30 июня Российское общество детских онкологов и гематологов (РОДОГ) проводит онлайн Школу по терапии рефрактерных и рецидивных солидных опухолей у детей. Один из блоков программы посвящен нейробластоме высокого риска.

Подать заявку на участие и посмотреть Школу можно на сайте РОДОГ.

#новостипартнеров
Как попасть на лечение в реабилитационный детский центр РДКБ

Запускаем новую рубрику "Клиники России" – серия рассказов о детских онкологических клиниках России, в которых лечат нейробластому. Открывает ее рассказ о поездке в НИИ детской онкологии и гематологии имени академика РАМН Л. А. Дурнова (НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина).

🥳 5 июля Фонду Энби исполняется 5 лет! За все эти годы мы с вами прошли долгий путь и стали одной большой семьей. Поэтому День рождения Фонда это и ваш праздник тоже! Отпраздновать мы предлагаем необычным и интересным способом: сделать онлайн аукцион! Лотом может быть что угодно: от детского рисунка до фотосессии! Создать аукцион в пользу Энби можно на портале "Пользуясь случаем".

Рубрикатор инфекций и вакцин от АНО «Коллективный иммунитет»

💥 Начинается регистрация на VIII Ежегодную Конференцию Энби!

Приглашаем к участию НБ-родителей, медиков, представителей НКО и всех, кто занимается детским раком, включая нейробластому.

Особенностью конференции этого года будет возможность для НБ-родителей получить индивидуальные консультации узких специалистов - врачей федеральных центров. Также впервые конференция пройдет в течение 2 дней, и помимо лекционной части, будут приятные дополнения и даже сюрпризы. Зарегистрироваться можно по ссылке выше.

Производство препарата с радиоактивным йодом для диагностики нейробластомы снова остановилось. Проблема не решается уже много лет. А в 2023 году ситуация снова ухудшилась.

Материал о каникулах йода от Милосердия.ру

Наступил сентябрь, а вместе с ним – международный месяц информирования о детском раке🎗

Мы проводим «Месяц детского рака» с 2017 года.
Что произошло за семь лет нашей работы?

В это уже сложно поверить, но раньше некоторые родители боялись даже написать слово «рак». Сначала мы просто обсуждали диагноз между собой. Потом – публично рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются дети с нейробластомой и их семьи. А дальше мы начали эти проблемы решать. Так, из небольшой инициативы нескольких родителей, родилось целое сообщество людей, которые помогают друг другу и делают все возможное для улучшения лечения нейробластомы в России.

Делайте репосты наших постов и говорите о нас вашим знакомым!
Сентябрь – Месяц детского рака.

А чтобы узнать, как еще можно помочь нам в распространении информации о диагнозе, следите за нашими соцсетями 👀

Поддержать нас можно, оформив пожертвование на сайте

Спасибо всем, кто поддерживает работу Энби 💛
#детскийракпобедим
#золотойсентябрь

Онлайн-семинар «Чувство вины родителей – не всегда голос совести».

Каждому родителю, чей ребенок серьезно болен, знакомы самообвинения и чувство вины. Не так кормили, мало гуляли, заболели во время беременности, не пошли на платные роды, боялись, что заболеет – вот и накликали беду… Эту цепочку можно продолжать бесконечно.
Какова природа таких мыслей? А как общество может повлиять на чувство родительской вины? Что сделать, чтобы облегчить эти страдания и как прервать поток самообвинений?
Об этом расскажет Клипинина Наталья 21 сентября в 12 часов на нашем онлайн-семинаре 🙌🏼Наталья – медицинский психолог и научный сотрудник Центра им. Дмитрия Рогачева и БФ «Подари Жизнь».
Первые 30 минут семинара пройдут в формате лекции. А после нее будет возможность задать вопросы и обсудить конкретные ситуации и личные переживания!

Ссылка на встречу в Zoom

После онлайн-семинара мы выложим запись лекционной части. Вопросы слушателей записываться не будут.