Дети с нейробластомой одними из первых вошли в контур работы Фонда "Круг добра". Боремся с детским раком вместе! И не только в Международный день детского рака🎗️
⬇ ⬇ ⬇

💊 Минздрав утвердил перечень рецептурных препаратов из 904 МНН, разрешенных для дистанционной продажи в рамках пилотного проекта. Эксперимент стартует с 1 марта 2023 года в Москве, а также в Московской и Белгородской областях.

☀ Энби приглашает принять участие в опросе.

✅ Кто может принять участие?
➕ родители, опекуны, бабушки и дедушки детей с диагнозом нейробластома/ганглинейробластома/ганглионеврома
➕ совершеннолетние люди с диагнозом нейробластома/ганглинейробластома/ганглионеврома

⚠️ Кому опрос не подходит
➖ тем, кто уже прошел опрос на этапе тестирования
➖ тем, кто не входит в категории, перечисленные выше

Благодаря вашим ответам, мы сможем повысить качество оказываемой помощи. Опрос анонимный, но мы будем признательны, если в конце вы оставите свою почту для связи с нами.

Большое спасибо! 🫶

С января 2023 года в России в соответствии с Федеральным законом 317-ФЗ от 14.07.2022 родитель имеет право на бесплатное нахождение с ребенком-инвалидом в медицинском стационаре независимо от возраста ребенка в течение всего периода лечения. Ранее эта норма закона действовала только при нахождении в стационаре с ребенком до четырех лет или с ребенком в возрасте старше четырех лет – при наличии медицинских показаний. Плата за создание условий пребывания, включая спальное место и питание, с родителей не взимается.

Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут: https://nk.onf.ru/surveys/711

⭐ Друзья, напоминаем, Энби проводит опрос ⭐
Ваше участие поможет нам стать лучше!

❗Внимание!
Запись на MIBG-сцинтиграфию в отделение радионуклеидной диагностики Педиатрического Университета для иногородних пациентов возможна по тел. 8(921)561-30-84, в будни с 9:00 до 12:00

Сегодня расскажем о том, что предпринимает Энби по теме отсутствия радиофармпрепарата для MIBG-сцинтиграфии в Москве ☢

В конце ферваля Энби собрал заявления родителей и написал запросы в 3 ведомства:
1. Минздрав – ведомство, которое организует здравоохранение в РФ: ответа до сих пор нет.
2. Федеральный центр по проектированию и развитию объектов ядерной медицины – производитель препарата в Москве: ответа до сих пор нет.
3. Росатом – производитель препарата в Санкт-Петербурге: ответ получен, идут переговоры.

Совместно с клиниками Москвы и подразделениями Росатома прорабатывается вопрос регулярных поставок радиофармпрепарата из Санкт-Петербурга в Москву. Предварительный срок начала поставок – середина/конец апреля 2023 года.

Друзья! Уже совсем скоро - в 18.00 (мск) - начинаем первый эфир в серии "Эксперты от Энби"! Мария Голева, соучредитель Энби, поговорит с врачом-дерматовенерологом Александром Прокофьевым о проблемах, связанных с деткой кожей. Присоединяйтесь!

Большинство россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях.

Таковы результаты исследований Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки».

Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тысячи респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание». Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.

Наиболее знакомы жителям страны спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). При этом более 50% россиян готовы перечислять пожертвования на лекарства для людей с редкими генетическими заболеваниями.

Лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о редких генетических заболеваниях,чем мужчины.

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармкомпаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных. Чаще всего люди вспоминают фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями.

Треть россиян признались, что боятся врачей
Опрос ко Всемирному дню здоровья провели СК «Росгосстрах» и банк «Открытие».

Согласно результатам исследования, 34% респондентов рассказали, что испытывают страх при походе к врачу. Из них 20% боятся не всех врачей, а только медиков определенных специализаций, тогда как 14% — всех докторов. Почти у половины (48%) фобия на врачей появилась уже во взрослом возрасте. Большая их часть (42%) призналась, что из-за страха оттягивали приемы, которые требовали медицинских манипуляций, а 28% ждали, что “пройдет само”.

Более половины опрошенных (53%) не смогли ответить на вопрос, чего именно они боятся. Для остальных причинами страха являются возможный диагноз, его последствия (16%) и цена лечения (10%).

Из медицинских процедур россияне больше всего боятся хирургических операций (24%), стоматологических процедур (19%), гинекологических/урологических манипуляций (17%), общей анестезии или наркоза (16%), гастроскопии (11%).

Перед посещением врача незначительная часть россиян проводят подготовку к приему: 14% заранее “гуглят” свои симптомы и пытаются поставить примерный диагноз, еще столько же делятся переживаниями с близкими, а 12% готовят список вопросов, которые планируют задать врачу.

Снизить стресс при посещении врача четверти респондентов помогла бы уверенность, что медицинская процедура пройдет быстро и безболезненно, а 21% — дружелюбная атмосфера и улыбчивость врача. Еще 15% опрошенных было бы спокойнее, если бы врач пояснял каждый шаг лечения.

Более половины опрошенных (64%) россиян уверены, что врач должен выполнять функции психолога, например, пытаться успокоить или ободрить пациента.

Россияне также рассказали, что дополнительно тяготит их при походе к медикам (можно было давать более одного варианта ответа): для 45% респондентов неудобным является время для посещения врача, 30% бывает сложно записаться к узкому специалисту, а 27% пожаловались на плохой сервис в районной поликлинике.

Уважаемые родители,

Мы приглашаем вас принять участие в инициативе Энби по написанию писем тем родителям, у которых еще только предстоит начать лечение своих детей с нейробластомой. Мы понимаем, насколько трудно и страшно может быть это время, и хотим помочь им найти надежду и поддержку.

Вы уже прошли через этот сложный путь лечения, и мы приглашаем вас поделиться своим опытом и вдохновением в виде письма. Ваше письмо может стать источником надежды и уверенности для тех, кто только начинает свой путь.

Пожалуйста, напишите письмо на тему "Что давало мне надежду в начале пути". Мы выберем несколько писем и опубликуем в...

Впрочем о том, что будет дальше, мы расскажем позже. Пока только скажем, что авторы писем станут участниками нового и очень важного проекта Энби. Никто из участников не останется без подарка, а авторы лучших писем получат кое-что особо полезное от Энби.

Письма принимаются до 22 мая 2023 г. включительно.

Спасибо за ваше участие и поддержку тех, кто нуждается в ней 💛

В апреле 2023 года в журнале Nature Medicine вышла статья о результатах фазы I клинического исследования применения ALK-ингибитора "Лорлатиниб" с/без химиотерапии.

Исследователи оценивали лорлатиниб с и без химиотерапии у детей и взрослых с рецидивом или рефрактерным течением нейробластомы с ALK-мутацией.

Частота ответа (полный/частичный/незначительный) без химиотерапии в возрасте <18  лет составила 30%;
в возрасте ≥18 лет — 67%;
в комбинации лорлатиниба и химиотерапии (топотекан/циклофосфамид) в возрасте до 18 лет — 63%;
у 13 из 27 (48%) респондентов был достигнут полный ответ по MIBG-сцинтиграфии.

Результаты исследования позволяют говорить о быстром переводе лорлатиниба в активные испытания фазы 3 у пациентов с первично диагностированной ALK-позитивной нейробластомой высокого риска.

На данный момент Энби занимается вопросом возможного включения Лорлатиниба в контур работы фонда Круг добра.

🤔 Единая система цифровых рецептов может появиться в России уже через полтора года

Такой срок назвал Мурашко:

«Оптимальный вариант — это единый цифровой контур, цифровой рецепт по всей стране. Технологически это несложно, думаю, что за год-полтора это можно сделать».

То есть, по идее, пациенты, которые живут в одном городе и получили там рецепт, смогут без проблем купить выписанное по этому рецепту лекарство и в другом городе.

С марта этого года москвичи и жители Подмосковья, а также Белгородской области могут дистанционно покупать рецептурные лекарства. У этого эксперимента есть исключения: наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества, а также отпускаемые бесплатно или со скидкой.

Начался эфир Энби в рубрике "Эксперты от Энби". Сегодня встреча с врачом неврологом Ярославом Скибой. Присоединяйтесь к трансляции, задавайте вопросы и ставьте лайки!