Наступил сентябрь, а вместе с ним – международный месяц информирования о детском раке🎗

Мы проводим «Месяц детского рака» с 2017 года.
Что произошло за семь лет нашей работы?

В это уже сложно поверить, но раньше некоторые родители боялись даже написать слово «рак». Сначала мы просто обсуждали диагноз между собой. Потом – публично рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются дети с нейробластомой и их семьи. А дальше мы начали эти проблемы решать. Так, из небольшой инициативы нескольких родителей, родилось целое сообщество людей, которые помогают друг другу и делают все возможное для улучшения лечения нейробластомы в России.

Делайте репосты наших постов и говорите о нас вашим знакомым!
Сентябрь – Месяц детского рака.

А чтобы узнать, как еще можно помочь нам в распространении информации о диагнозе, следите за нашими соцсетями 👀

Поддержать нас можно, оформив пожертвование на сайте

Спасибо всем, кто поддерживает работу Энби 💛
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь

Онлайн-семинар «Чувство вины родителей – не всегда голос совести».

Каждому родителю, чей ребенок серьезно болен, знакомы самообвинения и чувство вины. Не так кормили, мало гуляли, заболели во время беременности, не пошли на платные роды, боялись, что заболеет – вот и накликали беду… Эту цепочку можно продолжать бесконечно.
Какова природа таких мыслей? А как общество может повлиять на чувство родительской вины? Что сделать, чтобы облегчить эти страдания и как прервать поток самообвинений?
Об этом расскажет Клипинина Наталья 21 сентября в 12 часов на нашем онлайн-семинаре 🙌🏼Наталья – медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь».
Первые 30 минут семинара пройдут в формате лекции. А после нее будет возможность задать вопросы и обсудить конкретные ситуации и личные переживания!

Ссылка на встречу в Zoom

После онлайн-семинара мы выложим запись лекционной части. Вопросы слушателей записываться не будут.

Через 30 минут приходите на онлайн-семинар «Чувство вины родителей – не всегда голос совести».

Ведущая – Наталья Клипинина, медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь».

Присоединяйтесь по ссылке!

С 1 ЯНВАРЯ 2024 ГОДА РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА 1 ГРУППЫ МОГУТ РАБОТАТЬ И ПОЛУЧАТЬ ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ВЫПЛАТЫ

26 сентября заканчивается обсуждение Проекта указа Президента Российской Федерации «О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»

Принятие проекта указа позволит расширить круг лиц, имеющих право на получение ежемесячных выплат, установленных Указом №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», распространив указанное право на родителей (усыновителей) или опекунов (попечителей), осуществляющих уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, осуществляющим (выполняющим) трудовую деятельность (работу).

В настоящее время ежемесячные выплаты трудоспособные лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы в размере 10 000 рублей, получают только неработающие родители (усыновители) или опекуны (попечители), то сейчас будут получать выплаты и частично занятые

Под частичной занятостью понимается осуществление трудовой деятельности:

- на условиях неполного рабочего времени;
- дистанционно (удаленно);
- на дому (надомники);
- по договорам авторского заказа и гражданско-правового характера, предметом которых являются выполнение работ и оказание услуг;
- в связи с приобретением статуса индивидуального предпринимателя, а также иной частной практики;
- в связи с применением лицом специального налогового режима «Налог на профессиональный доход».».

Данная трудовая деятельность предусматривает самостоятельное определение графика работы, объем работы и самостоятельное составление распорядка рабочего дня.

Другим неработающим лицам по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы (не родители (усыновители), опекуны (попечители) - ежемесячные выплаты производятся в размере 1200 рублей.

Настоящий Указ вступает в силу с 1 января 2024 года.

Как вам такое?

#новостипартнеров
27 сентября в 13:00 НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина проводит эфир на тему "Льготы для семей, где есть дети-инвалиды"

У слушателей будет возможность задать вопросы известному российскому адвокату, председателю Московской городской коллегии адвокатов «Смаль и партнеры» Максиму Смалю.

Эфир состоится на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина во ВКонтакте.

Запись семинара "Чувство вины у родителей" уже доступна на нашем канале в youtube!

Мы начали VIII Конференцию Энби! Присоедяйтесь по прямой ссылке https://facecast.net/w/0l4eki
Задавайте вопросы!

О первых впечатлениях от VIII ЕЖЕГОДНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ЭНБИ читайте в новом посте!
Скоро мы поделимся записью первого дня и презентациями спикеров 😎

Мы запустили новый проект – Рюкзак от Энби
Читайте о нем в новом посте!

У журнала «Сноб» вышло интервью с директором нашего фонда, Анастасией Захаровой 🙌🏼

В статье Анастасия рассказала:

— Почему Энби специализируется на помощи детям именно с нейробластомой;

— Как фонд на практике помогает нб-семьям;

— О проекте «Рюкзак от Энби»;

— Про доступность терапии нейробластомы;

— О достижениях Энби за пять лет работы;

— Про планы и приоритеты фонда.

Прочитать интервью можно по ссылке

Что входит в Рюкзак от Энби?🎒

Более 40 товаров! Это наши брошюры о нейробластоме, средства ухода за сухой от санитайзеров кожей родителя, игрушки и канцтовары, бутылка для воды, Письма надежды, маски и пластыри с детским рисунком и другие вещи.

Каждые 100р ваших пожертвований — это набор цветных карандашей. А на 1000р мы сможем купить пластырь для защиты центрального венозного катетера от воды.

Поддержите нас, и вы поддержите детей с нейробластомой и их родителей в самый трудный период жизни! Только так мы сможем собрать рюкзак со всеми нужными вещами для нб-семьи ❤️

Переходите по ссылке: рюкзакэнби.рф и нажимайте кнопку «Собрать рюкзак».

А заполнить форму на получение Рюкзака можно также на этом сайте 🙌🏼

Как объяснить ребенку, что такое инклюзивное общество? Как показать детям, что жалость к человеку с инвалидностью не всегда уместна?

Чтобы начать разговор на такие важные темы, можно вместе посмотреть эти короткие мультфильмы, а потом поделиться друг с другом своими мыслями и впечатлениями ☺

Мультфильм «Кулинарный мастер-класс»

Мультфильм «Про Диму»

Приятного просмотра!

Нам нужна ваша помощь!

Нейробластома — самая распространенная солидная опухоль у новорожденных и детей до одного года. А средний возраст постановки диагноза – около двух лет.

Только представьте, как чувствует себя родитель, узнав, что у его ребенка злокачественная опухоль? Это очень сложный период! Земля уходит из под ног, время останавливается. И ты не понимаешь, что делать дальше, куда обратиться, как быть 😞

Мы задумали «Рюкзак от Энби» как проект по поддержке семей, которые только столкнулись с диагнозом «нейробластома». Ведь начало пути лечения – один из самых тяжелых периодов жизни.

Но проект реализуется только благодаря поддержке наших партнеров и вашим пожертвованиям. И здесь нам нужна ваша помощь!

Оставьте разовое или подпишитесь на ежемесячное пожертвование для поддержки детей с нейробластомой и их семей🎗️

Переходите по ссылке: рюкзакэнби.рф и нажимайте кнопку «Собрать рюкзак».

Давайте вместе протянем руку помощи 🙌🏼❤️

Дорогие друзья, мы подготовили отчет о работе Энби за сентябрь 2023. С ним можно ознакомиться по ссылке👇🏼
https://neuroblastoma.help/reports-2023/

Хотим подробнее рассказать, что нам удалось сделать в сентябре:

• Весь месяц мы готовились к проведению ежегодной Конференции для родителей. Оформляли трэвел гранты, готовили презентации, оформляли договоры с участниками. Фронт работ был огромный, обычно к подготовке к Конференции мы привлекаем наших волонтеров

• Вели работу над новым большим проектом «Рюкзак от Энби». Проект очень масштабный, подробнее вы можете ознакомиться с ним в наших предыдущих постах

• Продолжали рассылку брошюр Энби

Все это и многое другое мы можем делать благодаря вашей помощи!
Спасибо всем, кто поддерживает Энби🎗️

Друзья, приглашаем вас принять участие в очень доброй акции от «Нужна помощь» 🤍

«Нужна помощь» поддерживает более 730 фондов. И выбрать, в какой из них сделать пожертвование, бывает очень трудно. Ведь даже маленькая поддержка может спасти жизнь. Но как решить, кому эта помощь нужнее?

С акцией «Один для всех» вам не нужно думать, какой именно организации стоит помочь. Нужно лишь выбрать социальную проблему, которую вы хотите решить 😌

Выбирайте одно из девяти направлений:

– дети: в этой категории находится наш фонд
– тяжелобольные
– бедные и бездомные
– пожилые
– пострадавшие от насилия
– бездомные животные
– сохранение природы
– развитие науки и общества
– развитие культуры

И оформляйте разовое или ежемесячное пожертвование по ссылке: https://pomo.sh/13d
Сумма разделится поровну между профильными НКО 🙌🏼

Все просто: один платеж – много фондов ❤️

#одиндлявсех

14 ноября — самое лучшее время, чтобы рассказать о поддержке благотворительных организаций! Ведь сегодня Щедрый вторник — ежегодный день благотворительности🎗️

Напишите пару слов у себя в соц сетях о том, почему вы поддерживаете Энби. И не забудьте добавить хэштег #ЩедрыйВторник
Поддержите акцию!

А мы напоминаем, что помочь нашему фонду можно разными способами:

⁃ С помощью денежного перевода
⁃ Стать нашим добровольцем
⁃ Отметить праздник с нами, организовав сбор средств для Энби как способ поздравить вас
⁃ Установить ящик для сбора пожертвований

Подробнее об этих и других методах поддержки Энби можно прочитать по ссылке:
https://neuroblastoma.help/how_to_help/

Спасибо всем, кто помогает нам💛

#новостипартнеров

*СоцРесурс информирует:*
Уважаемые родители!
Родительские приемные МГАРДИ приглашают Вас на Zoom вебинар
*Темы:*
🔹«Порядок предоставления дополнительных выходных дней для ухода за детьми-инвалидами»,
🔹«Материнский капитал. Порядок использования»
*10.11.2023 г. в 16:00*

На вебинаре будут освещены актуальные вопросы по порядку предоставления дополнительных выходных дней и порядку использования материнского капитала.
_В вебинаре также примет участие представитель Социального Фонда России_

➡️ Требуется предварительная регистрация на ZOOM.

*Ссылка на регистрацию:*
https://forms.gle/m1wBD8yFHDj8TQdGA

_Проект реализуется при поддержке гранта «Москва - добрый город»._
*_Информационная поддержка: РОО "СоцРесурс"_*