Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.2K photos
18 videos
3 files
405 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
В апреле 2023 года в журнале Nature Medicine вышла статья о результатах фазы I клинического исследования применения ALK-ингибитора "Лорлатиниб" с/без химиотерапии.

Исследователи оценивали лорлатиниб с и без химиотерапии у детей и взрослых с рецидивом или рефрактерным течением нейробластомы с ALK-мутацией.

Частота ответа (полный/частичный/незначительный) без химиотерапии в возрасте <18  лет составила 30%;
в возрасте ≥18 лет — 67%;
в комбинации лорлатиниба и химиотерапии (топотекан/циклофосфамид) в возрасте до 18 лет — 63%;
у 13 из 27 (48%) респондентов был достигнут полный ответ по MIBG-сцинтиграфии.

Результаты исследования позволяют говорить о быстром переводе лорлатиниба в активные испытания фазы 3 у пациентов с первично диагностированной ALK-позитивной нейробластомой высокого риска.

На данный момент Энби занимается вопросом возможного включения Лорлатиниба в контур работы фонда Круг добра.
👍5
🤔 Единая система цифровых рецептов может появиться в России уже через полтора года

Такой срок назвал Мурашко:

«Оптимальный вариант — это единый цифровой контур, цифровой рецепт по всей стране. Технологически это несложно, думаю, что за год-полтора это можно сделать».

То есть, по идее, пациенты, которые живут в одном городе и получили там рецепт, смогут без проблем купить выписанное по этому рецепту лекарство и в другом городе.

С марта этого года москвичи и жители Подмосковья, а также Белгородской области могут дистанционно покупать рецептурные лекарства. У этого эксперимента есть исключения: наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества, а также отпускаемые бесплатно или со скидкой.
Forwarded from ПФК ЦСКА
Пусть все дети будут здоровы!

При поддержке Почты России на матч с «Торпедо» футболистов вывели подопечные Благотворительного фонда ЭНБИ, помогающего детям с диагнозом нейробластома, а также подопечный Национального РДКМ, созданного для помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в пересадке костного мозга.

Узнать больше о работе фондов, а также о том, как им помочь, можно на их официальных сайтах: neuroblastoma.help и rdkm.rusfond.ru
❤15👍2🔥2
А вот видео наших ребят с футболистами ФК «Торпедо Москва»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
👍11
❗️ Сегодня, 23 мая, состоится общественное обсуждение итогов работы Фонда "Круг добра"

23 мая в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году.

Обсуждение отчета, а также текущий работы и планов фонда на 2023 год пройдет с участием представителей НКО, пациентских организаций, представителей органов власти.

🔜 Трансляция будет доступна здесь.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#новостипартнеров

📆 30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий, цель которых - подробно изучить вопрос молекулярно-генетического тестирования. Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о том, что такое молекулярно-генетическое тестирование, в каких случаях и при каких нозологиях оно применимо для детей.

🧑‍💻Подключайтесь к мероприятию, чтобы узнать о важности диагностики, когда и в какой момент может потребоваться тестирование, как полученные результаты могут повлиять на ход лечения.

❓Во время мероприятия вы сможете не только прослушать лекцию, но и задать свои вопросы спикерам.

Модератор мероприятия:
Боровова Ирина Валерьевна, Президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».

Приглашенный спикер:
Кумирова Элла Вячеславовна, заместитель главного врача по онкологии Морозовской Детской городской клинической Больницы, доктор медицинских наук.

👇Мероприятие доступно по ссылке

https://youtube.com/live/Oe_4vVoxT30
🎗️Неделя информирования о нейробластоме
#неделяНБ
#inaw
❤6👍2🔥2