Forwarded from Орфанное радио 🧬
Треть россиян признались, что боятся врачей
Опрос ко Всемирному дню здоровья провели СК «Росгосстрах» и банк «Открытие».
Согласно результатам исследования, 34% респондентов рассказали, что испытывают страх при походе к врачу. Из них 20% боятся не всех врачей, а только медиков определенных специализаций, тогда как 14% — всех докторов. Почти у половины (48%) фобия на врачей появилась уже во взрослом возрасте. Большая их часть (42%) призналась, что из-за страха оттягивали приемы, которые требовали медицинских манипуляций, а 28% ждали, что “пройдет само”.
Более половины опрошенных (53%) не смогли ответить на вопрос, чего именно они боятся. Для остальных причинами страха являются возможный диагноз, его последствия (16%) и цена лечения (10%).
Из медицинских процедур россияне больше всего боятся хирургических операций (24%), стоматологических процедур (19%), гинекологических/урологических манипуляций (17%), общей анестезии или наркоза (16%), гастроскопии (11%).
Перед посещением врача незначительная часть россиян проводят подготовку к приему: 14% заранее “гуглят” свои симптомы и пытаются поставить примерный диагноз, еще столько же делятся переживаниями с близкими, а 12% готовят список вопросов, которые планируют задать врачу.
Снизить стресс при посещении врача четверти респондентов помогла бы уверенность, что медицинская процедура пройдет быстро и безболезненно, а 21% — дружелюбная атмосфера и улыбчивость врача. Еще 15% опрошенных было бы спокойнее, если бы врач пояснял каждый шаг лечения.
Более половины опрошенных (64%) россиян уверены, что врач должен выполнять функции психолога, например, пытаться успокоить или ободрить пациента.
Россияне также рассказали, что дополнительно тяготит их при походе к медикам (можно было давать более одного варианта ответа): для 45% респондентов неудобным является время для посещения врача, 30% бывает сложно записаться к узкому специалисту, а 27% пожаловались на плохой сервис в районной поликлинике.
Опрос ко Всемирному дню здоровья провели СК «Росгосстрах» и банк «Открытие».
Согласно результатам исследования, 34% респондентов рассказали, что испытывают страх при походе к врачу. Из них 20% боятся не всех врачей, а только медиков определенных специализаций, тогда как 14% — всех докторов. Почти у половины (48%) фобия на врачей появилась уже во взрослом возрасте. Большая их часть (42%) призналась, что из-за страха оттягивали приемы, которые требовали медицинских манипуляций, а 28% ждали, что “пройдет само”.
Более половины опрошенных (53%) не смогли ответить на вопрос, чего именно они боятся. Для остальных причинами страха являются возможный диагноз, его последствия (16%) и цена лечения (10%).
Из медицинских процедур россияне больше всего боятся хирургических операций (24%), стоматологических процедур (19%), гинекологических/урологических манипуляций (17%), общей анестезии или наркоза (16%), гастроскопии (11%).
Перед посещением врача незначительная часть россиян проводят подготовку к приему: 14% заранее “гуглят” свои симптомы и пытаются поставить примерный диагноз, еще столько же делятся переживаниями с близкими, а 12% готовят список вопросов, которые планируют задать врачу.
Снизить стресс при посещении врача четверти респондентов помогла бы уверенность, что медицинская процедура пройдет быстро и безболезненно, а 21% — дружелюбная атмосфера и улыбчивость врача. Еще 15% опрошенных было бы спокойнее, если бы врач пояснял каждый шаг лечения.
Более половины опрошенных (64%) россиян уверены, что врач должен выполнять функции психолога, например, пытаться успокоить или ободрить пациента.
Россияне также рассказали, что дополнительно тяготит их при походе к медикам (можно было давать более одного варианта ответа): для 45% респондентов неудобным является время для посещения врача, 30% бывает сложно записаться к узкому специалисту, а 27% пожаловались на плохой сервис в районной поликлинике.
👍1
Уважаемые родители,
Мы приглашаем вас принять участие в инициативе Энби по написанию писем тем родителям, у которых еще только предстоит начать лечение своих детей с нейробластомой. Мы понимаем, насколько трудно и страшно может быть это время, и хотим помочь им найти надежду и поддержку.
Вы уже прошли через этот сложный путь лечения, и мы приглашаем вас поделиться своим опытом и вдохновением в виде письма. Ваше письмо может стать источником надежды и уверенности для тех, кто только начинает свой путь.
Пожалуйста, напишите письмо на тему "Что давало мне надежду в начале пути". Мы выберем несколько писем и опубликуем в...
Впрочем о том, что будет дальше, мы расскажем позже. Пока только скажем, что авторы писем станут участниками нового и очень важного проекта Энби. Никто из участников не останется без подарка, а авторы лучших писем получат кое-что особо полезное от Энби.
Письма принимаются до 22 мая 2023 г. включительно.
Спасибо за ваше участие и поддержку тех, кто нуждается в ней 💛
Мы приглашаем вас принять участие в инициативе Энби по написанию писем тем родителям, у которых еще только предстоит начать лечение своих детей с нейробластомой. Мы понимаем, насколько трудно и страшно может быть это время, и хотим помочь им найти надежду и поддержку.
Вы уже прошли через этот сложный путь лечения, и мы приглашаем вас поделиться своим опытом и вдохновением в виде письма. Ваше письмо может стать источником надежды и уверенности для тех, кто только начинает свой путь.
Пожалуйста, напишите письмо на тему "Что давало мне надежду в начале пути". Мы выберем несколько писем и опубликуем в...
Впрочем о том, что будет дальше, мы расскажем позже. Пока только скажем, что авторы писем станут участниками нового и очень важного проекта Энби. Никто из участников не останется без подарка, а авторы лучших писем получат кое-что особо полезное от Энби.
Письма принимаются до 22 мая 2023 г. включительно.
Спасибо за ваше участие и поддержку тех, кто нуждается в ней 💛
Google Docs
Письма надежды от НБ-родителей
Пожалуйста, напишите письмо на тему "Что давало мне надежду в начале пути". Вы можете начать письмо с личного обращения: например, "дорогой друг". Это даст возможность человеку почувствовать, что обращаются именно к нему. Наша с вами задача – дать семье,…
❤4👍4
В апреле 2023 года в журнале Nature Medicine вышла статья о результатах фазы I клинического исследования применения ALK-ингибитора "Лорлатиниб" с/без химиотерапии.
Исследователи оценивали лорлатиниб с и без химиотерапии у детей и взрослых с рецидивом или рефрактерным течением нейробластомы с ALK-мутацией.
Частота ответа (полный/частичный/незначительный) без химиотерапии в возрасте <18 лет составила 30%;
в возрасте ≥18 лет — 67%;
в комбинации лорлатиниба и химиотерапии (топотекан/циклофосфамид) в возрасте до 18 лет — 63%;
у 13 из 27 (48%) респондентов был достигнут полный ответ по MIBG-сцинтиграфии.
Результаты исследования позволяют говорить о быстром переводе лорлатиниба в активные испытания фазы 3 у пациентов с первично диагностированной ALK-позитивной нейробластомой высокого риска.
На данный момент Энби занимается вопросом возможного включения Лорлатиниба в контур работы фонда Круг добра.
Исследователи оценивали лорлатиниб с и без химиотерапии у детей и взрослых с рецидивом или рефрактерным течением нейробластомы с ALK-мутацией.
Частота ответа (полный/частичный/незначительный) без химиотерапии в возрасте <18 лет составила 30%;
в возрасте ≥18 лет — 67%;
в комбинации лорлатиниба и химиотерапии (топотекан/циклофосфамид) в возрасте до 18 лет — 63%;
у 13 из 27 (48%) респондентов был достигнут полный ответ по MIBG-сцинтиграфии.
Результаты исследования позволяют говорить о быстром переводе лорлатиниба в активные испытания фазы 3 у пациентов с первично диагностированной ALK-позитивной нейробластомой высокого риска.
На данный момент Энби занимается вопросом возможного включения Лорлатиниба в контур работы фонда Круг добра.
Nature
Lorlatinib with or without chemotherapy in ALK-driven refractory/relapsed neuroblastoma: phase 1 trial results
Nature Medicine - In children, adolescents and adults with mutated ALK-driven relapsed or refractory neuroblastoma, a third-generation ALK inhibitor with or without chemotherapy was well tolerated,...
👍5
Forwarded from Право на здоровье
🤔 Единая система цифровых рецептов может появиться в России уже через полтора года
Такой срок назвал Мурашко:
«Оптимальный вариант — это единый цифровой контур, цифровой рецепт по всей стране. Технологически это несложно, думаю, что за год-полтора это можно сделать».
То есть, по идее, пациенты, которые живут в одном городе и получили там рецепт, смогут без проблем купить выписанное по этому рецепту лекарство и в другом городе.
С марта этого года москвичи и жители Подмосковья, а также Белгородской области могут дистанционно покупать рецептурные лекарства. У этого эксперимента есть исключения: наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества, а также отпускаемые бесплатно или со скидкой.
Такой срок назвал Мурашко:
«Оптимальный вариант — это единый цифровой контур, цифровой рецепт по всей стране. Технологически это несложно, думаю, что за год-полтора это можно сделать».
То есть, по идее, пациенты, которые живут в одном городе и получили там рецепт, смогут без проблем купить выписанное по этому рецепту лекарство и в другом городе.
С марта этого года москвичи и жители Подмосковья, а также Белгородской области могут дистанционно покупать рецептурные лекарства. У этого эксперимента есть исключения: наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества, а также отпускаемые бесплатно или со скидкой.
Начался эфир Энби в рубрике "Эксперты от Энби". Сегодня встреча с врачом неврологом Ярославом Скибой. Присоединяйтесь к трансляции, задавайте вопросы и ставьте лайки!
YouTube
Эксперты от Энби. Прямой эфир с неврологом Ярославом Скибой
Врач-невролог Ярослав Скиба и соучредитель Благотворительного Фонда Энби Мария Голева обсудят неврологические проблемы во время и после лечения нейробластомы, а также ответ на вопросы зрителей.
Специально для рубрики «Эксперты от Энби».
________
Поддержать…
Специально для рубрики «Эксперты от Энби».
________
Поддержать…
👍4
Forwarded from ПФК ЦСКА
Пусть все дети будут здоровы!
При поддержке Почты России на матч с «Торпедо» футболистов вывели подопечные Благотворительного фонда ЭНБИ, помогающего детям с диагнозом нейробластома, а также подопечный Национального РДКМ, созданного для помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в пересадке костного мозга.
Узнать больше о работе фондов, а также о том, как им помочь, можно на их официальных сайтах: neuroblastoma.help и rdkm.rusfond.ru
При поддержке Почты России на матч с «Торпедо» футболистов вывели подопечные Благотворительного фонда ЭНБИ, помогающего детям с диагнозом нейробластома, а также подопечный Национального РДКМ, созданного для помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в пересадке костного мозга.
Узнать больше о работе фондов, а также о том, как им помочь, можно на их официальных сайтах: neuroblastoma.help и rdkm.rusfond.ru
❤15👍2🔥2
Нейробластоме ЦНС посвящен новый выпуск #детскаясредаблохина НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Смотрите запись на youtube-канале Центра!
YouTube
#ДЕТСКАЯСРЕДА НЕЙРОБЛАСТОМА ЦНС
На очередной «Детской среде» узнали все о патологии, которая получила собственное место в классификации онкологических заболеваний только в 2016 году.
Вместе с Андреем Сергеевичем Левашевым, к.м.н., детским врачом-онкологом, старшим научным сотрудником НИИ…
Вместе с Андреем Сергеевичем Левашевым, к.м.н., детским врачом-онкологом, старшим научным сотрудником НИИ…
👍3
Forwarded from Фонд «Круг добра»
23 мая в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году.
Обсуждение отчета, а также текущий работы и планов фонда на 2023 год пройдет с участием представителей НКО, пациентских организаций, представителей органов власти.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
VK Видео
«Круг добра»: что было, что есть и что будет в сфере помощи детям с редкими заболеваниями
23 мая в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году. Организатор — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)…
#новостипартнеров
📆 30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий, цель которых - подробно изучить вопрос молекулярно-генетического тестирования. Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о том, что такое молекулярно-генетическое тестирование, в каких случаях и при каких нозологиях оно применимо для детей.
🧑💻Подключайтесь к мероприятию, чтобы узнать о важности диагностики, когда и в какой момент может потребоваться тестирование, как полученные результаты могут повлиять на ход лечения.
❓Во время мероприятия вы сможете не только прослушать лекцию, но и задать свои вопросы спикерам.
Модератор мероприятия:
Боровова Ирина Валерьевна, Президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».
Приглашенный спикер:
Кумирова Элла Вячеславовна, заместитель главного врача по онкологии Морозовской Детской городской клинической Больницы, доктор медицинских наук.
👇Мероприятие доступно по ссылке
https://youtube.com/live/Oe_4vVoxT30
📆 30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий, цель которых - подробно изучить вопрос молекулярно-генетического тестирования. Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о том, что такое молекулярно-генетическое тестирование, в каких случаях и при каких нозологиях оно применимо для детей.
🧑💻Подключайтесь к мероприятию, чтобы узнать о важности диагностики, когда и в какой момент может потребоваться тестирование, как полученные результаты могут повлиять на ход лечения.
❓Во время мероприятия вы сможете не только прослушать лекцию, но и задать свои вопросы спикерам.
Модератор мероприятия:
Боровова Ирина Валерьевна, Президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».
Приглашенный спикер:
Кумирова Элла Вячеславовна, заместитель главного врача по онкологии Морозовской Детской городской клинической Больницы, доктор медицинских наук.
👇Мероприятие доступно по ссылке
https://youtube.com/live/Oe_4vVoxT30
YouTube
Возможности современной диагностики в детской онкологии: кому и зачем нужно МГТ
Школа пациента - Возможности современной диагностики в детской онкологии: кому и зачем нужно молекулярно-генетическое исследование
30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий…
30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий…