💥 Начинается регистрация на VIII Ежегодную Конференцию Энби!

Приглашаем к участию НБ-родителей, медиков, представителей НКО и всех, кто занимается детским раком, включая нейробластому.

Особенностью конференции этого года будет возможность для НБ-родителей получить индивидуальные консультации узких специалистов - врачей федеральных центров. Также впервые конференция пройдет в течение 2 дней, и помимо лекционной части, будут приятные дополнения и даже сюрпризы. Зарегистрироваться можно по ссылке выше.

Производство препарата с радиоактивным йодом для диагностики нейробластомы снова остановилось. Проблема не решается уже много лет. А в 2023 году ситуация снова ухудшилась.

Материал о каникулах йода от Милосердия.ру

Наступил сентябрь, а вместе с ним – международный месяц информирования о детском раке🎗

Мы проводим «Месяц детского рака» с 2017 года.
Что произошло за семь лет нашей работы?

В это уже сложно поверить, но раньше некоторые родители боялись даже написать слово «рак». Сначала мы просто обсуждали диагноз между собой. Потом – публично рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются дети с нейробластомой и их семьи. А дальше мы начали эти проблемы решать. Так, из небольшой инициативы нескольких родителей, родилось целое сообщество людей, которые помогают друг другу и делают все возможное для улучшения лечения нейробластомы в России.

Делайте репосты наших постов и говорите о нас вашим знакомым!
Сентябрь – Месяц детского рака.

А чтобы узнать, как еще можно помочь нам в распространении информации о диагнозе, следите за нашими соцсетями 👀

Поддержать нас можно, оформив пожертвование на сайте

Спасибо всем, кто поддерживает работу Энби 💛
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь

Онлайн-семинар «Чувство вины родителей – не всегда голос совести».

Каждому родителю, чей ребенок серьезно болен, знакомы самообвинения и чувство вины. Не так кормили, мало гуляли, заболели во время беременности, не пошли на платные роды, боялись, что заболеет – вот и накликали беду… Эту цепочку можно продолжать бесконечно.
Какова природа таких мыслей? А как общество может повлиять на чувство родительской вины? Что сделать, чтобы облегчить эти страдания и как прервать поток самообвинений?
Об этом расскажет Клипинина Наталья 21 сентября в 12 часов на нашем онлайн-семинаре 🙌🏼Наталья – медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь».
Первые 30 минут семинара пройдут в формате лекции. А после нее будет возможность задать вопросы и обсудить конкретные ситуации и личные переживания!

Ссылка на встречу в Zoom

После онлайн-семинара мы выложим запись лекционной части. Вопросы слушателей записываться не будут.

Через 30 минут приходите на онлайн-семинар «Чувство вины родителей – не всегда голос совести».

Ведущая – Наталья Клипинина, медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь».

Присоединяйтесь по ссылке!

С 1 ЯНВАРЯ 2024 ГОДА РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА 1 ГРУППЫ МОГУТ РАБОТАТЬ И ПОЛУЧАТЬ ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ВЫПЛАТЫ

26 сентября заканчивается обсуждение Проекта указа Президента Российской Федерации «О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»

Принятие проекта указа позволит расширить круг лиц, имеющих право на получение ежемесячных выплат, установленных Указом №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», распространив указанное право на родителей (усыновителей) или опекунов (попечителей), осуществляющих уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, осуществляющим (выполняющим) трудовую деятельность (работу).

В настоящее время ежемесячные выплаты трудоспособные лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы в размере 10 000 рублей, получают только неработающие родители (усыновители) или опекуны (попечители), то сейчас будут получать выплаты и частично занятые

Под частичной занятостью понимается осуществление трудовой деятельности:

- на условиях неполного рабочего времени;
- дистанционно (удаленно);
- на дому (надомники);
- по договорам авторского заказа и гражданско-правового характера, предметом которых являются выполнение работ и оказание услуг;
- в связи с приобретением статуса индивидуального предпринимателя, а также иной частной практики;
- в связи с применением лицом специального налогового режима «Налог на профессиональный доход».».

Данная трудовая деятельность предусматривает самостоятельное определение графика работы, объем работы и самостоятельное составление распорядка рабочего дня.

Другим неработающим лицам по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы (не родители (усыновители), опекуны (попечители) - ежемесячные выплаты производятся в размере 1200 рублей.

Настоящий Указ вступает в силу с 1 января 2024 года.

Как вам такое?

#новостипартнеров
27 сентября в 13:00 НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина проводит эфир на тему "Льготы для семей, где есть дети-инвалиды"

У слушателей будет возможность задать вопросы известному российскому адвокату, председателю Московской городской коллегии адвокатов «Смаль и партнеры» Максиму Смалю.

Эфир состоится на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина во ВКонтакте.

Запись семинара "Чувство вины у родителей" уже доступна на нашем канале в youtube!

Мы начали VIII Конференцию Энби! Присоедяйтесь по прямой ссылке https://facecast.net/w/0l4eki
Задавайте вопросы!

О первых впечатлениях от VIII ЕЖЕГОДНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ЭНБИ читайте в новом посте!
Скоро мы поделимся записью первого дня и презентациями спикеров 😎

Мы запустили новый проект – Рюкзак от Энби
Читайте о нем в новом посте!