Приветствуем вас на канале группы поддержки

Сегодня мы делимся с вами видео с Конференции родителей, которая прошла в Сан-Франциско в мае 2018 года и в которой приняла участие наша организация. По ссылке ниже доступны доклады НА АНГЛИЙСКОМ известных исследователей по нейробластоме на актуальные темы:

Dr. Paul Sondel, Иммунотерапия следующего поколения
Dr. Mike Hogarty, Развитие ДФМО для лечения
Dr. Yael Mosse, Эволюция индивидуализированной медицины
Dr. Araz Marachelian, Новые подходы к лечению нейробластомы
Dr. Ruth Ladenstein, Лечение нейробластомы высокого риска в Европе
Dr. Nia Kong Cheung, Антитела HUF38 и исследование вакцины в клинике Слоан Мемориал-Кеттеринг
Dr. Stephen Sands, Вопросы обучения и нейро-психического развития выживших после нейробластомы.
http://www.cncfhope.org/CNCF_Conference_Videos

К посту нашей участницы в группах было много комментариев о реабилитации: https://vk.com/wall-129593331_19379.

Хотим рассказать о возможности реабилитации для детей с двигательными нарушениями после лечения НБ с интраспинальным распространением.

Благотворительный фонд "Под звездой надежды" помогает в оплате реабилитации в следующих клиниках:

«Академия Здоровья», г. Электросталь http://akadem-z.ru/
РЦ Шамарина, г. Калуга http://shamarin-kaluga.ru/
РЦ "Родник", г. Санкт-Петербург http://drcrodnik.ru/
ФОЦ «Адели-Калуга» http://adeli--kaluga.nethouse.ru/
«Реацентр Самара» (также филиалы в городах: Волгоград, Екатеринбург, Ижевск, Барнаул) http://www.reacenter.ru/
«Здоровое Детство», г. Екатеринбург http://www.zdetstvo.ru/
Центр Гросско, г. Москва http://grossko.ru/
«Наш солнечный мир», г. Москва http://www.solnechnymir.ru/
ГНИИК, г. Пятигорск http://gniik.ru/index.php/homepage
Санаторий ЕДКС, г. Евпатория http://lekardeti.ru/kursovki-na-lechenie.html
Международная клиника восстановительного лечения, г. Трускавец http://ru.kozyavkin.ua/
Детский медицинский центр "Лучик надежды", г. Евпатория http://evpatoriamed.ru/
ЦКП "Жизнь в радость", г. Москва http://dcp-kp.ru/

О доступных методах восстановительной реабилитации читайте на сайте фонда: www.hopestar.ru/whatwedo/reab

Подробнее о том, как подать заявку: www.hopestar.ru/about/howto

Организация родителей детей с нейробластомой продолжает активно заниматься вопросом бесперебойных поставок радиоактивного йода.

26.07.2018 в Санкт-Петербурге состоялось рабочее совещание на тему “Состояние производства препарата “Метайодбензилгуанидин, 123I” в АО “Радиевый институт им В.Г. Хлопина” и возможность еженедельных поставок в клиники Москвы и Санкт-Петербурга”

❗❗ С 4 сентября 2018 вступает в силу Приказ от 4 июля 2018 г. N 443н Министерства труда и социальной защиты населения РФ

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА
ВЫДАЧИ ОПОЗНАВАТЕЛЬНОГО ЗНАКА "ИНВАЛИД" ДЛЯ ИНДИВИДУАЛЬНОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ

По новым правилам знак "Инвалид", без которого согласно ПДД, машина не может быть установлена для бесплатной парковки на месте, специально отведенном для парковки транспортных средств, управляемых или перевозящих инвалидов/детей-инвалидов, будет выдаваться в бюро МСЭ по месту пребывания или фактического проживания инвалида/ребенка-инвалида.

Также подчеркивается, что на знаке будут указаны идентификационный реквизит, дата окончания срока действия, а также ФИО инвалида или ребенка-инвалида, дата рождения, серия и номер справки, группа инвалидности, срок установления и дата выдачи знака.

Поскольку процесс выдачи знаков бюро МСЭ на текущий момент еще не начат, остаются открытыми некоторое вопросы.
Например, переходным периодом для замены знака на сегодняшний день объявлен календарный год.

Мы будем следить за темой и информировать вас об изменениях.

📌http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=home#doc/LAW/305424/1000000001%2C0/0

Дорогие НБ-родители,
Внимание-внимание!
Сегодня начинаем проверку знаний по диагнозу.
Мы предлагаем вам сдать ЕГЭ по нейробластоме. 🤓

Кто хочет поучаствовать в розыгрыша приза - оставляйте имейл в форме с вопросами. Экзамен также можно сдать анонимно. Форма будет доступна до 6 сентября включительно:
https://goo.gl/ZLeR5X

#детскийракпобедим🎗

Сегодня в наших группах
фб: https://facebook.com/groups/neuroblastoma
вк: https://vk.com/neuroblastoma_family
предлагаем поговорить о том, какие симптомы были у вашего ребенка до обнаружения опухоли. И были ли вообще.

Нейробластома действительно считается хитрым маскировщиком. Часто родители удивляются тому, что столь серьезное заболевание не было замечено ранее, но ввиду того, что это достаточно редкий диагноз, его не предполагают, особенно если симптоматика не явная.

#детскийракпобедим

Интересный материал про мифы о раке. Какой из них кажется вам самым пугающим? А какой вы, возможно, даже не считаете мифом?

Самый главный миф про детский рак, пожалуй, этот: он ведет себя так же, как взрослый. Это совершенно не так. Например, нейробластома может спонтанно регрессировать. Такого не бывает у "взрослого" рака.

#детскийракпобедим
https://paperpaper.ru/campus/myths-about-cancer/

Друзья,

Сегодняшняя карточка месяца информирования о детском раке посвящена важному и удивительному отличию нейробластомы от других видов рака: некоторые формы нейробластомы могут самопроизвольно исчезать, притом иногда после временной прогрессии. Особенно известна этой чертой болезнь стадии 4S у малышей с благоприятными характеристиками опухоли. Также может встречаться и при других стадиях, кроме 4, опять же при определенных параметрах опухоли. Выявить набор характеристик, который позволит отнести ребенка к группе наблюдения и надеяться на регрессию опухоли, позволяет точная и полноценная диагностика.

Таким образом, полнота и качество проведенных диагностических исследований при нейробластоме очень важны!

#детскийракпобедим