🎗️

Что можно сделать на 50 рублей? Купить 10 медицинских масок для лица. Их может использовать родитель, когда находится рядом с болеющим ребенком. А детские рисунки на маске помогут снять напряженность и добавить немного игры и света ✨ в это тяжелое время.

‌На 300 рублей мы можем вложить в Рюкзак от Энби спрей для легкого удаления пластырей. Чтобы эта процедура стала безболезненной.

А за 1000 мы сможем приобрести пластырь для защиты венозного катетера от воды. И тогда нб-ребенок сможет без труда помыться 🛁

Рюкзак от Энби – наш проект по поддержке семей, которые только столкнулись с нейробластомой. И вы можете помочь нам именно с ним ❤️ Для этого переходите по ссылке «Рюкзак от Энби» и оформляйте разовое, а лучше ежемесячное пожертвование🎗️

Спасибо, что помогаете нам 🙌🏼
❤18
Расскажите о своих трудностях к Международному дню детского рака🎗️

Уже в этот четверг – Международный день детского рака. И CCI (Childhood Cancer International) выпустили новую трехлетнюю кампанию. Суть которой – сбор и решение проблем в сфере детского рака, с которыми сталкиваются люди из разных стран 🌍

Мы собираем информацию о том, с какими трудностями борются болеющие дети, их родители и опекуны, братья и сестры, врачи и пациентские организации. Например: получение лекарств, невозможность выполнить диагностику/вид лечения, сложности с маршрутизацией, необходимость покупать дорогостоящие препараты и тд. На сайте CCI вы можете найти карту с заметками о проблемах тех, кого хоть как-то коснулся детский рак. И мы создали Google форму с теми же вопросами, но переведенными на русский язык. Пишите туда о своих проблемах! Мы переведем и заполним на сайт то, что вы вписали у нас. А в 2025 году поделимся возможностями решения проблем. И в 2026 году расскажем о результатах работы 🙌🏼

Заполнить анкету
❤12
Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️

Именно сегодня уже выросшие пациенты, их семьи, работники медицинской сферы, благотворительные организации, сми и просто добрые люди привлекают внимание к этой теме.

С этого года стартует новая трехлетняя кампания от CCI:

🎗️2024 год — раскрытие проблем в сфере детского рака.

🎗️2025 год — рассказ о способах решения этих проблем.

🎗️2026 год — подведение итогов работы.

Мы создали Google форму, в которой вы можете поделиться проблемами. Например, трудности с получением лекарств, невозможность выполнить диагностику или какой-то вид лечения. Мы переведем ответы на английский язык и впишем их на сайте CCI.

Выживаемость детей от рака во многом зависит от уровня жизни страны. Так, в развитых странах около 80% детей выходят в долгосрочную ремиссию. А вот в странах с низким и средним уровнем дохода излечиваются только около 30% пациентов.

Расскажите о своих проблемах. Заполняйте Google форму и поделитесь постом с другими🎗️

#ICCD2024 #детскийракпобедим
❤13
В России до сих пор нет регистра детей с нейробластомой. С помощью «Рюкзака от Энби» мы собираемся его создать🎗️

Зачем нужен регистр нб-пациентов и каким образом мы собираемся его делать — читайте в нашем новом посте 🙌🏼
❤15👍3🔥1
🔹Уважаемые родители!

Родительские приемные МГАРДИ приглашают Вас на Zoom - Вебинар по теме:
«Порядок оформления ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, осуществляющим трудовую деятельность на условиях неполного рабочего времени»

😁21.02.2024 г. в 16:00

На вебинаре будут освещены вопросы по порядку оформления указанной выплаты
▪️В вебинаре примут участие представители ОСФР по г. Москве и Московской области

😁Требуется предварительная регистрация. Приглашение придет вам на указанную почту.
⬇️
Ссылка на регистрацию
▪️▪️▪️▪️▪️
Проект реализуется при поддержке гранта «Москва - добрый город».
❤️ Информационная поддержка - РОО "СоцРесурс"
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5👍3