Большинство россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях.

Таковы результаты исследований Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки».

Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тысячи респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание». Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.

Наиболее знакомы жителям страны спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). При этом более 50% россиян готовы перечислять пожертвования на лекарства для людей с редкими генетическими заболеваниями.

Лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о редких генетических заболеваниях,чем мужчины.

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармкомпаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных. Чаще всего люди вспоминают фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями.

Треть россиян признались, что боятся врачей
Опрос ко Всемирному дню здоровья провели СК «Росгосстрах» и банк «Открытие».

Согласно результатам исследования, 34% респондентов рассказали, что испытывают страх при походе к врачу. Из них 20% боятся не всех врачей, а только медиков определенных специализаций, тогда как 14% — всех докторов. Почти у половины (48%) фобия на врачей появилась уже во взрослом возрасте. Большая их часть (42%) призналась, что из-за страха оттягивали приемы, которые требовали медицинских манипуляций, а 28% ждали, что “пройдет само”.

Более половины опрошенных (53%) не смогли ответить на вопрос, чего именно они боятся. Для остальных причинами страха являются возможный диагноз, его последствия (16%) и цена лечения (10%).

Из медицинских процедур россияне больше всего боятся хирургических операций (24%), стоматологических процедур (19%), гинекологических/урологических манипуляций (17%), общей анестезии или наркоза (16%), гастроскопии (11%).

Перед посещением врача незначительная часть россиян проводят подготовку к приему: 14% заранее “гуглят” свои симптомы и пытаются поставить примерный диагноз, еще столько же делятся переживаниями с близкими, а 12% готовят список вопросов, которые планируют задать врачу.

Снизить стресс при посещении врача четверти респондентов помогла бы уверенность, что медицинская процедура пройдет быстро и безболезненно, а 21% — дружелюбная атмосфера и улыбчивость врача. Еще 15% опрошенных было бы спокойнее, если бы врач пояснял каждый шаг лечения.

Более половины опрошенных (64%) россиян уверены, что врач должен выполнять функции психолога, например, пытаться успокоить или ободрить пациента.

Россияне также рассказали, что дополнительно тяготит их при походе к медикам (можно было давать более одного варианта ответа): для 45% респондентов неудобным является время для посещения врача, 30% бывает сложно записаться к узкому специалисту, а 27% пожаловались на плохой сервис в районной поликлинике.

Уважаемые родители,

Мы приглашаем вас принять участие в инициативе Энби по написанию писем тем родителям, у которых еще только предстоит начать лечение своих детей с нейробластомой. Мы понимаем, насколько трудно и страшно может быть это время, и хотим помочь им найти надежду и поддержку.

Вы уже прошли через этот сложный путь лечения, и мы приглашаем вас поделиться своим опытом и вдохновением в виде письма. Ваше письмо может стать источником надежды и уверенности для тех, кто только начинает свой путь.

Пожалуйста, напишите письмо на тему "Что давало мне надежду в начале пути". Мы выберем несколько писем и опубликуем в...

Впрочем о том, что будет дальше, мы расскажем позже. Пока только скажем, что авторы писем станут участниками нового и очень важного проекта Энби. Никто из участников не останется без подарка, а авторы лучших писем получат кое-что особо полезное от Энби.

Письма принимаются до 22 мая 2023 г. включительно.

Спасибо за ваше участие и поддержку тех, кто нуждается в ней 💛

В апреле 2023 года в журнале Nature Medicine вышла статья о результатах фазы I клинического исследования применения ALK-ингибитора "Лорлатиниб" с/без химиотерапии.

Исследователи оценивали лорлатиниб с и без химиотерапии у детей и взрослых с рецидивом или рефрактерным течением нейробластомы с ALK-мутацией.

Частота ответа (полный/частичный/незначительный) без химиотерапии в возрасте <18  лет составила 30%;
в возрасте ≥18 лет — 67%;
в комбинации лорлатиниба и химиотерапии (топотекан/циклофосфамид) в возрасте до 18 лет — 63%;
у 13 из 27 (48%) респондентов был достигнут полный ответ по MIBG-сцинтиграфии.

Результаты исследования позволяют говорить о быстром переводе лорлатиниба в активные испытания фазы 3 у пациентов с первично диагностированной ALK-позитивной нейробластомой высокого риска.

На данный момент Энби занимается вопросом возможного включения Лорлатиниба в контур работы фонда Круг добра.

🤔 Единая система цифровых рецептов может появиться в России уже через полтора года

Такой срок назвал Мурашко:

«Оптимальный вариант — это единый цифровой контур, цифровой рецепт по всей стране. Технологически это несложно, думаю, что за год-полтора это можно сделать».

То есть, по идее, пациенты, которые живут в одном городе и получили там рецепт, смогут без проблем купить выписанное по этому рецепту лекарство и в другом городе.

С марта этого года москвичи и жители Подмосковья, а также Белгородской области могут дистанционно покупать рецептурные лекарства. У этого эксперимента есть исключения: наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества, а также отпускаемые бесплатно или со скидкой.

Начался эфир Энби в рубрике "Эксперты от Энби". Сегодня встреча с врачом неврологом Ярославом Скибой. Присоединяйтесь к трансляции, задавайте вопросы и ставьте лайки!

А вот видео наших ребят с футболистами ФК «Торпедо Москва»

Нейробластоме ЦНС посвящен новый выпуск #детскаясредаблохина НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Смотрите запись на youtube-канале Центра!

#новостипартнеров

📆 30 мая в 18:00 (мск) при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» стартует цикл образовательных мероприятий, цель которых - подробно изучить вопрос молекулярно-генетического тестирования. Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о том, что такое молекулярно-генетическое тестирование, в каких случаях и при каких нозологиях оно применимо для детей.

🧑‍💻Подключайтесь к мероприятию, чтобы узнать о важности диагностики, когда и в какой момент может потребоваться тестирование, как полученные результаты могут повлиять на ход лечения.

❓Во время мероприятия вы сможете не только прослушать лекцию, но и задать свои вопросы спикерам.

Модератор мероприятия:
Боровова Ирина Валерьевна, Президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».

Приглашенный спикер:
Кумирова Элла Вячеславовна, заместитель главного врача по онкологии Морозовской Детской городской клинической Больницы, доктор медицинских наук.

👇Мероприятие доступно по ссылке

https://youtube.com/live/Oe_4vVoxT30